nach 4 Jahren immer noch ohne feste Diagnose

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von pinkblue_sky, 26. Februar 2017.

  1. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Registrierter Benutzer

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    Hallo zusammen,

    ich war jetzt beim Hautarzt, um wg. der Lipatrophie zu fragen. Sie hat gemeint, wenn das fortschreitend ist und an mehreren Stellen, tippt sie auf "autoimmun". Sie hat mich zur Abklärung an die Uni überwiesen. Diesmal also Dermatologie. Bin gespannt, ob da was rauskommt.

    Liebe Grüße pink
     
  2. Eva 62

    Eva 62 Registrierter Benutzer

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    Hallo Pinkblue sky,

    mit autoimmuner Lipoatrophie kennen sich die meisten Dermatologen überhaupt nicht aus. Spezialisten
    dafür gibt es in der Endokrinologie in der Uniklinik Leipzig und der Uniklinik Ulm ( Prof. Wabitsch ). Da können sie
    Deine Symptome beurteilen, weil die ähnliche Fälle behandeln. Bei mir haben sie den Beginn der Erkrankung
    überhaupt nicht ernst genommen und haben mir ein Jahr lang eingeredet , ich würde mir das nur einbilden.
    Wäre alles nur hormonell bedingt. erst bei weiterem Fortschreiten haben die Spezialisten eine Diagnose gestellt.
    Ist aber sowieso egal, weil es fortschreitet und nicht therapierbar ist. Prognose gibt es keine. Komplette
    Hoffnungslosigkeit. da ist die Kollagenose noch harmlos dagegen. Ich will Dir aber keine Angst machen. Vielleiht ist
    es bei Dir ach ganz harmlos, oder nicht fortschreitend. das weiß niemand. Bei mir ist es progressiv, wobei es bei
    Schüben auffallend schneller geht mit dem Fettverlust. Habe das jetzt seit drei Jahren. Ursache war bei mir ein massiver Hautauschlag und die Entzündungsreaktion hat offenbar die autoimmune Fettveränderung verursacht. Auslöser war dabei ein Antibiotikum, von dem ich mir wünschte ich hätte es nie genommen. hattest Du auch eine
    Hautreaktion aus der sich sowas hätte entwickeln können?
    Wünsche Dir eine baldige Diagnose und hoffentlich Entwarnung, das ist ja absolut selten.
    Alles Liebe Gruß Eva
     
  3. Eva 62

    Eva 62 Registrierter Benutzer

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    Hallo,
    Hab noch was vergessen.
    Pinkblue sky Du schreibst , dass Du kein Quensyl nehmen darfst wegen der betroffenen
    Nerven. Ich habe auch zunehmend stärkere Muskel- und Nervenschmerzen. Mir hat noch
    kein Arzt gesagt, dass da Quensyl nicht passt. Vielleicht ist es ja sogar kontraindiziert?

    Frage an alle Betroffenen: Habt Ihr da Erfahrungen oder Informationen.
    Vielen Dank schon mal im Voraus
    Liebe Grüße
    Eva
     
  4. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Registrierter Benutzer

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    Hallo!
    Mir hat es der Neuro quasi verboten, da meine Nerven mit angegriffen werden und das Zeug da wohl auch ran geht, ab einer gewissen Dosierung....Insofern mache ich es nicht, solange ich nicht die Diagnose Kollagenose habe..
    LG, pink
     
  5. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Kontraindikation besteht bei Myasthenia gravis. http://www.myasthenia-gravis.de/was-ist-mg

    Quelle: http://dgrh.de/fileadmin/media/Praxis___Klinik/Therapie-Ueberwachung/Antimalariamittel/antimalaria_arzt_23_07_2010_korr.pdf
     
  6. Monalie

    Monalie Registrierter Benutzer

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    Hi Pink,
    ich drücke dir ganz feste die Daumen. Die Uni Kliniken kennen sich meist sehr gut aus, besonders die Dermatologen. Ohne die hätte ich niemals eine Diagnose bekommen!
    Halte uns bitte auf dem laufenden.

    Zum Thema Quensyl, ich nehme es jetzt seit 8 Jahren und ich habe massive neurologische Probleme. Hatte ich auch schon vor Quensyl aber es wurde im Laufe der Jahre immer schlimmer. Aber noch nie hat mir jemand gesagt dass Quensyl deswegen kontraindiziert ist.
    Eine Neurologin in der Uniklinik Bonn hat mir mal gesagt, dass Quensyl so etwas verschlimmern kann. Zum Absetzen hat sie mir allerdings nicht geraten.


    Auch bei mir gibt es etwas Neues. Ich war nun endlich mal bei einem Hämatologen weil ich meine mysteriösen Blutwerte (niemals Entzündungszeichen und das Blut eines kerngesunden Menschen. Manchmal zweifle ich fast an der Diagnose der Kollagenose) endlich mal abklären möchte. Ein sehr netter und verständnisvoller Arzt, der sich viel Zeit nimmt.:)
    Jedenfalls werden nun unter anderem auch mal die ganz seltenen Antikörper getestet. Allerdings fürchte ich dass auch die negativ sind.:rolleyes: Nun heißt es abwarten, Anfang Mai kommen die Ergebnisse.
    Ich hoffe sehr das der Arzt in diesem Fall noch andere Ideen hat und dann weiter sucht.
     
  7. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Registrierter Benutzer

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    Hallo zusammen,

    es gibt eine neue Entwicklung:
    zusätzlich zu der progredienten Lipdystrophie gab es jetzt eine neue Hauterscheinung:
    Die Zahnärztin sagt, ein bullöses Pemphigon (auf der Zunge)
    die Hautärztin vermutet ein Granuloma pyogenicum.

    Beides ist ja nun auch wieder nicht häufig und ich frage mich, wie das alles in Zusammenhang steht. Ich habe auch wieder Schmerzen von den Ellebogen abwärts ins Gewebe, Stiche etc.
    Mein Körper schreit nach der nächsten Kortison-Stoßtherapie, aber damit nehme ich mir ja die Chance auf Diagnostik.

    am 18. Mai ist Termin in einer Uni Dermatologie (spezialisiert auf Pemphigon). Da sie auch eine Sklerodermie Sprechstunde haben, können sie da wohl auch Kollagenose Diagnostik machen...

    Meine Lipdystrophie schreitet in den schüben fort...einen Hautauschlag habe ich aber nie gehabt. Das ganze trat erstmals im Zusammenhang mit einer iNfektion bzw. meinem ersten Krankheitsbeginn vor 20 Jahren auf. Jetzt wird das ganze tiefer....

    Außerdem habe ich noch eine Small Fiber Neuropathie...Also eine Menge "Hautsachen". Da können sie sich austoben...
     
  8. eve60

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    Ich drücke Dir alle verfügbaren Daumen, daß Du endlich mehr Klarheit bekommst. Vielleicht löst sich das ja doch alles irgendwie..................
     
  9. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Registrierter Benutzer

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    Vielen Dank!! Ja, ich hoffe es sosehr. Jede neue Symptomatik ist ja auch eine Chance. Wenn auch eine lästige....:vb_cool:
     
  10. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Registrierter Benutzer

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    ...oh Mann! Ich habe plötzlich über Nacht eine Delle auf dem Nasenrücken bemerkt!!! Was ist das? Ich bekomme es mit der Angst zu tun...
     
  11. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Registrierter Benutzer

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    war gerade beim HNO Arzt. Nasenrücken ist verbreitert (daher wohl die Lücke), aber nicht entzündet. Also kein Notfall. Also auch keine Poychondritis oder Ähnliches....
     
  12. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Registrierter Benutzer

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    Hallo Monalie, bitte halte mich ebenfalls auf dem Laufenden!
     
  13. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Registrierter Benutzer

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    Hallo Leute!

    Nun habe ich schon wieder was Neues!! Plötzlich habe ich links und rechts vom Großzehengrundgelenk zwei Löcher!! Was ist das denn schon wieder? Gelenk? Bindegewebe? Muskel ist da ja wohl nicht auf dem Zeh...Sehnen?

    Zusätzlich schmerzt und drückt das sich verbreiternde Nasenbein....ich werde lansam verrückt!!! Jeden Tag was Neues...Das Loch in der Wade wird immer größer..

    Ich löse mich auf. Was ist das? Und dann diese furchtbaren Ohrenschmerzen, weil sich meine Halswirbelsäule in den Kopf bohrt...Ich bin einfach fertig.

    Was mache ich da als alleinerziehende nur?
     
  14. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ach du liebe Zeit, das klingt ja furchteinflößend... Ich hab grad so überhaupt keine Idee, aber ich hoffe für dich, dass sich das schnellstens aufklärt. :troest:
     
  15. kukana

    kukana Moderatorin

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    Hallo,
    hast du das dem Arzt inzwischen mal gezeigt? Virtuell können wir nur rätseln. Das kann alles Mögliche sein, ich denke da z.B. an einen Muskelfaserriss (Wade), aber der tut auch weh. Aber Gewebe kann sich auch verhärten. Also ab zum Arzt.

    LG Kukana
     
  16. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Registrierter Benutzer

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    Liebe Kukana, das Loch in der Wade habe ich jetzt seit meinem ersten Schub vor 20 Jahren....das ist nicht akut, wird nur immer tiefer.
    Zu welchem Arzt soll ich denn auch damit gehen? Der HA zuckt nur mit den Schultern. Selbst der Neuro hat keine Idee dazu außer diabetes, die ich nicht habe.

    Niemand hat je eine Idee gehabt, und ich habe mir 4 Jahre lang die Hacken abgerannt.

    Die Uniklinik hat mir den Termin für morgen abgesagt und um drei Wochen nach hinten verschoben. Ich bin gerade ziemlich deprimiert...Ich versuche es woanders jetzt...
     
  17. ManuSkript

    ManuSkript Registrierter Benutzer

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    Hallo pinkblue_sky
    Tja, klingt etwas besorgniserregend ...
    doch vielleicht kann Dir ein Dermatologe weiter helfen ...?

    Selbst war ich mal darüber erstaunt, dass sich auf meinem Oberschenkel ein Loch bildete,
    welches mit der Zeit etwas tiefer wurde und sich weiter ausbreitete.
    Als ich diese Hautstelle dem Dermatologen zeigte, lautete seine 1. Frage:
    "Hatten sie über längere Zeit Cortison?"
    Diese Frage bejahte ich und meinte: "Ja, regelmäßig, seit Kindheit!"
    Und er: "Das ist eine der Folgeerscheinungen!"
    Da wurde mir klar, dass dieser Gewebsschaden aufgrund jahrzehntelanger Cortison-Behandlung
    (Depot-Injektionen,Tabletten, Infusionen usw) erfolgt ist.

    Dir wünsche ich eine baldige Abklärung und eine erträgliche Zeit.
    MfG.
     
  18. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Registrierter Benutzer

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    Liebe Manu,

    ja so ist es bei mir auch mit dem Loch. Leider nur ohne Kortison. DAmit habe ich vor einem jahr erst begonnen. Da war das Loch schon da...
    wie ist es denn bei dir ausgegangen?
    Beim Derma war ich damit schon. Er hat mich an die Uni überwiesen. Und die haben mir heute den Termin verschoben von morgen auf in drei Wochen. Ich hatte ja noch den Verdacht auf bulläres Pemphigon. der riss in der Zunge ist bis dahin sicher verheilt....;-(
     
  19. ManuSkript

    ManuSkript Registrierter Benutzer

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    *ohjeh* pinkblue_sky ... Terminverschiebung auch noch ...
    da musst Dich also noch gedulden bis zur näheren Abklärung.
    Doch vielleicht machst ein "Bildchen" von Deinen aktuellen Symptomen,
    für den behandelnden Arzt.
    Ein "Selfie" mit Handy, wo man erkennen kann, was aktuell passiert -
    damit dokumentiert ist, was geschehen war.
    Ein kleines Büchlein, in welchem alle "krankheitsbedingten Besonderheiten"
    mit Datum notiert werden, kann bei Arztbesuchen auch hilfreich sein!

    Betreffend dem sich vergrößernden Loch am Oberschenkel, gibt's keine Heilung.
    Es weitet sich langsam aber sicher mehr aus, doch es befindet sich darüber noch eine dünne Hautschicht.
    Vorerst betrifft der Schaden nur das Unterhaut-Gewebe. Von daher besteht sozusagen keine "Lebensgefahr",
    wurde mir vom Facharzt erklärt.

    Hoffentlich kann man Dir in Deinem Fall, irgendwie abhelfen, pinkblue_sky.
     
    #79 17. Mai 2017
    Zuletzt bearbeitet: 18. Mai 2017
  20. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Registrierter Benutzer

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    Hallo ihr Lieben,
    ich war nun in der Dermatologie einer anderen Uni. Dort bekam ich eine Terminlücke. War schon Tage zuvor dort in der Notaufnahme gewesen, wegen dem starken Druck auf dem Nasenbein und den Schmerzen des STirnhölenknochen. Kein Befund. Natürlich...
    Als ich die Bilder von meinen Blutblasen zeigte in der Derma, tippte die Ärztin nicht auf bulöses Pemphigoid, sondern auf Rheuma....Man hat wieder mal Blutwerte genommen und drückt mir die Daumen, dass was rauskommt. Die Lipdystrophie sei "objektivierbar"...Na immerhin. Je mehr Symptome, desto sichtbarer, aber nicht desto mehr Diagnose.....:mad:. Nur der Psychostempel ist damit endgültig futsch...Außer dass ich seit Jahren eine Lymphopenie habe und erhöte segmentkörnige Granulozyten, ist ja nichts. Hin und wieder mal erhöhte ANA, einmal C3 Erniedrigung und Komplementaktivität CH 50 sowie AP 50 einmal stark erniedrigt. Normal ist das ja auch nicht.

    Seit 2 Tagen habe ich jetzt starke Hüftschmerzen und Muskelschmerzen. Ich kann nur noch humpeln. Mit dieser Symptomatik habe ich jetzt tatsächlich einen schnellen Termin bei der Rheumatologin bekommen. Darauf hätte ich sonst ein halbes Jahr gewartet.

    Habe für die Kinderbetreuung schon einen Notfallplan aufgestellt, wenn ich ins Krankenhaus muss.


    @Manu: Welcher Facharzt hat dir das denn erklärt mit dem Loch? Meines ist an der Wade...wie ist das bei dir? Welche Diagnose hast du?

    Ich werde jetzt auf eine Diagnose drängen, denn das kann ja jetzt nicht mehr so weiterlaufen..
     
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