1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

CRMO/NBO/ Knochenrheuma

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Carola70, 17. Oktober 2013.

  1. Carola70

    Carola70 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    1. April 2010
    Beiträge:
    82
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Sachsen Anhalt
    Wir waren heute mal wieder bei unserem Kinderheumathologen :rolleyes: Sebastian mittlerweile 12 Jahre geht da schon seit 3Jahren regelmäßig hin.
    Zusammenfassung der letzten Jahre-Angefangen hatte alles mit starken Schmerzen in den Fußgelenken.Unser Arzt war auf Zack hat Röntgen und MRT gemacht Knochenveränderungen wurden gefunden und Verdacht auf JIA gestellt.
    Es gab damals Naproxen und Einlagen, beides hat nix gebracht. Vitamin D Mangel wurde auch festgestellt obwohl Junior aktiv Fußball spielt und viel draußen ist.
    Er hat Vitamin D bekommen und bei Bedarf Ibuprofen. Er hat eine durch Biopsie festgestellte Schuppenflechte. Es gab in den 3Jahren keine Schwellungen oder Rötungen.
    Kurz es ging ihm die letzten Jahre soweit gut.

    Nun seit letzter Woche Montag wieder Morgensteifigkeit mit Schmerzen im vorallem rechten Fuß. Letzten Donnerstag starke Schmerzen so das wir zum Kinderarzt mussten und nun heute zum Rheumaarzt sind.
    Der hat sich Junior gründlich angeschaut und meinte er solle es erstmal mit Ibuprofen versuchen über 4Wochen und am 14.11. haben wir wieder Termin.
    Laut Kinderrheumatholgen hat er ganz sicher CRMO/NBO also ohne Bakterrielle Beteiligung und Gott sei Dank noch in einer milden Form.
    Sollte Ibuprofen nicht helfen denkt der Arzt daran in auf Basis Medis einzustellen. -Das macht mir schon etwas Angst.
    Danke fürs lesen.
     
  2. Carola70

    Carola70 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    1. April 2010
    Beiträge:
    82
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Sachsen Anhalt
    Man bin ich sauer gestern Abend hat er seine Tablette ohne Probleme genommen, aber heute früh war nix zu machen.
    Er hat getobt und es ginge ihm doch gut und er hat ja keine Schmerzen und braucht diese doofe Tablette nicht.
    Ach man *seufzer*
     
  3. sisu-natascha

    sisu-natascha Was würde die Liebe tun?

    Registriert seit:
    26. Juli 2007
    Beiträge:
    758
    Zustimmungen:
    7
    Ort:
    Ulm
    Liebe Carola,

    ich habe zwar kein Kind mit Rheuma, bin aber selbst mit RA 'beschäftigt', seit ich 10 Monate alt bin. Hoffe, ich kann dir ein wenig helfen.

    Deinen Kleinen und seine Abneigung gegen die Tablette kann ich gut verstehen. Aber es hilft nichts, es ist wichtig, dass ihr die Entzündung in den Griff bekommt. Du musst ihm das irgendwie, ganz sanft und schonend, beibringen. Notfalls müssen die Medikamente in anderer Form (Tropfen) gegeben werden.

    Dass du Angst vor der Basistherapie hast ist verständlich. Aber es ist leider so, dass die NSAR nur die Symptome bekämpfen, nicht aber die Ursache. Zwar hat er dann weniger Schmerzen und die Entzündung geht zurück, aber das Rheuma selbst ist damit nicht im Griff. Ziel ist, dass er in Remission kommt, d.h., dass die Krankheit zum Stillstand kommt.

    Ich nehme selbst seit 2007 Arava, davor wurde ich 22 Jahre auch 'nur' mit NSAR (Ibu, Naproxen) behandelt, und erst seit ich Arava nehme kann ich wirklich sagen, ich habe eine Gewisse Kontrolle über die Krankheit.

    Ganz liebe Grüße und alles Gute,
    Natascha
     
  4. Carola70

    Carola70 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    1. April 2010
    Beiträge:
    82
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Sachsen Anhalt
    Danke für Deine Antwort. Mittlerweile nimmt er die Tabletten und mal schaun was der Doc am 14.11. sagt.
    NBO läuft ja unter Autoinflammationserkrankung was ist das?
     
  5. sisu-natascha

    sisu-natascha Was würde die Liebe tun?

    Registriert seit:
    26. Juli 2007
    Beiträge:
    758
    Zustimmungen:
    7
    Ort:
    Ulm
    Das freut ich zu lesen, und ich drücke die Daumen für den Termin!

    Hier ist ein guter Link: http://www.kinder-rheumahilfe-muenchen.de/CRMO/crmo.html
     
  6. Carola70

    Carola70 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    1. April 2010
    Beiträge:
    82
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Sachsen Anhalt
    Danke und auch Danke für den Link
     
  7. Carola70

    Carola70 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    1. April 2010
    Beiträge:
    82
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Sachsen Anhalt
    Der Termin lief gut und GSD geht es Junior auch super. Der Arzt meinte da Junior eine sehr milde Form hat, brauchen wir erst in 6Monaten wieder kommen oder bei Akkuten Schub.
    Ibu soll er jetzt nur noch bei Bedarf nehmen.

    Kann NBO auch einfach wieder verschwinden?
     
  8. Arcinala

    Arcinala Neues Mitglied

    Registriert seit:
    15. September 2013
    Beiträge:
    101
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Berlin
    Ja ^^
    Gerade Kinder-CRMO heilt oftmals wieder vollständig aus.
    Schwieriger wird es, wenn er die Krankheit mit zum Erwachsenenstadium "rüber nimmt".

    Wenn er die Tabletten, die ja doch in erster Linie gegen Schmerzen sind, nicht nehmen will, zwinge ihn nicht dazu. Er wird sie nehmen, wenn er Schmerzen bekommt.
    Anders als beim Rheuma, so, wie man es hier in dem Forum beschreibt, gehen die Entzündungen nicht zurück, wenn man die passenden Medikamente nimmt.
    Natürlich gibt es auch Entzündungshemmer, wie u.a. eben auch Ibu. Aber damit wird eine Entzündung, wie bei CRMO, nicht gestoppt oder gar rückgängig gemacht.

    Darum überlasse deinem Kind, wann es die Medis nehmen möchte. Es wird ihm helfen, eigenverantwortlich mit seinem Körper und der Krankheit umzugehen. Rede mit ihm darüber, und sag ihm, er soll dir immer sagen, wie das Schmerzbefinden ist.

    Wärme wird ihm gut tun. Auf Vitamin D und B 12 achten, und gute Ernährung. Viel raus in die Sonne, usw. All das wird deinem jungen mit sehr großer Wahrscheinlichkeit helfen, die Krankheit zu überstehen und irgendwann frei davon zu sein.
     
  9. Carola70

    Carola70 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    1. April 2010
    Beiträge:
    82
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Sachsen Anhalt
    Danke Dir!
    Junior spielt aktiv Fußball ist daher auch schon viel draußen.
    Schmerzmittel braucht er zur Zeit nicht GSD.

    Allerdings hat er mittlerweile auch noch Morbus Schlatter :rolleyes: