Suchergebnisse für Anfrage: crmo

  1. Arcinala

    Eine Bitte an Rheumapatienten

    ...zu überbrücken. Darüber würde ich mich sehr freuen. Ich freue mich wirklich über jede noch so kleine Hilfe. Das Forum http://forum.sapho-crmo.de/ startet offiziell Anfang Januar. Bis dahin hab ich noch so viel Arbeit im RL, dass ich es nicht schaffe, mich rundum zu kümmern...
  2. M

    CRMO und Naproxen - einige Fragen

    Naproxen Hallo. Ich habe seit ich 7 Jahre alt bin CRMO. Ich nehme auch Naproxen und bei mir wirkt es gut und ich habe kein Magenbluten. Wenn man Naproxen einnimmt, sollte man auf jeden Fall einen Magenschutz einnehmen. Ich nehme auch einen. Der wird dann eine halbe Stunde vor dem Naproxen...
  3. merre

    Eine Bitte an Rheumapatienten

    Crmo Hallo, also ich kenne aus 2004/einen Beitrag aus dem Ärzteblatt zu einer Studie zu der Erkrankunk, müsste man ja finden. Bin nur drauf aufmerksam geworden, weil es da auch um den HLA B-27 ging. Es gibt eine Informationsseite: Sapho-CRMO vom Prof. F.Schilling, auch eine Selbsthilfegruppe...
  4. R

    CRMO und Naproxen - einige Fragen

    Hallo Ihr, ich möchte mich zuerst vorstellen, da ich neu im Forum bin. Ich habe eine Tochter (8 Jahre) mit CRMO. Das Krankheitsbild steht nun seit einem 3/4 Jahr fest. Der Hauptentzündungsherd ist im Sprunggelenk. Sie hat aber auch noch Schmerzen im Knie, Ferse und Oberschenkel. Es wurde in der...
  5. Arcinala

    Eine Bitte an Rheumapatienten

    Natürlich gibt es schon eine URL. Die Haupt-URL ist: http://www.sapho-crmo.de/ Da ist noch nix, weil die Zugangsseite erst frei wird, wenn ich alle anderen fertig hab. ;-) Dazu kommt dann ein Content Management System, wo ich Privates einfüge und zusätzlich Informationen rund um die...
  6. Arcinala

    Eine Bitte an Rheumapatienten

    ...können. Das Problem ist natürlich, dass man mit Ärztelisten nicht sehr weit kommt, denn anders als speziell Rheuma sind Ärzte für SAPHO-CRMO nirgendwo eingetragen, auch wenn sie sich mit der Krankheit auskennen. Professors Schilling - welcher die Krankheit hier in D erforschte und bis weit...
  7. Marie2

    Eine Bitte an Rheumapatienten

    arcinala, gib doch einfach mal in der SUCHE sapho crmo ein, es gibt einige threads dazu. ich würde die betroffenen aus den threads anschreiben. das erscheint mir einfacher und wahrscheinlich auch schneller. da auch hier bei ro, wie man sieht, immer mal wieder sapho crmo "vorkommt", wäre es...
  8. kukana

    Eine Bitte an Rheumapatienten

    Hallo, Ich denke mal das wird eine schwierige Sache werden. Sapho-CRMO gehört zu den eher seltenen Erkrankungen, die oft auch überlappend mit anderen rheumatischen Erkrankungen einhergeht. Möglicherweise hat ein Rheumatologe mal 1 oder 2 Patienten in 10 Jahren? Die Behandlung richtet sich dabei...
  9. Arcinala

    Eine Bitte an Rheumapatienten

    Eine Bitte an Rheumapatienten ( SAPHO & CRMO ) Ein liebes Hallo, Da ihr (fast?) alle bei einem Rheumatologen in Behandlung seid, seid genau ihr diejenigen, die mir (und damit auch zahlreichen anderen Menschen) ungemein helfen könnt. Ich habe wirklich die Hoffnung, Eure Unterstützung zu...
  10. C

    CRMO/NBO/ Knochenrheuma

    ...er solle es erstmal mit Ibuprofen versuchen über 4Wochen und am 14.11. haben wir wieder Termin. Laut Kinderrheumatholgen hat er ganz sicher CRMO/NBO also ohne Bakterrielle Beteiligung und Gott sei Dank noch in einer milden Form. Sollte Ibuprofen nicht helfen denkt der Arzt daran in auf Basis...
  11. Arcinala

    MTX macht mir Angst......

    ...vom Vorteil, denn es sind alles fremde Ärzte und darunter gibt es in der Tat so einige Nieten. Ich war letztens mit einem sehr heftigen CRMO Schub wieder im KH; und musste zwei Mal fest stellen, dass man mir falsche Tabletten geben wollte. Die Tabletten werden ja in der Nacht vorbereitet...
  12. Arcinala

    Arcoxia

    ...Arzt besprechen. Nicht ICH war es, die hier völlig andere - als die vom Arzt vorgeschriebenen - Medikamente empfahl. Ich bin nun 30 Jahren an CRMO erkrankt und hatte 1000de von Arztgesprächen. Ich gebe hier das wieder, was ich am Meisten von den Ärzten - vielen verschiedenen - gesagt...
  13. Arcinala

    Heute besuch beim Rheumadoc, Nebenwirkungen und sonstige Dinge

    Hiho Sophia118, Ich bin CRMO Betroffene seit 30 Jahren. 20 Jahre habe ich das ganze Register durch, was es an Medikamente gab, mitunter 20 Tabletten pro Tag. Nichts half. Seit 2005 bekomme ich Arcoxia. 8 Jahre also schon. Da hilft eine einzige Tablette am Tag komplett ohne Nebenwirkungen...
  14. Arcinala

    Cymbalta und Nebenwirkungen ?

    ...gegen Depressionen MIT hilft (kein Ersatz für Therapie!) finde ich es persönlich sehr gut. Ich nehme begleitend noch Arcoxia, habe aber auch CRMO im dritten Stadium. Da sind es die Knochen und Weichteile/Bandscheiben, die betroffen sind. Ohne Schmerzmittel würd ich es nicht aushalten...
  15. Arcinala

    Warte auf Ergebnisse...Sapho CRMO?

    Ich finde es sprachlosmachend, dass du jetzt erst die Diagnose bekommst. Bereits die Handpusteln sind ein so deutliches Anfangszeichen für Sapho-CRMO. Ich hab es bereits 30 Jahre, als die Krankheit bei ausbrach, war sie noch gar nicht erforscht. Ich bin kein Arzt, aber so unbekannt, wie die...
  16. Arcinala

    Austausch und Bitte nach Hilfe wegen Sapho-CRMO

    Ich möchte mich hier bei euch allen mal kurz vorstellen. Immer mal wieder komme ich hier vorbei und lese die wenigen Threads durch, wo es um CRMO und Sapho geht. Ich selbst leide darunter seit meiner Jugend, inzwischen bin ich 46 Jahre alt. Als sie bei mir ausbrach, hat man nach der Krankheit...
  17. sunshine_75

    Noch ne Neue :-)

    Hallo Samjo, sorry, mit nichts nachweisen meinte ich die CRMO. Ja, du hast recht. Egal was es ist, hauptsache es kann behandelt werden. :top: Welche Beschwerden hast du denn genau und wo? Kann man das mit entsprechenden Medis gut in den Griff bekommen?? Ich hoffe es für dich und drücke dir...
  18. Samjo

    Noch ne Neue :-)

    ...mir das SAPHO-Syndrom "anzuhängen", da ich u.a. einen großen Entzündungsherd am Sternum/Schlüsselbein habe (Deswegen gab es auch den Verdacht CRMO). Allerdings bin ich frei von sämtlichen typischen SAPHO-Hautveränderungen und das MRT gibt auch nichts her, so dass sie es nicht schaffen :D lg...
  19. sunshine_75

    Noch ne Neue :-)

    ...Hallo ihr Lieben, vielen Dank für die nette Begrüßung. @ stella22: Samjo war ja schon so nett und hat dir geschrieben wofür die Abkürzung CRMO steht. @ Samjo: Bei dir hat es sich nicht bestätigt? Wurde stattdessen was anderes gefunden? @ Nachtigall: Auch dir Danke für die nette Begrüßung...
  20. Samjo

    Noch ne Neue :-)

    CRMO = Chronisch rezidivierende multiple Osteomyelitis. Gehört ebenfalls zum rheumatischen Formenkreis, allerdings sind nicht die Gelenke, sondern die Knochen selbst entzündet. Tritt häufig bei Kindern und Jugendlichen auf, muss aber natürlich nicht. Hatte selbst mal den Verdacht darauf...
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