neu hier - Diagnose noch offen

Huhu @vanitas02

ich kann verstehen das du dir Sorgen um die eventuelle Gewichtszunahme sorgen machst! Hab selber 20kg dadurch zugenommen!
Ich muss aber dazu sagen ohne Cortison sind die 20kg auch wieder weg!^^

Es kommt auf die Dauer und die Dosierung vom Cortison an ob du zunimmst oder nicht! UND vorallem auf dein Körper selber! Nicht jeder nimmt zu!

Aber glaub mir wenn ich sage, auch wenn ich Cortison nicht mag, wenn's um mein Augenlicht geht dann lieber in Kauf nehmen bis die Basistherapie anschlägt als blind zu werden!

Lg Franzi
 
Hallo Clödi,

Nein. Ich habe nicht erwartet, dass hier jeder meiner Meinung ist. Dann bräuchte ich hier auch nichts schreiben

Aber ich hätte mir ein bisschen mehr Verständnis oder zumindest Toleranz erhofft.

Hallo Keks,

das stimmt natürlich. Besser Cortison nehmen anstatt zu erblinden. Bei mir ist es aber ja etwas weniger dramatisch. Es geht ja „nur“ um die Schmerzen

Ich habe heute übrigens den Anruf erhalten

Das Gute vorweg: keine Veränderungen auf den Röntgenbildern zu sehen

Im Blutbild natürlich die Entzündungswerte außer der Norm. Rheumafaktor und andere Marker aber nur bisschen, nicht richtig signifikant verändert.

Daher Diagnose seronegative rheumatoide Arthritis.

Sie schickt mir Rezepte.
1x MTX Tabletten. Wenn ich die nicht gut vertrage, probieren wir es mit Spritzen
1x Folsäure. Immer 24h nach MTX zu nehmen
1x Vitamin D. War zu niedrig. Daher kann sie mir darüber ein Rezept ausstellen

Sie würde - rein zur Überbrückung - prednisolon empfehlen. Rezept hab ich ja schon da. 7 Tage 20mg. Dann reduzieren auf 15mg. 10 mg. 5 mg. Weg. In 7-Tage-Schritten. Ok. Ob nach 5 mg komplett weiß ich nicht. Oder in kleineren Teilschritten. Jedenfalls eigentlich wieder komplett weg. So innerhalb von 4-6 Wochen.
Alternativ kann ich 3x600er IBU nehmen.

Wir sind so verblieben, dass ich es mit dem IBU noch mal versuche (hab jetzt ja öfter versucht weniger zu nehmen und nicht die volle mögliche Dosis. Das soll ich aber nicht.
Wenn das nicht gut geht, löse ich da Cortison-Rezept ein.

Termin habe ich ja Mitte März dann wieder.
 
kukana schrieb:
Nein
Es geht um die Entzündungen, gegen Schmerzen kannst du auch Ibu oder ähnliches nehmen.

Cortisol ist ein körpereigener Stoff und bei Entzündungen benötigt man mehr als er herstellen kann, daher die zusätzliche Gabe.
Zum Vergrößern anklicken....

ja schon. Aber sie hat tatsächlich gesagt, die Alternative wäre Ibu. Es würde nur darum gehen, den Zeitraum zu überbrücken, bis das MTX wirkt.
ich dachte das ja auch so, wie du schreibst.
Wobei letztlich ja auch Ibu ein Entzündungshemmer ist...
 
Hallo Vanitas,
mit dem Folgenden will ich Dich in keine besondere Richtung drängen, sondern nur nochmal Argumente für Deine Entscheidung liefern.

Aus den Seminaren in der Rheumaklinik meine ich zu erinnern, dass IBU den Magen schädigen kann und sei es denn zunächst auch nur durch eine Reizung. Die Gefahr liege dann darin, dass Ibu die durch den Magen verursachten Schmerzen überdeckt und es unbemerkt zu schwereren Schädigungen kommen kann.

Zum Cortison möchte ich noch sagen, dass ich zwar auch zugenommen habe, doch in erster Linie, weil Cortison den Appetit anregt und ich mich, durch Erschöpfung bedingt, weder viel bewegen noch ablenken konnte, mich deshalb dem Essen zuwandte, ohne die zusätzlichen Kalorien verbrennen zu können.

Viele haben vor dem Cushing-Syndrom Angst (dicker Bauch, Stiernacken, Vollmondgesicht), doch dafür müsstest Du sehr lange, sehr hochdosiertes Cortison nehmen.

Evt. wird das Gesicht etwas voller, doch ich erinnere noch die grds. Aussage in der Klinik, man werde nicht vom Cortison dick, sondern durch das Essen.

Wenn ich es richtig verstanden habe, wärst Du nach drei Wochen schon im Bereich von 5mg Cortison.
Sollte der Verbrauch an IBU also sehr hoch werden, lohnt es sich zu überlegen, ob Du das Abnehmen um drei, vier Wochen verschiebst.

Doch ich bin Außenstehende und weiß nicht, wie sehr Deine Psyche z.Zt. leidet. Vielleicht hatte Deine Ärztin Deine seelische Belastung durch die Cortisoneinnahme im Blick und hält es deshalb für vertretbar, nur IBU zu nehmen. Doch ich würde im März nochmal klären, wann der Verbrauch kritisch wird.

LG
Ranunkel
 
Huhu @vanitas02

Es ist schön das es keine Änderungen am Röntgenbild gibt!

Bei 20mg Cortison ist es selten das man zunimmt! Nur wenn man's länger einnimmt! Es kann passieren das du ein Cushing entwickelts aber der geht weg sobald du unter der Grenze bist!

Die Ibus würd ich persönlich nur im Notfall nehmen!

Nicht nur IBUS gehen auf den Magen sondern auch Cortison! Also frag deine nette Ärztin nach einem Magenschoner!

Aber freut mich das du jetzt weiter bist!^^
Bis März ist ja nicht mehr lang

Lg Franzi
 
Hallo Ranunkel,

danke für die Anregung.
Ich habe das mit dem Cortison ja noch nicht völlig ausgeschlossen. Ich wollte vor allem mal sehen, ob es schmerztechnisch mit 3x 600er Ibu überhaupt soweit "ok" ist, dass ich bis zum Wirkungseinsatz von MTX warten kann. Und ich muss ja noch sehen, ob ich das MTX dann überhaupt vertrage.
Ich denke, ich werde das bis Anfang nächster Woche mal so testen. Und auch sehen, wie ich das MTX vertrage. Denke, ich werde es am Samstag abend dann nehmen.

Wie macht das hier denn der Großteil?
Ich finde es ja schon unschön, wenn man sich evtl. zusätzlich zu den Schmerzen und Problemen, die man sowieso schon hat, auch noch das Wochenende evtl. kürzt, weil es einem dann Sonntag schlecht geht.
Andererseits kann ich natürlich nicht ständig einen Tag in der Woche krank sein.

Ich bin jetzt erst mal optimistisch und hoffe, ich vertrage es gut. Keine Übelkeit, Verdauungsprobleme etc.
Alternativ könnte ich ja dann auch noch die Spritzen ausprobieren. Die werden ja wohl besser vertragen?

Aber naja - Anfang nächster Woche weiß ich dann mehr. Auch wegen dem Cortison.
ich muss gestehen, ich bin aktuell nicht mehr so abgeneigt als zu Beginn. Zum einen wäre es natürlich ein Traum, wenn die Schmerzen deutlich nachlassen würden (was bei den meisten mit dem Cortison ja der Fall ist). Und ich habe schon auch Sorge, dass das Cortison halt besser die Entzündung reduzieren könnte, als es das Ibu tut und somit ja besser für meine Gelenke wäre.

ich möchte halt auch jetzt zu Beginn nichts künstlich rauszögern. Habe jetzt vermehrt gelesen, dass es als ideal erachtet wird, am Anfang direkt schnellstmöglich "anzugreifen" und dann eben alles so schnell wie möglich wieder zu reduzieren und dass das auch am erfolgsversprechensten bzgl. Remission etc. wäre.
natürlich denke ich auch über solche Dinge nach. Vielleicht entscheide ich mich sogar Freitag schon für Cortison... ich weiß es nicht genau.

jetzt erst einmal lasse ich es so, wie es ist. Und wenn ich das MTX-Rezept einlösen gehe, schaue ich mal weiter...

sorry - ich finde es wirklich schwierig, mich da zu einer Entscheidung durchzuringen :/


@Keks
auch dir danke für die Antwort. Ich habe halt auch gelesen, dass Magenschoner auch viele Schattenseiten haben. Finde es extrem schwierig, da als Laie abzuwägen. Sie hat sich bisher darauf beschränkt, dass ich das Ibu eben mit einer Mahlzeit einnehmen soll.
 
Wieso solltst du dein WE verkürzen?
Ich spritze MTX und bin davon garnicht krank. Spritzen haben auch den Vorteil, dass der Magen nicht belastet wird.

Vielleicht hab ich auch eine andere Einstellung. Ich kann z.B. ohne MTX und ohne Prednisolon die Krankheit nicht stoppen. Sie wird mir unbehandelt die Gelenke zerstören usw.... Was nützen mir dann 2-3 Kilo weniger, wenn ich mich nicht mehr richtig bewegen kann.

Außerdem bin ich ohne richtige Behandlung sicherlich mehr als einen Tag wöchentlich eingeschränkt - war mein Gedanke zu Beginn der Krankheit. Und ja, man sollte so schnell wie möglich mit der Behandlung beginnen. Angeblich kann man so die Krankheit besser eindämmen. Ich habe bisher seit 2016 nicht eine einzige Schmerztablette gebraucht. Dafür bin ich sehr dankbar und *schnellaufHolzklopf*, denn ich vertrage kein Ibu.

Inzwischen kann ich auf Prednisolon verzichten, bin auch am Ausschleichen, aber MTX wird mich begleiten, solange es geht bzw. wirkt, denn ich möchte meine Gelenke möglichst lange so behalten, dass ich mich einigermaßen normal und schmerzfrei bewegen kann.
 
vanitas02 schrieb:
sorry - ich finde es wirklich schwierig, mich da zu einer Entscheidung durchzuringen :/
Zum Vergrößern anklicken....

Ist ja verständlich, dass man am Anfang unsicher ist. Aber die Ärztin hat ja gesagt, wie sie es für sinnvoll hält.
Mit MTX beginnen und dazu das Cortison Schema, wie du es oben beschrieben hast, damit die Entzündung schnellst möglich zurück geht.

Ich würde da der Ärztin einfach vertrauen und ihrem Rat folgen. Sie handelt ja nach dem Prinzip, die Erkrankung möglichst sofort zu attackieren und somit frühe Schäden an den Gelenken zu vermeiden.

Ich nehme MTX immer mittwochs und das kurz vor dem Schlafengehen. An dem Tag und den Tag danach trinke ich möglichst viel, damit es sich besser verträgt.
15mg habe ich nicht vertragen, darum nehme ich jetzt 12,5mg (Tabletten) und das geht sehr gut.
Wichtig sind zu Anfang regelmäßige Blutkontrollen, falls dein Körper mit NW reagiert. Den Beipackzettel würde ich mir vorerst sparen und erst reingucken, wenn es wirklich zu Problemen kommt.

Hier gibt es den Methotrexat Patientenbogen zum Download.
Da findet man alles Wichtige
https://dgrh.de/Start/Versorgung/Therapieüberwachung/Therapieüberwachungsbögen.html
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Vanitas,
Du musst Dich doch nicht rechtfertigen, wenn Du noch keine Entscheidung getroffen hast. Es ist sehr viel, was jetzt auf Dich zugekommen ist; das erinnern hier sicherlich noch etliche Mitglieder von ihrem Krankheitsbeginn.
Wir sitzen auch nicht ungeduldig vor dem PC, Tablet oder ... und denken „Meine Güte, warum tut sie sich so schwer“.
Deshalb verbiete ich jetzt meinen Fingern, noch mehr Anregungen zu tippen, sondern wünsche Dir erstmal alles Gute!
Ranunkel
 
@Chrissi50
Ich gehe jetzt auch erst mal davon aus. Aber ich dachte, dass fast allen zumindest bisschen flau wird und so. Aber ich werde es ja bald wissen. Natürlich nehme ich es. Genau aus dem von dir genannten Grund - weil ich es brauche. Aber schön von deinen positiven Erfahrungen dazu zu hören.

@Clödi
Ihr habt dann „einfach“ an der Dosierung geschraubt, als du es nicht vertragen hast? Ich denke, wir würden Ggf. auf die Spritzen wechseln dann. Weil die anscheinend ja noch besser vertragen werden. Deckt sich ja mit Chrissis Aussage oben

Klar. Ich mach ja was die Ärztin sagt. Aber bei dem Prednisolon war sie halt so „könnten Sie nehmen zur Überbrückung. Müssen Sie aber nicht, wenn Sie nicht wollen. Würde wahrscheinlich eben besser gegen die Schmerzen helfen. Aber probieren Sie es alternativ mal mit 3 600er Ibus am Tag“.
Sie fand das gefühlt nicht sooo wichtig. Hat auch nicht versucht, mich zu überzeugen. Aber vielleicht ist sie einfach so.

@Ranunkel
Ich habe nichts gegen Anregungen. Überhaupt nicht. Es steht mir ja immer frei, die Anregungen umzusetzen. Oder halt nicht

Irgendwo hatte ich eine Liste gesehen, wie man MTX am Besten einnimmt. War das hier im Forum? Da stand das auch mit der Folsäure und dem abends nehmen. Und am Tag vorher und nachher Ananassaft trinken. So Sachen...
 
Hallo Vanitas,
zu den Tricks gegen Nebenwirkungen kann ich nichts sagen. Falls Du hier nichts findest und sich kein anderer meldet, kann ich nochmal meine Unterlagen vom Austausch mit anderen Patienten durchsehen.
Neben Ananassaft hilft wohl auch Kaffee, manchem auch Nudeln mit Tomatensoße; doch wann eingenommen, weiß ich derzeit nicht.
Liebe Grüße
Ranunkel
 
Nux Vomica hilft manchen auch als Kügelchen. Habe auch schon gelesen, dass man Kaffee vermeiden soll :nixweiss:. Ich weiß nicht, ob es schon geschrieben wurde, meine Kinder haben beide den Pen und der ist laut ihnen viel besser als die Spritze.

LG Tina
 
Danke euch.

Habe jetzt mal eine Weile zusätzlich gegoogelt
Viel trinken habe ich gefunden. Bei Kaffee auch beides (ja / nein). Ananassaft. Banane essen.
Mal sehen, ob das Rezept da ist... weiß die Dosierung gar nicht, hab ich festgestellt
 
ach ... das geht, mit den Bananen. Wenn sie nicht zu grün oder zu reif sind. in einem klar definierten Reifegradfenster mag ich sie manchmal ganz gerne ;)
 
Ananas esse ich gerne frisch. Bei dem süßen Saft wäre das Sodbrennen auch schon vorprogrammiert.

Ich nehme die Tablette einfach nur mit Kraneburger und dann gehe ich schlafen. So geht es für mich am besten.

Da die Wirkung bei den Spritzen ja noch stärker sein soll als bei den Tabletten, kann ich mir auch nicht vorstellen, dass man dann weniger NW hat.
Aber ich habe bisher nur mit den Tabletten Erfahrungen gemacht. Den Rest weiß ich nur aus anderen Berichten hier im Forum. Da ist einigen ja schon schlecht, wenn sie die gelbe Spritze nur sehen.
 
:)
@Clödi
jetzt musste ich erst mal kraneburger googeln :)
ich versuche einfach mal alles ;) ... viel trinken. Ananassaft. Und ein Stück Banane. Das kann ja alles auf keinen Fall schaden

ich habe gelesen, dass die Spritzen bei vielen nciht so auf den Magen schlagen. Wahrscheinlich / vielleicht, weil es ja übers Blut aufgenommen wird und nicht erst - wie die Tabletten - direkt im Magen landet

Ach - ich vertrage bestimmt die Tabletten. Wäre mir doch sehr recht ;)
 
Hallo zusammen,

Gestern um 22.30 Uhr habe ich die erste MTX genommen. 15 mg hab ich verschrieben bekommen.

Ich habe darauf geachtet, viel zu trinken (Wasser und Ananassaft). Habe dazu noch Ananas gegessen.

Heute morgen habe ich dann auch immer wenn ich wach war etwas getrunken (Wasser und Ananassaft). Und bis jetzt schon 1,5 Bananen gegessen.

Bis jetzt 9.30 Uhr ist soweit alles ganz ok. Gegen sieben war mir mal etwas übel. Und bisschen Kopfschmerzen hab ich. Aber sonst alles ok.

Kann da noch was kommen? Oder hab ich es geschafft?
 
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