nach 4 Jahren immer noch ohne feste Diagnose

P

pinkblue_sky

Mitglied
Hallo zusammen,

...und immer noch keine feste Diagnose. Ich bin seit 4 Jahren auf der Suche. Die Ärzte sprechen von "diffus autoimmun". Ich müsse mich damit arangieren. Man verschreibt mir meine 5mg Prednisolon und rät von jeder weiteren Diagnostik ab. Der Spitzenrheumatologe ist in seinem Befund so frech und unverschämt gewesen, dass andere Ärzte darüber den Kopf schütteln. Behelfsweise habe ich die Diagnose Chronisches-Fatigue-Fibromyalgie-Syndrom. Aber ich spreche massiv positiv auf Prednisolon an.
Jetzt wieder ein HInweis, den ich Euch erzählen möchte: Gestern hatte ich Muskelschmerzen am linken Daumenballen. Heute ist der blau. Sowas habe ich öfter schon gehabt Im Moment habe ich das Gefühl, ich habe wieder einen Schub.
Meine Symptome:
Schwerer Fatigue (progredient)
Small Fiber Neuropathie
Muskelschmerzen
Schmerzen in den Ellbogen (besonders ohne Prednisolon)
Manchmal Blutbläschen im Mund
ztw. Lähmungen
Schluckstörungen
diffuser Muskelabbau
Lymphödeme (Prednisolon hilft)
neu: Blasenentleerungsstörung
Probleme mit dem Bindegewebe (völlig glasartig)
Fettatrophie an der WAde (seit meinem ersten "Schub" 1996)
Man sagte mir, das sei alles zu diffus und nicht einzuordnen. Ich habe keinerlei Entzündungszeichen, allerdings von Zeit zu Zeit erhöhte ANA. Einmal sogar sehr hoch. Aber keine ENA

Was meint ihr? Macht es Sinn, nochmal zu "forschen"? Ich habe alle Untersuchungen durch. Mein neuer Immunologe meint aber, alle Symptome deuten auf Rheuma hin. Er hat einen kleinen Immundefekt festgestellt, es folgt eine zweite Untersuchung. Aber er untersucht nicht auf Rheuma.

Ergibt sich aus dem Muskelschmerz mit anschließender Blaufärbung ein neuer Hinweis? Sieht das nicht alles nach einer unspezifischen Kollagenose mit Beteiligung des Nervensystems aus?
 
Zuletzt bearbeitet:
Da kann ich dir leider nichts dazu sagen, aber wie wäre es mit einer Rheumaklinik? Die könnten sich doch da intensiver mit dir befassen als der ambulante Doc.
 
Hallo Maggy,
nach ca 10 Krankenhausaufenthalten in 4 Jahren werde ich jetzt erhlich gesagt ins keines mehr gehen. Neurologie, Rheumatologie, nirgendwo kam was Konkretes raus. Außerdem bin ich jetzt alleinerziehend. Krankenhaus ist jetzt nicht mehr drin...Wahrscheinlich ist es doch jetzt besser, aufzugeben. Ich möchte mal wieder in Urlaub fahren, statt die Ferien für Krankenhausaufenthalte zu nutzen....
 
Hallo pinkblue sky,

könnte da im Daumen nicht einfach ein Gefäß geplatzt sein? :vb_confused:
Muss ja nicht alles gleich "autoimmun" verursacht sein, war so mein erster Gedanke.

Lg und gute Besserung, Clödi.
 
Oh ja, das glaub ich dir, dass du keine Meinung auf KH hast. Irgendwann reichts auch.
Blöd, dass bis jetzt nirgendwo was rausgekommen ist. Ich drück dir die Daumen, dass sich doch noch was ergibt und sich dein Zustand bessert.
Vielleicht melden sich ja noch welche, die Tipps für dich haben.
 
Ja könnte. Nur dass damit meine Krankheit anfing. Ständig geschwollene und geplatzte Gefäße. Insofern hat es sicher schon einen Krankheitswert...Gute Besserung wird sicher nicht mehr eintreten. Dazu bin ich nun schon zu lange krank....leider. Es ist ja nicht der blaue Fleck, unter dem ich leide...;-)
Nur "diffus autoimmun" ist halt so schwammig. Aber die Ärzte meinten ja auch, ich müsse mich jetzt damit zufrieden geben. Ich tue es jetzt wohl...Habe erst wieder meine Weihnachtsferien in der Neurologie verbracht...Ergebnislos. Zumindest ist es KEIN ALS.
 
Wie kann denn da ein Forum helfen, wenn schon feststeht, dass keine Besserung mehr eintreten wird? Das ist die Frage, die ich mir gerade stelle.
 
Was für ein Immundefekt hast du, bzw.was ist auffällig? Das kann bei dir schon zusammenhängen. Welche mit Immundefekten haben oft Autoimmunphänomene. Autoimmunes was nie einer weiteren Erkrankung zuzuordnen ist. Aber Autoimmun sein soll Würde doch bei dir passen.
Müsste ein Hämatologen/Immunologe aber auch bekannt sein.
 
Hallo Clödi,

Ich erwarte hier im Forum keine Verbesserung meiner Krankheit. Ich suche noch nach der Diagnose und suche dazu eine Einschätzung. Ich erwarete keine Heilung. Aber mit einer Diagnose kann mann eben besser therapieren...
 
Hallo Jennifer,

ah, das ist interessant. Bei mir ist es eine erniedrigung der IGg1Subklasse. Der Immunologie sagt auch, dass ich was autoimmunes habe. Wir haben den Befund aber noch nicht besprochen.
 
Hallo pinkblue sky,

meine Blutwerte sind identisch mit deinen und ich habe die Diagnose einer "undifferenzierten Kollagenose". Es ist also eine Kollagenose, nur weiß man nicht welche.
Auch die Muskelprobleme sind bei uns die gleichen, inklusive Atrophie. Aber dafür habe ich auch bis heute keine Diagnose. Ich bin aber froh das ich wenigstens behandelt werde und ich denke genau das ist dein Wunsch, oder?

Wie sieht es mit deiner Haut aus? Irgendwelche Auffälligkeiten?
Hast du ein Sicca Syndrom, heißt, trockene Augen und Nasenschleimhaut, trockener Mund, trockene Haut?
Und deine Hände? Hast du ein Raynaud Syndom? Weiß, rot, blau werden der Finger bei Kälte mit diffuser Schwellung?

Das sind die drei Dinge an denen die Ärzte die Kollagenose bei mir dingfest gemacht haben, auch wenn viele anderen Symptome für mich viel schwerwiegender sind. Es gibt keine andere Erkrankung die diese drei Dinge vereint, wenn auch noch die ANA positiv sind (ich habe auch keine ENA und ANA nur gering positiv, höchstens 1:640, nukleoläres Muster).

Tut mir sehr leid das du immer noch auf der Suche nach Hilfe bist :pftroest:.
 
Liebe Monalie,

ja, richtig.

Raynaud ist bei mir diagnostiziert...Besonders am Anfang hatte ich viel mit Schwellungen der Finger zu tun. Jetzt nur noch extreme Steifigkeit.
Bei Kälte bekomme ich Lähmungen. Einschließlich der Atemmuskulatur (dann heißt es Notaufnahme). Mein linkes Auge fällt dann auch aus.

Sicca-Syndrom hatte ich beim ersten Schub 1996 so massiv, dass man an Sjögren glaubte. ABer nix....
Zu Beginn meiner neuen ERkrankungswelle hattte ich es wieder. Mittlerweile ist es futch.
Jetzt habe ich andere Sachen in einem Schub: Lähmungen, Schmerzen...das macht mir halt am meisten Sorgen, diese ZNS Beteiligung.

Mein Immunologe denkt auch an Rheuma. Aber die Rheumatologen lachen mich halt alle aus. Zu denen gehe ich nicht mehr....;-(

Mein Muster war zuerst fein gesprenkelt, nuclear dots, dann homogen (bei 1:320 in der Rheumaklinik). In Bad Bramstedt hatte man meinem Befund wenigstens ernst genommen und die spätere Entwicklung einer rheumatischen Erkrankung für wahrscheinlich gehalten (wegen der derzeit hohen ANA).

Danach kam nur noch...Ignoranz und/oder respektloses abwerten...Das möchte ich mir nicht mehr antun.
 
Bei mir ist das IgG Gesamt erniedrigt und bei den Subklassen IgG1. Bei mir wurde deshalb es mal mit IVIG versucht das Autoimmun dadurch in Griff zu bekommen. Leider hat es bei mir nichts bewirkt, was aber nicht heißen mag das es dir evtl. nicht helfen würde. Vielleicht ist bei dir ein Immundefekt das Grundproblem und das Autoimmun "nur" folge davon, was immer wieder von leichten Infekten getriggert wird.

Habe dazu ein paar Information gefunden
https://www.schattauer.de/index.php?id=5236&mid=21187

https://link.springer.com/article/10.1007/s00108-002-0814-3

Es gib aber auch noch mehr, google Immundefekte(PID, CVID) und Autoimmun oder Autoimmunphänom

Wenn du möchtest,kannst du mir per PN schreiben, mit evtl. Ratschläge mit Ärzten. Wenn ich mich recht erinnere von früheren Beiträge,wohnen wir gar nicht so weit entfernt voneinander, kann aber sein das ich dich verwechsel. Ich habe nämlich ein recht guten Arzt, wegen Immundefekt, Autoimmun der sich auch mühe gibt.
Hält mich schon seit 3,5 Jahren aus ;) und ich bin mit meiner Krankheitsgeschichte eine Albtraumpatientin. Würde davor immer hin und her geschickt und keiner fühlte sich richtig zuständig.
 
Hallo Jennfer-Vanessa,

ich habe früher schon öfter gepostet, als noch alle an Rheuma geglaubt und es keiner gefunden hat. Irgendwann hatte ich es aufgegeben. Mein Neurologe würde mich gerne mit Immunglobulinen behandeln, aber er braucht dazu einen Befund. Jetzt heißt es Verdacht auf CVID. Aber das muss in 3 Monaten überprüft werden.

Ich habe gerade einen guten Immunologen gefunden, bin aber sehr offen für neue gute Kontakte. Schreibe mir gerne eine PN. Ich sehe mir die Links morgen mal an...
Danke Dir!!

Liebe Grüße, Pink
 
pinkblue_sky schrieb:
Liebe Monalie,

ja, richtig.

Raynaud ist bei mir diagnostiziert...Besonders am Anfang hatte ich viel mit Schwellungen der Finger zu tun. Jetzt nur noch extreme Steifigkeit.
Bei Kälte bekomme ich Lähmungen. Einschließlich der Atemmuskulatur (dann heißt es Notaufnahme). Mein linkes Auge fällt dann auch aus.

Sicca-Syndrom hatte ich beim ersten Schub 1996 so massiv, dass man an Sjögren glaubte. ABer nix....
Zu Beginn meiner neuen ERkrankungswelle hattte ich es wieder. Mittlerweile ist es futch.
Jetzt habe ich andere Sachen in einem Schub: Lähmungen, Schmerzen...das macht mir halt am meisten Sorgen, diese ZNS Beteiligung.

Mein Immunologe denkt auch an Rheuma. Aber die Rheumatologen lachen mich halt alle aus. Zu denen gehe ich nicht mehr....;-(

Mein Muster war zuerst fein gesprenkelt, nuclear dots, dann homogen (bei 1:320 in der Rheumaklinik). In Bad Bramstedt hatte man meinem Befund wenigstens ernst genommen und die spätere Entwicklung einer rheumatischen Erkrankung für wahrscheinlich gehalten (wegen der derzeit hohen ANA).
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Ich kann mir gut vorstellen, dass du dir das nicht mehr antun möchtest, mir ging es damals genau so.:rolleyes:
Bad Bramstedt ist eine sehr gute Rheuma Klinik. Ich habe da einige Menschen getroffen, die auch verzweifelt waren. Sie sind teilweise hunderte Kilometer gefahren wegen dem Ruf dieser Klinik. Manche von Ihnen haben dann dort die Diagnose "undifferenziert Kollagenose" bekommen.
Nicht das man denkt, diese Klinik verteilt leichtsinnig Diagnosen. Es ist einfach so, dass sie sehr viel Erfahrung haben.
Welche Diagnose haben sie denn in deinem Bericht geschrieben?
Danach kam nur noch...Ignoranz und/oder respektloses abwerten...
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Von Bad Bramstedt oder von anderen Rheumatologen?

Hat man bei dir schon mal die Kälteagglutinine getestet? Wäre vielleicht ratsam wenn du so empfindlich auf Kälte reagierst, waren bei mir auch positiv.

Ich habe damals die Erfahrung gemacht, dass manche Hautärzte sich ebenfalls mit Kollagenosen auskennen. Sie waren die Ärzte die in meinem Fall den ersten starken Verdacht hatten und die Blutwerte interessierten sie (fast) gar nicht. Du hast nicht gesagt ob du auch Hauterscheinungen hast?
 
Liebe Monalie,

nein, in Bad Bramstedt habe ich mich gut aufgehoben gefühlt.
Dort schrieb man:

Kein Anhalt für eine entzündliche rheumatische System-Erkrankung.
Nachweis eines pos. ANA Titers
DNA/Anti-ds-dns neg.
kein Korrelat für eine Organmanifestation einer Kollagenose
Verlaufsbeobachtung
Mittelgradige Trikuspidalinsuffizient, verlaufsbeobachtung.

Im Immu Befund heißt es:
Leukozytose und rel. Lymphopenie
akute und chronische T-Zell Aktivierung
CD4+-T-Lymphopenie
IgG1 Subklasse im unteren Normbereich (Hinweis auf CVID)
Hinweis auf eingeschränkte Nierenfunktion bei IGA Nephritis.

Ich kann das nicht so deuten. Vieles finde ich nicht im Internet...

WAs Haut angeht: Ich habe seit dem ersten Schub 1996 eine Fettatrophie an den Waden. Außerdem glasharte Verhärtung des Bindegewebes in den Armen (ein Jahr lang massiert worden bei Hand-Therapeutin. Keine Veränderung an der Hautoberfläche.

Liebe Grüße, pink
 
Heute habe ich eine bekloppte Erfahrung gemacht. Da hier offensichtlich zu wenig Rheuma-Ärzte sind, muss man einen Fragebogen im Internet ausfüllen. Wenn man dann keine Entzündungswerte vorzuweisen hat, bekommt man keinen Termin und soll zum Orthopäden oder Neurologen gehen...Puh!

@Monalie: Welche Symptome hattest du bei der Kälteagglutininerkrankung? Ich war gerade bei Kälte draußen und es war wieder mühsam...Leichte Lähung, diesmal auch leichte Übelkeit, aber das kann Zufall sein. Ich habe 10 kg abgenommen und keinen Appetit mehr. DAs nimmt aber keiner ernst...

Im übrigen nehme ich doch Prednisolon..
 
pinkblue_sky schrieb:
Heute habe ich eine bekloppte Erfahrung gemacht. Da hier offensichtlich zu wenig Rheuma-Ärzte sind, muss man einen Fragebogen im Internet ausfüllen. Wenn man dann keine Entzündungswerte vorzuweisen hat, bekommt man keinen Termin und soll zum Orthopäden oder Neurologen gehen...Puh!
Zum Vergrößern anklicken....


@pinkblue_sky

Ich kann daran nichts "Beklopptes" finden.
Irgendwie müssen ja die Rheumatologen aussuchen, wen sie annehmen wollen oder müssen - gerade WEIL so wenige vor Ort sind.
Die prekäre Situation wird noch befeuert von allzu vielen Individuen, die nach der Zweit- oder Dritt- auch noch Viert- und Fünftmeinungen zu brauchen glauben.

Anhand eines Fragebogens kann ein einigermaßen erfahrener Arzt schon ganz gut "vorsortieren" - derartige Bögen sind absolut üblich und hilfreich; sie werden nur meist unvollständig ausgefüllt, das ist dann manchmal ein Problem....

Sieh es nicht als persönliche Schikane, sondern als simple Notwendigkeit und Steuerungsinstrument ;)
 
Liebe Resi ratlos, dann gehöre ich wohl zu diesen Individuen. 3 Unikliniken oder waren es 4? Haben nicht geglaubt, dass ich eine Small Fiber Neuropathie habe. Mein Neurologe schon. Und ich habe eine, wie dann rauskam. Das ist jetzt nur ein Beispiel.

Und dieses Forum liefert ja wohl Beleg genug dafür, dass es manchmal nicht einfach ist, eine Diagnose zu bekommen. Da muss man nur die Beiträge lesen.

Die Neurologen sagen immer wieder, es müsse Rheuma sein. Die Rheumatologen sagen, es muss was neurologisches sein. Dieses dumme Spiel mache ich jetzt seit 4 Jahren mit. Derweil baut sich meine Muskulatur immer weiter ab und keiner weiß warum.

Nein, ich betrachte es selbstverständlich nicht als "persönliche Schikane". Sonst wäre ich psychisch krank. Es ist ein Screening. Nichts weiter. Wohl wissend, dass dabei ein paar Patienten durchs Raster fallen. So wie es insgesamt in der Schulmedizin gehandhabt wird.

Nun frage ich mich aber dennoch, was macht man dann z.B. mit den Fibro-Patienten, die ja auch in das Aufgabengebiet des Rheumatlogen fallen (obwohl diese es nicht wollen)? Schicken wir die doch am Besten zum Nervenarzt?

Und wenn diese Bögen unvollständig ausgefüllt werden, dann könnte man ja hier anfangen zu selektieren. Das ist meine Meinung. Ich gestatte jedem, eine andere zu haben.
 
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