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Crest oder nicht?

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Dannistyle, 18. Dezember 2014.

  1. Dannistyle

    Dannistyle Neues Mitglied

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    Hallo ihr lieben!
    Ich stelle mich einmal kurz vor. Mein name ist Danni, ich bin 33 Jahre alt und habe zwei tolle kinder.
    Ob ich hier wirklich richtig bin weiß ich ehrlich gesagt nicht,deswegen schreibe ich.:)
    Also...bei mir wurde 2009 das Crest syndrom diagnostiziert mit Beteiligung der Speiseröhre(was sich durch böse Speiseröhrenkrämpfe bemerkbar macht) und ziemlich schlimmen Raynaud an allen Fingern...seit letztem Jahr leider auch mit Nekrosen. Fast zeitgleich wurde ausserdem laut Autoimmundiagnostik eine Primär biliäre Zirrhose diagnostiziert.
    Die Antikörper sahen bis vor kurzem immer wie folgt aus:
    Ana: 10240
    Zentromer: Positiv CenpB
    Fluorenzmuster: grobgesprenkelt
    SS-a/ro: positiv
    Ama: über 200
    Alle anderen testbaren Werte:negativ
    Blutbild weitestgehend ok.
    So sahen meine Werte immer aus. Vor einem dreiviertel Jahr habe ich dann einen furchtbaren roten Ausschlag im Gesicht bekommen Am linken Oberschenkel und am Dekolltee bildeten sich auch ganz merkwürdige rot flächige Stellen. Ich bin da erstmal eine Weile mir rumgelaufen,aber es wurde immer schlimmer. Also habe ich mir einen Termin bei meiner Rheumatologin geben lassen.Die hat gleich gesagt...Verdacht auf SLE. Nachdem sie mir Blut abgenommen hat, gab sie mir eine Überweisung zum Hautarzt,dort wurde eine biopsie gemacht mit folgendem Ergebnis:
    "Unspezifische chronische,teils perikapilläre,teils perifollikoläre Entzündung im Corium der Haut. Zur Diagnose eines Lupus erythematodes ist der befund nicht hinreichend charakteristisch."
    Die Hautärztin meinte das es sein kann das sich daraus noch ein Lupus entwickelt.
    Zu den Blutwerten meiner Rheumatologin zurück. Da sie mich nicht angerufen hat bin ich davon ausgegangen das alles ok ist.Nun war ich am Freitag da um ein Rezept zu holen und dachte...nimmst Du die letzten Blutwerte mal mit.Zuhause fliege ich so drüber...da sind auf einmal neue Werte positiv!
    Ana: 10240
    Zentromer: positiv CenpB
    Fluorenzenmuster:grobgesprenkelt
    Und nun die Werte die neu sind....
    ds-DNA: 110
    RNP: positiv
    Sm: schwach positiv
    Aktuelles großes Blutbild:
    Leuko: 3,3
    HKT:34,7
    CRP:9,6
    TSH:4,5
    Y-Gt:54
    AP:120
    IgG:18,0
    Und jetzt hoffe ich das ihr mir hier ein wenig weiterhelfen könnt?
    Ich weiß das man die Werte immer im Ganzen betrachten soll...aber das ist doch kein CREST mehr oder?
     
  2. brumsel

    brumsel Mitglied

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    Hallo Danni,

    herzlich Willkommen bei rheuma-online.

    Bei mir hieß es auch über 3 Jahre Crest-Syndrom. Ich war vor kurzem in der Kerckhoff-Klinik in Bad Nauheim, wo ich einiges Neues erfahren habe. Vielleicht kannst du damit auch was anfangen.

    Ich hatte ANA bis 10.000 centromer, zuletzt nur 630. An Beschwerden: Abgeschlagenheit, Schmerzen, Schwellungen, Raynaud-Syndrom, Oesophagus-Beteiligung und Muskelschwäche mit Gefühlsverlust in den Beinen. Ich habe richtig schwere Krankheitsschübe und ich selber dachte immer, "ich habe MS oder Lupus".

    Die Ärzte dort sagten mir, dass ich eine undifferenzierte Kollagenose hätte, weil nicht alle Kriterien des Crest erfüllt seien. Erst wenn alle 5 Veränderungen körperlich auftreten, sei es ein Crest. Noch wäre es undifferenziert und könne so bleiben, auch milde verlaufen oder sich noch zu einer anderen Kollagenose entwickeln. Es könnten im Laufe der Zeit auch noch andere Antikörper dazu kommen. Die Antikörper alleine machen keine Kollagenose, sondern immer die körperlichen Krankheitszeichen die dazu kommen müssen.

    In deinem Fall glaube ich nicht, dass du ein Crest hast, aber eine undifferenzierte Kollagenose schon. Die neuen Laborwerte müssen sicherlich nochmal mit deinen körperlichen Symptomen angeschaut werden.
    Was hat denn die Kapillarmikroskopie ergeben ? Bei mir waren dort Gefäßveränderungen gefunden worden, die bei Sklerodermie/Crest auftreten.

    https://www.rheuma-online.de/a-z/c/crest-syndrom.html
    http://www.labor-enders.de/165.html

    Mir ist noch dein TSH mit 4,5 ins Auge gefallen. Meiner ist bei 1 eingestellt, habe Hashimoto.
    http://www.onmeda.de/behandlung/schilddruesenwerte-tsh-wert-%28tsh-basal%29-4445-3.html

    Aber ich bin nur eine Betroffene und keine Fachfrau. Hast du denn eine Basistherapie bekommen?

    LG Brumsel
     
    #2 18. Dezember 2014
    Zuletzt bearbeitet: 18. Dezember 2014
  3. Siebenstein67

    Siebenstein67 Neues Mitglied

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    Hallo, liebe Danny,

    ich habe Anfang der Woche CREST als Zufallsbefund bekommen - genau Diagnostik findet im Januar-Februar statt.
    Meine Werte im ELIZA-Verfahrenb sehen folgendermaßen aus:
    ANA 1:2560
    Centromere B
    SS-A/Ro
    U1RNP, RNP70, A, C
    SS-B/La
    Scl-70
    Jo-1
    Fibrillarin
    RNA Pol III,
    Rib-P,
    Pm-Scl
    PCNA
    mi-2-proteine
    dsDNA

    Also jede Menge Zeug!
    Von den Symptomen geht es mir ähnlich wie Brumsel: es stehen eher Gelenkschmerzen, Raynaud, extreme Müdigkeit und unsichere Beine im Vordergrund. Ich bin mal gespannt, wie die Röntgenbilder etc. ausschauen.

    Dir auf jeden Fall eine gute Zeit hier! Und das Du schnell Klarheit über die Werte bekommst - Unsicherheit ist echt zermürbend!

    alles Liebe
    Gabriele
     
  4. Lächeln

    Lächeln Aktives Mitglied

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    @siebenstein

    du hast zwar eine Liste eingegeben, aber ohne die Werte dazu. War das so gedacht von dir?
     
  5. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @Lächeln

    In der Tat ein umfangreiches Programm......das vermutlich labortechnisch bestimmt wurde.
    Das Ergebnis steht offensichtlich auf einem anderen Blatt - ist es vielleicht so, Siebenstein?
     
  6. hilda

    hilda Neues Mitglied

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    herzlich Willkommen :o
     
  7. Siebenstein67

    Siebenstein67 Neues Mitglied

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    Ihr Lieben,

    Im Laborbericht hab ich nur diese Liste gefunden.
    Da steht "ELISA positiv - erfaßt wurden Antikörper gegen:" und dann folgen oben genannte Begriffe. Bei SS-A/Ro steht in Klammern (60kd, 52kd) dahinter.

    Darunter dann: "Diagnostischer Marker des CREST-Szndroms mit einer Sensivität von 57-82 %. Dieses Muster ist auch in 10-30 % bei PCB und Raynaud-Symptomatik nachweisbar, wobei diese Patienten häufig eine Sklermodermie entwickeln"

    Haben meine Hausärztin und ich da etwas falsch verstanden *hoff*?

    alles Liebe
    Gabriele
     
  8. Siebenstein67

    Siebenstein67 Neues Mitglied

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    Liebe Daniela,

    entschuldige bitte, ich wollte Dir jetzt nicht Deinen threat zerschiessen!!
    Vielleicht kann man das später auch irgendwie rauslöschen bzw. umleiten?

    alles Liebe
    Gabriele
     
  9. Dannistyle

    Dannistyle Neues Mitglied

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    Ooooh mann....jetzt muss ich alles nochmal schreiben. Die Seite möchte bei mir irgendwie nicht so gut funktionieren.
    Diesmal wird ich es anders machen und jedem einzelnd schreiben...vielleicht schickt er es dann ab.

    Erstmal vielen lieben Dank für eure Antworten!:)

    @Brumsel: Oohja...die Symptome kenne ich nur zu gut!
    Hast Du ausser dem Raynaud noch Veränderungen an deinen Händen? ich habe an fast jedem Finger so kleine rote Punkte und an Zeige und Ringfinger größere rote Flecken.
    Wie äussert sich Deine Oesophagusbeteiligung?
    Die Kapillarmikroskopie hat leider kein eindeutiges Ergebniss ergeben: pathologisches bild mit diffuser Kapillarminderung,mehreren Scheitelektasien und wenigen ektatischen Kapillaren.
    Der TSH Wert ist öfter mal erhöt...ich hab ab an der Schilddrüse einen Knoten...vielleicht liegt es daran?
    Ich habe als Basistherapie Quensyl bekommen,habe das ca.zwei Wochen genommen und dann leider einen furchtbaren juckenden Ausschlag am ganzen Körper bekommen.Konnten wir nur mit kortison wieder in den Griff bekommen.
    Bekommst Du eine Basistherapie?
     
  10. Dannistyle

    Dannistyle Neues Mitglied

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    @ Siebenstein67:
    Achwas...alles gut!:)
    Bei mir war es damals auch eine Zufallsdiagnose.
    Zu deinen Werten...die haben deine Anas getestet,welche positiv waren...aber die werte die Du aufgelistet hast wurden im einzelnen nicht getestet,sonst würde da positiv oder negativ stehen.:)
    Der Elisa Test hat auf irgendeinen dieser zusatzwerte reagiert,aber auf welchen,dass wurde noch nicht getestet.
     
  11. Dannistyle

    Dannistyle Neues Mitglied

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    @Hilda: Dankeschön!:)
     
  12. Siebenstein67

    Siebenstein67 Neues Mitglied

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    Dany, you made my day - DANKE!!!
    Ich habe das so gelesen, dass Elisa all diese Antikörper ausgespuckt hat :rolleyes:
    Jetzt sehe ich dem Besuch beim Rheumatologen wesentlich gelassener entgegen!!

    Und danke für Dein Verständis :flower:

    alles Liebe
    Gabriele
     
  13. Dannistyle

    Dannistyle Neues Mitglied

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    :)....sehr gerne Siebenstein!
    Nein...wenn Du diese ganzen Werte positiv hättest...oha!
     
  14. Lächeln

    Lächeln Aktives Mitglied

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    Genau das war der Hintergrund meiner Frage an Siebenstein, Dannistyle hat es jetzt geklärt.
     
  15. Siebenstein67

    Siebenstein67 Neues Mitglied

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    Die Frau Siebenstein muss das Befundelesen offensichtlich noch lernen Meine HA hat zumindest gleich zugegeben, dass sie von Immunologie keine Ahnung hat und nur mitorakeln kann ;)

    Ich versuche mal, alles einfach auf mich zukommen zu lassen. So!

    Danni, bist Du denn jetzt schlauer mit Deinen Werten?

    alles Liebe und Danke für Eure Hilfe
    Gabriele
     
    #15 19. Dezember 2014
    Zuletzt bearbeitet: 19. Dezember 2014
  16. Berghexe

    Berghexe Mitglied

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    Hallo
    @ Daniela. Du schreibst du hättest vom Quensyl einen üblen Ausschlag bekommen. Tja das Problem hab ich auch gerade wobei ich nicht weiß ob es vom Quensyl kommt. Nach zehn Tagen Einahme bekam ich Flecken am Busen, nächster Tag Bauch, folgender Tag Hals, dann Dekolleté Oberschenkel etwas Rücken und Hände. soll es jetzt weglassen und wenn Ausschlag rum ist einmalig eine Tablette nehmen und 48 Stunden abwarten ob was kommt ( ich nehme tgl so oder so 10mg Cortison wegen der Kollagenose also kann es wohl nicht gefährlich werden).
    Nun die eigentliche Frage was nimmst du jetzt für ein Basismedikament??

    Meine Ärztin hat gesagt, dass wenn es wirklich am QuensYl liegt, ich entweder Resochin oder MTX nehmen muss.
    liebe Grüße,
    Berghexe
     
  17. brumsel

    brumsel Mitglied

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    Guten Morgen !

    @Danni
    Als Basis bekomme ich Quensyl seit 3 Jahren. Kortison krieg ich keins.
    An meinen Händen kann man äußerlich nur oft Schwellungen (Wurstfinger) oder das Raynaud-Syndrom sehen. Offene Stellen oder Teleangiektasien habe ich nicht.

    Insgesamt macht mir diese Leistungsminderung sehr zu schaffen. Einfach das ganze Paket der Veränderungen hat meinen Alltag sehr verändert.

    In der Klinik hatte ich eine ganz liebe Frau auf dem Zimmer mit Sklerodermie. Die bekam wegen ihrer Hände Bosentan-Infusionen (10 Tage lang). Ihr halfen die Infusionen ca. ein halbes Jahr lang, dann wurden die Raynaud-Attacken wieder schlimmer. Sie ging trotz der schlimmen Hände sogar noch ganztags arbeiten.

    LG Brumsel
     
  18. Dannistyle

    Dannistyle Neues Mitglied

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    @ Brumsel:
    Das mit den Wurstfingern hab ich auch...voll ätzend! Musste meinen Ehering deswegen größer nehmen.
    Das verstehe ich gut...mir geht es im Sommer meisst recht gut,aber sobald es kälter wird geht es los...Müdigkeit(zur zeit schaff ich oft nicht einmal die 20 Uhr Nachrichten...schlafe einfach im sitzen auf dem Sofa ein),abgeschlagenheit, die krämpfe in der Speiseröhre werden um ein vielfaches schlimmer(ich schaffe es leider nur ca.4-5 mal im Jahr durchzuschlafen) und das Raynaud wird unerträglich!
    Zu der Infusion...ich habe letztes Jahr über zwei Wochen jeden Tag Prostavasin Infusionen bekommen,ist eigentlich dasselbe wie Bosentan. Leider hat es überhaupt nicht geholfen. Mein linker Mittelfinger ist seit einem Jahr dauerkalt,deswegen haben wir das gemacht. Auch eine Sympatikolyse hat nix gebracht-da bekommt man in die Achsel einen Zugang gelegt wo dann über zwei Tage Betäubungszeug über ein Gerät reingeleitet wird-nix! Selbst der Chefarzt war ziemlich geschockt über meine Hände! Er meinte er hätte ja schon viel gesehen,aber so extrem noch nie. Aber ich bin grad total glücklich....ich hab gestern von der krankenkasse die zusage bekommen für beheizbare Handschuhe!:)
    Ich gehe bedingt durch meine beiden Kinder Teilzeit arbeiten. Wobei ich jetzt grad noch krank geschrieben bin.Diesesmal war mein rechter Mittelfinger so schlimm entzündet,dass sie mir den Nagel ziehen mussten.:(
    Noch einmal zu meiner Frage...wie äussert sich bei dir die Oesophagusbeteiligung?
    Viele Grüße, Danni
     
  19. Dannistyle

    Dannistyle Neues Mitglied

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    @ berghexe:
    Juckt der Ausschlag denn bei Dir?
    Ich hab mich zu Tode gekratzt....war ganz furchtbar! Da hatte sich dann sowas wie eine Nesselsucht draus entwickelt.
    Ich muss ganz erhlich gestehen...seitdem habe ich nichts mehr eingenommen. Da aber ja meine Werte in der Autoimmundiagnostik und im normalen Blutbild nicht so prickelnd sind zur Zeit,werde ich wohl nicht Drumherum kommen als das nächste Medikament nehmen zu müssen.
    Meine Rheumatologin hat am tele irgendwas mit A gesagt. Am 10.1. hab ich nen Termin bei ihr.
    Befürchte dann leider auch das ich wohl mal wieder auf den Kopf gestellt werde um zu schauen ob an den Organen Veränderungen sind.:(
     
  20. brumsel

    brumsel Mitglied

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    @Danni
    Das hatte ich vergessen:

    Ich hatte immer in den Schüben über Wochen ziehende Schmerzen an der gesamten Speiseröhre und seit einem Jahr ständig Sodbrennen. Zuletzt eine starke Entzündung der Speiseröhre und des Magens.
    Ich habe die Ernährung ein wenig verändert und nehme Omeprazol, das hilft. Aber wenn ich das Omeprazol weg lasse, kommt die Speiseröhrenentzündung durch der Reflux sofort wieder.
    Manchmal staut sich das Essen auch vor dem Mageneingang.
    Eine Spiegelung ist noch nicht gemacht worden, nur die Breischluckuntersuchung.

    Danni, ich hab mir nochmal alles durchgelesen. Was du von deinen Händen schreibst und allem anderen, klingt ja doch sehr nach Crest. Du scheinst ja bis auf Kalzinosen alle Symptome zu zeigen.