nach 4 Jahren immer noch ohne feste Diagnose

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von pinkblue_sky, 26. Februar 2017.

  1. käferchen

    käferchen Guest

    Bist Du denn der Meinung, dass bislang Deine Ärzte Dir absichtlich Deine Diagnose vorenthalten haben?

    Es ist immer schwierig, wenn viele kleine Bausteinchen, sprich Befunde sich nicht zu einer klaren Diagnose zusammenbringen lassen.

    Vermutlich wäre das Dir auch nicht recht, wenn Du Medikamente bekommst für eine Erkrankung die nicht wirklich gesichert ist.

    Drücke Dir die Daumen, dass Du bald Gewissheit bekommst.

    Grüße vom
    Käferchen
     
  2. ManuSkript

    ManuSkript Registrierter Benutzer

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    Grüß Dich pinkblue_sky
    Zunächst mal wünsch ich Dir, dass die weiteren Abklärungen mehr "Licht ins Dunkel" bringen,
    sowie Geduld für die weitere Ursachenforschung betreffend Deiner Symptome.

    In meinem Fall ist keine Diagnose offen - für mich ist alles klar.
    Bezüglich Deiner Frage ...
    also von zwei Dermatologen wurde bestätigt, dass sich dieser Gewebsschaden am Oberschenkel,
    mit der jahrzehntelangen Einnahme von Cortison (mal mehr, mal weniger - auch mit längeren Pausen),
    erklären lässt. Abgesehen davon habe ich offensichtlich, ein "atrophes Gewebe" (Gewebsschwund),
    welches weniger an meinem Alter liegt, sondern in meinem Fall, laut Internist und chirurg. Orthopäde,
    u.a. eine Spätfolge-Erscheinung des erwähnten Medikamentes ist.

    Mit dieser Gegebenheit komme ich gut klar,
    denn es herrschen andere, krankheitsbedingte Einschränkungen vor,
    welche meine Achtsamkeit erfordern.

    Verbring noch einen angenehmen Tag, soweit möglich ...
    MfG. Manu
     
    #82 25. Mai 2017
    Zuletzt bearbeitet: 25. Mai 2017
  3. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Registrierter Benutzer

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    danke Manu...

    mal eine Frage: Ich nehme 5 mg Prednisolon als Dauertherapie.
    Kann man irgendwas nehmen, um Osteoperose vorzubeugen?
    Darf ich da eigentlich IBU 600 oder Arcoxia (hilft nicht so gut) zu kombinieren?

    Ich habe mittlerweile so starke Hüftschmerzen, dass Predni nicht mehr reicht...

    Mein Neuro meinte, eine monatliche Infusion von 250 mg Predni sei für den Körper besser als die Dauermedikation. Wie seht ihr das?
     
  4. ManuSkript

    ManuSkript Registrierter Benutzer

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    Hallo pinkblue_sky

    leider kann ich Dir betreffend der Medikation keinen Tipp geben,
    diese Abklärung würde ich in "medizinische Hände legen".
    Eventuell auch eine Zweitmeinung eines Facharztes einholen.

    Betreffend der Gabe von Prednisolon, sind bei mir mittlerweile die Ärzte,
    (Internist, orthop. Chirurg, Dermatologe, Lungenarzt) zurückhaltend,
    da Langzeitfolgen sichtbar wurden.
    D.h. nurmehr im Notfall nehme ich Cortison - eigentlich war's eh bisher auch schon so.

    Dir noch eine erträgliche Zeit, gell.
    MfG.
     
  5. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Registrierter Benutzer

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    Ohne Predni stand mein Körper im Feuer. Leben nicht möglich vor Schmerzen. Keiner wollte mir glauben, dass ich eine Small Fiber Neuropathie habe. Ich habe sie jetzt nachgewiesen. Sie scheint aber autoimmun, da die Schmerzen mit Predni weggehen.

    Naja, ich suche halt gerade nach neuen Ärzten. Da ich krankheitsbegleitend eine Depression hatte, nimmt mich leider keiner ernst..D.h. jetzt mit den neuen sichtbaren Symptomen natürlich schon..Da muss ich dankbar sein...;)

    Im Moment bin ich noch in der krebsabklärung, aber danach sieht es nicht aus...bisher...Zum Glück.
     
  6. ManuSkript

    ManuSkript Registrierter Benutzer

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    Hm, Du hast's auch nicht leicht, pinkblue_sky ...

    *Kopf hoch*

    Verbring noch ein schönes Wochenende - soweit möglich. [​IMG]
     
  7. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Registrierter Benutzer

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    Hallo zusammen!
    ich brauche mal wieder Euren geschätzten Input! Ich bin mit Verdacht auf Morphea profundus bzw. Zirkumskripte Sklerodermie z.Zt in Diagnostik an der Uni. Außerdem mit Verdacht auf bullöses Pemphigoid, sowie mit V.A neuromuskuläre ERkrankung. Ich denke immer noch, es gibt einen Zusammenhang...

    Rheumawerte: Negativ
    Suche nach AK bei bullösem Pemphigoid im Blut: netativ. Noch ausstehend: Test direkt aus dr Blutblase.
    Suche nach einer neuromuskulären Erkrankung alle negativ. Trotz Muskelabbau (bin da jetzt ausdiagnostiziert)
    Bei Lipiddystrophie nun eine tiefe hautbiopsie geplant mit check auf Morphea...

    heute habe ich wieder drei riesenblutblasen im Mund und soll nun in die Notaufnahme, um eine Probe abzugeben und direkt in der Blase nach AK gegen Hautbestandteile zu suchen (Bullöses Pemphigoid). Da dies eine tötlich verlaufende Erkrankung ist wenn unbehandelt, nehme ich das sehr ernst.

    Seit neuestem habe ich furchtbare Schmerzen und Druck auf das Nasenbein....ich bin am verzweifeln, dass alle Untersuchungen immer negativ sind.
    Meine Frage: bei einer tiefen hautbiopsie zum Test auf Morphea, kann man da nicht auch auf einen seronegativen Lupus testen lassen? Könnt ihr euch vorstellen, dass es so etwas ist? Wenn es kein Phemphigoid ist, muss es eine Erkrankung sein, die mit Einblutungen in der Zunge verläuft....

    offensichtlich gibt es auch eine Beteiligung des ZNS...

    LiebeGrüße, Pink
     
  8. kukana

    kukana Moderatorin

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    Alles was du beschreibst (blasen, Mundbereich) läßt mich auch an Morbus Behcet denken. Da gibt es aber keine spezielen Antikörper. Kannst du ja beim Arzt mal ansprechen?
    Spezielle Labordiagnostik

    Siehe EGPA. M. Behcet hat keine spezifischen Autoantikörper!

    LG Kukana
     
  9. aischa

    aischa Guest

    HLA-B- 51 ist da aber meist positiv........
     
  10. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Registrierter Benutzer

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    Besten Dank für die Idee. Ich war heute zur Hautbiopsie in der Klinik. Einmal Zunge, mit Verdacht auf Pemphigus vulgaris und einmal Unterschenkel mit Verdacht auf zirkumskripte Sklerodermie..Bin gespannt, was rauskommt...

    Ob sie auch nach was anderem schauen? Ich habe seit Jahren eine Lymphopenie..und was mich seit neuestem quält sind starke Knochenschmerzen / Druck auf dem Nasenbein, tw. auch Stirnhölenknochen. HNO technisch bin ich o.b. Die Nase verbreitert sich aber nachweislich...Also nochmal zum Experten. Ist ja alles nicht normal....Vor allem diese Schwäche und Müdigkeit.
     
    #90 23. Juni 2017
    Zuletzt bearbeitet: 23. Juni 2017
  11. Glueck15

    Glueck15 Registrierter Benutzer

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    Hallo Pinkblue_sky,
    bin in einer ähnlichen Situation wie du - seit Jahren in Abklärung mit immer neuen Symptomen und fortschreitendem Prozeß.
    Die Veränderungen an der Nase habe ich auch. Allerdings sehen die HNO's mittlerweile die Entzündung und Deformation, aber eine Zuordnung war bisher nicht möglich - werde an die Rheumatologie verwiesen und die wissen auch nicht weiter.
    Um die Veränderungen sichtbar zu machen, wurde bei mir ein MRT Schädel gefertigt. Wurde das bei dir schon gemacht? Kontrastmittel zeigt die Entzündung. Außerdem hat einer der HNO's auch mal eine Ultraschalluntersuchung durchgeführt (macht ja leider auch nicht jeder). Auch dort ist die Veränderung und Entzündung zu sehen.
    Habe jetzt mit einem Zentrum für seltene Erkrankungen Kontakt. Von dort wurde mir mitgeteilt, dass noch umfassender diagnostischer Bedarf in meinem Fall besteht (obwohl ich bereits in einigen Kliniken war). U.a. wurde eine Lumbalpunktion vorgeschlagen, da man dadurch nochmals näher differenzieren kann. Kann leider nur von meinen bisherigen Erfahrungen berichten und weiß nicht, ob dir das vielleicht ein wenig weiterhilft.
    Eine Polychondritis, die zu Veränderungen an der Nase führen kann, ist leider auch schwer nachzuweisen. Das steht bei mir u.a. zur Disposition.

    Kann sehr gut nachempfinden, wie es dir geht. Habe auch etliche Biopsien und Facharztbesuche hinter mir.
    Ich wünsche dir auf jeden Fall viel Kraft und hoffe sehr, dass die Uniklinik dir weiterhelfen kann.

    Liebe Grüße
    Carola
     
  12. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Registrierter Benutzer

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    Hallo Ihr Lieben,
    jetzt brauche ich doch nochmal Euren Rat. Ich habe seit ein paar Tagen furchtbare Schmerzen an den Po-Muskeln bis hoch in den Rücken und Stiche runter in das linke Bein.Und auch wieder eine instabile Hüfte...Es kommt nicht von der WS, sondern die Ursache scheint ein atrophierter Muskelanteil (nachgewiesen) zu sein, den ich versucht hatte, aufzutrainieren (in dem MRT Befund stand nämlich Inaktivitätsatrophie...;-0). Da dass aber völlig nach hinten gegangen ist, habe ich jetzt totale Schmerzen, die täglich schlimmer werden.

    Gleichzeitig warte ich ja noch auf das Ergebnis der beiden Hautbiopsien. Ich habe ja jetzt diese Blutblasen und aphten im Mund immer häufiger. Nun soll ich nochmal ins Krankenhaus zur Abklärung. Die Gretchenfrage: Lieber Bad Bramstedt, also Rheumaklinik nochmal oder doch Neuroimmunologie? Mein Hausarzt weiß es auch nicht, tendiert aber zur Neuro...Klar, ich leide unter immer stärkerer Muskelschwäche. Schon seit Jahren. Nehme 5 mg Prednisolon und komme aber jetzt nicht mehr klar...

    Meine Rheumawerte waren zuletzt aber völlig in Ordnung. Nichtmal ANA waren dieses mal da....Bringt da die Rheumaklinik was? Die Muskelbeschwerdenn sind ja mein Hauptproblem. Die Hautphänomene sind nicht so dominant...

    Hätte jemand eine Intuition dazu?

    Gruß pink
     
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  13. Lolobs

    Lolobs Aktives Mitglied

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    Hallo,
    ich kann dir leider auch nicht wirklich helfen, sondern lediglich meine Erfahrung erzählen.
    Ich war vor zwei Jahren in Bad Bramstedt und wurde, weil im Blut nichts nachweisbar war, ohne Diagnose entlassen mit einem Plan, wie ich das Kortison ausschleiche. Dabei bin ich mit Vorbefunden hin, in denen die immer wieder kehrenden Entzündungen bewiesen waren.
    Ich kam mir damals dortziemlich komisch vor, weil ich mit dem Stationsarzt nicht gut klar kam. Die Oberärzte, die
    super waren, haben jetzt eine eigene Praxis. Weiß also gar nicht mehr, wie es dort ärztetechnisch aussieht.
    Aber positiv gesehen, hat das ausschleichen des Kortisons, zu so einem heftigen Schub geführt in Verbindung mit der Sonne im Hochsommer, das nur wenige Monate später die Diagnose gestellt werden konnte.
    Diese Entscheidungen sind immer schwer und du wirst hier im Forum auch viele finden, die dort super Erfahrungen gemacht haben.
    Viele Grüße
     
  14. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Registrierter Benutzer

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    Danke für diese Einschätzung. Ich bin auch vor 3 Jahren ohne Diagnose gegangen. Bei mir liegt der Schwerpunkt auf der Muskulatur. Vllt. gehe ich also doch nochmal in eine Neurologie. Myositiden wurden bei mir ausgeschlossen. Es kommt alles vom ZNS, das ist auch schon bekannt. Eine neue Dimension bekam das ganze erst durch meine progrediente Lipdystrophie und die Blasen / Aphten im Mund. Da kam dann doch wieder der Gedanke an eine kollagenose auf. Da ich ja auch immer mal wieder erhöhte ANA hatte, ist das auch nicht ganz vom Tisch.
     
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