Ich hatte den Satz zitiert. Ich kenn eigentlich nur Mutmachen, wenn jemand hilflos ist. Und diesen Satz empfand ich als das Gegenteil. Ist halt meine Meinung, und die hab ich gesagt.
Sorry, wollte niemanden verletzen. Im Gegenteil. Ich bin eigentlich eher mitfühlend und respektvoll. Für mich bedeutet halt "schwarz sehen" nix Gutes..... eher etwas Aussichtsloses. Und das würde ich persönlich keinem Kranken sagen, der sowieso am Rad dreht. Aber wir habens geklärt. Ich hätte mich nicht einmischen sollen.
Also hat der überweisende Arzt, der Kollagenose als Verdachtsdiagnose auf die Überweisung zum Rheumatollogen schrieb,einen an der Waffel? Radler schrieb ganz am Anfang wie er auf den Verdacht von Kollagenose kam. Durch die Überweisung des Hausarztes. Wie viele von uns haben daraufhin angefangen zu googeln? Und ich gehöre zu denjenigen die ihren Rhemumatolgoen aufgrund des ergoogelten mal direkt auf bestimmte Kollagenosen ansprach. Er hat es mit mir ausdiskutiert, weitere Test angefordert und alle bis auf eines wurden bestätigt. Sjögren, Lupus, usw hängen nicht nur an den Blutwerten, sondern auch an den Beschwerden, gerade bei einer Mischkollagenose wie meiner, sind diese mannigfaltig und völlig verquer. Wegen diesen vielen Beschwerden wurde ich 3 Jahre lang nicht ernst genommen, nicht behandelt und ich finde es deshalb eine Frechheit, jemanden zu unterstellen er steigert sich ohne Grund hinein. Das Alter hier in den Vordergrund zu stellen ist noch so eine Sache, bei meiner Tochter wurde der SLE mit 16 festgestellt, nachdem ich sie zum Rheumi mitgeschleppt hatte. Kollagenosen sind NICHT! Altersabhängig. Man hätte sagen können, das die langen Termine bei Rheumatologen echt schwer zu verkraften sind, gerade wenn man so in der Luft hängt. Allerdings sind die dafür umso gründlicher was die Befunde angeht. Hier wird jemanden etwas unterstellt, und dass finde ich unnötig und daneben.
Schön, dass du auch den 2. Satz von mir dazu gelesen hast. Immerhin sind hier ja einige sofort bereit jemanden abzustempeln, nur weil er versucht sich Klarheit zu verschaffen. Und ja manche, die zum ersten mal damit konfrontiert werden, verennen sich in einiges. Was aber bei so einem Verdacht nicht unverständlich ist. Die Verunsicherung ist da eben sehr groß. Aber statt Geduld und Verständnis, wird erstmal die Alterskeule und einiges anderes rausgeholt. Daumen hoch.
Savi, bitte alle Postings lesen - der TE hat nach unserer Einschätzung gefragt, die haben wir ihm ausführlich und umfassend gegeben. Leichte Beschwerden, allerhöchstwahrscheinlich vom (bestätigten) EBV, vermutlich auch der ANA-Wert. Für eine Kollagenose sprechen derzeit keine Anzeichen, aber Termin beim Rheumatologen wahrnehmen. Der TE ist NICHT von Arzt zu Arzt gelaufen, um eine Erklärung zu bekommen. Der TE leidet laut seinen Angaben NICHT an unerträglichen Symptomen. es geht ihm bis auf etwas Abgeschlagenheit recht gut. Er selbst gibt an, Angst vor einer schlimmen Krankheit zu haben und deswegen immer nachzufragen und ständig in sich hineinzuhören. Die können wir ihm hier nicht nehmen, vor allem, da wir hier nicht nur Angst vor schlimmen Krankheiten haben, sondern die meisten von uns eine haben - mit allem, was dazu gehört. Die wenigsten von uns müssen in sich hineinhorchen, um Symptome zu finden. Da muss man nach einer Weile und wenn alles gesagt wurde, was wir dazu beitragen können, auch mal einen Schnitt machen. Zumal die Zeit und Kraft, die wir darüber hinausgehend für solche Fälle aufwenden (die sich gefühlt in letzter Zeit häufen), dann bei denjenigen fehlt, die von unseren Erfahrungen wirklich profitieren könnten. Der Kreis der Antwortenden auf Neubeiträge ist nämlich auch in diesem großen Forum sehr begrenzt. Ein Internetforum kann nur in begrenztem Maße helfen - und dieses hier hat das meiner Meinung nach in diesem Fall recht gut gelöst. Ich hoffe, dass der TE die relevanten Infos für sich rausziehen konnte und vielleicht auf allen Ebenen erstmal etwas beruhigter ist. Meine Meinung.
Lieber TE, Bitte hör jetzt auf zu Googeln ich spreche aus Erfahrung wenn ich sage du schadest dir damit. Du wirst kirre...ich hab auch Krankheitsängste und viele weitere Ängste die dem Rheuma nicht gut tun Oft sabotiere ich Therapien durch Katastrophendenken was wäre wenn ....Ich mache eine Psychotherapie gerade um mit der Krankheit umzugehen und zwar konstruktiv. Das emofehle ich immer weiter. Du hast einen Ana wert der erhöht ist...sas sagt nichts aus, hatte ich auch schonmal. Gerade jetzt musst du zur Ruhe kommen denn selbst wenn du die gefürchtete Krankheit haben solltest brauchst du kraft und einen klaren Kopf. Zwing dich nicht mehr zu googeln und Symptome nicht mehr darauf zurück zu führen. Schreib das wichtigste auf an Symptomen für deinen Arzttermin aber differenziere gut was wichtig ist. Wie soll ein Arzt eine Diagnose stellen wenn man tausend einzelne Symptome, Hautpickelchen und Müdigkeit aufführt? Ich fahre gut damit klar und knapp zu sagen was ich habe und was mich stört bzw was ich mir wünsche von einer Therapie. Alles Gute
Vielen Dank. Endlich jemand die meine Verunsicherung versteht. Der ANA Wert ist die eine Seite, dazu kommen aber eben immer mehr andere Komponenten und so richtig ist es schwer vorzustellen das die wirklich in Verbindung mit den EBV stehen oder nicht doch mit einer Kollagenose. Und ich als fröhlicher Mensch kann mir nicht vorstellen das es wirklich nur eine "kleine" Depression von mir ist. Ich war heute übrigens trotz Erschöpfung Radfahren. Auch weil ich sehen wollte wie Licht und Sonnen empfindlich ich bin. Und nach 30km habe ich leider einen Ausschlag bekommen auf dem Hals, dabei war es eher bewölkt. Gesicht schaut normal aus. Ihr lacht mich jetzt wieder aus ... aber das sind halt alles solche Sachen wo ich der Meinung bin das was nicht stimmt.
Ausschlag am Hals kann nach 30km auch davon kommen, dass dabei der Kragen von Shirt pullover oder Jacke scheuerte. *träume grad davon 50m gehen zu können
Also, ich habe nichts dagegen das Leuten objektiv gesagt wird, dass sie sich verrannt haben. Mache ich auch, wenn auch eher persönlich. Kann auch sein, dass ich da mehr nach mir gehe. Bei mir liegen dann schnell die Nerven blank und ich reagiere dann paranoid. Und ich denke mir, wenn jemand Angst hat, sich sehr reinsteigert, es ihm dann nicht hilft, wenn man ihm vorwirft nicht krank zu sein und ihn manche überhaupt nicht ernst nehmen. Für mich scheint es als ob er das erste Mal was Schlimmeres hatte und ihm das den Boden unter den Füßen weggezogen hat. Mir ist sehr wohl bewusst, dass er eher keine Kollagenose hat. Aber ganz sicher kann Frau da nie sein. Schweres Fieber ist schweres Fieber, während wir das Prozedere kennen, scheint er es das vorher nicht in dem Ausmaß gekannt zu haben. Das verunsichert ihn natürlich, ebenso die Überweisung. Während ich von meinen "wenigen" Arztbesuchen weiß, dass gerade Hausärzte, bestimmte Krankheiten nicht übersehen wollen und den Verdacht konkret ausgeschlossen haben wollen, denkt er, der Arzt vermutet diese Erkrankung. Das kann man richtig stellen und vielleicht noch mit etwas Humor darauf eingehen.
Hi Radler, es sind vermutlich mehr Mitglieder, die Deine Angst verstehen, als Du denkst, weil sie selbst mit einer oft sehr knappen Mitteilung des Arztes -oder wie bei Dir mit einem Blutwert und einer Überweisung mit dem geäußerten Verdacht-, ohne dass Dir Für und Wider erklärt wurde, allein gelassen waren. Doch gegen Angst hilft Information! Damit aber scheinen wir Dich nicht zu erreichen. Und dies ist das, was unverständlich scheint. Da scheint es mitunter geradezu, als suchtest Du eine Erkrankung. Dies versuchen wir, Dir verstehen zu geben. Hier stimme ich Savi zu. Manche Reaktionen aus diesem Unverständnis sind jedoch nach meinem Empfinden leider abwehrend durch Verniedlichung, respektlos, sogar teils abwertend aus Nichtwissen. Es kann m.E. keine Diskussion (wovon ein Forum -auch- lebt) über Angst und das Verhalten eines Menschen geben, denn wir wissen zu wenig, und es kann sich somit verbieten. (Denn Diskussion ist das Ringen nach der besten Argumention zu einem gemeinsamen Thema, nicht zu einer Person). Es kann auch keine Diskussion darüber sein, ob es Lupus ist oder nicht, denn Du hast keinen Beweis, und wir wissen zu wenig. Dafür ist allein der Arzt zuständig. Lieber Radler, sprich Deinen Arzt doch nochmal an, ob er nicht noch Untergruppen untersuchen will bzw. für wie wahrscheinlich er seinen Verdacht hält. GGf. könntest Du auch, um Gewißheit zu bekommen, die fehlenden Werte selbst bezahlen. Dann wärst Du einen wichtigen Schritt weiter, ehe Dich die Angst auffrißt. Deine Angst ist dann entweder verschwunden oder hat einen Namen. DANN hast Du Informationen. Weder das Netz, noch wir können hierzu etwas aussagen. Ich hab nun auch hier alles gesagt. Mit besten Wünschen. o-häsin
Leider geht es mir nicht wirklich besser. Habe auch in den letzten 2 Wochen 4kg abgenommen. Es gibt Phasen am Tag da fühle ich mich sehr abgeschlagen, an Sport derzeit nicht zu denken. Meine Haut ist derzeit auch sehr gereizt und wird schnell rot.
Du bist am Sonntag noch 30 km Rad gefahren und heute ist an Sport auf einmal nicht mehr zu denken? Und würde ich mich so kirre machen wie du dich, dann würde ich auch an Gewicht verlieren. BTW: es ist aktuell Grippewelle, da kann das schon sein, dass man mal angeschlagen ist, aber da steckt nicht gleich was schlimmes dahinter. Ich bin auch gerade die zweite Woche krank mit Grippe und leichter Lungenentzündung und ich mach nicht halb soviel Wind wie du...
Hallo Radler, ja, auch ich bin der Meinung, dass du eher nichts schlimmes hast. Der EBV setzt viele monatelang ausser gefecht, er ist echt fies, bei einer Freundin brach er nach einem gutem Jahr auch erneut aus. Sie brauchte monatelang, um wieder ein normales Leben führen zu können. Auch sie ist immer sehr sportlich gewesen. Mittlerweile ist aber alles wieder komplett ok. Dein Rheumatologentermin ist noch recht flott, bei uns wird man nach einem halben Jahr angerufen, dass man es auf die Warteliste geschafft hat und in ca. 6 Monaten wahrscheinlich freie Kapazitäten sein, genauso wie bei Psychologen. Die einzige Möglichkeit für Hilfe ist: Krankenhaus mit Rheumaambulanz, bei massiven objektiv sichtbaren Problemen, bekommt man in ein paar Wochen einen stationären Termin, es sei denn, es ist lebensbedrohlich. Nimm den Rheumatologentermin auf jeden Fall wahr, wenn möglich, gehe vorher zu einem Hautarzt und bei wirklicher verschlimmerung ist der Hausarzt dein Ansprechpartner. Dein Hausarzt ist imer für dich da, hat Grundkenntnisse und kann bei Bedarf (wenn ein Notfall vorliegt) eventuell auch schneller Termine bekommen. Aber nur bei Notfällen und du bist objektiv gesehen keiner, auch wenn du verständlicherweise subjektiv dich so fühlst. Deine ganze Panik, der Streß, den du dich selber machst, die Nachwirkungen des EBV, Sport treiben, arbeiten....... wann chaltet denn dein Gehirn mal ab, um dem Körper Schlaf zu gönnen. Gar nicht mehr, du bist in einem Teufelskreis. Ich kenne das. Versuche, hobbies zu finden, die dich entspannen und körperlich nicht anstregen (Sport gehört nicht dazu); 30 min spazieren gehen und dabei auf das Vogelgezwitscher hören, an einem Tisch sitzend basteln, Modellbau, malen, Muik hören, Filme schauen, kochen, Spieleabende mit Freunden.... in diese Richtung erst mal. Such nicht mehr im Internet und beobachte deinen Körper nicht jede Sekunde, achte auf ihn (Ernährung, Entspannung...) aber schau nicht auf jede kleine Veränderung. Vielleicht ist bei dir eine Selbsthilfegruppe in der Nähe, wage den Schritt und du wirst sehen, vielen geht es wie dir, viele haben auch Probleme. Dort kannst du wirklich reden und brauchst keine scheu zu haben, es wird dir immer jemand seine Erfahrungen mitteilen, was ihm geholfen hat oder halt auch nicht. Du wirst sehen, egal, was bei den Ärzten rauskommt: es geht weiter und aufwärts.
Ich wollte Euch jetzt den aktuellen Stand bei mir mitteilen. Nachdem es mir zwischendurch nicht sehr gut ging, habe ich einen privaten Rheumatologen aufgesucht. Er nahm mir nochmal die ANA´s ab, 1250 fein gesprenkelt und im ENA Screening konnte keine relevante Subklasse-AK zeigen. Die Kapillarmikroskopie war unauffällig. Es sagte mir noch dadurch das mein DFS70 AK - 5 fach erhöht ist, er dies prinzipiell als Ausschlusskreterium für eine Kollagenose deutet. Als Diagnose habe ich eine CFS bekommen. Das hört sich doch recht gut und beruhigend für mich an, auch wenn ich mich halt nicht so fit fühle wie ich es gewohnt war.
Hi Radler, das ist bei mir genau so. Ich habe zwar Anas, aber eben auch diesen DFS-70 AK. Daher keine Kollagenose. Vielleicht magst du Mal probieren, ob dir Yoga weiterhilft? Viele Grüße von der KnieFee
