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Austausch und Bitte nach Hilfe wegen Sapho-CRMO

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Arcinala, 15. September 2013.

  1. Arcinala

    Arcinala Neues Mitglied

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    Ich möchte mich hier bei euch allen mal kurz vorstellen.
    Immer mal wieder komme ich hier vorbei und lese die wenigen Threads durch, wo es um CRMO und Sapho geht.
    Ich selbst leide darunter seit meiner Jugend, inzwischen bin ich 46 Jahre alt.
    Als sie bei mir ausbrach, hat man nach der Krankheit hier in Deutschland noch nicht mal geforscht. Mein Leidensweg war extrem, und mit wenigen Worten nicht zu beschreiben.
    Professor Schilling fing dann an, nach der Krankheit zu forschen, ihm verdanken die Betroffenen einfach ALLES.

    Ich bekam erst 2005 meine Diagnose, also über 20 Jahre nach Ausbruch der Krankheit. Und zwar in der Berliner Charite, denn dort wurden die Ärzte von Prof. Schilling ausgebildet. Später bekam ich von Prof. Schilling noch einmal eine Differenzialdiagnose.
    Ich bin bereits im dritten, also akuten Stadium, es gibt kaum einen Bereich in meinem Körper, der nicht betroffen ist, und der Rollstuhl ist in greifbarer Nähe. Erst vor einem Jahr fand ich dann endlich einen Rheumatologen, der sich mit der Krankheit seit Jahren befasst und sich darin auskennt. Also mit 45 Jahren bekam ich sichere und gute Hilfe. 30 Jahre nach Ausbruch der Krankheit.

    Die Krankheit ist noch immer in weiten Teilen Deutschlands unbekannt. Dies weiß ich durch eigene Erfahrungen, Recherchen, aber auch durch das Lesen in Foren der Betroffenen. Öfter noch als bei Erwachsenen, tritt die Krankheit bei Kindern auf. Vielleicht sind die Kinderärzte schon weiter, denn da scheint die Diagnose schneller gegeben zu werden. Meist heilt dann die Krankheit auch aus. Bei Erwachsenen sieht es anders aus. Diese müssen noch immer viele Jahre von Arzt zu Arzt laufen, ohne Hilfe zu bekommen, ganz einfach, weil die meisten Ärzte sich damit nicht auskennen. In diesen Jahren wird die Krankheit chronisch und hat fatale Entwicklungen.

    Ich möchte hier in dem Forum gerne bleiben, mitschreiben, vor allem auch, wenn Menschen mit Sapho/CRMO nach Hilfe suchen, versuchen, mit meinen Erfahrungen zu helfen.
    Ich möchte aber auch euch alle um Hilfe bitten.
    Rheuma allgemein ist bekannt, aber... wie gesagt .... Sapho und CRMO, die auch - wenn auch nur über Ecken - mit Rheuma verwandt ist, ist eine sehr unbekannte Krankheit. Man sagt, sie sei selten. Ich glaube das nicht. Außerdem kann die Wissenschaft nicht sagen, dass eine Krankheit selten ist, wenn sie so oft nicht erkannt wird. Ich glaube, die Dunkelziffer ist extrem hoch, und viele Betroffene, müssen, so wie ich, jahrelang Teil- oder Verlegenheitsdiagnosen hin nehmen.

    Ihr alle könnt mithelfen, die Krankheit bekannter zu machen.
    Ich habe auf Facebook eine Seite eröffnet, demnächst folgt noch eine separate Webseite.
    Hier ist die Facebookseite:
    https://www.facebook.com/sapho.crmo

    Bitte klickt auf "gefällt mir", denn um so mehr die Seite (eine andre gibt es auf Facebook in D nicht) rum geht, um so bekannter wird sie.
    Ich nehme auch erneuten Kontakt zu der einzigen Selbsthilfegruppe für SAPHO-CRMO auf, in der man leider nur mit Umwegen rein kommt, und werde mit denen eng zusammen arbeiten.

    Facebook ist DAS Medium, was in der Angelegenheit wirklich effektiv helfen kann, denn nirgendwo erreicht man so viele Menschen, wie dort. Jeder Klick auf "gefällt mir" erhöht die Chance, auch Betroffene zu erreichen, damit diese schnelle und gute Hilfe bekommen.

    Ja... damit möchte ich nun erst mal verbleiben.
    Mit lieben Grüßen,
    Arci
     
  2. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Arci,
    auch wenn ich andere Beschwerden hab, möchte ich dich doch herzlich willkommen heißen! :)
    Nur Geduld, es werden sich schon die richtigen User melden. Ich wünsch dir einen fruchtbaren Austausch.
     
  3. hyggelig

    hyggelig Neues Mitglied

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    Hi.
    ich selbst hab keins, also sapho, aber eine Patientin von mir. Und sie verzweifelt auch noch daran weil es kaum jemand kennt. Sie ist zusätzlich noch Krebs Patientin und darf ein spez Medikament deshalb nicht nehmen.
    Sie hat keinen Computer. Könntest du mir Adressen nennen an die sie sich wenden kann?
     
  4. Arcinala

    Arcinala Neues Mitglied

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    Hallo hyggelig

    da ich ihren Wohnort nicht kenne, kann ich leider nichts dazu sagen. Es ist noch immer sher schwierig, diesbezüglich die richtige Hilfe zu finden, vor allem, wenn man keinen PC hat. Die einzige Selbsthilfegruppe, die es gibt, ist diese hier:
    http://www.sapho-syndrom.de/index.html
    Manchmal gibt es da auch reale Treffen mit Ärzteinformationen.

    LEIDER ist auch Prof. Schilling nun endgültig in den Ruhestand gegangen. Er hat bis 2008 nicht nur an der Krankheit geforscht, sondern war für Betroffene auch telefonisch erreichbar und ansprechbar. Mit fast 90 Jahren verabschiedete er sich aus dem Dienst.

    Bitte teile mir noch einmal per PN ihren Wohnort mit, vielleicht weiß in dem Forum, die zur Selbsthilfegruppe gehört, jemand, ob es in der Gegend kompetente Ansprechpartner gibt. Ich würde mich bemühen, etwas heraus zu finden, was ich aber nicht versprechen kann. Und DAS bedaure ich sehr, denn es ist alles andere als befriedigend, wie unbekannt diese Krankheit heutzutage noch immer ist - in der Gesellschaft UND in den medizinischen Kreisen. Wenn man dazu noch Krebs hat und in der Medikamentenwahl eingeschränkt ist, um so schlimmer.

    herzlichst Arci
     
  5. Seli

    Seli Neues Mitglied

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    Austausch

    Hallo ich bin neu hier, und möchte mich gerne mit Euch austauschen[​IMG]
    Meine Tochter hat seid 10 jähren CRMO.
    Es begann mit 8 Jahren mit Schmerzen im Schien und Vadenbein. Wir gingen von Arzt zu Arzt, doch keiner konnte uns sagen was sie hat, bis wir ins Olga nach Stuttgart kamen. Nach MRT und noch einigen Untersuchungen, entnahmen Sie ihr dann Knochenmark von der Entzündeten Stelle, Diagnose CRMO. Sie sollte nun 2 mal in der Woche KG bekommen und ein halbes Jahr 3 mal am Tag 600 Ibu nehmen. Am Anfang war ich damit nicht so einverstanden, aber da die Schmerzen immer schlimmer wurden gab ich ihr Regelmäßig die Tabletten. Es wurde auch wirklich besser, so das sie nach dem halben Jahr auf 2 Tabletten herunter fahren konnten, nach 6 Wochen sogar auf 1 Tablette. Die Schmerzen waren dann auch ca.8 Wochen weg. Also, beschloss meine Tochter gar keine Medikamente mehr zu nehmen, es ging auch einige Zeit gut, bis sie wieder einen Schub bekam, der auf die Handgelenke und Wirbelsäule ging. Also, wieder Olga, wieder MRT, wieder IBU, nach einem 1/4 Jahr fing meine Tochter an zu streiken, wollte keine Tabletten mehr nehmen, nach gutem zureden nahm sie mit Absprache des Arztes wenigstens bei Bedarf ihre Medikamente. Es ging es ihr auch immer besser, hatte dann nur noch sehr selten Beschwerden. Leider hat sie jetzt seit 2 Jahren wieder öfters Probleme.Handgelenke, Finger und Rücken. Wollen es jetzt mal mit Akupunktur und Schmerztherapie versuchen. Vielleicht hat von euch noch jemand einen anderen Tipp.

    Im Voraus schon mal ein Dankeschön
    Gruß Dani
     
  6. anis

    anis Neues Mitglied

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    hallo wollte mich auch mal vorstellen, ich bin 28 jahre alt und leide seit dem ich 16 bin am sapho syndrom., wobei ich die diagnose erst mit 19 bekommen habe, nachdem ich von einem arzt zum anderen geschickt worden bin. und mir jeder arzt zu verstehen gegeben hat ich sollte mich nicht so anstellen mein schlüsselbein wäre lediglich etwas promenent und das könnte schon mal sein. die ärzte haben es die ganzen jahre auf meinen beruf geschoben (habe in der zeit eine ausbildung zur köchin gemacht) und mir munter einfach weiter irgendwelche schmerzmittel verschrieben. niemand der ärzte hat ein blutbild gemacht niemand hat geröngt oder sonst irgendetwas unternehmen wollen. mein letzter hautarzt hat mir wegen den hautausschlägen, und weil nichts seiner salben half, gesagt ich solle mich nicht mehr waschen ausser im intiembereich dann würde das besser. das war das letzte mal das ich bei nem hautarzt war.
    als ich dann alle allgemeinärzte und ortopäden durch hatte bin ich eigendlich nur aus verzweiflung zum rheumatologen gegangen, und war überglücklich tatsächlich krank zu sein. weil ich nämlich schon geglaubt habe ich würde mir das einbilden.

    ich habe sapho im rechten schlüsselbein und habe vor vier wochen gerade wieder eine cinti gehabt wo man sehen konnte das die brustschmerzen die ich habe leider auch sapho ist.

    najaich bekomme sulfasalazin, und nehme diclofenac.
    bei schmerzen hilft mir auch gut wärme.
    lege mir dann immer ein körnerkissen über die schulter.
    ach ja und wenn ich nen richtiegen schub habe stell ich mir mein lattenrost zum schlafen hoch. weil ich die schmerzen in fast zitzender position besser ertragen kann.

    so ich höre dann ersteinmal auf
    grüße anis
     
    #6 2. Februar 2014
    Zuletzt bearbeitet: 3. Februar 2014