Darf ich Fragen was deine Beschwerden sind?
Ist bei dir auch das ENA Profil unauffällig ?
Ana 2560 macht mich verrückt - habe ich eine Kollagenose ?
- Ersteller Radler25
- Erstellt am
Darf ich Fragen was deine Beschwerden sind?
Ist bei dir auch das ENA Profil unauffällig ?
M
Mara1963
Guest
Das ist doch wirklich beruhigend Radler, hier kannst du eine Menge dazu beitragen, dass es dir besser gehen wird.
Joga finde ich auch eine gute Möglichkeit, Meditation und das Leben einfach relaxter angehen, viel Spaß haben und dich jeden Tag darüber freuen, dass du keine schlimme Krankheit hast!
Maggy63
Kreativmonster
Wenn ich das richtig verstanden habe geht es um CFS/Me? Dann kann ich dazu nur sagen, dass diese Erkrankung sehr wohl als schlimm zu werten ist. Manche sind so schwer erkrankt, dass sie als Pflegefall im Bett landen. Was natürlich den Radler nicht betreffen muss...
Es gibt Versuche mit Rituximab gegen CFS, wird nur leider nicht kampflos von den Kassen übernommen.
@Radler ,darf ich fragen, wo du die Diagnose bekommen hast? Kannst mir gerne per Unterhaltung antworten. Danke im Voraus!
KnieFee
Flohdompteuse
Von meinem ENA Profil weiss ich nix. Der Rheumatologe war sich eigentlich schon ziemlich sicher, dass es eine Kollagenose ist, bis er die DFS-70 AK fand. Ich hatte sogar schon Quensyl genommen.
Meine Beschwerden sind einfach die Knie, die ständig mit Flüssigkeit volllaufen.
M
Mara1963
Guest
Das mag stimmen Maggy, da hatte ich mich nicht informiert, ich dachte, es handelt sich "nur" um einen Erschöpfungszustand.
Doch nun habe ich mal nachgelesen und weiß nun mehr Bescheid.
Ursachen: Was sind die Auslöser?
Die genauen Entstehungsmechanismen der Erkrankung sind nicht bekannt. Experten wie Carmen Scheibenbogen gehen aber davon aus, dass es sich um eine Störung ähnlich einer Autoimmunkrankheit handelt, die in der Regel als Folge einer Infektion auftritt. Eine Autoimmunkrankheit liegt vor, wenn sich das Immunsystem durch eine Fehlsteuerung gegen körpereigene Gewebe oder Rezeptoren richtet. "Neueste Untersuchungen weisen auch auf schwere Störungen im Energiestoffwechsel hin. Dieser läuft nur noch auf Sparflamme, ähnlich wie bei Tieren im Winterschlaf. Einiges spricht dafür, dass Antikörper diese Veränderungen auslösen", so die Immunologin. Häufig bestehe zudem ein Mangel an Antikörpern (Immunglobulinen). Bestimmte Entzündungsstoffe sollen ebenfalls eine Rolle spielen.
https://www.apotheken-umschau.de/Chronisches-Fatigue-Syndrom
Die Diagnose hat mein Rheumatologe gestellt. Als ich mein Krankheitsverlauf schilderte (begonnen mit der vermutlichen EBV Infektion) sagte er mir schon im Vorgespräch das er eine Kollagenose für unwahrscheinlich hält. Mein Hausarzt vermutet hingegen das meine Beschwerden mit einer Kollagenose zu tun haben, das wurde ja nun ausgeschlossen.
Meine Beschwerden in den letzten Monaten/Wochen waren sehr diffus. Im November der Virus, dann die scheinbare Genesung und ab Februar März wieder Probleme. Angefangen mit Schlafproblemen, dann Krankheitsgefühl wie bei Grippe (nur ohne Fieber), extreme Abgeschlagenheit, teilweise Gliederschmerzen, ect. Seit 2 Wochen geht es mir wieder "relativ" gut, gefühlt fühle ich mit 60 Prozent fit.
O
O-häsin
Guest
Die Diagnose CFS(/ME) ist keine, die man so 'by the way' stellt. Dazu gehören bestimmte Kriterien, von denen es, was die Schwierigkeit zur Diagnose nicht beseitgt, gleich zweie gibt -die Fukuda-Kriterien und die kanadischen Kriterien. Es sind zudem Ausschlußkritierien zu beachten, z.B. Schilddrüsen-, Herz-, Lebererkrankungen, Autoimmunerkrankung wie Multiple Sklerose, Tumorerkrankungen, Diabetes pp. Das alles braucht Zeit.
Obwohl CFS in den ICD unter 93.3 aufgeführt sind, wird sie in DE "gern" als pychisch bedingt angesehen. Frau Prof. Scheibenbogen in der Charité Berlin forscht hierzu in DE, hatte m.W. auch u.a. EBV in Verdacht.
Wen´s interessiert, schau unter:
https://www.fatigatio.de/
https://www.lost-voices-stiftung.org/was-ist-me/diagnosekriterien/
@Radler25
es gibt ein CFS-Forum, wo Du Dich informieren kannst, falls Dich das Thema länger begleitet.s. bei: http://www.cfs-treffpunkt.de/
nachträgliche Korrektur "ICD unter 93.3.". richtig: ICD-10 unter G93.3.
Obwohl CFS in den ICD unter 93.3 aufgeführt sind, wird sie in DE "gern" als pychisch bedingt angesehen. Frau Prof. Scheibenbogen in der Charité Berlin forscht hierzu in DE, hatte m.W. auch u.a. EBV in Verdacht.
Wen´s interessiert, schau unter:
https://www.fatigatio.de/
https://www.lost-voices-stiftung.org/was-ist-me/diagnosekriterien/
@Radler25
es gibt ein CFS-Forum, wo Du Dich informieren kannst, falls Dich das Thema länger begleitet.s. bei: http://www.cfs-treffpunkt.de/
nachträgliche Korrektur "ICD unter 93.3.". richtig: ICD-10 unter G93.3.
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Maggy63
Kreativmonster
Danke Radler. Ich hab deshalb gefragt weil es eigentlich relativ schwierig ist, eine solche Diagnose zu bekommen In Deutschland kennen sich die wenigsten Ärzte damit aus und die meisten bezweifeln immer noch, dass es CFS tatsächlich gibt. Und tatsächlich wird es so ausgelegt, als wäre das mal eben eine Erschöpfung, die sowieso psychisch bedingt ist...
Ich hatte jetzt die leise Hoffnung gehabt, dass du vielleicht bei einem Experten warst und ich mir bei dir Infos holen kann. Aber wenn das jetzt dein Rheumatologe so aus dem Ärmel geschüttelt hat, möchte ich bezweifeln, dass die Diagnose wirklich wasserfest ist. Trotzdem danke für die Antwort.
Ich hatte jetzt die leise Hoffnung gehabt, dass du vielleicht bei einem Experten warst und ich mir bei dir Infos holen kann. Aber wenn das jetzt dein Rheumatologe so aus dem Ärmel geschüttelt hat, möchte ich bezweifeln, dass die Diagnose wirklich wasserfest ist. Trotzdem danke für die Antwort.
O
O-häsin
Guest
Mich stellt die Diagnose anhand der von Dir, Radler, hier Forum genannten Beschwerden auch nicht zufrieden -das muß aber nichts heißen, da ich, zwar informiert, aber letztlich Laie bin. Alles Gute für Dich.
Ja, wenn ich sage das ich wohl sowas wie ein chronisches Erschöpfungssyndrom hatte bzw. habe denkt jeder sofort an Burn Out.
Zufrieden stellt mich die Diagnose auch nicht. Kommt mir so vor als wird die Diagnose gestellt wenn niemand was findet ... . Kollagenose ist es laut den Blutwerten nicht, also muss es CFS sein ... . Die anderen Blutwerte waren ja soweit okay und alles soweit im grünen Bereich. Muss sagen das ich mich auch nimmer noch Hausarzt trau, weil er auch nix findet.
O
O-häsin
Guest
Mir auch, und zumal in Deinem Fall, soweit hier bekannt.
Das Schlimmere wäre noch, wenn Dich mit dieser Diagnose Ärzte nicht mehr ernst nehmen.
Es bleibt Dir nur, so denke ich, den Mut nicht zu verlieren und auf Dich aufzupassen.
A
aischa
Guest
Kittie, du bist ja wirklich " informiert"
........denke aber, dass es mit der Realität nix zutun hat sondern da werden wieder vorurteilebemüht!
Ist halt meine persönliche Erfahrung und nicht nur meine, Internetforen sind zum Bersten gefüllt mir Beiträgen über hängen gelassene Patienten. Wer ernsthaft behauptet das deutsche Gesundheitssystem hätte kein Problem der lebt wohl in einer anderen Welt, denn das bemängelt sogar der Großteil der niedergelassenen Ärzte.
R
Resi Ratlos
Guest
Naja, Internetforen sind als Referenz nicht unbedingt sehr zuverlässig.
Das deutsche Gesundheitssystem hat ganz sicher ein Problem, allerdings wird wohl kaum die Mehrheit der niedergelassenen Ärzte das Problem oder seine Lösung in Verlegenheitsdiagnosen sehen....da gibt es zahlreiche andere Schwerpunkte.
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Das sicherlich nicht, nein, aber die Verlegenheitsdiagnosen sind eine Folge der Negativentwicklung des Gesundheitssystems - zumindest bei Kassenpatienten. Ob die Qualität der Behandlung bei Privatpatienten eine bessere ist vermag ich nicht beurteilen und selbstverständlich ist das nicht bei jedem Arzt der Fall sonst wäre mein Rheumatologe nicht mein Rheumatologe.
A
aischa
Guest
@Kittie,
bin mir sicher dass nicht alles gold ist, was glänzt.
aber da ich internetforen nicht bemühe um mir meine persönliche meinung zubilden, bin ich froh, dass ich in deutschland eine behandlung bekomme, die im jahr sicher 30.000 euro und mehr kostet!
da ich viel im ausland bin, sehe ich den dortigen umgang mit erkrankungen und deren therapien bzgl. Rheumatischen erkrankungen
bin mir sicher dass nicht alles gold ist, was glänzt.
aber da ich internetforen nicht bemühe um mir meine persönliche meinung zubilden, bin ich froh, dass ich in deutschland eine behandlung bekomme, die im jahr sicher 30.000 euro und mehr kostet!
da ich viel im ausland bin, sehe ich den dortigen umgang mit erkrankungen und deren therapien bzgl. Rheumatischen erkrankungen