Bin neu, lese schon lange mit, jetzt trau ich mich

[Resi Ratlos]

Tini, du musst dich einfach mal ganz konkret fragen, wovor genau du Angst hast? Sonst wird man dir die Ängste schwer nehmen können.

Mal abgesehen davon, dass das MTX bei einer Chemo in einer zigfachen Dosierung gegeben wird, ist es das Medikament in der Rheumatologie, was wohl am Besten erforscht ist.

Gegen viele NW kann man etwas machen, wenn sie überhaupt auftreten.
Dein Blut wird regelmäßig kontrolliert und sollte etwas sein, dann schreitet der Arzt rechtzeitig ein.
Eigentlich müsste die Angst vor der Erkrankung selber und vor bleibenden Schäden an Gelenken und Organen viel größer sein.

Ich schließe mich Clödi voll umfänglich an.
Und ganz nebenbei: hat wer schon einmal die Fachinformation von Prednisolon wirklich gelesen?
In Zentimetern gemessen beträgt der Umfang (die Länge) - das wurde ernsthaft mal für einen Workshop von Experten gemessen.... - 125 cm, wenn man das Blatt auseinander faltet.
Seltsam, dass zu dieser Medikamentengruppe hier im Vergleich zu anderen soooo wenig Bedenken bestehen und so viele teils sehr hohe Dosen ohne Skrupel über Jahre nehmen.

Nicht, dass es dafür keine Gründe gäbe - ich gebe es nur im Vergleich zu den oft übersteigerten Ängsten vor anderen "Basismedikamenten" zu bedenken........

Ich wünsche dir eine gute Entscheidung!

 

[Tini72]

Ich schließe mich Clödi voll umfänglich an.
Und ganz nebenbei: hat wer schon einmal die Fachinformation von Prednisolon wirklich gelesen?
In Zentimetern gemessen beträgt der Umfang (die Länge) - das wurde ernsthaft mal für einen Workshop von Experten gemessen.... - 125 cm, wenn man das Blatt auseinander faltet.
Seltsam, dass zu dieser Medikamentengruppe hier im Vergleich zu anderen soooo wenig Bedenken bestehen und so viele teils sehr hohe Dosen ohne Skrupel über Jahre nehmen.

Nicht, dass es dafür keine Gründe gäbe - ich gebe es nur im Vergleich zu den oft übersteigerten Ängsten vor anderen "Basismedikamenten" zu bedenken........

Ich wünsche dir eine gute Entscheidung!

Auch Prednisolon hatte ich lange Zuhause bevor ich es eingenommen habe, denn auch da habe ich mir den Beipackzettel angesehen.

Für andere kann ich nicht sprechen, aber ich habe eine grundlegende Angst vor Nebenwirkungen. Angst davor, dass mir z.B. die Luft wegbleibt. Es hat ja jeder von uns so sein Päckchen zu tragen; das ist halt eins von mir. Logisch zu erklären ist es nicht immer, das ist mir bewusst.

Für mich ganz sicherlich hilfreich wird es sein, wenn ich überhaupt erst einmal eine Diagnose habe. Wenn ich weiß, dass da eine Krankheit ist, die es zu therapieren gilt. Das ist bei mir bis dato nicht der Fall. Auf die Diagnose warte ich und erhoffe mir diese, wie erwähnt, in der Klinik kommende Woche....

 

[Clödi]

Der Rheumatologe sprach dann mal von: "Möglicherweise ist es Rheumatoide Arthritis. Ich würde MTX empfehlen." Ich gebe zu, dass mich das mit dem "möglicherweise" nicht überzeugte solch ein Medikament einzunehmen.

Das klingt aber nicht nach "keiner Diagnose".
Der Arzt hat einen begründeten Verdacht (entsprechende Symptome, geschwollene Gelenke...) und der Verdacht erhärtet sich, wenn Prednisolon wirksam ist.
Wirkt dann noch MTX, dann ist es eigentlich klar.

Aber das war es dann auch von mir. Ich wünsche dir für deinen Klinikaufenthalt natürlich alles Gute.

 

[Deleted member 55144]

@Tini72

Wie ist denn Dein aktueller Stand was die Einnahme betrifft?

Ich hatte ja geschrieben, dass ich "nur" Cortison einnehme und es mir zum Glück im Moment hilft. Mir ist aber auch klar, dass es kein Dauermedikament sein kann und dann wahrscheinlich mehr anrichtet als MTX. Und auch bei mir ist das vom Verstand her klar, aber mein Empfinden (fast eine Phobie) ist deinem sehr ähnlich.
Was hinzu kommt, ist die "lebenslange" Medikation. Wenn es für einen überschaubaren Zeitraum wäre und man ist dann geheilt oder hätte die Chance darauf, würde es mir auch leichter fallen....
Ich versuche mir auch hier jetzt positive Beispiele zu holen und versuche das mit meinen Ärzten und einem Psychologen (in 2 Wochen Termin) in den Griff zu kriegen.
Ein bisschen beneide ich dich, denn am liebsten würde ich mich in einer Klinik einstellen lassen, weil ich mich da sicher fühle...
Deshalb von mir alle Daumen gedrückt

 

[PiRi]

Ich habe meine 1. MTX-Spritze in der Rheumaklinik bekommen, bzw. hab sie mir unter Aufsicht selbst verpasst. Am nächsten Morgen wurde ich entlassen. Mittlerweile nehme ich MTX als Tablette.

 

[Deleted member 55144]

Danke Piri .
Es ist übrigens gar nicht das Spritzen...das finde ich sogar besser, weil ich durch das Sjögren nicht so gut Tabletten schlucken kann.

Liebe Grüße

 

[Tini72]

@Tini72


Ein bisschen beneide ich dich, denn am liebsten würde ich mich in einer Klinik einstellen lassen, weil ich mich da sicher fühle...
Deshalb von mir alle Daumen gedrückt

Ich habe damit lange gerungen weil ich von Zuhause nicht weg möchte. Sehe es jetzt aber als enorm wichtigen Schritt an, um voran zu kommen.

 

[Tini72]

Das klingt aber nicht nach "keiner Diagnose".
Der Arzt hat einen begründeten Verdacht (entsprechende Symptome, geschwollene Gelenke...) und der Verdacht erhärtet sich, wenn Prednisolon wirksam ist.
Wirkt dann noch MTX, dann ist es eigentlich klar.

Aber das war es dann auch von mir. Ich wünsche dir für deinen Klinikaufenthalt natürlich alles Gute.

So einfach ist es leider nicht. Beim letzten Termin sprach er von „dann ist es vielleicht Fibromyalgie“ und er sieht jetzt weder für MTX noch Prednisolon eine Indikation. Daher jetzt auch meine Entscheidung ins Krankenhaus zu gehen.

Dankeschön... ich erhoffe mir wirklich endlich Klarheit!

 

[Maggy63]

Ich hab gerade mal ein bisschen zurückgedacht und ja, ich hatte zuerst auch Schiss vorm Mtx. Ich habe dann mit meinem Mann die möglichen Nebenwirkungen besprochen und ihn gebeten, mich nach der Einnahme (ich hatte zu Anfang die Tabletten) nicht aus den Augen zu lassen. Nachdem aber nun tatsächlich überhaupt nichts passierte, war meine Angst auch weg.
Vielleicht könnt ihr, wenn ihr Angst habt, eure Partner oder Freunde bitten, die ersten 2 Stunden oder so auf euch aufzupassen.
Aber eigentlich dürfte nichts passieren, denn, wie Clödi ja schon schrieb, 'unsere' Dosierung ist wirklich pillepalle gegen das, was z. B. in der Krebstherapie gegeben wird. Und das ist ein Vielfaches von dem, was bei Rheuma verschrieben wird.
Die häufigsten Nebenwirkungen sind Übelkeit und Müdigkeit, aber das geht entweder nach den ersten paar Einnahme weg oder, wenn mans gar nicht tolerieren kann, gibt es noch eine Vielzahl anderer Medikamente, die man ausprobieren kann.
Alles Gute!

 

[didelphis]

Auch Prednisolon hatte ich lange Zuhause bevor ich es eingenommen habe, denn auch da habe ich mir den Beipackzettel angesehen.

Für andere kann ich nicht sprechen, aber ich habe eine grundlegende Angst vor Nebenwirkungen. Angst davor, dass mir z.B. die Luft wegbleibt. Es hat ja jeder von uns so sein Päckchen zu tragen; das ist halt eins von mir. Logisch zu erklären ist es nicht immer, das ist mir bewusst.

Für mich ganz sicherlich hilfreich wird es sein, wenn ich überhaupt erst einmal eine Diagnose habe. Wenn ich weiß, dass da eine Krankheit ist, die es zu therapieren gilt. Das ist bei mir bis dato nicht der Fall. Auf die Diagnose warte ich und erhoffe mir diese, wie erwähnt, in der Klinik kommende Woche....

ich würde lügen, wenn ich behaupten würde, daß ich vor meinem ersten mal mtx nicht ordentlich schiß hatte.
andererseits war mir klar, daß die nebenwirkungen einer nicht bzw. nicht gezielt therapierten ra noch weitreichender sind. und so seltsam es vielleicht klingt, diese herangehensweise hat mir tatsächlich geholfen.

mein rheumatologe hat mir empfohlen, mir beim hausarzt zeigen zu lassen, wie das mit den pens geht. da durfte ich auch mehr als nur einmal hin. und das angebot hab ich dankend angenommen, bis ich mir das selbst zugetraut hab. ich war da insgesamt 3x, die letzten beiden male hab ich selbst gespritzt.
die mtf meinte augenzwinkernd, ich dürfe auch gerne weiterhin kommen. nur an weihnachten sei sie mal kurz für 10 tage nicht da.

nun hab ich im gegensatz zu dir aber eben auch eine gesicherte diagnose.
ich drück dir die daumen für deinen klinikaufenthalt!

 

[Deleted member 55144]

Vielen Dank @Maggy63 und @didelphis ,
also ich bin jedes Mal erstaunt, wie toll manche Hausärzte sind. Das mit den ersten Malen spritzen in der Hausarztpraxis hatte ich in der Reha auch von Mitpatientinnen gehört. Und da ich natürlich auch in der Reha wegen meiner hohen Rheumawerte ordentlich Druck gekriegt habe, mit der MTX-Therapie zu beginnen, habe ich meine Hausärztin darauf angesprochen. Aber auch das lehnte sie ab und erklärte mir, dass andere sich z. Bsp. Insulin spritzen müssen und das auch lernen.
Außerdem hat der Rheumatologe mir das verschrieben und dann soll er das bitte machen (geht ihr irgendwie auch immer um Haftung).
So richtig gut aufgehoben fühle ich mich mit der Erkrankung dort nicht. Aber dazu hatte ich ja schon was geschrieben.....
Euch jedenfalls ganz lieben Dank für die positiven Berichte....das tut mir sehr gut .

Liebe Grüße

 

[Clödi]

Außerdem hat der Rheumatologe mir das verschrieben und dann soll er das bitte machen (geht ihr irgendwie auch immer um Haftung).

Hast du denn dort (beim Rheumatologen) mal gefragt, ob du da spritzen darfst? Oder du nimmst einfach Tabletten, wenn dir das lieber ist.
Ich habe meine ersten Erelzi Spritzen auch in der Praxis gesetzt und habe dann dort noch kurz gewartet, ob es mir gut geht. Die MTA war sehr hilfsbereit und verständnisvoll. Ich glaube, die müssen da öfter Beistand leisten und „Händchen halten“.

 

[Deleted member 55144]

Liebe Clödi,
nein , hatte ich bisher nicht. Aber , "lächel", es ist schön zu hören, dass öfter Beistand geleistet werden muss .
Kommende Woche habe ich ja Termin und möchte da einiges mit ihm besprechen....

Vielen Dank und eine erholsame Nacht dir.

Liebe Grüße

 

[stray cat]

Liebe @Aida2, mein "alter" Rheumadoc erklärte mir, ich müsse die 1. Injektion bei ihm bzw. seiner Helferin setzen. Das sei versicherungstechnisch angesagt, weil theoretisch eine Sofortallergie geschehen könne. Also guckte sie zu, ob ich das richtig mache und dann durfte ich ins Café ums Eck gehen. Ich sollte dort 2 h Kaffee trinken und die Sonne genießen. Falls irgendwas seltsames geschehe, wäre ich in 1 Minute bei ihm gewesen zur Allergiebehandlung. Aber vielleicht war das eine alte Vorschrift. Im Endeffekt kannst Du Dich aber auch einfach selbst in der Nähe aufhalten für oder gegen alle Eventualitäten

 

[Maggy63]

Mir hat beim ersten Mal eine der 'Mädels' meines Hausarztes geholfen. Und das ohne irgendwelche Diskussionen oder sonstwas.
Vielleicht denkt Frau Hausarzt, dass sie dir selbst die Spritze setzen soll? Mir scheint die Dame nicht sehr, wie soll ich sagen, unterstützungsfreudig zu sein... Ich persönlich könnte mit so einer Hausärztin ehrlich gesagt überhaupt nichts anfangen.

 

[Gertrud]

Was hinzu kommt, ist die "lebenslange" Medikation. Wenn es für einen überschaubaren Zeitraum wäre und man ist dann geheilt oder hätte die Chance darauf, würde es mir auch leichter fallen....

[COLOR=#000000]Wieso "lebenslang"?
Das weißt du doch gar nicht.
Ich habe seit 11 Jahren Rheuma - und hatte zwischendurch immer mal wieder MTX-Pausen, auch längere. Das muss man abwägen und mit dem Rheumatologen besprechen - aber auf jeden Fall bedeutet es nicht "einmal MTX - immer MTX"!

Alles Gute für dich!
Mache dich nicht verrückt - Stress ist das Schlimmste für Rheuma![/COLOR]

 

[kukana]

Hi.
Lass dir doch den pen verordnen. Den setzt man nur auf und klick.
Spritze kostet nur am Anfang etwas Überwindung. Geht aber rein wie Butter.

Und lebenslang? Jein. Ich hab immer mal eine Pause von ca 6 Monaten machen können. Habe aber eine rA die nicht in totsler Remission bleiben will. Heute nehme ich Humira und mtx. Wobei ich nach einem Unfall mtx aussetzte für 3 Jahre!

Also nur Mut.

 

[Deleted member 55144]

Hallo an alle und Dankeschön....

@kukana Habe mich falsch ausgedrückt, hatte am Anfang auch geschrieben, dass ich den 15 ml MTX-Pen habe. Das finde ich auch gut und viel besser als Tabletten, weil ich wahrscheinlich durch das Sjögren etwas Probleme mit dem Tablettenschlucken habe. Also vor dem spritzen habe ich keine Angst...

Bin jetzt auch wieder weg, da ich zur Kontrolle zum Zahnarzt muss und wünsche allen, dass es mit dem Wetter nicht zu heftig wird.

Liebe Grüße

 

[Manoul]

@Aida2
Am Anfang haben mich Beipackzettel von Medikamenten auch immer nervös gemacht und in mir ein Gefühl geweckt, das man gut mit "Ich will das alles nicht!" beschreiben könnte, und ja, es gibt wohl kaum jemand mit einer chronischen Krankheit der/die sich nicht das alte, gesunde Leben zurück wünscht. Vielliecht wird ja in nicht allzu ferner Zukunft mal was erfunden, womit Autoimunerkrankungen geheilt werden können, das wünsche ich uns allen von Herzen.
Aber jetzt solltest du dich schnellst möglich damit abfinden, das du eine chronische Autoimunerkrankung hast, die deinen Körper angreift, zerstört und weitere chronische Krankheiten auslösen kann. Je eher du diese Tatsache für dich annimmst, desto besser lässt sich damit Leben. Das geht nicht von heute auf morgen und es ist ein Prozess der nicht einfach ist und eine ganze Weile dauern kann. Es ist eine gute Idee psychlogische Begleitung in Anspruch zu nehmen. Mir hat das sehr geholfen und ich hätte viel früher damit beginnen sollen, dann wäre bestimmt manches einfacher gewesen.
Ich habe im Laufe der Jahre schon viele Medikamente bekommen. Einige halfen sehr gut, andere weniger und manche habe ich nicht vertragen. Deshalb habe ich es mir abgewöhnt den Beipackzetteln zu viel Aufmerksamkeit zu schenken. Ich schaue kurz drüber und checke ob etwas Wichtiges für mich dabei ist, dann nehme oder spritze ich das Zeug und führe Buch über die Veränderungen, die ich an mir beobachte. Die Blutwerte werden sowieso regelmäßig kontrolliert, bei einem neuen Medikament am Anfang auch schon mal öfter. Das gibt Sicherheit. Inzwischen weiss ich genau, dass es mir ohne diese Medikamente heute sehr viel schlechter gehen würde und ich bin dankbar, dass es sie gibt. Nicht jedes Medikament funktioniert, das ist bei jedem individuell anders. Manche Medies haben schlimme Nebenwirkungen bei einigen Menschen, andere garnicht. Eines haben aber alle Medikationen gemein, nämlich dass sie im Idealfall deinen Körper vor der Zerstörung retten und dir trotz chronischer Krankheit ein möglichst langes halbwegs beschwerdefreies Leben ermöglichen.

Gib den Medikamenten eine Chance und wehr dich nicht gegen sie. Deine innere Einstellung spielt eine nicht zu unterschätzende Rolle für die Wirksamkeit. Und Nebenwirkungen hat jedes Medikament in irgendeiner Form, es gilt abzuwägen ob man damit leben kann.

Liebe Grüße und gute Besserung wünscht Manoul

 

[Maggy63]

Ich schaue bei den Beipackzetteln (nur wenn ich mal wieder ein neues Medikament habe) mittlerweile nur noch, obs Wechselwirkungen mit den anderen Pillen geben könnte. Den Rest spar ich mir jetzt auch.