Autoimmunkrankheiten und Viren
- Ersteller Campi30
- Erstellt am
Hallo Campi,
also, dann gehe ich davon aus, daß Du die gesicherte Diagnose Hämochromatose bzw genet. Veranlagung zu H. hast.
Warum gehst Du davon aus, daß Du dann keine H-Arthropathie haben könntest? Die meisten Betroffenen, die ich kenne, haben das in minimalem, geringem oder größeren Ausmaß.
Universitätsklinik Bern:
www.medicalforum.ch/pdf/pdf_d/2002/2002-42/2002-42-151.PDF
UKE Hamburg-Eppendorf, Eisenstoffwechselambulanz:
http://www.eiseninfo.de/feusympt.htm
Wenn Du im Hämochromatose-Forum Dich zur Arthropathie informierst, wirst Du auch da lesen können, daß diese auch erst nach oder während der Aderlaßtherapie erstmals auftreten kann. Wird auch von den Usern des öfteren im Forum berichtet.
Lies Dich mal hier durch. Auch wenn der Text für Rheumatologen geschrieben ist, auch ein Laie kann sich so ein ungefähres Bild machen:
Die Arthropathie der Hämochromatose: http://www.desferal.nl/hh/7.pdf
Das wäre es von mir zu diesem Thema bzw diesem Thread.
Liebe Grüße
Inga
Subjektive Empfindungen spiegeln nicht immer objektive Sachverhalte wieder.
Ob dem so ist, kann am besten ein Rheumatologe beurteilen. Termin steht ja schon. Daß Sehnen bei Hämochromatose-Arthropathie schmerzen können, habe ich ja auch schon mitgeteilt.
So, damit habe ich nun aus meiner Sicht alles gesagt, was zu dem Thema an Aufklärung gegeben werden kann.
Liebe Grüße
Inga
Ob dem so ist, kann am besten ein Rheumatologe beurteilen. Termin steht ja schon. Daß Sehnen bei Hämochromatose-Arthropathie schmerzen können, habe ich ja auch schon mitgeteilt.
So, damit habe ich nun aus meiner Sicht alles gesagt, was zu dem Thema an Aufklärung gegeben werden kann.
Liebe Grüße
Inga
Hi Inga,
lese gerade erst deine "Ansage" an mich.
Ich habe mitnichten DEINEN Beitrag kritisiert, um Gottes Willen. Fachlich kann ich da überhaupt nicht urteilen.
Mein "Grundproblem" lag in dem, wo du jetzt auch bist und wir vor 20 Seiten schon waren. Aber ich glaube, das wurde hier schon gesagt.
Das ging überhaupt nicht gegen dich, aber alles, was wirklich da sein könnte!, hat campi nicht und schließt es auch rigoros aus. Dass, was eher unwahrscheinlich ist, das hat er mit Sicherheit, weil er im Internet gelesen hat, dass man -im speziellen wohl er- genau das haben muss. Grundproblem: ungeschützter Sex und deshalb jetzt eine bzw. mehrere Autoimmunkrankheit/en und Rheuma. Das sind seine Diagnosen.
Das war das, was ich meinte, also sei mir nicht mehr böse, es hatte nichts, aber auch gar nichts mit dir persönlich zu tun.
lese gerade erst deine "Ansage" an mich.
Ich habe mitnichten DEINEN Beitrag kritisiert, um Gottes Willen. Fachlich kann ich da überhaupt nicht urteilen.
Mein "Grundproblem" lag in dem, wo du jetzt auch bist und wir vor 20 Seiten schon waren. Aber ich glaube, das wurde hier schon gesagt.
Das ging überhaupt nicht gegen dich, aber alles, was wirklich da sein könnte!, hat campi nicht und schließt es auch rigoros aus. Dass, was eher unwahrscheinlich ist, das hat er mit Sicherheit, weil er im Internet gelesen hat, dass man -im speziellen wohl er- genau das haben muss. Grundproblem: ungeschützter Sex und deshalb jetzt eine bzw. mehrere Autoimmunkrankheit/en und Rheuma. Das sind seine Diagnosen.
Das war das, was ich meinte, also sei mir nicht mehr böse, es hatte nichts, aber auch gar nichts mit dir persönlich zu tun.
Hallo Maus.
möchte Dir eben noch dazu antworten:
ein Internetselbsthilfeforum ist eine tolle Sache.
Der User, der Fragen stellt, ist froh über hilfreiche Antworten.
Und natürlich hat auch ein User, der eine psychische Erkrankung hat, hat das Recht, Fragen zu stellen.
Auch ein User, der vielleicht übertriebene Ängste hat, hat ein Recht, Fragen zu stellen und ein Recht auf Antworten, die ihm weiterhelfen.
Antworten in Internetselbsthilfeforen sollten immer dem Fragesteller dienlich sein. Bei Menschen mit psychischen Problemen müssen die Antworten umso bedachter ausfallen bzw erfordern, sich in den Fragesteller hineinversetzen zu können.
Hat man nichts zu sagen, was dem Fragesteller dienlich ist oder kann man sich nicht in ihn hineinversetzen, sollte man meiner Ansicht nach auch nicht schreiben.
Ich versuche es immer so:
Wenn ich in einem Internetforum einen Fragebeitrag wie den von Campi sehe, dann antworte ich nur das, was ihm hilft.
Alles andere, was ich persönlich meine und denke, also den "persönlichen Senf ", den lasse ich weg.
Bin ich irgendwie genervt, warte ich und überlese meinen Beitrag nochmal und streiche meinen persönlichen Senf gegebenenfalls weg.
Dies ist meiner Ansicht nach der ursprüngliche Sinn eines Selbsthilfeforums:
Anderen helfen, sich selbst zu helfen.
Wer aber schreibt, ohne dem anderen wirklich helfen bzw dienen zu wollen, verliert schnell den richtigen Ton und es kommt schnell zu einer Tendenz, die Gefahr läuft, allgemeine Stimmungsmache nach sich zu ziehen, ohne daß das von z.B. jemand wie Dir gewünscht war. Schnell ist dieser Ton dann normal und so wird aus einem tollen Forum mit bedachtem, freundlich gelassenen Umgangston schnell ein Forum mit agressivem Unterton, bei dem beim kleinsten Anlass oder bei Provokationen "das Faß überläuft".
Campi und jedem psychisch gesunden oder psychisch nicht so gesunden Menschen hilft man mit stimmungsmachenden Sätzen nicht. Sondern nur mit ruhiger, sachlich richtiger, ihm dienlicher Aufklärung und Hinweisen z.B. auf die Psyche, die aber in jedem Falle niemals seine Würde verletzen dürfen. Denn auf die Wahrung seiner Würde hat jeder Mensch und damit auch jeder Forumsnutzer ein Recht.
Halten sich alle Forumsuser daran, hat man - auch aus meiner vierjährigen Erfahrung als Moderator und Admin- schnell ein Forum mit freundlicher Atmosphäre, das nicht beim kleinsten Anlaß hochkocht. Kleine Zwistigkeiten wird es immer noch genug geben...
Liebe Grüße
Inga
möchte Dir eben noch dazu antworten:
ein Internetselbsthilfeforum ist eine tolle Sache.
Der User, der Fragen stellt, ist froh über hilfreiche Antworten.
Und natürlich hat auch ein User, der eine psychische Erkrankung hat, hat das Recht, Fragen zu stellen.
Auch ein User, der vielleicht übertriebene Ängste hat, hat ein Recht, Fragen zu stellen und ein Recht auf Antworten, die ihm weiterhelfen.
Antworten in Internetselbsthilfeforen sollten immer dem Fragesteller dienlich sein. Bei Menschen mit psychischen Problemen müssen die Antworten umso bedachter ausfallen bzw erfordern, sich in den Fragesteller hineinversetzen zu können.
Hat man nichts zu sagen, was dem Fragesteller dienlich ist oder kann man sich nicht in ihn hineinversetzen, sollte man meiner Ansicht nach auch nicht schreiben.
Ich versuche es immer so:
Wenn ich in einem Internetforum einen Fragebeitrag wie den von Campi sehe, dann antworte ich nur das, was ihm hilft.
Alles andere, was ich persönlich meine und denke, also den "persönlichen Senf ", den lasse ich weg.
Bin ich irgendwie genervt, warte ich und überlese meinen Beitrag nochmal und streiche meinen persönlichen Senf gegebenenfalls weg.
Dies ist meiner Ansicht nach der ursprüngliche Sinn eines Selbsthilfeforums:
Anderen helfen, sich selbst zu helfen.
Wer aber schreibt, ohne dem anderen wirklich helfen bzw dienen zu wollen, verliert schnell den richtigen Ton und es kommt schnell zu einer Tendenz, die Gefahr läuft, allgemeine Stimmungsmache nach sich zu ziehen, ohne daß das von z.B. jemand wie Dir gewünscht war. Schnell ist dieser Ton dann normal und so wird aus einem tollen Forum mit bedachtem, freundlich gelassenen Umgangston schnell ein Forum mit agressivem Unterton, bei dem beim kleinsten Anlass oder bei Provokationen "das Faß überläuft".
Campi und jedem psychisch gesunden oder psychisch nicht so gesunden Menschen hilft man mit stimmungsmachenden Sätzen nicht. Sondern nur mit ruhiger, sachlich richtiger, ihm dienlicher Aufklärung und Hinweisen z.B. auf die Psyche, die aber in jedem Falle niemals seine Würde verletzen dürfen. Denn auf die Wahrung seiner Würde hat jeder Mensch und damit auch jeder Forumsnutzer ein Recht.
Halten sich alle Forumsuser daran, hat man - auch aus meiner vierjährigen Erfahrung als Moderator und Admin- schnell ein Forum mit freundlicher Atmosphäre, das nicht beim kleinsten Anlaß hochkocht. Kleine Zwistigkeiten wird es immer noch genug geben...
Liebe Grüße
Inga
Zuletzt bearbeitet:
Hu hu Inga,
das war wohl sehr gut formuliert.
Nur....dieser Thread....
Ach lassen wir das. Er hat mittlerweile weit über 20 Seiten, auf denen seeeehr viele gute Beiträge standen, auch sehr viele hilfreiche. Alles für die Katz.
Macht ja nix, hier im Forum ändert sich der Ton nicht, weil Maus634 mal einen bissigen Kommentar abläßt zu einem Thema, was bereits das gesamte Forum eingespannt, zu Löschungen von einzelnen Beitragsschreibern geführt hat, sämtliche ärztlichen Diagnosen umfaßt, die das weite Meer der Medizin (ich übertreib jetzt mal ein wenig) aufzuweisen hat, viele gute User "genervt" das Weite gesucht haben usw. usf.
Du hast uns alle über die Eisenspeicherkrankheit aufgeklärt und das allein nehme ich als Gewinn aus diesem Thread.
Der Rest war vergebene Liebesmüh.
Achso, nur am Rande: Ich moderiere seit über 10 Jahren ein Forum mit einer Frequenz von rund 3.000 Beiträgen pro Tag. Glaub mir, da weiß man "Nerv" und "Gut" zu unterscheiden.
Nun werde auch ich mich -genervt wie etliche andere- aus diesem Thread zurückziehen.
das war wohl sehr gut formuliert.
Nur....dieser Thread....
Ach lassen wir das. Er hat mittlerweile weit über 20 Seiten, auf denen seeeehr viele gute Beiträge standen, auch sehr viele hilfreiche. Alles für die Katz.
Macht ja nix, hier im Forum ändert sich der Ton nicht, weil Maus634 mal einen bissigen Kommentar abläßt zu einem Thema, was bereits das gesamte Forum eingespannt, zu Löschungen von einzelnen Beitragsschreibern geführt hat, sämtliche ärztlichen Diagnosen umfaßt, die das weite Meer der Medizin (ich übertreib jetzt mal ein wenig) aufzuweisen hat, viele gute User "genervt" das Weite gesucht haben usw. usf.
Du hast uns alle über die Eisenspeicherkrankheit aufgeklärt und das allein nehme ich als Gewinn aus diesem Thread.
Der Rest war vergebene Liebesmüh.
Achso, nur am Rande: Ich moderiere seit über 10 Jahren ein Forum mit einer Frequenz von rund 3.000 Beiträgen pro Tag. Glaub mir, da weiß man "Nerv" und "Gut" zu unterscheiden.
Nun werde auch ich mich -genervt wie etliche andere- aus diesem Thread zurückziehen.
Monsti
das Monster
Hallo Maus,
keine Sorge, viele verstehen Dich gut - auch ich. Auch ich war schon wild entschlossen, aus diesem Thread auszusteigen, weil ich das Gefühl hatte, wir quatschen alle gegen eine Wand und deshalb total angenervt war. Dann aber sah ich, dass sich (unabhängig von Campis Problemen) interessante Aspekte auftaten und schrieb weiter.
Zu Campi ist mittlerweile sicher alles gesagt, was in einem Forum zu leisten ist. Alles andere ist Sache des Rheumatologen (und anderer Fachärzte). (@Campi: Sorry, aber das ist so.)
All die Beiträge, die hier z.T. mühevoll niedergeschrieben wurden, sind keineswegs für die Katz. Mancheiner bemüht auch mal die Suchfunktion und wird evtl. bezüglich seiner eigenen Probleme fündig. Auch bei Google tauchen sie unter bestimmten Stichworten auf (genauso übrigens wie Streitigkeiten und gegenseitige Beleidigungen).
Keep cool!
Liebe Grüße vom
Monschter
keine Sorge, viele verstehen Dich gut - auch ich. Auch ich war schon wild entschlossen, aus diesem Thread auszusteigen, weil ich das Gefühl hatte, wir quatschen alle gegen eine Wand und deshalb total angenervt war. Dann aber sah ich, dass sich (unabhängig von Campis Problemen) interessante Aspekte auftaten und schrieb weiter.
Zu Campi ist mittlerweile sicher alles gesagt, was in einem Forum zu leisten ist. Alles andere ist Sache des Rheumatologen (und anderer Fachärzte). (@Campi: Sorry, aber das ist so.)
All die Beiträge, die hier z.T. mühevoll niedergeschrieben wurden, sind keineswegs für die Katz. Mancheiner bemüht auch mal die Suchfunktion und wird evtl. bezüglich seiner eigenen Probleme fündig. Auch bei Google tauchen sie unter bestimmten Stichworten auf (genauso übrigens wie Streitigkeiten und gegenseitige Beleidigungen).
Keep cool!
Liebe Grüße vom
Monschter
Monsti
das Monster
Hallo Inga,
deinen Ausführungen kann ich folgen und finde sie natürlich auch vollkommen in Ordnung.
Nur: Wir alle sind nur selbst betroffene Menschen, und kaum jemand ist gleichzeitig auch versierter Admin oder Mod eines Forums. Ich finde es nur natürlich, dass man spätestens nach der dritten Wiederholung anfängt die Augen zu rollen. Nach der vierten Wiederholung wagt man vielleicht noch einen weiteren Anlauf, nach der fünften hat man entweder extrem gute Nerven oder einen fachlich fundierten Verdacht oder einfach nur die Schnauze voll. Letzteres bedeutet entweder die Initiierung von Streit oder aber den Ausstieg aus dem Thread. Ist das nicht menschlich?
Ich habe in Foren schon sehr viel erlebt (ebenfalls als Moderatorin), aber in diesem Thread sehe ich nicht, dass er in Richtung persönlicher Beleidigungen ausgeartet wäre. Jeder hat auf seine - laienhafte - Weise versucht, Campi von seinem (m.E. irrwitzigen) Trip herunterzuholen, sich wegen irgendwelcher Fahrlässigkeiten eine rheumatische Erkrankung eingefangen zu haben. Danach standen noch diverse andere Erkrankungen im Raum, nahezu alle waren schwer an den Haaren herbeigezogen. Lies Dir diesen Thread doch mal von Anfang an durch!
Da ja bereits frühzeitig klar war, dass bei Campi eine Hämochromatose besteht, hätte Deine jetzt erfolgte Info gleich zu Beginn des Threads vermutlich einiges abkürzen können.
Liebe Grüße
Angie
deinen Ausführungen kann ich folgen und finde sie natürlich auch vollkommen in Ordnung.
Nur: Wir alle sind nur selbst betroffene Menschen, und kaum jemand ist gleichzeitig auch versierter Admin oder Mod eines Forums. Ich finde es nur natürlich, dass man spätestens nach der dritten Wiederholung anfängt die Augen zu rollen. Nach der vierten Wiederholung wagt man vielleicht noch einen weiteren Anlauf, nach der fünften hat man entweder extrem gute Nerven oder einen fachlich fundierten Verdacht oder einfach nur die Schnauze voll. Letzteres bedeutet entweder die Initiierung von Streit oder aber den Ausstieg aus dem Thread. Ist das nicht menschlich?
Ich habe in Foren schon sehr viel erlebt (ebenfalls als Moderatorin), aber in diesem Thread sehe ich nicht, dass er in Richtung persönlicher Beleidigungen ausgeartet wäre. Jeder hat auf seine - laienhafte - Weise versucht, Campi von seinem (m.E. irrwitzigen) Trip herunterzuholen, sich wegen irgendwelcher Fahrlässigkeiten eine rheumatische Erkrankung eingefangen zu haben. Danach standen noch diverse andere Erkrankungen im Raum, nahezu alle waren schwer an den Haaren herbeigezogen. Lies Dir diesen Thread doch mal von Anfang an durch!
Da ja bereits frühzeitig klar war, dass bei Campi eine Hämochromatose besteht, hätte Deine jetzt erfolgte Info gleich zu Beginn des Threads vermutlich einiges abkürzen können.
Liebe Grüße
Angie
Ja Monsti, ich denke auch, es hätte einiges abkürzen können.
Fakt ist, daß hier niemand -weder Campi selbst noch die Forumsnutzer von RO- wirklich erkannt hat und auch erkennen konnte, daß sich seine körperlichen Probleme durch die bestehende Grunderkrankung (bzw genetische Disposition für) Hämochromatose erklären lassen. (Ich glaube, ein User hatte den Verdacht, daß es so sein könnte.)
Was hier in diesem Thread passiert ist, ist exemplarisch für die meisten Internetforen. Wie ich dazu stehe oder was ich an Lösungsansätzen sehe, das zu ändern, siehe meinen obigen Thread. Sätze wie z.B. unten helfen ihm meines Erachtens nicht weiter, weil sie entweder fachlich nicht richtig sind oder stimmungsmachend, aufputschend etc. auch wenn ich jeden einzelnen verstehe, der sie genervt oder amüsiert geschrieben hat. Aber in Wahrheit fehlte hier "einfach" nur die richtige und für alle entlastende Info.
---------------------------------------------------------------------------------------------------
Aus dem Zusammenhang gerissene und von mir nicht persönlich gemeinte Sätze, aber meines Erachtens exemplarisch für das, was meines Erachtens fragwürdig ist, ob es einer Lösung dient und weiterhilft:
Fachlich:
Dann hast du nix. Das ist ganz einfach
irgendwann hat es bei euch vieleicht auch mal relativ harmlos angefangen oder
*grübel* Definitiv NEIN
Kommunikationsstil:
aber diesen Kommentar konnte ich mir nicht mehr verkneifen
Schon mal daran gedacht, dass uns Campi hier viell. gewaltig verar......
Echt, dieser Thread amüsiert mich zusehens. Habe lange nimmer so einen Spaß gehabt
leute....also das wird ja immer besser hier.......!!!
hör doch auf dich für deine komentare zu entschuldigen, sondern schreib lieber noch ein paar......
Dann solltest Du aber mal die Drogen aus dem Pfeifchen lassen
Dann klappt auch das mit dem Popo...
Liebern Fußpilz als gar keine Kultur
sorry... bin heute irgendwie so drauf
entweder bist du wirklich so ein armes a... oder du suchst einen zeitvertreib indem du andere verarscht...
----------------------------------------------------------------------
Er ist hartnäckig, ist aber evtl. nicht mal ein Hypochonder, so meine Meinung. Dies zu diagnostizieren, obliegt einem Arzt. Ich sehe das so: Er realisiert ganz richtig, daß bei ihm etwas körperlich nicht ok ist, führt es auf den GV zurück, weil es zeitlich paßt bzw die Aufmerksamkeit auf körperliche Auffälligkeiten fokusiert ist und wendet sich ans Internet um Hilfe. Durch Internetforen und Googeln gerät er in die Internetfalle, daß man 1000 und eine Krankheiten haben könnte.
Er hat die körperlichen Symptome nicht in Zusammenhang mit Hämochromatose gesehen, weil die Eisenüberladung selbst bereits therapiert wurde. Daß die Gelenkprobleme erst später anfangen können und welcher Art sie genau sind, hat er nicht gewußt und übrigens sein Arzt auch nicht. Hätte sein Arzt wirklich Ahnung von Hämochromatose, hätte er Campi und auch RO jede Menge psychischen Druck erspart.
Ich hab tatsächlich nicht alle Seiten gelesen, nur den Beginn -dann einen Pseudourlaub, in dem ich 15-StundenTage hatte, u.a. deswegen, weil ich mich mit der nebenberuflichen Schulung von Moderatoren größerer Internetforen befaßt habe- und dann wieder ab ca Seite 17 bis Schluß.
Monsti, Du weißt, wo Du mich findest.
In solchem Falle schreib mir gern eine PN und ich steuere die erforderlichen Infos bei und dann kürzt das so einen Thread um sicher 10 Seiten.
Jetzt hat er das, was er braucht: die richtige Information zu Hämochromatose, eine Erklärung für seine Symptome und eine die Psyche (Schuldgefühle etc.) entlastende Erklärung, daß diese nicht mit dem ungeschützen Geschechtsverkehr zusammenhängen. Wäre dies vom behandelnden Arzt oder zu Beginn des Threads bei RO oder auch der Threads in anderen Internetforen erfolgt, so wäre es gar nicht zu dem ganzen Schlamassel gekommen.
Ich lese häufig bei RO mit, schaffe aber zeitlich meist nicht, alles durchzulesen, um mich einzuklinken, wenn es um evtl. Eisenspeicherkrankheit geht.
Ihr könnt alle mithelfen, Leute hier auf Hämochromatose hinzuweisen:
wenn z.B. jemand von Gelenkmuckereien oder auch vermeintlicher CP schreibt und dabei ohne MTX oder andere Basismedis erhöhte Leberwerte hat, dann könnte es sich um Hämochromatose handeln. Auch bei unklaren Gelenkbeschwerden ohne erhöhte Leberwerte bei vermeintlich seronegativem Rheuma. Mein Rheumatologe kann übrigens nicht genau unterscheiden, welche Gelenkmuckerei bei mir von der Hämochromatose-Arthropathie und was von einer bislang leichten Psoriasisarthropathie kommt. Es kommt wie gesagt häufig zu Fehldiagnosen, weil die Rheumatologen das Kranheitsbild nicht genug kennen, obwohl Hämochromatose-.Mutationen die häufigste genetische Disposition für eine Erbkrankheit in Mitteleuropa darstellen.
@Kukana, wie siehst Du das, vielleicht macht es Sinn diesen Thread demnächst zu schließen?
Liebe Grüße an alle
Inga, die sich nun endgültig aus diesem Thread verabschiedet. Campi, solltest Du weitere Fragen zu Hämochromatose und ihren Symptomen haben, kannst Du Dich an mich im Hämoforum wenden.
Fakt ist, daß hier niemand -weder Campi selbst noch die Forumsnutzer von RO- wirklich erkannt hat und auch erkennen konnte, daß sich seine körperlichen Probleme durch die bestehende Grunderkrankung (bzw genetische Disposition für) Hämochromatose erklären lassen. (Ich glaube, ein User hatte den Verdacht, daß es so sein könnte.)
Was hier in diesem Thread passiert ist, ist exemplarisch für die meisten Internetforen. Wie ich dazu stehe oder was ich an Lösungsansätzen sehe, das zu ändern, siehe meinen obigen Thread. Sätze wie z.B. unten helfen ihm meines Erachtens nicht weiter, weil sie entweder fachlich nicht richtig sind oder stimmungsmachend, aufputschend etc. auch wenn ich jeden einzelnen verstehe, der sie genervt oder amüsiert geschrieben hat. Aber in Wahrheit fehlte hier "einfach" nur die richtige und für alle entlastende Info.
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Aus dem Zusammenhang gerissene und von mir nicht persönlich gemeinte Sätze, aber meines Erachtens exemplarisch für das, was meines Erachtens fragwürdig ist, ob es einer Lösung dient und weiterhilft:
Fachlich:
Dann hast du nix. Das ist ganz einfach
irgendwann hat es bei euch vieleicht auch mal relativ harmlos angefangen oder
*grübel* Definitiv NEIN
Kommunikationsstil:
aber diesen Kommentar konnte ich mir nicht mehr verkneifen
Schon mal daran gedacht, dass uns Campi hier viell. gewaltig verar......
Echt, dieser Thread amüsiert mich zusehens. Habe lange nimmer so einen Spaß gehabt
leute....also das wird ja immer besser hier.......
!!!hör doch auf dich für deine komentare zu entschuldigen, sondern schreib lieber noch ein paar......
Dann solltest Du aber mal die Drogen aus dem Pfeifchen lassen
Dann klappt auch das mit dem Popo...
Liebern Fußpilz als gar keine Kultur
sorry... bin heute irgendwie so drauf
entweder bist du wirklich so ein armes a... oder du suchst einen zeitvertreib indem du andere verarscht...
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Er ist hartnäckig, ist aber evtl. nicht mal ein Hypochonder, so meine Meinung. Dies zu diagnostizieren, obliegt einem Arzt. Ich sehe das so: Er realisiert ganz richtig, daß bei ihm etwas körperlich nicht ok ist, führt es auf den GV zurück, weil es zeitlich paßt bzw die Aufmerksamkeit auf körperliche Auffälligkeiten fokusiert ist und wendet sich ans Internet um Hilfe. Durch Internetforen und Googeln gerät er in die Internetfalle, daß man 1000 und eine Krankheiten haben könnte.
Er hat die körperlichen Symptome nicht in Zusammenhang mit Hämochromatose gesehen, weil die Eisenüberladung selbst bereits therapiert wurde. Daß die Gelenkprobleme erst später anfangen können und welcher Art sie genau sind, hat er nicht gewußt und übrigens sein Arzt auch nicht. Hätte sein Arzt wirklich Ahnung von Hämochromatose, hätte er Campi und auch RO jede Menge psychischen Druck erspart.
Ich hab tatsächlich nicht alle Seiten gelesen, nur den Beginn -dann einen Pseudourlaub, in dem ich 15-StundenTage hatte, u.a. deswegen, weil ich mich mit der nebenberuflichen Schulung von Moderatoren größerer Internetforen befaßt habe- und dann wieder ab ca Seite 17 bis Schluß.
Monsti, Du weißt, wo Du mich findest.
In solchem Falle schreib mir gern eine PN und ich steuere die erforderlichen Infos bei und dann kürzt das so einen Thread um sicher 10 Seiten.
Jetzt hat er das, was er braucht: die richtige Information zu Hämochromatose, eine Erklärung für seine Symptome und eine die Psyche (Schuldgefühle etc.) entlastende Erklärung, daß diese nicht mit dem ungeschützen Geschechtsverkehr zusammenhängen. Wäre dies vom behandelnden Arzt oder zu Beginn des Threads bei RO oder auch der Threads in anderen Internetforen erfolgt, so wäre es gar nicht zu dem ganzen Schlamassel gekommen.
Ich lese häufig bei RO mit, schaffe aber zeitlich meist nicht, alles durchzulesen, um mich einzuklinken, wenn es um evtl. Eisenspeicherkrankheit geht.
Ihr könnt alle mithelfen, Leute hier auf Hämochromatose hinzuweisen:
wenn z.B. jemand von Gelenkmuckereien oder auch vermeintlicher CP schreibt und dabei ohne MTX oder andere Basismedis erhöhte Leberwerte hat, dann könnte es sich um Hämochromatose handeln. Auch bei unklaren Gelenkbeschwerden ohne erhöhte Leberwerte bei vermeintlich seronegativem Rheuma. Mein Rheumatologe kann übrigens nicht genau unterscheiden, welche Gelenkmuckerei bei mir von der Hämochromatose-Arthropathie und was von einer bislang leichten Psoriasisarthropathie kommt. Es kommt wie gesagt häufig zu Fehldiagnosen, weil die Rheumatologen das Kranheitsbild nicht genug kennen, obwohl Hämochromatose-.Mutationen die häufigste genetische Disposition für eine Erbkrankheit in Mitteleuropa darstellen.
@Kukana, wie siehst Du das, vielleicht macht es Sinn diesen Thread demnächst zu schließen?
Liebe Grüße an alle
Inga, die sich nun endgültig aus diesem Thread verabschiedet. Campi, solltest Du weitere Fragen zu Hämochromatose und ihren Symptomen haben, kannst Du Dich an mich im Hämoforum wenden.
Zuletzt bearbeitet:
Liebe Inga,
bei allem Respekt, aber
1. fiinde ich es einer sich selbst lobenden "ruhigen Modertorin" unangebracht, so derart nachzutreten, wie du es hier tust.
2. Finde ich es schon grenzwertig, wie du hier alle an diesem Thread beteiligten User -und darunter befinden sich zum Großteil "namhafte Größen von RO"- der Unwissenheit bezichtigt, obwohl, und dass ist das, was mir sauer aufstößt, DU diesen Thread nur in Fetzen verfolgt und selbst noch mehr als 20 Seiten hast vergehen lassen, bist du alle erhellt hast.
Hättest du den GANZEN Thread gründlich gelesen, wäre dir ab Seite 8 aufgefallen, dass Campi da zum ersten Mal! erwähnt hat, dass er an dieser Krankheit leidet. Dir wäre auch aufgefallen, dass er alle darauf folgenden Hinweise "vom Tisch gefegt hat". Er hatte NUR bis dahin vom Sex eine Autoimmunkrankheit, von "einer Sau von Zahnarzt" (Zitat Campi) Bakterien und Viren, dann eine Hepatitis, dann Rheuma, dann einen dummen HA, der seine kranke Schilddrüse nicht erkannt hat, dann noch einen dummen neuen Hausarzt, der keine Werte lesen konnte usw. usf.
So, und auch wenn ich nun gesperrt werde, diese deutlichen Worte musste ich loswerden. Wenn ich eines nicht abkann, dann sind es User, die andere für ihre Beiträge abkanzeln und das Nachtreten in Perfektion beherrschen.
Grüße von einer gerade ziemlich wütenden Maus
bei allem Respekt, aber
1. fiinde ich es einer sich selbst lobenden "ruhigen Modertorin" unangebracht, so derart nachzutreten, wie du es hier tust.
2. Finde ich es schon grenzwertig, wie du hier alle an diesem Thread beteiligten User -und darunter befinden sich zum Großteil "namhafte Größen von RO"- der Unwissenheit bezichtigt, obwohl, und dass ist das, was mir sauer aufstößt, DU diesen Thread nur in Fetzen verfolgt und selbst noch mehr als 20 Seiten hast vergehen lassen, bist du alle erhellt hast.
Hättest du den GANZEN Thread gründlich gelesen, wäre dir ab Seite 8 aufgefallen, dass Campi da zum ersten Mal! erwähnt hat, dass er an dieser Krankheit leidet. Dir wäre auch aufgefallen, dass er alle darauf folgenden Hinweise "vom Tisch gefegt hat". Er hatte NUR bis dahin vom Sex eine Autoimmunkrankheit, von "einer Sau von Zahnarzt" (Zitat Campi) Bakterien und Viren, dann eine Hepatitis, dann Rheuma, dann einen dummen HA, der seine kranke Schilddrüse nicht erkannt hat, dann noch einen dummen neuen Hausarzt, der keine Werte lesen konnte usw. usf.
Die hat Campi bekommen, er hätte sie sich dank Hinweise der RO-User erlesen können. Hat bis dahin ohnehin nichts anderes getan, als in zig Foren nach seinen Krankheiten gesucht.
Nein Inga, Campi fokusiert sich auf alle Krankheiten, die es gibt.
Nicht "er hat die Zusammenhänge nicht gesehen", er WILL die Zusammenhänge nicht sehen, es wäre ihm zu profan.
Hier wiederhole ich mich: Lies bitte erst den GESAMTEN Thread, bevor du anfängst, Zitate von RO-Usern hier als eine Demonstration des "Bösen" aufzuführen.
Diese Aussage ist vermessen und falsch. Er ist darauf hingewiesen worden, er WOLLTE es nicht hören bzw. lesen, es wäre zu einfach gewesen.
Das sei jedem User gestattet, aber dann bitte nicht "unwissend" den Usern auf RO ihre Genervtheit nach 28 Seiten vorwerfen.
Das halte ich für das Beste.
Ich hoffe, er nimmt deine Einladung an.
So, und auch wenn ich nun gesperrt werde, diese deutlichen Worte musste ich loswerden. Wenn ich eines nicht abkann, dann sind es User, die andere für ihre Beiträge abkanzeln und das Nachtreten in Perfektion beherrschen.
Grüße von einer gerade ziemlich wütenden Maus
Zuletzt bearbeitet:
hallo inga,
das ist falsch!
4 user haben campi darauf hingewiesen, dass seine beschwerden von der diagnostizierten eisenspeichererkrankung kommen können!
zitat von den beiden letzen beiträgen dazu:
antwort von campi:
es wurden ihm links zu dem krankheitsbild gesetzt, wo er sich genau über das krankheitsbild informieren konnte.
du schreibst:
genau- und er schrieb, dass er über 4 monate wegen einer wahnhaften depression in anstaltspflege war.
das sind mutmassungen von deiner seite her. mit solchen behauptungen solltest du etwas vorsichtiger sein.
nur weil campi der meinung ist, dass seine beschwerden nicht von der grunderkrankung kommen, bedeutet das nicht gleichzeitig, dass sein arzt das auch so sieht.
das ist aber ein großer fehler. wenn man, so wie du,- an einem ganzen internetforum - mitsamt seinen usern, so arge kritik ausübt, solle man sich vorher genau darüber informieren, was tatsächlich geschrieben wurde.
... genau so gut, könnte das aber auch auf eine hepatitis hindeuten...
wenn wir wirklich hier alle erkrankungen aufzählen würden , auf die die symptome deuten könnten (wurde in diesem thread ja gemacht), dann hätten wir im forum nur noch threads mit 28- 30 seiten ...
genau,- hättest du ihm diese info auf seite 8 geschrieben, wäre der thread vielleicht um 20 seiten kürzer geworden (was ich persönl. aber nicht glaube)... bitte nicht nur "fehler" bei anderen suchen.
hallo maus,
ärgere dich nicht! 
die hämochromatose ist sehr selten, wir müssen sie nicht kennen.
das ist falsch!
4 user haben campi darauf hingewiesen, dass seine beschwerden von der diagnostizierten eisenspeichererkrankung kommen können!
zitat von den beiden letzen beiträgen dazu:
antwort von campi:
es wurden ihm links zu dem krankheitsbild gesetzt, wo er sich genau über das krankheitsbild informieren konnte.
du schreibst:
genau- und er schrieb, dass er über 4 monate wegen einer wahnhaften depression in anstaltspflege war.
das sind mutmassungen von deiner seite her. mit solchen behauptungen solltest du etwas vorsichtiger sein.
nur weil campi der meinung ist, dass seine beschwerden nicht von der grunderkrankung kommen, bedeutet das nicht gleichzeitig, dass sein arzt das auch so sieht.
das ist aber ein großer fehler. wenn man, so wie du,- an einem ganzen internetforum - mitsamt seinen usern, so arge kritik ausübt, solle man sich vorher genau darüber informieren, was tatsächlich geschrieben wurde.
... genau so gut, könnte das aber auch auf eine hepatitis hindeuten...
wenn wir wirklich hier alle erkrankungen aufzählen würden , auf die die symptome deuten könnten (wurde in diesem thread ja gemacht), dann hätten wir im forum nur noch threads mit 28- 30 seiten ...
genau,- hättest du ihm diese info auf seite 8 geschrieben, wäre der thread vielleicht um 20 seiten kürzer geworden (was ich persönl. aber nicht glaube)... bitte nicht nur "fehler" bei anderen suchen.
hallo maus,
ärgere dich nicht!
die hämochromatose ist sehr selten, wir müssen sie nicht kennen.
Zuletzt bearbeitet:
Monsti
das Monster
Maus und Lilly, was Ihr schreibt, kann ich nur unterschreiben.
Besonders interessant fand ich diesen Satz:
Ist ja schön und gut. Mal davon abgesehen, dass Campi mehrfach und auch nachdrücklich darauf hingewiesen wurde, ist es in einem Laienforum zuviel verlangt, die Symptome aller Erkrankungen korrekt einzuordnen. Wären wir dazu in der Lage, könnte man auf Ferndiagnosen vertrauen, und wir bräuchten keine Ärzte mehr.
Inga, Du als selbst Betroffene kennst Dich bezüglich der Hämochromatose und ihrer Symptome selbstverständlich aus, bitte verlange dies aber nicht von anderen, die damit nichts zu tun haben.
Liebe Grüße
Angie
Besonders interessant fand ich diesen Satz:
Ist ja schön und gut. Mal davon abgesehen, dass Campi mehrfach und auch nachdrücklich darauf hingewiesen wurde, ist es in einem Laienforum zuviel verlangt, die Symptome aller Erkrankungen korrekt einzuordnen. Wären wir dazu in der Lage, könnte man auf Ferndiagnosen vertrauen, und wir bräuchten keine Ärzte mehr.
Inga, Du als selbst Betroffene kennst Dich bezüglich der Hämochromatose und ihrer Symptome selbstverständlich aus, bitte verlange dies aber nicht von anderen, die damit nichts zu tun haben.
Liebe Grüße
Angie
Manchmal ist es doch möglich,
auf Zusammenhänge mit einer Krankheit hinzuweisen,
z.B. aus eigener Erfahrung.
Ich habe gestern Abend z.B. gerne (Nickname), die um Auskünfte
über Heberden-Arthrose bat,
darauf hingewiesen, dass es sich bei den angeschwollenen
Fingerendgelenken auch um eine Psoriasis-Arthritis handeln
könnte wie bei mir. Manches weiß man aus Erfahrung
oder erinnert sich, dass andere darüber geschrieben haben.
Auch dafür ist die Suchmaschine gut.
Ich finde Ingas Ausführungen sehr gut,
wenn sie auch einzelnen wehe tun können.
Ich denke, wenn man keinen Rat geben kann und nicht
trösten kann,
dann sollte man lieber nichts schreiben. Dann ist der
Thread auch übersichtlicher und es kommt auch
kein aggressives Klima auf wie hier.
Draußen scheint wieder die Sonne,
da werde ich mich jetzt mal beim Wetterfegen austoben.
Viele liebe Grüße
Neli
auf Zusammenhänge mit einer Krankheit hinzuweisen,
z.B. aus eigener Erfahrung.
Ich habe gestern Abend z.B. gerne (Nickname), die um Auskünfte
über Heberden-Arthrose bat,
darauf hingewiesen, dass es sich bei den angeschwollenen
Fingerendgelenken auch um eine Psoriasis-Arthritis handeln
könnte wie bei mir. Manches weiß man aus Erfahrung
oder erinnert sich, dass andere darüber geschrieben haben.
Auch dafür ist die Suchmaschine gut.
Ich finde Ingas Ausführungen sehr gut,
wenn sie auch einzelnen wehe tun können.
Ich denke, wenn man keinen Rat geben kann und nicht
trösten kann,
dann sollte man lieber nichts schreiben. Dann ist der
Thread auch übersichtlicher und es kommt auch
kein aggressives Klima auf wie hier.
Draußen scheint wieder die Sonne,
da werde ich mich jetzt mal beim Wetterfegen austoben.
Viele liebe Grüße
Neli
Zuletzt bearbeitet:
Monsti
das Monster
Hallo Neli,
Ingas fachliche Infos waren zweifellos gut, ihre Kritik an unseren Postings aber weniger. Nichts anderes wurde ausgedrückt.
Natürlich können wir Hinweise auf mögliche Erkrankungen geben, sofern unsere Erfahrung hierfür ausreicht. Der Frager kann diesen Tipps dann gezielt nachgehen oder sie auch in Frage stellen (wie es z.B. bei Campi laufend geschehen ist). Mit Diagnosen hat dies alles natürlich nichts zu tun, denn solche sind nun mal einem Arzt vorbehalten.
Wenn Du Dir den gesamten (!) Thread durchgelesen hast, wirst Du bemerken, dass hier unzählige Tipps genannt wurden - darunter auch die Möglichkeit, dass Campis Probleme mit der diagnostizierten Hämodingsbums zusammenhängen können. Diese Möglichkeit wies er aber weit von sich, um immer wieder auf sein geplatztes Kondom und vielleicht darüber übertragene Erkrankungen zurück zu kommen. Bitte mach' Dir die Mühe und lies Dir ALLES durch (gilt auch für Inga). Dann sind unsere Reaktionen vielleicht sogar für Euch verständlich.
Und nun finde ich es in der Tat an der Zeit, dass dieser Thread geschlossen wird, denn es wurde alles gesagt.
Gute Nacht und liebe Grüße
Angie
Ingas fachliche Infos waren zweifellos gut, ihre Kritik an unseren Postings aber weniger. Nichts anderes wurde ausgedrückt.
Natürlich können wir Hinweise auf mögliche Erkrankungen geben, sofern unsere Erfahrung hierfür ausreicht. Der Frager kann diesen Tipps dann gezielt nachgehen oder sie auch in Frage stellen (wie es z.B. bei Campi laufend geschehen ist). Mit Diagnosen hat dies alles natürlich nichts zu tun, denn solche sind nun mal einem Arzt vorbehalten.
Wenn Du Dir den gesamten (!) Thread durchgelesen hast, wirst Du bemerken, dass hier unzählige Tipps genannt wurden - darunter auch die Möglichkeit, dass Campis Probleme mit der diagnostizierten Hämodingsbums zusammenhängen können. Diese Möglichkeit wies er aber weit von sich, um immer wieder auf sein geplatztes Kondom und vielleicht darüber übertragene Erkrankungen zurück zu kommen. Bitte mach' Dir die Mühe und lies Dir ALLES durch (gilt auch für Inga). Dann sind unsere Reaktionen vielleicht sogar für Euch verständlich.
Und nun finde ich es in der Tat an der Zeit, dass dieser Thread geschlossen wird, denn es wurde alles gesagt.
Gute Nacht und liebe Grüße
Angie
hallo
ich finde es doof dass ihr euch streitet!!!
Und ich verstehe nicht warum ich von der Hämochromatose z.b auf einmal Probleme haben sollte eine Gabel lange zu halten ohne dass mir der daumenballen weh tut
da ist kein gelenk
ich habe auch wieder was neues aber da ich morgen eine test darauf mache sage ich das erst morgen...wenn der test positiv ausfällt würde das z.b meine Ödeme erklären!
ich finde es doof dass ihr euch streitet!!!
Und ich verstehe nicht warum ich von der Hämochromatose z.b auf einmal Probleme haben sollte eine Gabel lange zu halten ohne dass mir der daumenballen weh tut
da ist kein gelenk
ich habe auch wieder was neues aber da ich morgen eine test darauf mache sage ich das erst morgen...wenn der test positiv ausfällt würde das z.b meine Ödeme erklären!
M
Mücke
Guest
hallo campi,
am daumenballen ist das daumensattelgelenk.
mit ihm hast du z.b. die möglichkeit etwas zu greifen
du könntest den daumen ja, sonst nur an 2 gelenken bewegen und das greifen wäre unmöglich.
warum deine beschwerden mit den gelenken erst jetzt auftreten, hat inga erklärt.
sie sagte aber auch, das nicht alles durch die eisenspeichhrkrankheit zu erklären ist..ob ödeme dazugehören weiß ich nicht, aber viell bekommst du da ja heute eine antwort drauf.
am daumenballen ist das daumensattelgelenk.
mit ihm hast du z.b. die möglichkeit etwas zu greifen
du könntest den daumen ja, sonst nur an 2 gelenken bewegen und das greifen wäre unmöglich.
warum deine beschwerden mit den gelenken erst jetzt auftreten, hat inga erklärt.
sie sagte aber auch, das nicht alles durch die eisenspeichhrkrankheit zu erklären ist..ob ödeme dazugehören weiß ich nicht, aber viell bekommst du da ja heute eine antwort drauf.
hallo
also ich habe schaum im Urin vor allem morgens...eben den *Micral * test gemacht der leider positiv ausfiel.....der wert liegt bei über 20 mg.....sooo...nun habe ich richtig Angst dass ich vieleicht
systemische Lupus erythematodes oder dann doch eine Kollagenose habe
meine Nieren scheinen angegriffen zu sein
also ich habe schaum im Urin vor allem morgens...eben den *Micral * test gemacht der leider positiv ausfiel.....der wert liegt bei über 20 mg.....sooo...nun habe ich richtig Angst dass ich vieleicht
systemische Lupus erythematodes oder dann doch eine Kollagenose habe
meine Nieren scheinen angegriffen zu sein