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Eine Bitte an Rheumapatienten

Dieses Thema im Forum "Kaffeeklatsch" wurde erstellt von Arcinala, 14. November 2013.

  1. Arcinala

    Arcinala Neues Mitglied

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    Eine Bitte an Rheumapatienten ( SAPHO & CRMO )

    Ein liebes Hallo,


    Da ihr (fast?) alle bei einem Rheumatologen in Behandlung seid, seid genau ihr diejenigen, die mir (und damit auch zahlreichen anderen Menschen) ungemein helfen könnt. Ich habe wirklich die Hoffnung, Eure Unterstützung zu bekommen, zudem ihr dazu noch nicht mal großartig was tun müsst.

    Vorweg möchte ich kurz meine Vorstellung verlinken, damit ihr wisst, worum es geht:

    http://www.rheuma-online.de/forum/threads/55599-Austausch-und-Bitte-nach-Hilfe-wegen-Sapho-CRMO

    Da schon teilte ich euch mit, dass es mir um die Krankheit SAPHO und CRMO geht, und darum, dass diese bekannt wird. Das allergrößte Problem für die Betroffenen ist, dass sie keine Ärzte finden, die sich mit der Krankheit auskennen.
    Als Ärzte kommen in erster Linie Rheumatologen in Frage. Ich selbst habe einen Spezialisten gefunden, und bin somit in den besten Händen.
    Dies gelang mir aber erst 30 Jahre nach Ausbruch der Krankheit. Bis dahin stieß ich zu 99% auf Unwissenheit und Unsicherheit seitens der Ärzte. Und genauso geht es vielen anderen Betroffenen.

    Ich bin im Moment dabei, eine Seite zu diesem Thema zu gestalten. Dazu möchte ich auch eine Rubrik einrichten, die auf Ärzte, Kliniken und Kureinrichtungen hinweist. In ganz Deutschland, PLZ von 0 bis 9.

    Meine Bitte an euch ist Folgende:

    Bitte fragt Eure Rheumatologen, ob sie sich auch mit dem SAPHO-Syndrom und mit CRMO (Chronisch rezidivierende multiple Osteomyelitis) auskennen.
    WENN sie sich damit auskennen, teilt mir bitte per PN oder hier öffentlich die Adresse und den Namen des Arztes mit, damit ich sie in die Liste hinzufügen kann. Nirgendwo finde ich so gebündelt Menschen, die bei Rheumatologen in Behandlung sind, wie hier. Darum kann man mir auch nirgendwo so in dem Umfang helfen, wie hier.

    Ich hoffe wirklich sehr, dass ihr mir helft.

    LG Arci
     
    #1 14. November 2013
    Zuletzt bearbeitet: 4. Dezember 2013
  2. Glühwürmchen

    Glühwürmchen Neues Mitglied

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    Hallo Arci,

    hab erst Anfang Februar einen Termin bei meinem Rheumatologen, ich hoffe ich vergesse nicht, ihn danach zu fragen!

    Viel Erfolg wünscht dir das Glühwürmchen
     
  3. Tortola

    Tortola Aktives Mitglied

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    Tortola

    Warum soll ich Dir die Adresse meines Rheumatologen mitteilen?
    Der hat genug zu tun. Außerdem gibt es Ärztelisten bei der Deutschen
    Ärztekammer.

    Gruß von Tortola
     
  4. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Tortola,

    wenn du das nicht möchtest musst du dich doch daran nicht beteiligen, ich kann nicht erkennen das Arcinala das als Zwangsbeteiligung gefordert hat!

    Es ist doch eine rein freiwillige Sache-Bitte. Niemand wird gezwungen! Warum überliest und ignorierst du den Beitrag nicht einfach, wenn du daran nicht interessiert bist?
     
  5. Tortola

    Tortola Aktives Mitglied

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    an Lagune

    Weil es eben diese Ärztekammer gibt! Da kann man Auskünfte bekommen!!

    Viele Grüße Von Tortola und Gruß an G....
     
  6. kukana

    kukana Moderatorin

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    Hallo,
    Ich denke mal das wird eine schwierige Sache werden. Sapho-CRMO gehört zu den eher seltenen Erkrankungen, die oft auch überlappend mit anderen rheumatischen Erkrankungen einhergeht. Möglicherweise hat ein Rheumatologe mal 1 oder 2 Patienten in 10 Jahren? Die Behandlung richtet sich dabei auch immer nach den akuten Beschwerdebild.

    Abgesehen davon müssten dann später vor einer Veröffentlichung auch die Genehmigungen der Ärzte eingeholt werden und das wird sich schwierig gestalten wie wir anhand unserer Ärzteliste auch feststellen mussten.

    Ärzte die als gute Rheumatologen von Usern für die Liste vorgeschlagen wurden, verweigerten eine Teilnahme, da sie nicht in so einer Liste erscheinen möchten.

    Wenn überhaupt würde ich es versuchen über die Sapho Gruppe auf facebook Info zu bekommen? oder beid en Landesgruppen der Rheuma Liga oder der KBV, http://www.kbv.de/arztsuche/178.html
    http://www.rheuma-liga.de/fileadmin/user_upload/Dokumente/Mediencenter/Publikationen/Merkblaetter/3.17_SAPHO-Syndrom.pdf
    Gruß Kukana
     
  7. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Und die Ärztekammer hat persönliche Erfahrungen, als Betroffene bei allen Ärzten gemacht ? Na das denk ich aber nicht. Meine Güte, es ist doch nur eine Bitte und Anfrage und freiwillige Beteiligung. Was musst du dich darüber jetzt wieder so aufregen Tortola ? Beteilige dich doch einfach nicht, wenn du das nicht möchtest und nicht gut findest. So einfach ist das.
     
  8. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Sollen die befragten Ärzte denn dann veröffentlicht werden ? Frage richtet sich jetzt hauptsächlich an Arcinala.
     
  9. kukana

    kukana Moderatorin

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    Ich bin im Moment dabei, eine Seite zu diesem Thema zu gestalten. 
    Dazu  möchte ich auch eine Rubrik einrichten, die auf Ärzte, Kliniken und 
     Kureinrichtungen hinweist. In ganz Deutschland, PLZ von 0 bis 9. 


    So wie ich das gelesen habe schon?
     
  10. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    arcinala, gib doch einfach mal in der SUCHE sapho crmo ein,
    es gibt einige threads dazu. ich würde die betroffenen aus den threads anschreiben.
    das erscheint mir einfacher und wahrscheinlich auch schneller.

    da auch hier bei ro, wie man sieht, immer mal wieder sapho crmo "vorkommt",
    wäre es vielleicht auch ganz gut, die namen der ärzte auch hier zu benennen.
    ich hoffe, ich ecke damit jetzt nicht an ;-)

    bei seltenen erkrankungen sollte und kann man durchaus behilflich sein,
    auch wenn man nicht selber betroffen ist.

    lg marie
     
  11. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Ach Marie, das hast du schön geschrieben und das denk ich eben auch, ich habe ja nicht Shapo Syndrom, aber eben auch eine doch relativ seltene Erkrankung, eben das Sharp-Syndrom und da bin ich eben auch so froh das sich mein Rheumatologe eben damit so gut auskennt, das hilft mir nämlich sehr.
     
  12. kukana

    kukana Moderatorin

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    Sicherlich ist das eine Möglichkeit an Informationen zu kommen. Aber lest euch bitte die Nutzungsbedingungen durch. Alles was auf RO im Forum steht und anderweitig genutzt wird muss erst bitte bei Alex angefragt werden obs ok ist.

    Daher mein Hinweis auf offizielle Seiten die man auch offiziell anfragen kann.

    Etwas anderes ist es daher eine PN mit Informationen zu erhalten, wobei ein Suchen und aktives anschreiben per PN schon wieder von anderen als Spamming ausgelegt werden kann.

    Jaja - ich weiß ich seh das wieder zu ernst. Aber Datensammlungen grad in der heutigen Zeit sind sehr kritisch zu sehen, auch wenns für einen guten Zweck ist, sofern ernsthaft eine Sapho Datenbank erstellt werden sollte.

    LG Kukana
     
  13. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Ja Vorsicht und Warnung bezüglich Datensammlung ist wiederum ja auch nicht zu unterschätzen, deshalb finde ich deinen Hinweis und Denkanstoss dazu, von dir Kukana, auch sinnvoll.
     
  14. Monsti

    Monsti das Monster

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    @Tortola

    Deinen Kommentar auf den Eingangsbeitrag finde ich einigermaßen daneben. :mad: Tatsache ist, dass man mit seltenen oder multiplen Erkrankungen meist von Pontius zu Pilatus reist und sich von den Weißkitteln oft genug vera....t fühlt. Glaube mir bitte, dass ich leider weiß, wovon ich schreibe.

    Arci weist ausdrücklich darauf hin, dass man ihr Kontaktdaten per PN schicken kann (KANN!!!). Ich finde jede Initiative super, die sich dem o.g. Problem tatkräftig widmet.

    Beste Grüße
    Angie
     
  15. Arcinala

    Arcinala Neues Mitglied

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    Erst mal ganz lieben Dank an Jene, die mein Anliegen wirklich verstehen und einordnen können.
    Das Problem ist natürlich, dass man mit Ärztelisten nicht sehr weit kommt, denn anders als speziell Rheuma sind Ärzte für SAPHO-CRMO nirgendwo eingetragen, auch wenn sie sich mit der Krankheit auskennen.

    Professors Schilling - welcher die Krankheit hier in D erforschte und bis weit über dem 80sten Lebensjahr für Betroffene da war, ist inzwischen nicht mehr tätig. Er wollte dann trotz Ruhestand wenigstens noch das eine schaffen. Nämlich die Krankheit in Ärztekreisen bekannter machen. Manche Kliniken wurden ja von ihm ausgebildet, wie u.a. die Charite in Berlin, wo auch ich 2005 endlich nach über 20 Jahren die korrekte Diagnose bekam.
    Nun ist prof. Schilling aber leider schwer erkrankt und kann das, was er noch vorhatte, nicht mehr umsetzen.

    Ärzte (Rheumatologen) die sich mit der Krankheit auskennen, sind in der Regel froh, wenn sich ein Betroffener bei ihnen meldet, denn sie möchten sich nicht nur theoretisch, sondern auch praktisch fort entwickeln. So hat mich letztes Jahr auch mein Rheuma-Spezialist aufgenommen, obwohl er bereits randvoll war und lange schon keine Patienten mehr nimmt.

    Fast alle Betroffenen, vor allem in der adulten Form (Erwachsene) durchleben eine jahrelange Odyssee durch die Ärzteschaft, weil die Krankheit noch immer in so vielen Kreisen unbekannt ist. Das führt zur sehr schweren Chronifizierung, weil keine korrekte Hilfe erfolgen kann. Ich selbst bin den Irr-Weg Jahrzehnte gegangen, und bin inzwischen schwer behindert. Diesen Weg möchte ich anderen einfach ersparen.
    Das Wichtigste ist, Ärzte ausfindig zu machen, die sich mit der Krankheit auskennen. Gerne kann man mir dir Daten per PN zusenden. Ich werde dann entsprechende Ärzte anrufen und nachfragen, ob es für sie ok ist, wenn ich die Adresse veröffentliche.

    Wie gesagt arbeite ich gerade an einer speziellen Seite, so auch an einem beigefügten Forum. Ich bin im Moment sehr froh darüber, dass Betroffene HIER eine Anlaufstelle finden, denn ansonsten gibt es nur noch eine Selbsthilfeseite, die leider kostenpflichtig ist. Auch wenn dies hier ein Rheuma-Forum ist, so findet man doch viele Parallele zu SAPHO-CRMO. Auch ich hab hier schon Hilfreiches für mich heraus finden können. Darum werde auch ich den Draht unabhängig von der Seite, an der ich arbeite, hier her immer behalten.

    Für Eure Hilfe, (wer helfen möchte) bedanke ich mich aufrichtig. Es ist mir einfach so sehr wichtig, weil ich weiß, wie es ist, keine Hilfe zu bekommen, und/oder Ohnmacht und Unsicherheiten in den Augen der Ärzte zu sehen.

    LG Arci
     
    #15 14. November 2013
    Zuletzt bearbeitet: 14. November 2013
  16. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Könnte ich mir diese Webseite auch ansehen, gibt es schon eine Domain und Link dazu ?
     
  17. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    arcinala,
    mal abgesehen davon, dass es mich schon wundern würde, wenn sich ein
    angesprochener arzt zieren würde, handelt es sich um allgemein zugängliche daten,
    und danach ist eine erhebung zulässig. (quelle § 28,3), (da ich laie bin und mich irren kann, bitte mal "alle" gründlich kontrollieren ;-)) aber mit deinem persönlichen anschreiben bist du natürlich ganz besonders auf der sicheren seite, und hast dadurch
    auch gleich einen kontakt hergestellt, was sich positiv auswirken kann.

    noch eine anmerkung, ich würde den thread im öffentlichen rheumaforum unterbringen, arcinala, vielleicht liest das ja dort sogar ein arzt, und meldet sich bei dir, wer weiss ;-)

    ich wünsche dir viel erfolg, marie
     
  18. Arcinala

    Arcinala Neues Mitglied

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    Natürlich gibt es schon eine URL.

    Die Haupt-URL ist:
    http://www.sapho-crmo.de/

    Da ist noch nix, weil die Zugangsseite erst frei wird, wenn ich alle anderen fertig hab. ;-)

    Dazu kommt dann ein Content Management System, wo ich Privates einfüge und zusätzlich Informationen rund um die Krankheit.

    http://sapho-crmo.de/crmo-privat/index.php

    Auch hier habe ich erst mal nur das Design fertig bzw. öffentlich. (die auf dem Foto bin ich ):vb_redface:
    Die Texte sind für die CMS Seite auch längst fertig, muss nur noch die Rubriken eingeben und die Texte einfügen.

    Das hier wird das Forum:

    http://forum.sapho-crmo.de/index.php

    Auch daran bastele ich noch. Das Portal wird eingerichtet, das Logo muss noch erstellt werden oben im Kopf, viele Kleinarbeiten noch, dazu Informationen, und wenn dann alles fertig ist, werde ich sie bekannt machen.
    Mein Mitadmin ist hier übrigens auch registriert. Er hat seine CRMO Krankheit auch schon Jahrzehnte und hat hier oft geschrieben, wenn Betroffene Rat suchten. Insofern glauben wir, ein Mindestmaß an Patienten-Kompetenz aufweisen zu können. Zumindest hoffen wir das.

    Ich würde mich sehr freuen, wenn ein Moderator den Thread dort hin verschiebt.
    Auch versuche ich mal noch - wenn meine Seite/n fertig ist/sind, - hier den Admin zu erreichen. (an wen muss ich mich da wenden?)
    Vielleicht hab ich sogar die Möglichkeit, mit der Seite irgendwann mal hier in Rheuma-online an irgendeiner Stelle verlinkt zu werden. Ich selbst werde auf jeden Fall zu diesem Rheumaforum hier verlinken, denn die Art, wie man hier den Betroffenen bisher geholfen hat und mit Antworten zur Seite stand (ja, ich hab alle Threads gelesen) hat mir unheimlich gut gefallen, wenn man bedenkt, dass SAPHO-CRMO eigentlich kein Rheuma ist.
     
  19. merre

    merre Aktives Mitglied

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    Crmo

    Hallo, also ich kenne aus 2004/einen Beitrag aus dem Ärzteblatt zu einer Studie zu der Erkrankunk, müsste man ja finden. Bin nur drauf aufmerksam geworden, weil es da auch um den HLA B-27 ging.
    Es gibt eine Informationsseite: Sapho-CRMO vom Prof. F.Schilling, auch eine Selbsthilfegruppe, da muss man aber wohl Mitglied werden, ev. auch mit Beitrag.
    Behandelt wird diese Erkrankung unter anderem in der "Klinik für Rheumatologie und Physikalische Therapie
    Katholisches Klinikum Mainz / St. Vincenz- und Elisabeth-Hospital" , oder wohl auch in der "Radiologischen Universitätsklinik Mainz". Letztere forschen da auch dran.
    Fachärzte zu finden ist wohl schwierig, es sollte eine gute bildgebende Diagnostik möglich sein (MRT), also kommen eher Kliniken in Frage. Die Problematik einer Pustulosa (Psoriasis) ist wohl begleitend. Da hatte man bei mir auch genauer hingesehen.
    Oft wird auch nur eine Differenzialdiagnose gestellt.
    Ich denke, daß bisher nur Ärzte aus persönlichem Interesse bzw. in der Forschung zu finden sind und halt Kliniken und da auch solche, die Knochenkrebs und Hauterkrankungen behandeln.
    Ich habe Ende des Monats eine Weiterbildung als referent, werde da mal unseren prof, fragen...?

    Ja denn angenehmes WE "merre"
     
  20. Arcinala

    Arcinala Neues Mitglied

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    Ja, es gibt eine (einzige) Selbsthilfegruppe.
    Leider (!) muss man da seit ca zwei/drei Jahren eine jährliche Gebühr zahlen, um rein zu kommen. Viele Betroffene möchten dies nicht, und bleiben somit vor verschlossenen Türen stehen. Dadurch ist das besagte Forum - in dem auch ich Mitglied bin - sehr ausgestorben.
    Ich versuchte, mit den Betreibern Lösungen zu finden, bzw. sprach sie daraufhin an, leider ohne Erfolg. Daraufhin kam die Entscheidung, was Offenes ins Leben zu rufen, wo jeder auf die Schnelle rein kann, ohne Barrieren zu überbrücken.

    Darüber würde ich mich sehr freuen.
    Ich freue mich wirklich über jede noch so kleine Hilfe.

    Das Forum
    http://forum.sapho-crmo.de/
    startet offiziell Anfang Januar.
    Bis dahin hab ich noch so viel Arbeit im RL, dass ich es nicht schaffe, mich rundum zu kümmern. Registrieren kann man sich aber bereits. Alle, ob Betroffene, Eltern, Kinder, Freunde, Interessierte, sind eingeladen.

    Ich hoffe, dass das Forum eine kleine Lücke füllt, was dem einem oder anderen hilfreich entgegen kommt.