nach 4 Jahren immer noch ohne feste Diagnose

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von pinkblue_sky, 26. Februar 2017.

  1. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    26. April 2013
    Beiträge:
    218
    Zustimmungen:
    1
    Liebe Clödi,

    nein, ich suche keine Diagnose in dem Forum, wie gesagt, nur Hinweise. Und die bekomme ich ja auch...

    Der Urologe hat eine Blasenentleerungsstörung festgestellt, die Niere war im Sono frei. Ich habe keinen Bluthochdruck...und der Urin war dieses Mal auch ok. Sonst immer Bakterien drin.
     
  2. kukana

    kukana Moderatorin

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    12.900
    Zustimmungen:
    3.978
    Ort:
    Köln
    Was mir einfällt zum Thema Blasenstörung, viele Leute mit Querschnittlähmung haben dies aufgrund der Durchtrennung der entsprechenden Nerven. Kann es nicht sein, dass es bei dir mal a. zu einem nicht diagnostitierten Bruch kam oder b. es einen Bandscheibenvorfall gab? Es gibt ja bei den Querschnitten auch inkomplette, d.h. die haben Störungen, sind aber in der Lage (eingeschränkt) zu gehen. Wenn da jetzt irgendwann mal ein bestimmter Nerv gequetscht wurde und sich nur teilweise regenerieren konnte, dann würde ich den Neuro sowie Ortho nochmals kontaktieren.

    Ansonsten- sind deine Probleme leider für uns wohl zu kompliziert, als dass wir da helfen könnten.

    LG Kukana
     
  3. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    26. April 2013
    Beiträge:
    218
    Zustimmungen:
    1
    Danke Kukana,

    da ich relativ viele Nerven mit Problemen habe (doppelseitiges Sulcus Ulnaris, Meraligia Parestaetica...Small Fiber Neuropathie etc), wird es wahrscheinlich kein isolierter sein. Obwohl ich tatsächlich einige Bandscheibenvorfälle hatte. Ich werde in jedem Fall nochmal da nachhaken.

    Ich sehe das Forum nicht als "wir" bzw. "ihr" sondern als eine große Menge von Leuten. Und da waren jetzt einige Hinweise dabei, die mir schon sehr geholfen haben. Ein herzliches DAnkeschön an alle!

    Allerdings spüre ich auch, dass der Thread jetzt hier enden sollte. Ich möchte das nicht überstrapazieren. Es waren gute Hinweise...

    Vielen Dank! Machts gut und lasst es Euch gut gehen soweit es geht!
    Tschüss Pink
     
    #43 1. März 2017
    Zuletzt bearbeitet: 1. März 2017
  4. Eva 62

    Eva 62 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    22. Januar 2017
    Beiträge:
    9
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Bad Reichenhall
    Hallo Pinkblue sky,

    ich möchte gerne nochmal auf Deine Symtome zurückkommem. Ich habe das erste mal gelesen, dass jemand nach einem Schub
    Fettschwund hatte. Du schreibst ja von Fettatrophie an der Wade. Ich habe ja ebenfalls durch einen medikamentös ausgelösten
    Schub fortschreitenden Fettschwund erlitten. Vielleicht kannst Du beschreiben , wie das bei Dir war. Würde mich interessieren.
    Ich erkenne mich in vielen Deiner Symtome wieder, und habe dabei die Diagnose einer undifferenzierten Kollagenose mit V.a.
    Mischkollagenose. da passt dann so ziemlich alles an Beschwerden rein. Alles ist möglich , hat man mir gesagt. Ich werde aber
    im Gegensatz zu Dir schon medikamentös behandelt, mit Quensyl. Hilft aber auch nicht ausreichend.
    Ich würde mal annehmen, dass es sich bei Dir auch um eine Art Kollagenose handelt. Wünsch Dir weiterhin viel Kraft und einen guten Arzt.
    Wenn Dir Bad Bramstedt zugesagt hat, würde ich da evtl, nochmals hingehen.
     
  5. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

    Registriert seit:
    15. Februar 2011
    Beiträge:
    19.148
    Zustimmungen:
    13.451
    Ort:
    Niedersachsen
    Pink, alles Gute und hoffentlich bald eine Diagnose mit entsprechender Therapie!
     
  6. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    26. April 2013
    Beiträge:
    218
    Zustimmungen:
    1
    Ja,
    das mit der Kollagenose wurde immer wieder vermutet und auch irgendeine Art von Bindegewebserkrankung diagnostiziert. Aber so wischi waschi...Da meine Nerven mitbetroffen sind, soll ich ohnehin kein Quensyl nehmen, hat mein Neuro gesagt. Aber es gibt sicher noch andere Sachen.
    DAs mit dem Loch in der Wade fiel mir irgendwann auf, nachdem ich 1,5 Jahre schwer krank (ohne Diagnose!) im Bett lag. Schwere Sicca-Symptomatik, Muskel- und Gelenkschmerzen, und Zucken, schwerer Fatigue. Schubweise.

    Danach blieb es so. Jetzt ist es noch deutlich tiefer geworden, so dass es den Ärzten auffiel, die natürlich sofort an Muskelatrophie dachten...Im MRT ist der Muskelbauch aber gar nicht betroffen. Allerdings habe ich Muskelatrophien in den Oberschenkeln. Symmetrisch, also für die Neurologen nicht so interessant. Die schlimmen Schachen fangen da alle asymetrisch an...
    Schmerzen habe ich an der Stelle keine. Aber auch die Unterarme sind gaaanz dünn geworden. Vorher war das Bindegewebe ganz glasartig verhärtet.

    Wie gesagt, ich tippe auch auf eine unspezifische Kollagenose.Bin mir da eigentlich auch sehr sicher. Das alleine nützt mir aber nichts...

    Lieben Dank!!!
     
  7. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    31. Juli 2011
    Beiträge:
    8.803
    Zustimmungen:
    2.704
    Ort:
    Nürnberg
    Wenn du über ein Jahr fast nur gelegen hast, so kann es doch durch das viele liegen und wenig oder keine Bewegung zu Muskelschwund kommen. Das hat dann zumindest nichts mit Kollagenose zu tun.
     
  8. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    26. April 2013
    Beiträge:
    218
    Zustimmungen:
    1
    Liebe Lagune,

    wie gesagt handelt es sich nicht um Muskelschwund, sondern um ein "Loch", dass durch Fettatrophie entstanden ist. Dies ist per MRT bestätigt.
    Damals, also vor 10 Jahren, hatte ich noch nix mit Muskelschwund. DAs ist erst seit 4 Jahren so.
    Und selbst wenn es der Muskel gewesen wäre (was er aber nicht war):

    Wenn du im Bett liegst und nicht bewegst, dann bauen sich deine Muskeln zwar ab, aber gleichmäßig und du bekommst keine tiefen Löcher. Muskellöcher wärend immer pathologisch. Aber es ist ja wie gesagt das Fettgewebe. Hier muss man doch einfach sehr genau unterscheiden. Die Fettatrophie verschwindet ja auch nicht, wenn man die Muskeln dann wieder aufbaut, was ich getan habe.

    WEnn ich sage Äpfel, meine ich nicht Birnen...;-)
     
    #48 2. März 2017
    Zuletzt bearbeitet: 2. März 2017
  9. jolka

    jolka Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    30. Dezember 2016
    Beiträge:
    39
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Weitenhagen an der Ostsee
    Hallo,
    Wirst Du denn medikamentös behandelt? Mein Rheumatologe meinte, eine superst genaue Diagnose wäre zuallererst mal akademisch. Er behandelt mich erstmal mit einer Basis, Prednisolon und Schmerzmittel, dafür meinte er, müsse er nicht jetzt schon genau wissen, was es ist, da die Therapie bei mehreren möglichen Diagnosen hilft. Ich wurde in eine Rheumaklinik eingewiesen, um am Anfang zu sortieren. Nichts desto trotz muss ich noch weiter zu Fachärzten. Was ich damit sagen möchte, geh nach bad bramstedt, wenn du noch nicht medikamentös behandelt wirst, wenn doch, belasse es doch zunächst dabei und lass ein wenig Ruhe einkehren.
    Liebe Grüsse
     
  10. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    31. Juli 2011
    Beiträge:
    8.803
    Zustimmungen:
    2.704
    Ort:
    Nürnberg
    Den symetrischen Muskelschwund an den Oberschenkeln hast du jetzt also seit vier Jahren und die Stellen schmerzen nicht.

    Bei meiner Kollagenose sind am Bindegewebe, Muskeln usw. aber auch Schmerzen.

    Schmerzmittel, wie Jolka meint würden dann ja eigentlich nichts bringen. Ich würde keine Schmerzmittel nehmen, wenn da jetzt keine Schmerzen da sind.
     
    #50 2. März 2017
    Zuletzt bearbeitet: 2. März 2017
  11. Monalie

    Monalie Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    14. Juni 2007
    Beiträge:
    624
    Zustimmungen:
    15
    Ort:
    Düsseldorf
    Hallo Pink,

    Ehrlich gesagt hatte ich nicht mehr Symptome als jetzt auch. Und vor zwei Jahren wurden die Kälteagglutinine noch mal getestet, sie waren dann negativ :vb_confused:.
    Ich hasse Kälte! Die Schmerzen sind dann immer besonders schlimm, was aber auch daran liegen mag, dass ich mich versteife :confused:. Meine Haut bekommt Rötungen und Pusteln und meine Schleimhäute (Nase, Mund) werden wund. Das bessert sich auch dann nicht, wenn ich wieder ins Warme komme. Kälte tut mir körperlich weh, mit und ohne positive Kälteagglutininen.

    Ich finde mich in vielem wieder was du beschreibst, besonders die neurologische Komponente ist auch bei mir noch nicht geklärt. Irgendetwas baut sich ab, aber ich habe keine Ahnung ob es Muskel-oder Fettgewebe ist. Lähmungen habe ich nicht aber Muskelschwäche (besonders in den Händen, Unterarmen und Füßen) und Ataxien. Meine Füße verformen sich mehr und mehr, ich habe Angst dass ich irgendwann nicht mehr laufen kann.

    Mein Blut ist nicht aussagekräftig, noch weniger als bei dir. Seitdem ich letztes Jahr Interferon nehmen musste (was ich überhaupt nicht vertragen habe und absetzen musste) ist auch die jahrelange Lymphopenie verschwunden. Wer weiß ob ich überhaupt noch positive ANA habe? :confused: Aber ich habe diesen Monat einen Termin bei einem Hämatologen.

    Allgemein kann ich deine Verzweiflung sehr gut verstehen. Manche Dinge lassen sich einfacher schreiben als sie durchführbar sind. :( Ich habe da leider keinen Rat für dich außer den, nicht aufzugeben. Die Schmerzen treiben einen eh immer wieder zu Ärzten, man hat also sowieso keine Wahl :rolleyes:.
     
  12. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    26. April 2013
    Beiträge:
    218
    Zustimmungen:
    1
    Hallo Jolka,
    ich nehme seit einem Jahr Prednisolon. Ohne das könnte ich kaum ein normales Leben führen. Konnte kaum noch laufen, hatte dicke Lymphödeme.... Die Muskeln waren bis zum bersten angespannt, ich hatte extreme Schmerzen in den Unterarmen (wie Feuer) und mehr...
     
  13. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    26. April 2013
    Beiträge:
    218
    Zustimmungen:
    1
    Hallo Lagune, ich nehme keine Schmerzmittel. Ich nehme Prednisolon und damit sind die Schmerzen beinahe weg. Hin und wieder kommen sie leicht zurück und ich habe dann auch Ataxien, besonders linke hand und linker Fuß.. Ich habe auch Muskelschmerzen. Ob die Atrophien an den Oberschenkeln schon vier Jahre bestehen, das weiß ich nicht. Sie wurden vor ca 1,5 Jahren schwach. Nun gibt es dazu einen Befund. Angefangen hat es mit einer Atrophie der palmaren Muskulatur linke Hand...dann Unterarme...dann kamen höllische Schmerzen im Bindegewebe der Unterarme. Es hat sich angefühlt als lägen sie im Feuer.. Die sind mit Prednisolon aber weg. Seitdem brauche ich keine Schmerzmittel mehr. Vorher habe ich alles mögliche genommen. Von Ibu über Arcoxia, allerdings keine Opiate. Geholfen hatte es zum Schluss nicht mehr viel.

    Mir wird von Ärzten oft vorgeworfen, zu oft zu wechseln. ABer ich weiß, wenn das krankenhaus in Bochum mit seinem Cortison-Versuch nicht gewesen wäre, dann sähe es duster aus für mich...ich war auch stark depressiv ohne Cortison. Andere bekommen dadurch erst welche. Meine waren schlagartig weg...
     
    #53 2. März 2017
    Zuletzt bearbeitet: 2. März 2017
  14. Monalie

    Monalie Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    14. Juni 2007
    Beiträge:
    624
    Zustimmungen:
    15
    Ort:
    Düsseldorf
    Ich habe gelesen das du 5 mg Cortison nimmst, schön das deine Schmerzen damit verschwinden :top:.
    Ich brauche mindestens 40 mg dafür. Und da es nicht möglich ist diese Dosis über einen langen Zeitraum zu nehmen, muss ich Schmerzmittel nehmen. Aktuell Fentanyl (Morphin) Pflaster und Lyrika.

    Ansonsten sind auch unsere Muskelbiopsien ähnlich, neurogene Schädigung. Das ist alles und nichts...:rolleyes:.
    Ich bin sicher wenn sie heute meine Muskeln noch mal biopsieren würden (die letzte Biopsie war 2008), käme was ganz anderes heraus.
     
  15. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    26. April 2013
    Beiträge:
    218
    Zustimmungen:
    1
    Hi Monalie,

    ja, ich bin auch froh, dass ich noch mit einer so geringen Dosis auskomme. Angefangen habe ich mit 500 mg intravenös und bin langsam runter. Jetzt kommen die Schmerzen und die Schwäche in den Unterarmen allerdings langsam wieder. Ich will aber nicht schon wieder eine Infusion machen, weil das ggf. Diagnostik verfälschen würde.
    So lange es geht, verzichte ich noch auf Lyrika. Hier liegt es aber...
    Bei meiner Biopsie kamen auch Atrophien raus. Aber irgendwie scheint das keinen zu interessieren. Man sagte mir, das könnte viele Ursachen haben. Entzündlich war jedoch nichts.

    Wer hatte dich denn diagnostiziert. War das Bad Bramsted oder Düsseldorf? In DUS kennt man mich auch, spricht mir aber Rheuma ab, weil die Kapilarmikroskopie gut war und ich auch keinen Hautbefund habe. Die Gelenke sind hympermobil...Vielleicht dauert es bei mir einfach noch und/oder ist einfach zu schwach ausgeprägt um was zu finden...Einerseits gut, andererseits schlecht.
     
    #55 2. März 2017
    Zuletzt bearbeitet: 2. März 2017
  16. Monalie

    Monalie Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    14. Juni 2007
    Beiträge:
    624
    Zustimmungen:
    15
    Ort:
    Düsseldorf
    Bei mir auch, aber auch Hypertrophien:

    Muskelschädigung in Form von Einzelfaseratrophien, überwiegend von Typ 2 und Einzelfaserhypertrophien beider Fasertypen.
    Erweitertes Faserkalieberspektrum, eine leichte perimysiale Fibrose sowie eine leichte Lipmatose.
    In der Immunhistologie sind lediglich ganz vereinzelt CD4 Zellen zwischen intakten Muskelfasern detektierbar.
    Mit Antikörpern gegen HLA-ABC und HLA-DR ist eine leichte Hochregulation von MHC-Klasse-1-Antigen auf Einzelfasern, aber keine stärkere generalisierte Hochregulation von MHC-Klasse-1 oder 2-Antgen festzustellen. Regenerierende Fasern mit Expression von neonatalem Myosin kommen nur ganz vereinzelt vor.

    Das ist eine sehr grobe Zusammenfassung von 2008, vielleicht gibt es ja noch mehr Ähnlichkeiten?

    Lyrika ist ein Zaubermittel, ich komme ohne gar nicht mehr aus :):).
     
  17. Monalie

    Monalie Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    14. Juni 2007
    Beiträge:
    624
    Zustimmungen:
    15
    Ort:
    Düsseldorf
    Die erste Verdachtsdiagnose habe ich von einer dermatologischen Station im Evangelischen Krankenhaus, hier in Düsseldorf bekommen. Die haben mich auf den Kopf gestellt.
    Die Schwierigkeit war dann noch, einen Rheumatologen zu finden, der die Dermatologen ernst nimmt ;). Ich hatte Glück, diesen Rheumatologen habe ich immer noch :).
    2010 war ich dann in Bad Bramstedt und die Verdachtsdiagnose wurde zu einer handfesten Diagnose.
     
  18. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    26. April 2013
    Beiträge:
    218
    Zustimmungen:
    1
    danke für die Info!!
     
  19. SusiSorglos

    SusiSorglos Neues Mitglied

    Registriert seit:
    3. März 2017
    Beiträge:
    1
    Zustimmungen:
    0
    Hallo,

    ich habe mich extra angemeldet, um dir zu antworten. Es gibt eine sehr seltene chronische Leukämie der T-Lymphozyten (genannt t-LGL), 30% der Betroffenen haben auch Rheuma und/ oder eine oder mehrere Auto-Immunkrankheiten.

    Symptome im Blutbild sind u.a. die von dir genannte Leukozytose und Neutropenie, Mangel an CD4+ Helferzellen, ANA kann auch erhöht sein.
    Ich schreibe es, weil ich selbst davon betroffen bin und es Jahre gedauert hat, bis ich richtig diagnostiziert wurde.

    Auch das gute Ansprechen auf Prednison kommt mir bekannt vor. Diese sehr seltene chronische Leukämie wird mit Immunsuppressiva erfolgreich behandelt (niedrig dosiertes MTX, Cyclophosphamid, Cyclosporin), nicht mit der Hochdosis-Chemo.

    Es sind sehr aufwendige und teure Tests notwendig und die werden normalerweise erst als Ausschlussdiagnose gemacht, wenn das Blutbild ansonsten ok ist (Hämoglobin, Thrombozyten, etc.).
    Ich möchte dir keine Angst machen, du solltest das m.M.n. sicherheitshalber einmal ansprechen beim Rheumatologen, denn diese müssten zumindest an den Unikliniken schon von dieser Krankheit gehört haben.

    Die Lymphozyten müssen zur Diagnostik mit einem Verfahren namens PCR untersucht werden, ob ein, oder mehrere Lymhozytenklone vorhanden sind, die wiederum ein Hinweis wären auf die Krankheit. Auch der Gewichtsverlust muss abgeklärt werden diesbezüglich.

    Wie gesagt, ich habe das, man kann das managen und sollte es sicherheitshalber abklären lassen, weil sich deine Symptome und Blutmarker für mich bekannt anhören. Ich weiß aber nicht, ob diese nicht auch typisch sind für eine Kollagenose, doch dann müsste auch das CRP erhöht sein, meine ich.

    LG
     
  20. pinkblue_sky

    pinkblue_sky Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    26. April 2013
    Beiträge:
    218
    Zustimmungen:
    1
    Hallo Susi Sorglos,

    vielen Dank für deine Mitteilung. Einen kleinen Schrecken habe ich nun doch bekommen, aber was solls. Es ist ein Hinweis. Ich bin ohnehin beim Onkologen derzeit, war aber gerade etwas Diagnostik müde und habe die geplante Magenspiegelung sowie Lungen MRT noch nicht machen lassen An ein Lungenkarzinom mag ich nicht denken, weil ich das ja nun gemerkt hätte, wenn es kleinzellig ist. Dann kann man eh nichts machen. Nun mache ich mir aber doch einen baldigen Termin. Ich werde auch mal bei der entsprechenden Selbsthilfegruppe anrufen. In jedem Fall werde ich dem nachgehen.

    Wer hat dich denn diagnostiziert? Und wie lebst du damit? Ich meine, welche Einschränkungen hast du? Oder geht es dir unter der Therapie gut?

    Lieben Dank nochmal,
    pink

    PS: Was mir hinterher noch einviel wo es nicht so ganz passen würde ist, dass ich 1996 nach einem schweren Infekt die erste Krankheitsphase von ca 1,5 Jahren hatte. Da wäre dann der Immundefekt doch wieder wahrscheinlicher.
     
    #60 3. März 2017
    Zuletzt bearbeitet: 4. März 2017
  1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies.
    Information ausblenden