nach 4 Jahren immer noch ohne feste Diagnose

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von pinkblue_sky, 26. Februar 2017.

  1. general

    general Registrierter Benutzer

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    hallo zusammen,

    hallo resi!

    da du ja sehr gut allumfassend über alle materie im Bilde bist, würde mich interessieren, was du nun der Fragestellerin rätst, die ja in deinen augen scheinbar ein "fünfte-meinung-individuum" darstellt, welches den Onlinefragebogen unzureichend ausgefüllt hat (oder Ihr Arzt?) und deshalb nicht in den Genuss kommt, die notwendige Hürde des notwendigen Steuerungsinstrumentes zu nehmen, welches ja offensichtlich "alternativlos" ist.

    Und da ja "Ironiemodus an" mit deinen Worten Medizin so einfach ist hast du bestimmt eine allgemeinverständliche Antwort auf meine komplizierte Frage oder?
     
  2. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Liebe pink,

    Deine eigene Geschichte und das Forum sind kein Argument gegen Fragebögen.
    Über eine "small-fibre-neuropathy" könnten wir wenig gedeihlich diskutieren....
    Und ob Fibropatienten wirklich ins Behandlungsgebiet von Rheumatologen fallen, ist als Thema vermutlich genau so wenig erbaulich.

    Ein solcher Fragebogen (ich kenne einen ähnlichen) ist kein "Screening", sondern dient dem Arzt zur Orientierung anhand persönlicher Angaben und ggf. vorliegender Befunde, ob ein Patient mit hoher Wahrscheinlichkeit Rheuma hat und dieses dringlich abgeklärt und behandelt gehört - nichts sonst. Ein Individuum, das - rheumatologisch gesehen - keine auffälligen Befunde aufweist, ist meist kein Notfall und benötigt daher keinen dringenden Termin; das gilt insbesondere, wenn schon behandelnde Ärzte vorhanden sind.
    Das kann jeder finden, wie er oder sie will, ist aber eine pragmatische und notwendige Lösung im Umgang mit einer Flut an Terminanfragen bei begrenzten Ressourcen und Valenzen.

    Eine persönliche Wertung und Bewertung kann daraus m. E. nicht abgeleitet werden - es ist eher eine Art "Triage".
     
  3. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    @general

    Ich möchte weder mit Dir über das notwendige Steuerungsinstrument (ich bleibe dabei!) diskutieren noch mich vor Dir rechtfertigen, sondern habe lediglich etwas zu vermeintlich bekloppten Erfahrungen (Zitat) gesagt, um den Sinn eines solchen ganz und gar nicht bekloppten Fragebogens zu erklären.

    Wenn Du provozieren willst: gerne, aber ohne mich :vb_cool:

    Schönen Abend noch!
     
  4. aischa

    aischa Guest

    ........ich danke meinen rheumatologen für dieses "auswahlverfahren" so bekam ich nach 2 tagen einen termin!
     
  5. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Registrierter Benutzer

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    Ich wollte auch gar nicht über die Small Fiber Neuropathie diskutieren, sondern ein Beispiel nennen für die ERfordernis einer manchmal zweit-, dritt-, oder viert-Meinung, ohne die ich - Randbemerkung - heute auch gar nicht mehr leben würde.

    Ich habe auch gar nicht von einem "dringenden" Termin geredet, sondern nur von einem Termin. Und mich damit auf einen Zeithorizont von einem halben Jahr eingerichtet.

    Ich wäge Fragebögen auch nicht gegen meine persönliche Geschichte ab. Ich habe ja hier von vielen Foren Mitgliedern geredet, und nicht meine persönliche Geschichte erzählt.

    Und die Zuordnung von Fibromyalgie in die Rheumatik habe ich auch nicht vorgenommen, sondern dies wurde an anderer Stelle festgelegt.

    Jetzt sind wir selbsterständlich auf dem Geibiet der Rhetorik. Das macht zwar manchmal Spaß, hilft mir aber nicht. Ich bin mal wieder zum Rheumatologen überwiesen worden und habe keinen Termin bekommen. Ich hätte gerne Azatioprin bekommen, aber das klappt nun nicht.

    Weißt du, ich war ohne Kortison nicht mehr in der Lage, ein Lebe zu führen. Konnte keine Treippe mehr steigen, war schwerst deperssiv, habe mein linkes Bein nachgezogen usw. Eine Ärztin war bereit, mir eine Hochdosis-Therapie zu verpassen. Seitdem habe ich wieder einn Leben.

    Da hätte ein Fragebogen aber nicht geholfen. Jetzt bin ich tatsächlich bei meiner GEschichte. Aber ich denke, davon gibt es sehr viele. Liebe Grüße!
     
  6. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Das hatte sicher gute Gründe ;)
     
  7. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Registrierter Benutzer

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    He, wir wollten doch nicht über "Einzelschicksale" reden. Ich wollte nur einen TErmin. Nicht in 2 Tagen....
     
  8. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    @pink

    Wie gesagt: es ging nicht um einzelne Schicksale - die sind ja unstrittig.
    Es ging um die Notwendigkeit einer "Auswahl". Wie diese erfolgt, ist ein anderes Thema.

    Ich wünsche Dir alles Gute!
     
  9. kukana

    kukana Moderatorin

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    Du könntest dich immer noch in eine Klinik einweisen lassen zwecks Diagnosestellung, wenn es dein Hausarzt auch für erforderlich hält. Das war bei mir damals der Fall, die ersten Untersuchungen waren am Aufnahmetag, die Diagnose am zweiten Tag und ein paar Std. später wurde die Therapie begonnen. nach drei Wochen stationär ging es mir sehr viel besser.

    Einen Rheumatologen Termin hätte ich auch erst innerhalb eines viertel Jahres erhalten.

    Also wenn es dir wirklich schlecht geht und du den Termin dringendst benötigst, gibt es Möglichkeiten.

    LG Kukana
     
  10. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Registrierter Benutzer

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    Jaaa, habe ich verstanden. Es gibt halt so Fälle wie mich, die fallen immer durchs Raster. Ich lasse mich dadurch dann auch nicht entmutigen, sondern fahre dann halt weiter. Ist nur schade.
     
  11. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Registrierter Benutzer

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    @Kukana, ja, im Notfall mache ich das.

    Ich bin allerdings alleinerziehend und habe niemanden bei der Hand für die Kids...muss ich immer gut organisieren. Im Moment muss ich warten, ob sich der immundefekt bestätigt. Wäre nicht schön, aber eine Erklärung...und dann werde ich noch auf eine ganz seltene ERbrkankheit untersucht was die Ionenkanäle betrifft und gerade bei Kälte (aber auch bei erhöhtem Stress) diese ausgeprägte Lähmungsproblematik macht. Ich denke immer, das muss doch irgendwie eine Ursache haben...
     
  12. kukana

    kukana Moderatorin

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    Das kann , muss aber kein Rheuma sein. Insofern wäre bei dir - zumindest von meiner Seite - anzuraten in eine KLinik zu gehen.

    Und als Alleinerziehende wirst du in Zukunft noch ganz andere Dinge wuppen müssen wenn du da was verschleppst und dich mit den Lähmungserscheinungen gar nicht mehr bewegen kannst? Also ran, keine Ausflüchte suchen, sollten die anderen Untersuchungen nichts ausagekräftiges ergeben.

    LG Kukana *just my 2 pence
     
  13. MarinaS

    MarinaS Registrierter Benutzer

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    Hallo,

    bitte doch den überweisenden Arzt beim Rheumatologen anzurufen. Ich hab auf die Art einen Termin nach 3 Wochen gehabt, normale Wartezeit 3 - 4 Monate.

    Ich hab schon oft festgestellt, dass es ein Riesenunterschied ist ob man selbst anruft oder der Doc - so weißt der Facharzt nämlich, dass der Termin wirklich nötig ist.

    Alles Gute!
     
  14. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Registrierter Benutzer

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    ..prima Idee! Danke!
     
  15. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Registrierter Benutzer

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    Ja, ihr habt recht...aber man fand die Ursache bisher einfach nicht. Muskelatrophien ja, aber wenn keine Ursacche, dann psychisch..Alles klar...:vb_confused: Im Moment habe ich wieder einen Schub. Und da funktionieren dann linke hand und fuß nicht mehr richtig....Ich hatte auch mal AK gegen mein Nervensystem. Sie waren aber nicht konstant da...Tübingen ist übrigens auch für meinen Neuro immer erste Wahl...
     
  16. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Registrierter Benutzer

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    So, ich habe nochmal in den Labor-Befunden nach Auffälligkeiten gefahndet:

    - Fast immer Leukos erhöht, Neutrophile erniedrigt (das muss doch auch eine Ursache haben?)
    - eingschränkte Nierenfunktion (mit v.A. IgA Nephritis)
    - Einmal C3 erniedrigt (dem wurde offensichtlich keine Bedeutung beigemessen)
    - ANA öfter leicht erhöht (1:320)
    - CK immer normal (was eine entzündliche Muskelgeschichte ausschließt)
    -Muskelbiopsie: chronisch neurogene Schädigung mit Atrophie beider Fasertypen (wertet man als unspezifisch, genau die die symmetrische Atrophie der Oberschenkelmuskulatur - bei nichtbewegung und Alter!!) aber keine entzündlichen Veränderungen, also neurogen
    - Kapillarmikroskopie: Vor 4 Jahren noch alles super, jetzt Torquierungen, aber als unspezifisch gewertet
    - Hautbiopsie: Small Fiber Neuropathie (Schmerz reversibel durch Prednisolon)
    - jetzt auch v.a. Blasenentleerungsstörung (Urologe meint: Hinweis auf MS)
    - MS wurde durch Lumbalpunktion UND MRT mehrfach ausgeschlossen. Absolut keine Banden im Liquor zu finden. Da ist nix zu holen, obwohl das noch am meisten zur Symptomatik passen würde.
    - Es gibt ja nicht soo viel mit ZNS Beteiligung (Tubenfunktion, Schluckstörungen, Muskeltonusannomalie, Gangstörung, Schwindel)...Ich meine, es müsste sich doch was dingfest machen lassen.
    Aber wenn ich andere Posts hier lese, dann ist es eben doch nicht so leicht.....


    Mein Hausarzt hat zu den erhöhten Leukos und stark erniedrigten Neutrophilen mal gar nichts gesagt. Das scheint keinen zu interessieren, außer dem Immunologen, der aber keine rheumatische Medikation anbietet...

    Was sagt ihr zu den Werten?
     
  17. kukana

    kukana Moderatorin

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    Zu den Werten kann dir eigentlich keiner etwas sagen, denn wir sind keine Ärzte. Gerade mit so vielen Symptomen gehörst du in eine Klinik. Je länger du hoffst von einem Forum DIE Antwort zu bekommen, die einzig und allein zählt, desto länger ziehst du auch eine Behandlung raus und es kann sich verschlimmern. Du hättest dich doch gestern schon um einen Termin in einer Klinik kümmern können?

    Kukana
     
  18. Tinchen1978

    Tinchen1978 Registrierter Benutzer

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    Bezüglich deinen Kindern könntest du bei der KK mal nachfragen, wie es mit einer Haushaltshilfe aussieht oder mal googlen. Kenne leider die Regelungen nicht.

    LG Tinchen
     
  19. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Registrierter Benutzer

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    Liebe Kukana,

    ich bin ja gerade erst quasi aus dem Krankenhaus raus. Ich war in der Deutschen Diagnostik Klinik, Abt. Neurologie. Dort hat man mich dann nochmal auf was Systemisch Neurologisches untersucht. Fehlanzeige.

    Jetzt brauche ich echt mal ein paar Wochen/Monate, bevor ich mir das wieder antue. Die Sommerferien habe ich auch in einer Umweltklinik verbracht...

    In den letzten 4 Jahren komme ich auf über 15 Krankenhausaufenthalte, verschiedenster Fachrichtungen. Innere, Psychosomatik, Neuro, Rheuma, Umwelt....habe auch diverse Diagnosen wie Fibro-CFS Syndrom. Aber das macht keinen Muskelabbau und reagiert auch nicht so 1 A auf Prednisolon. Macht auch nicht die Wirbelsäule kaputt....

    Damit bin ich sicher nicht Krankenhausfaul....;-(...Wenn es jetzt wirklch wieder stark schlimmer wird, dann mache ich mich evtl. nochmal nach Bad Bramstedt auf.....Ihr könntet jetzt sagen: Na dann ist da eben nicht zu holen. Mein Neuro wird sagen: Jetzt warten sie doch erstmal den Gentest auf irgendso eine Ionen-Kanal-Erkrankung ab (die aber nicht Prednisolon reaktiv wäre...). Und doch habe ich jetzt seit einem Jahr wieder einen Schub...

    Von einer erneuten Hochdosis-Cortison-Therapie wird dezent abgeraten, weil ich eine Herzinsuffizienz habe (woher kommt die eigentlich...Muskel?)...

    Ihr seht, ich bin schon willig.....

    Habe aber hier im Forum auch im Thread schon einen tollen Hinweis bekommen zu Autoimmunität und Immundefekt. Ich muss ja in 3 Monaten nochmal zum Immunologen. Vielleicht ist es ja wirklich das....da werde ich im Krankenhaus wieder ins Leere greifen. Man vermutet bei mir eine sehr seltene Ursache...

    Ich denke, wenn sich jetzt neue Anzeichen verdichten (NIere, Blasenfunktionsstörung etc..dann habe ich auch wieder mehr "in der Hand".
     
    #39 1. März 2017
    Zuletzt bearbeitet: 1. März 2017
  20. Clödi

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    Mir fällt nur der Verdacht auf IGA-Nephritis auf. Da hättest du Anzeichen, die sich relativ leicht nachweisen lassen. Man testet auf Eiweiß im Urin per Teststreifen und per Sammelurin und man kontrolliert den Blutdruck. Sollte sich der Verdacht erhärten, kann man durch eine Nierenbiopsie eine sichere Diagnose stellen (vor allem, wenn die Behandlung mit Medikamenten nicht erfolgreich verläuft oder sich die Lage drastisch verschlechtert).

    Meistens wird die leichte Nephritis aber erstmal nur mit Blutdrucksenkern behandelt und regelmäßig beoachtet. Und sie würde ja auch deine anderen Symptome nicht erklären.
    Was sagt denn der Nephrologe bzw. der Urologe, bei dem du wegen der Blase warst?

    Ansonsten schließe ich mich Kukana an und hatte es ja selber auch schon zu Anfang geschrieben: du wirst keine Diagnose in einem Forum finden, wenn sie durch etliche KH-Aufenthalte nicht gefunden wurde.

    Lg Clödi.
     
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