Bin neu, lese schon lange mit, jetzt trau ich mich

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Deleted member 55144, 3. Februar 2021.

  1. Hallo an alle,
    wie schon oben geschrieben, lese ich schon lange mit, möchte viel über "mein" Rheuma lernen, es auch annehmen und freue mich auf den Austausch mit ebenfalls Betroffenen.
    Dazu stelle ich mich am besten mal vor....

    Ich bin 54 Jahre alt, arbeite eigentlich Vollzeit im öffentlichen Dienst mit direktem Kundenkontakt und habe seit Ende 2019 die Diagnosen chronische rheumatoide Polyarthritis und Sjögren-Syndrom mit Sicca-Symtomatik. Seit 11 Monaten bin ich arbeitsunfähig.
    Im Gegensatz zu vielen hier im Forum hatte ich bei der Diagnosestellung richtig Glück und es lief dank eines sehr guten Orthopäden alles prima.
    Mitte 2019 fing alles an mit entzündetem Daumensattelgelenk, mal die Finger oder ein Fuß und ständiger Erschöpfung. Bei Vorstellung bei der HÄ wurde auf mein Drängen eine Blutuntersuchung gemacht, aber die CRP und BSG waren unauffällig. Auf meine Nachfrage, ob es denn Rheuma sein könnte, antwortete sie mir sehr unwillig, Rheuma ohne Entzündungswerte gebe es nicht. Immerhin konnte ich eine Überweisung zum Orthopäden erhalten. Dort wurde ich auf Sehnenscheidenentzündung etc. behandelt und ging weiter arbeiten, obwohl ich inzwischen nicht mal mehr die Dokumente für die Kunden tackern konnte.
    Im September 2019 wachte ich dann eines Morgens mit geschwollenen Händen UND Füßen und starken Schmerzen auf. Ich war nicht mal in der Lage eine Kaffeetasse zu halten und konnte kaum laufen. Meinem Mann reichte es und er brachte mich zum Orthopäden. Dieser sah mich und veranlasste sofort eine Blutuntersuchung mit allen Rheumawerten und ein MRT Hände.
    Dann ein Anruf und Termin in der Praxis: CCP-AK 117 (als hochtitrig eingestuft, eher schwerer Verlauf anzunehmen, aggressive Therapie empfohlen), ANA- AK Werte 1: 1280, ENA SSB positiv, im MRT Knoten auf den Handsehnen, Ganglion.
    Dieser tolle Arzt buchte mich sofort in das RhePort-Programm ein und ich erhielt bereits für den November einen Termin beim internistischen Rheumatologen. Es funktioniert also manchmal doch...:).
    Dieser Termin ist dann leider bei mir auch nicht so toll gelaufen. Für den Rheumatologen war die Diagnose klar, er hat mich schnell abgetastet, sich meine Gelenke angeschaut und ich verließ nach 15 Minuten das Sprechzimmer mit einem Rezept für Cortison und MTX-Pen 15 ml/Woche. Die Arzthelferin zeigte mir dann noch kurz die Anwendung des Pen und das wars. Rheuma war mir bis dahin eher unbekannt und jetzt hatte ich nur noch die Worte "autoimmun, unheilbar, lebenslang Medikamente, Behinderung" im Kopf. Ich habe den ganzen Heimweg geheult und wollte da nie wieder hin.....Heute weiß ich, dass er ein guter Rheumatologe ist, es gibt nur leider viel zu wenige. Er hat mir sogar einen Rheumapass ausgestellt, in dem die Medikamente vermerkt sind und die Blutuntersuchungen vom HA eingetragen werden sollen.
    Die Medikamente habe ich abgeholt, habe aber leider den Beipackzettel des MTX gelesen. Ich habe große Angst bekommen und konnte es einfach nicht spritzen. Überhaupt bin ich in ein großes Loch gefallen und habe die Erkrankung erst mal verleugnet.
    Statt dessen habe ich aber alles getan um meinem Körper zu helfen: Ernährungsumstellung (wenig Fleisch, keine Wurst, Omega 3, viel Obst und Gemüse usw.), aufgehört zu rauchen, Heilpraktiker, Nahrungsergänzungsmittel...viel Geld ausgegeben, aber die Entzündungen gingen weiter.
    Im März 2020 war die Erschöpfung (ausgeprägte Fatique) usw. so stark, dass nichts mehr ging und ich krankgeschrieben wurde. Auch hier lief bei mir alles sehr gut, denn ich durfte im Juli/August in eine Reha nach Schlangenbad (die Kältekammer tat sooo gut), allerdings unter Corona-Bedingungen :(. Und dann das: Ende August fing ein so heftiger Schub an, dass im November eine RSO am stark entzündeten linken Knie gemacht wurde. Außerdem stellte man in der vorangegangenen Szintigraphie fest, dass die Gelenke von den Zehen bis zu den Schultern (sind unbeweglich) entzündet sind (über 20 Gelenke). Zu dieser Zeit hatte ich immer erhöhte Temperatur, Schwitzen, konnte nicht schlafen, Muskelschwäche (nicht aufstehen können) usw.
    Inzwischen nehme ich Cortison und es geht mir besser. Nur mein rechtes Knie ist so schlimm, wie das linke war.....Naja, Morgen habe ich Termin bei der HÄ und nächste Woche beim Rheumatologen. Die RSO würde ich sofort wieder machen lassen, hat super geholfen.
    Übrigens hat meine HÄ mir erklärt, dass sie sich mit der Erkrankung nicht gut auskennt und daher keine Blutuntersuchungen (auch nicht wenn ich MTX spritze) durchführt und in den Pass einträgt. Auch den Vitamin D3-Spiegel möchte sie nicht testen. Ebenso habe ich noch nie Ergo-oder Physiotherapie verschrieben bekommen. Dies alles ist ihrer Meinung nach FA-spezifisch.
    Das IRENA-Programm nach der Reha wurde wegen Corona auch abgesagt.
    Eurer Empfehlung folgend werde ich mir jetzt alles mal aufschreiben und nächste Woche mit meinem Rheumatologen besprechen....
    Ich fühle mich da irgendwie allein gelassen und die Corona-Situation macht auch vieles schwierig.

    So, nun habe ich leider einen ganzen Roman geschrieben, aber ich hoffe das ist beim ersten Mal in Ordnung.

    Liebe Grüße an alle
     
    #1 3. Februar 2021
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 26. September 2022
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  2. PiRi

    PiRi IG-Mitglied

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    Das ist nicht nur beim 1. Mal in Ordnung, sondern immer, wenn Du was auf dem Herzen hast.
    Willkommen, Simone.
     
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  3. B.one

    B.one Bekanntes Mitglied

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    Willkommen hier bei RO. Eine Frage habe ich: nimmst du nur Cortison oder inzwischen auch MTX (oder ein anderes Basismedikament)?
    Wünsche dir hier einen guten Austausch.
     
  4. Hallo und vielen Dank Piri und B.one. Muss mich hier noch ein bisschen zurecht finden ...
    Zu deiner Frage: Nein, ich nehme kein MTX, nur Cortison. Ich weiß aber, dass ich ein Basismedikament benötige. Bin da sehr mit mir am kämpfen.
     
  5. stray cat

    stray cat Bekanntes Mitglied

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    liebe Aida2,
    sei herzlich willkommen!

    Ich verstehe Deine inneren Kämpfe und Deine Tränen sehr gut.... ich hatte vor dem ersten Medikament das Gefühl, ich vergifte meinen Körper, nur weil er sich mal vertan hat und ich fand das nicht fair...dieser Konflikt löste sich auf, als ich das erste passende Basismittel bekam. Seitdem geht es mir (Körper und Geist) unbeschreiblich besser.
    Wenn Du eine ebenso "aggressive" Form (ich nenne das tolles Immunsystem, was Dich mit enormer Kraft schützen will, sich nur leider aus irgendwelchen Gründen vertan hat) wie ich hast, bleibt leider nicht so sehr viel Zeit, Deine Gelenke und Deinen ganzen Körper zu bewahren, d.h. das Immunsystem in einen ruhigeren Modus zurück zu führen.

    Ich kann Dir nur raten, beginne mit dem Plan Deines RheumaDocs und wenn MTX nicht helfen sollte, wird er Dir das nächste verschreiben.
    Prednisolon o.ä. ist eine super wirksame Feuerwehr, doch als Dauermedikament nicht gut. Und vergiß nicht, Deinen Vitamin D3 Spiegel prüfen zu lassen und ggf. zu supplementieren. Das ist wichtig, auch wenn Du es vielleicht selbst bezahlen musst.
    Du hast ja schon davon geschrieben- Du kannst Deinem Körper viel Gutes tun und er wird sich darüber freuen.
    Aber zuerst will das Immunsystem wieder Frieden finden.

    Ich wünsche Dir alles Gute! cat

    PS: wo will denn der Stock mit dem süßen Hund hin? ;)
     
    #5 3. Februar 2021
    Zuletzt bearbeitet: 3. Februar 2021
  6. Sinela

    Sinela Bekanntes Mitglied

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    Hallo Aida2!

    Auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum. Es ist schön, dass du einen guten Rheumatogen gefunden hast. Kannst du ihm denn nicht sagen, dass du Angst hast, das MTX zu nehmen? Vielleicht besteht ja die Möglichkeit, dass du die erste Spritze in der Praxis bekommst und dort eine Stunde bleiben kannst, um zumindest mögliche Allergien abzudecken? Ich habe das damals so gemacht, sowohl beim MTX als auch beim Arava. Und für die ersten beiden Enbrel-Spritzen hat mich meine Rheumatologin, die von meiner panischen Angst vor Nebenwirkungen wusste, in die Rheumaklinik eingewiesen.

    Deine HÄ kann den Vit. D-Spiegel messen, wenn sie Blut abnimmt, sag ihr einfach, dass Du das machen möchtest. Du musst es allerdings selbst bezahlen (bei meiner HÄ kostet das 33 €). Ich lasse meine alle drei Monate fälligen Laborkontrollen übrigens immer bei meiner HÄ machen (mit Einverständnis der Rheumatologin), das ist gar kein Problem. Da sind aber die spezifischen Werte nicht mit dabei, nur der CRP, dafür aber auch Nüchternzucker und andere Werte, die die Rheumatologin nicht bestimmt.

    Ich bekomme auch Krankengymnastik von meiner HÄ verschrieben, Ergotherapie bekomme ich von der Rheumatologin. Ich würde da nochmal nachhaken an Deiner Stelle - bei beiden Ärzten.
     
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  7. Hallo sinela und stray cat,
    ich freue mich dass ihr auch geschrieben habt, von euch habe ich schon viel gelesen :). Der Hund ist mein Paul, der absolut lieb ist , sich aber immer die größten Stöckchen sucht.
    Tja, das mit dem MTX ist wirklich schlimm bei mir. Ich habe so viel negatives gehört und habe auch das Gefühl, meinen Körper zu vergiften. Bis auf L-Thyroxin habe ich nie Medikamente genommen und dann gleich sowas....Ich werde es auf jeden Fall mit dem Rheumatologen besprechen.
    Und ich gebe auch zu, dass ich einen Termin bei einem Psychologen gemacht habe, der mir bei der ganzen Verarbeitung helfen soll. Ich konnte die Erkrankung ganz lange nicht so annehmen und dachte, wenn ich alles richtig mache, mich gut ernähre usw., dann geht das schon wieder weg. Ist leider nicht so und ich kann verstehen, dass manche die "gutgemeinten" Ratschläge nicht mehr hören können. Ich habe wirklich alles umgekrempelt und getan. Und trotzdem beginnen jetzt die Veränderungen an den Händen. Ich weiß, dass ich handeln muss. Vielen lieben Dank für eure Antworten ....
     
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  8. Sinela

    Sinela Bekanntes Mitglied

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    Das ist eine gute Idee. Ich habe damals eine Psychotherapie gemacht, um meine Ängste in den Griff zu bekommen. Es klappt aktuell ganz gut, allerdings wage ich nicht darüber nachzudenken wie es sein wird, wenn das Enbrel eines Tages nicht mehr wirkt und ich ein anderes Basismedikament nehmen muss. Das wird dann wieder hart werden und viel Kraft kosten.

    Ich habe wegen meinen Ängsten auch jahrelang kein Basismedikament genommen und deshalb sind viele meiner Gelenke angegriffen, manche - wie die Knie - auch ganz zerstört worden. Hätte ich gleich damals einen Arzt gefunden, der meine Ängste ernst genommen hätte, wäre mir viel erspart geblieben.
     
  9. Liebe Inge, es tut mir unheimlich gut, dass jemand mich versteht und ich erhoffe mir auch viel davon. Man ist ja ständig im Zwiespalt und findet keine Lösung....
    Und nochmal zu meiner Hausärztin: sie lehnt es wirklich ab, die Kontrolluntersuchungen durchzuführen. Die Praxis ist durch Corona so überlastet, dass sie sagt, es soll der Rheumatologe machen. Vom Vitamin D3-Spiegel hält sie nichts (würde ich sofort selber zahlen).
    Ich nehme von mir aus ein Kombi-Präparat aus Calzium, D3 und K2. Das hatte mir mein Rheumatologe empfohlen. Nächste Woche bespreche ich alles nochmal mit ihm.
    Wäre im Moment die Corona-Situation nicht so gefährlich, würde ich mich am liebsten auch in einer Rheumaklinik auf die Medikamente einstellen lassen. Aber meine Hausärztin meinte dazu auch, das wäre zur Zeit unmöglich. Danke für deine lieben Worte...

    Liebe Grüße
     
    #9 3. Februar 2021
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 26. September 2022
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  10. stray cat

    stray cat Bekanntes Mitglied

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    5.164
    ich finde es sehr logisch und klug, sich Hilfe zu holen. Ob vom Arzt, Psychotherapeuten oder sonst einem Profi. Wenn das Auto ruckelt, gehen ja die meisten auch zur Werkstatt :)

    Wenn der Rheumadoc Dir dieses Kombipräparat empfohlen hat, ist es gut. Du kannst ihn ja fragen, ob er zufällig mehr Kapazitäten frei hat, als die Hausärztin. Es würde mich jedoch wundern...

    Gibt es noch andere Hausärzte in Deiner relativen Nähe? Die Frau verstehe ich nicht ganz. Mein Blut kontrolliert immer mein Housedoc und um das kurz genauer zu beschreiben- ich sehe ihn dabei gar nicht oder wir winken uns "von Ferne" zu. Er hat nämlich eine super Frau, die das am Fließband macht und richtig gut kann.
    Wenn Du lieber in eine Rheumaklinik gingest, dann sprich mit Rheumdoc darüber. Er kann Dich mindestens genauso gut überweisen, wenn es Dir dann leichter fällt. Wenn ich das hier richtig mitgelesen habe, haben alle ein gutes Hygienekonzept inzwischen. Es wird nur eben nicht so viel Kontakte geben, wie sonst in Kliniken aller Art und kein Besuch. Und vielleicht nicht alle Therapieangebote, das weiß ich nicht genau. Murmelmaus wird hoffentlich noch berichten.

    Viele Grüße und Gute Nacht in die Welt! cat
     
  11. Abendröte

    Abendröte Bekanntes Mitglied

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    4. Dezember 2020
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    Guten Morgen Aida2 :1syellow1:

    Ich bin auch noch relativ neu hier, unter anderem, weil ich mich ziemlich allein und hilflos fühle. Der Austausch hier im Forum tut mir sehr gut und ich hoffe dir auch.
    Toll zu sehen, dass es doch auch schnellere Diagnosefindungen gibt, als die, die sich über Jahre ziehen.

    Meine Vorstellung war auch nie die, ständig Medikamente zu nehmen. Bin sehr überzeugt von der Naturheilkunde. Nur hat die wohl auch ihre Grenzen. Das hat mir nun auch eine befreundete Heilpraktikerin gesagt. Manchmal geht's einfach nicht anders.
    Einen schönen Tag dir :daisy:

    Ps: Was mir gerade einfällt, so weit ich weiß, hat der Hausarzt für Rheumapatienten ein extra Budget und kann dir somit problemlos Physiotherapie verschreiben. Ansonsten, wie cat schon sagte, mal nach einem anderen Hausarzt schauen...
     
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  12. Clödi

    Clödi Bekanntes Mitglied

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    8.142
    Hallo Simone,

    bei mir war es von Anfang an so, dass die Rheumatologin die Blutkontrollen gemacht hat. Sie wollte das auch so, damit sie sofort sieht, wenn etwas ist. Es war aber nie etwas! Und das bringt mich zu meinem Punkt.

    Wenn jemand MTX nicht verträgt, dann wird das in der Regel sofort gepostet. Verträgt derjenige es gut, dann macht er sich diese Mühe oft nicht. Also liest man viel Negatives.

    Es gibt also nur einen Weg, um herauszufinden, wie es DIR damit geht. Nimm es und das möglichst schnell! Und geh positiv daran, sonst hast du die NW schon vor der Einnahme. Vertrau darauf, dass es dir hilft. Hier gibt es so viele User, die es jahrelang nehmen ohne NW. Und dann ist eigentlich ein relativ normales Leben wieder möglich. Und wenn es MTX nicht ist, dann findet sich ein anderes Medikament. Es gibt so viele Alternativen.

    Eigentlich wollte ich noch deutlicher werden, aber ich möchte weder als unsensibel gelten, noch möchte ich dir zusätzliche Angst machen. Ich kann deine Gefühle wirklich gut aus eigener Erfahrung nachvollziehen, aber das ganze Gesäusel bringt dir nichts. Die RA kennt keine Angst. Sie ist gerade richtig schön aktiv und DU bist diejenige, die das stoppen kann (zusammen mit deinem offensichtlich guten Rheumatologen). Dabei wünsche ich dir ganz viel Erfolg :)
     
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  13. PiRi

    PiRi IG-Mitglied

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    Hier, ich! Nehme MTX und nix Schlimmes passiert!
     
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  14. B.one

    B.one Bekanntes Mitglied

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    4. Oktober 2005
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    1.035
    Clödi hat das ganz richtig ausgedrückt, positive Berichte über MTX werden meist nicht gepostet. Aber es gibt sehr, sehr viele die keinerlei Probleme damit haben und jahrelang damit ihre rheumatische Erkrankung im Griff haben. Ich kenne welche, die nehmen es schon jahrzehnte.

    Bei der Therapie nehmen wir das MTX auch in niedriger Dosis nur 1x wöchentlich und am Folgetag Folsäure, damit NW gemildert werden.
    Ich kann dir auch nur dringend raten die Therapie zu beginnen. Cortison allein ist nicht optimal, sondern dafür gedacht in der Übergangszeit bis MTX wirkt, zu helfen. Danach soll es möglichst ganz ausgeschlichen werden.
    Falls das MTX bei dir dann doch nicht tolerabele NW hat, hat der Rheumatologe weitere noch weitere Medikamente im Köcher.
     
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  15. allina

    allina Bekanntes Mitglied

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    Berlin
    Hallo Simone,

    auch von mir herzlich willkommen!

    Und ich freue mich, dass du so gut ärztlich betreut wirst. Was die HÄ betrifft, so wundert es mich, dass sie sich nicht mal in der Lage fühlt, die Vitamin-D-Werte zu beurteilen.

    Du hast geschrieben, dass du im öffentlichen Dienst arbeitest. Bist du verbeamtet? Denn als Beamtin, hättest du bessere Chancen, einen anderen guten HA zu finden, falls du wechseln möchtest.

    Alles Liebe

    allina
     
    #15 4. Februar 2021
    Zuletzt bearbeitet: 4. Februar 2021
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  16. Sinela

    Sinela Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    25. März 2006
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    Stuttgart
    Ich gehe am Montag Morgen zur Blutabnahme und hole mir die Ergebnisse am Dienstag in der Praxis ab. Nur, wenn etwas nicht in Ordnung ist, ruft mich meine HÄ entweder an oder ich muss in die Sprechstunde. Das geht also alles ganz einfach über die Bühne.
     
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  17. Hallo an alle,
    bin von der HÄ zurück und habe erst mal in Ruhe eure Nachrichten gelesen....toll :).

    @Clödi Du darfst ruhig deutlich werden, mein Kopf weiß es ja längst. Und in der Reha habe ich natürlich viel mitbekommen und aufgesaugt. Da waren ja viele "alte Hasen". Danke dir....
    @ piri Ich hoffe , dass ich das auch mal sagen kann....und übrigens bin ich ein absoluter
    Schildkröten-Fan;)
    @allina Nein ich bin nicht verbeamtet, ganz normale Angestellte im öffentlichen Dienst. Mache mir natürlich auch um die Zukunft Sorgen und bin immer gern arbeiten gegangen. Aber auch hier habe ich mit meinem Arbeitgeber großes Glück und eine gewisse Sicherheit. Da geht es vielen Menschen sehr viel schlechter als mir.

    Und Heute ist ein guter Tag, weil ich ein gutes Gespräch mit meiner HÄ hatte (mit eurer Hilfe). Der Rheumatologe ist auf Wochen mit Blutabnahmen ausgebucht, habe nachgefragt. Bei meinem Termin am Dienstag kann kein Blut abgenommen werden.
    Dies habe ich der HÄ gesagt und sie erklärte mir dann, es sei kein Budget für ihre Leistungen da. Wenn der Rheumatologe mir am Dienstag aber ein kurzes Mitbehandlungsschreiben (oder so?) ausstellt, dann würde sie es zukünftig übernehmen. Die Physio/Ergotherapie soll aber der Rheumatologe verschreiben, weil bei mir auch die Sehnen mit betroffen sind und er das einschätzen soll.
    War richtig gut....Danke an alle für die Tipps.

    Liebe Grüße
     
    #17 4. Februar 2021
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 26. September 2022
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  18. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Guest

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  19. Hallo Resi Ratlos,
    vielen Dank für diesen Link....ich hatte ihr ja auch schon gesagt, dass es für chronisch Kranke doch ein Budget gibt (hatte mir die KK schon mal gesagt und grünes Licht gegeben für Verschreibungen etc.).
    Ich sage das am Dienstag dem Rheumatologen so, ansonsten müssen das die Ärzte mal unter sich abklären. Ich bin nur der Patient...

    Liebe Grüße
     
  20. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Guest

    Die Ärzte werden unter sich gar nichts abklären. Wenn deine Hausärztin nicht will, wirst du wohl oder übel wechseln müssen.
     
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