Guten Morgen liebe Foren-Mitglieder, seit 2019 (!) habe ich in regelmäßigen Abständen bei Euch reingeschaut und war "stille Mitleserin". Gestern habe ich mich nun endlich selbst angemeldet und möchte mich kurz vorstellen. Ich bin Ende 40 (wo ist nur die Zeit geblieben?!) und lebe mit meinem Mann und unseren zwei Hunden im Landkreis Hameln-Pyrmont in einem kleinen Dörfchen. Alles könnte schön sein... wären da nicht meine Wehwehchen. Ich hatte schon einige Zeit Schmerzen im Bereich ISG/Kreuzdarmbein, Schmerzen und eine Schwellung in einem Fingergrundgelenk der rechten Hand, als im November 2018 dann mein rechtes Knie anschwoll. Dies passierte unmittelbar nach einem Spaziergang, nach einem kleinen Fehltritt in ein winziges Erdloch. Nichts dramatisches - dachte ich. Aber mein Knie war im Anschluss für circa ein 3/4 Jahr dick. Habe ich Ärzte konsultiert? Klar! Ich war sogar im Krankenhaus deswegen. Die Blutwerte waren unauffällig, so wurde nichts unternommen! Ich quälte mich zu Orthopäden, Handchirurgen (denn bald war nicht nur ein Fingergrundgelenk der rechten Hand geschwollen, sondern auch der linken Hand), Knie-Spezialisten ("das ist nur Arthrose, machen Sie mehr Sport") und Rheumatologen. Das rechte Knie wurde durch Physiotherapie und konsequenter Übungen meinerseits irgendwann wieder etwas beweglicher, die Schwellung nahm ab - während gleichzeitig das linke Knie plötzlich aufmuckte. So hatte ich irgendwann also zwei dicke Knie und beide Hände mit Schwellungen. Neben so vielen, vielen anderen Symptomen, die ich schon seit Jahren mit mir herumschleppte und mal die Diagnose "Fibromyalgie" oder "chronisches Schmerzsyndrom" oder "Fatigue" bekam oder es hieß, dass ich vielleicht über eine Psychotherapie nachdenken sollte. Ich landete im Oktober 2019 bei Rheumatologen Nummer 3, der immerhin endlich einmal Ultraschall machte und sagte: es zeigt sich nicht alles im Blut. Wir starteten mit einer Stoßtherapie Prednisolon und die Beschwerden besserten sich. Aber komplett zurück bildeten sich die Schwellungen nicht. Blutwerte waren weiterhin völlig unauffällig. Der Rheumatologe sprach dann mal von: "Möglicherweise ist es Rheumatoide Arthritis. Ich würde MTX empfehlen." Ich gebe zu, dass mich das mit dem "möglicherweise" nicht überzeugte solch ein Medikament einzunehmen. Nur auf Verdacht hin. So beschlossen wir, erst einmal Prednisolon ohne MTX fortzuführen. Ich war dann über Monate auf 2,50 mg und irgendwann auf 1,25 mg. Beschwerdefrei war ich nie aber es nahm die "Spitzen". Ich wurde weiterhin kontrolliert aber merkte irgendwann, dass der Rheumatologe auf gewisse Art und Weise genervt war. Weil ich nicht ins Schema F passe. Ich kam zu ihm mit Beschwerden, aber kein Blutwert war auffällig. Er konnte mir keine Diagnose geben und daher war ich nicht offen für MTX. Zum Jahreswechsel wurden meine Beschwerden schlagartig schlimmer. Von jetzt auf gleich hatte ich so extreme Schmerzen in meinen Fußsohlen, dass ich nicht mehr laufen konnte. Phasenweise waren sie heiß und leicht geschwollen. Bei einem Fußbad hatte ich das Gefühl, dass das Temperaturempfinden gestört ist. Das lasse ich bald noch bei einer Neurologin untersuchen. Es schmerzen jetzt beide Großzehen, beide Daumen und auch die Ellenbogen ein bisschen. Mit dieser starken Verschlechterung war ich natürlich wieder beim Rheumatologen; wieder unauffällig und dann sagte er, er sieht keine Indikation aktuell für Prednisolon. Dabei hatte er nur für 2 Sekunden meine Ellenbogen geschallt. Meine Füße hat er sich gar nicht angesehen. Drückte hier und da noch an mir herum und meinte dann: "Ist wahrscheinlich Fibromyalgie auch wenn die Tender-Points nicht anschlagen. Aber Rheuma kann es nicht sein, da Sie keine Morgensteifigkeit haben und nicht jede Nacht vor Schmerzen aufwachen". Das war der Zeitpunkt wo es mir dann reichte. Es geht mir hundsmiserabel und es kommt jeden Tag mehr hinzu. Heute früh ist wieder ein Fingergrundgelenk der linken Hand geschwollen. Allgemein leide ich unter Muskel- und Sehnenschmerzen, Muskelschwäche, extreme Müdigkeit, bei Kälte fühlen sich meine Oberschenkel wie taub an, seit 2010 habe ich Rayanaud, ich habe Darmprobleme, Histaminintolerenz, Rosazea, kann schlecht schlafen und fühle mich morgens nicht erholt, meine Füße tun morgens besonders weh. Ich habe Schmerzen im Kreuzdarmbein und es wird immer steifer; möglicherweise auch weil ich mich aufgrund der vielen Probleme halt nicht mehr so viel bewegen kann wie früher... Das ist ja auch irgendwann ein Teufelskreis. Morgen werde ich in der Rheuma-Klinik Dr. Lauven in Bad Oeynhausen aufgenommen und ich erhoffe mir, auch wenn man natürlich nicht ernsthaft krank sein will, endlich eine Erklärung für meine zahlreichen Leiden. Eine Diagnose und eine Therapie, die mir dann dabei hilft, wieder Lebensqualität zurückzugewinnen. Denn davon ist aktuell nicht mehr viel da... Es ist mein erster stationärer Klinikaufenthalt und ich frage mich, was mich erwartet. Wird noch einmal das ganze Programm gefahren... Blutwerte, Röntgen, MRT...? Viele Grüße Tini72
Hallo Tini, erstmal herzlich Willkommen! Ich kenne diese Klinik nicht, aber das hat ja nichts zu heißen. Ich wurde in einer Rheuma-Klinik auf den Kopf gestellt, außer MRT, untersuchten sie sehr viel. Das wünsche ich dir auch und dass du endlich eine Diagnose erhälst. Übrigens ich habe seronegatives Rheuma. Meine Rheuma-Blutwerte sind immer negativ. Das hat nichts zu heißen. Dagegen sind im Ultraschall der Finger, sehr wohl die typischen Rheumaspuren zu sehen. Also Kopf hoch, das wird schon. Alles Liebe allina
Guten Morgen und herzlich Willkommen liebe Tini72. Deine Beschwerden kenne ich nur zu gut und ich finde es richtig, dass du nun zur Diagnosefindung in die Klinik gehst.... Bei mir wurden direkt die entsprechenden Blutwerte gefunden und das machte es sehr viel einfacher. Ich stelle mir deine Situation dagegen sehr frustrierend vor. Ich drücke dir fest die Daumen, dass du deine Antworten erhältst und bitte berichte hier gerne davon.... Liebe Grüße
Danke! Ich habe mir auch schon oft "gewünscht", dass es sich verdammt noch mal ;-) im Blut zeigen soll... Ich werde auf jeden Fall berichten über den Klinikaufenthalt! Es soll eine gute Klinik sein; ich bin gespannt.
Nun konnte die Anreise aufgrund der extremen Wetterlage heute nicht stattfinden. Morgen starten wir einen neuen Versuch... Wie der Zufall so will - Vorführeffekt - sind meine Beschwerden heute nicht mehr so extrem. Kann nur hoffen, dass es für die Diagnose "reicht"... ;-)
Hallo Tini! Herzlich willkommen hier im Forum! Ich hoffe sehr, dass die Anreise morgen klappt und Du bald eine Diagnose bekommst. Es ist einfach zermürbend, Schmerzen zu haben und nicht zu wissen warum. Mir geht es seit Jahren so. Als der Orthopäde hörte, dass ich Musik studiert hatte war er ganz begeistert und meinte (ohne Untersuchung!!!) dass ich sicher Arthrose habe, denn über Arthrose bei Musikstudenten gibt es sogar ein eigenes Werk! Naja, Arthrose habe ich definitv. Angemeldet habe ich mich hier, weil ich letzten Sommer die Diagnose Polymyalgia rheumatica bekam. Mittlerweile ist das auch nicht mehr sicher, mein Rheumatologe tendiert mehr zu Rheumatoider Arthritis. Meine Blutwerte sind einfach genial gut, nichts deutet auf eine Erkrankung hin! Aber immerhin nimmt mich mein Rheumatologe ernst. Alles gute für dich! Du bist nicht alleine! Und melde dich wieder wie es bei dir weitergeht! LG Snoopie
Ganz lieben Dank und JA - ich gebe Bescheid sobald ich mehr erfahre in der Klinik. Ja, so sieht es bei mir auch aus: Blutwerte TOP. Zumindest die, die der niedergelassene Rheumatologe prüft. Meine Hoffnung ist, dass in der Klinik vielleicht noch ein wenig tiefer geschaut wird. Und auch richtig zugehört und untersucht wird.
