Wer hat LE / SLE ?

Sle

in meinem Forum ist ein Lupi aus HH.

www.lupus-rheuma.de Forum

Meine Tochter hat fast 32 Jahre SLE und wird in der Uni Düsseldorf mit Mabthera behandelt, 2006 erster Tropf und alle 2 Jahre 2 neue Tropf.
Fast Schmerzfrei und fast keine Schübe.
Nachteil: 2006 fing der Husten an und bleibt auch wohl für immer,
besser einen Husten als Schmerzen und Schübe, meint meine Tochter.

Und wird jetzt bei Kinderwunsch in der Uni Düsseldorf behandelt:
Ein Wissen im Wandel- Lupus und Schwangerschaft (Dr. Rebecca Fischer-Betz, Düsseldorfs) von dieser Frau Doc behandelt.


LG Gisi aus Celle am 10.5.11 Internationaler Welt Lupus Stand am Gr. Plan in Celle ab 15h alle sind "Herzlich Eingeladen"
 
Hallo,

auch ich habe SLE und nehme seit knapp 5 Jahren Quensyl 400 mg als Basistherapie. Es hilft, aber leider nicht gut genug. Da ich sehr häufig Bronchitiden und Lungenentzündungen habe, traue ich mich an die stärkeren Immunsuppressiva jedoch nicht so wirklich ran...

Beste Grüße aus dem Westerwald!
 
Meine Tochter (6) hat eventuell Lupus. Aber die Ärzte kommen nicht aus dem Knick um endlich eine Diagnose zu stellen.

Ich hab sooooo viele Fragen über diese Krankheit die mir wahrscheinlich nur betroffene beantworten können.
Darf ich sie euch stellen?
 
Charlyn schrieb:
Meine Tochter (6) hat eventuell Lupus. Aber die Ärzte kommen nicht aus dem Knick um endlich eine Diagnose zu stellen.

Ich hab sooooo viele Fragen über diese Krankheit die mir wahrscheinlich nur betroffene beantworten können.
Darf ich sie euch stellen?
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Natuerlich darfst Du die Fragen stellen.
Ich selbst habe Lupus SLE, kenne mich aber nicht aus mit " Kinderlupus".
Also schiess los mit Deinen Fragen.
Ps. Es tut mir sehr Leid, das Deine Tochter eventuell Lupus hat.

Debby
 
Also, bis jetzt ist nur ein hoher ANA Titer im Blut festgestellt worden.
Eine Darmentzündung hat sie auch, allerdings äußern sich hier die Ärzte in der Klinik nicht wirklich ob da ein Zusammenhang bestehen könnte.
Ebenfalls hat sie das Ligamentum-Arcuatum-Kompressionssyndrom (Dunbar-Syndrom).

Allerdings hat mir ein Prof aus Österreich gesagt das er daran nicht glaubt, eher das dort eine Entzündung vorliegt und dadurch das Kompressionssyndrom (Verengung der Aorta unterhalb des Zwerchfells).

Was wollt ich vor Schreck alles fragen???

Mich interessiert vor allem wie es bei euch anfing. So die ersten Zeichen.
Wie äußert sich ein Schub? Ist es immer gravierend?

Zur Zeit hat sie eine Entzündung am Zahnfleisch, unklarer Ursache. Auch das Pinselzeugs vom Zahnarzt hat nix geholfen. Das ganze geht nun schon gut 2 Wochen.
Vieleicht eine Art Schub? Sonnig war es ja.
 
Hallo und Willkommen, Charlyn,

und alle anderen, die sich hier gemeldet haben. Jetzt geht für uns die Zeit des Sonne meidens wieder los...:(, trotzdem, ich finde es schön, dass es wieder wärmer ist und alles grün wird ( allerdings könnten weniger Pollen unterwegs sein !! ).

Liebe Charly, habe mitgelesen, mensch, deine Tochter hat ja auch schon einiges durch. Es ist schlimm, wenn so kleine Mäuse auch schon so leiden. Ich halte die Meinung des Professors für sehr durchdacht, insbesondere, da das Dunbar-Syndrom eher eine Auschlussdiagnose ist. Es ist nicht typisch für Lupus, aber es kann auch der Darm im Sinne einer Entzündung betroffen sein. Oder eben durch eine Vaskulitis, die auch in den rheumatischen Formenkreis gehört, bedingt sein. Wurde eine Farbdopplersono gemacht ? Und sind die Blutwerte, die eine Entzündung anzeigen ( BSG, CRP ) abgenommen worden ( ich gehe davon aus ! ) - wie sahen die aus ? Wie ist das Muster des hohen ANA - Titers ? Und wurde eine weitere Stufendiagnostik vorgenommen ( ENA und Anti -DNS-Ak, Cardiolipin- Ak, C3/C4 Komplemente ) ? Welche Symptome hat deine Tochter ? Außer Gelenkschmerzen und Aphten ( das sind die Entzündungen der Mundschleimhaut ), hat sie trockene Augen, Probleme beim Schlucken ( muss immer was trinken beim Essen ), hat sie häufig Blasenentzündungen, Husten, reagiert die Haut in der Sonne ( mit "Pickeln" oder starken Rötungen, die auch geschwollen sein können ) ?
Ich würde die Ärzte, die die Diagnose Dunbar gestellt haben, direkt fragen, worauf sie diese Diagnose begründen und ob differentialdiagnostisch, insbesondere im Hinblick auf den ANA Titer, andere Erkrankungen ausgeschlossen wurden. Vor allem, bevor da an einen operativen Eingriff gedacht wird, würde ich bei meinem Kind auf eine weitere Diagnostik ( bei einem internistischen Rheumatologen oder in einer speziellen Rheumaklinik ) bestehen. Alles, alles Liebe wünscht dir und deinem Kind Tina
 
Lumpi

Hallo, ich habe auch SLE und noch so einiges anderes.
Im mom warte ich auf meine nächste op. Akut habe ich an allen grossen Gelenken Knochennekrosen, die stark vortgeschritten sind. In den letzten Monaten habe ich zwei neue Schultergelenke bekommen und bald sind die Hüften dran....erst die eine und dann die andere........später irgendwann folgen die Knie.
Leider plagen mich noch zich andere Sachen, manchmal frage ich mich auch womit haben wir das verdient. Ich glaube da stellt uns jemand auf die Probe oder so.....naja jetzt habe ich schon so viel geschafft, dann schaffe ich das auch noch.

Ich komme aus dem schönen Münsterland und würde mich über Kontakt aus meiner nähe (oder auch etwas weiter) freuen!!! vb_biggrin

LG Steffi
 
tina71 schrieb:
Liebe Charly, habe mitgelesen, mensch, deine Tochter hat ja auch schon einiges durch. Es ist schlimm, wenn so kleine Mäuse auch schon so leiden. Ich halte die Meinung des Professors für sehr durchdacht, insbesondere, da das Dunbar-Syndrom eher eine Auschlussdiagnose ist. Es ist nicht typisch für Lupus, aber es kann auch der Darm im Sinne einer Entzündung betroffen sein. Oder eben durch eine Vaskulitis, die auch in den rheumatischen Formenkreis gehört, bedingt sein. Wurde eine Farbdopplersono gemacht ? Und sind die Blutwerte, die eine Entzündung anzeigen ( BSG, CRP ) abgenommen worden ( ich gehe davon aus ! ) - wie sahen die aus ? Wie ist das Muster des hohen ANA - Titers ? Und wurde eine weitere Stufendiagnostik vorgenommen ( ENA und Anti -DNS-Ak, Cardiolipin- Ak, C3/C4 Komplemente ) ? Welche Symptome hat deine Tochter ? Außer Gelenkschmerzen und Aphten ( das sind die Entzündungen der Mundschleimhaut ), hat sie trockene Augen, Probleme beim Schlucken ( muss immer was trinken beim Essen ), hat sie häufig Blasenentzündungen, Husten, reagiert die Haut in der Sonne ( mit "Pickeln" oder starken Rötungen, die auch geschwollen sein können ) ?
Ich würde die Ärzte, die die Diagnose Dunbar gestellt haben, direkt fragen, worauf sie diese Diagnose begründen und ob differentialdiagnostisch, insbesondere im Hinblick auf den ANA Titer, andere Erkrankungen ausgeschlossen wurden. Vor allem, bevor da an einen operativen Eingriff gedacht wird, würde ich bei meinem Kind auf eine weitere Diagnostik ( bei einem internistischen Rheumatologen oder in einer speziellen Rheumaklinik ) bestehen. Alles, alles Liebe wünscht dir und deinem Kind Tina
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Hui so viele Fragen :)
Bezüglich deiner Frage auf Schluckbeschwerden....also so direkt kann ich es nicht sagen. Aber mir ist aufgefallen das sie oft sagt sie hätte das Gefühl als würde ihr was im Hals stecken. (ich müsste mal drauf achten obs nach dem essen ist???) Dann geb ich ihr immer was zu trinken.
Vor einer Weile beim Kinderarzt wurde mal gesagt sie hätte eine sehr trockene Zunge.
Wegen dem Blutbild da seh ich überhaupt nicht recht durch was da alles so getestet wurde. Welches Muster der ANA hat weiß ich nicht, stand nix dazu. Aber wenn ich wieder in der Klinik zum AngioMRT bin werd ich das gleich mit erfragen.

Wegen dem Dunbar Syndrom. Ja es wurde ein Farbdoppler gemacht. auch Stenosegeräusche wurden ...gemessen? gehört? wie auch immer.
Das die Haut auf die Sonne reagiert würd ich nicht sagen. Da passiert nix.

Hier mal die auffälligen Werte welche ich habe.
eosinophile Granulozyten 1,03 GPt/l (RB: 0,0-0,65) (schon seit Jahren erhöht)
25-OH-Vitamin D 7,1 ng/ml (Mangel unter 10)
IgE gesamt 410 kU/l (RB >330)
ANA (Hep-2-Zellen) 1: 2560

CRP war unauffällig
ENA noch ausstehend
DNS steht nix. Also wurde es scheinbar nicht gemacht

Heut ging es relativ schlecht. Heut hatte sie den ganzen Tag schwindel. mitunter wurde sie richtig blass, sah auch richtig schlecht aus. Dazu Bauchschmerzen, Kopfschmerzen, das olle Zahnfleisch. Immer mal wieder rotes Gesicht, wie nach dem Sport oder bei Fieber. Beides kam aber nicht in Frage. Ach menno
 
Zuletzt bearbeitet:
Unbedingt

darauf bestehen, dass der Anti-Dna AK kontrolliert wird, das ist easy und sollte der positiv sein, kann das als deutlicher Hinweis auf Lupus gedeutet werden- habe nochmal deine Werte nachgelesen und da steht bei ANA : hom / dots. Ja, viele Fragen, aber es ist wichtig, dass du beobachtest, alle diese Hinweise können Symptome sein, die gerade das undurchsichtige Krankheitsbild des Lupus aufdecken können. Es sind häufig Dinge, bei denen man denken würde " ist vielleicht eine Lappalie" - z.B. Erschöpfung oder Kopfschmerz nach Aufenthalt in der Sonne. Aber viele Einzelteile zusammengesetzt ergeben dann ein Bild.
Zu den eosinophilen Granus weiß ich nur, dass sie bei Parsitenbefall und auch bei Entzündungen erhöht sind und auch als "Morgenröte der Genesung" bezeichnet werden, weil sie meistens erhöht sind, wenn eine Entzündung abklingt. Der Vitamin D Mangel könnte auch mit dem Darm zusammenhängen - wenn sich, wie der Professor meint, dort eine Entzündung im Rahmen einer Vaskulitis abspielt, kommt es zu einer gestörten Umwandlung der Vitamin D Vorstufen, in deren Folge nicht ausreichend Vit D gebildet werden kann.

Wieso sind die Ärzte hier nicht engagierter ? Ist mir absolut unverständlich !!! Kannst du nicht Kontakt zu dem Professor aufnehmen und dein Kind dort eventuell in der Klinik stationär untersuchen lassen ? Mensch, ich drück dich erstmal und hoffe, ihr kommt da voran und der Maus wird bald geholfen.
Nicht in die Psycho Ecke schieben lassen und hartnäckig bleiben. Hier kannst du immer nachfragen, auch wenn wir nur Vermutungen anstellen können. Auch Frust kannst du gern hier rauslassen ;)
Ganz liebe Grüße schickt dir Tina
 
lupus oder?

Truncus coeliacus
hallo,

ich habe mal kurz geoogelt:

Truncus
T. c(o)eliacus

der 1. ventrale Eingeweideast der Bauchaorta; teilt sich in die Aa. hepatica communis, gastrica sinistra u. lienalis („Tripus Halleri“). Stenosierung durch das Ligamentum arcuatum führt zum T.-c-Kompressionssyndrom mit epigastrischen Schmerzen, Erbrechen, Durchfällen u. Gewichtsabnahme.

Dunbar-Syndrom; Ganglion coeliacum; Haller-Dreifuss; Kompressionssyndrom 5); Mesenterialarterienverschluss, chronischer; Tripus 1); Zöliaka; Zöliakus

Dunbar-Syndrom

Darmischämie infolge Kompression des Truncus coeliacus durch den Zwerchfellansatzteil.

komisch.... mit lupus?????

mein kind hat als baby lupus bekommen mit 7 j wurde es dann im kh ausgesprochen.

ganz kurz wie mein kind damals war: bauchweh bähbauch, genikschmerzen lymphen, schluckbeschwerden, rotes gesicht leichtes fieber, blass, kalte füsse kalte hände, haut rauh an arme und beine, lichtempfindlichkeit, kopfweh, knie schmerzen, sie fühlte sich und ich sah das es eine schwere grippe war die nie enden wollte.

medi dann:
imurek resochin oder quensyl kortison.

es gibt kinderkliniken:

bethel in bielefeld
kinderklinik garmisch spartenkirchen mit mütterhaus
prof gross in bad bramstedt mit kinderklinik uni kiel ist mit angeschlossen

um 100% sicher zu sein ob es lupus ist kan man eine kl hautausstanzung vornehmen lassen wenn das blutbild nicht 100% lupus aussagt.....

diagnose finden:

gr blutbild
24 std urinsammeln
haut ausstanzung

mund.jpg


Mund
Aphten (kleine Geschwüre)

Mundspülung mit Salbeitee

Salbenkonzentrat aus Melissenblättern

Mundspülung mit Arnika

Mundspülung mit Kamillentee

Kur mit Schüßlersalzen, genauer mit dem "Funktionsmittel" 12, Calcium sulfuricum D6

Andere Medikamente wurden ja bereits genannt.

Welche Nahrungsmittel zum Auslöser werden, scheint jedoch individuell sehr verschieden. Genannt werden beispielsweise Obst, Nüsse, rohe Tomaten, auch Limonaden, zuviel Schokolade, zu viele Milchprodukte. Pauschale Informationen, welche Nahrungsmittel gut, welche eher schlecht sind, kann wohl niemand geben. Dazu sind die Vorgänge in jedem einzelnen menschlichen Körper zu unterschiedlich.

lese mal den link es hat auch was mit dem darm zu tun, aber lupis haben es auch:

http://www.drbresser.de/cms/Aphthen__orale_Aphthose.376.0.html

viel glück und ich hoffe für euch das sich alles zum guten aufklärt
bitte informiere uns was aus allem geworden ist.

lg gisi

am 10.5.am gr plan in celle findet der infostand zum internationale lupus tag statt jeder ist dazu eingeladen um 15h-18h.
 
Zuletzt bearbeitet:
Danke für eure Antworten. Es tut echt gut wenn man sich das alles von der Seele schreiben kann und dabei trotzdem noch ernst genommen wird.

Wegen dem Truncus... Per Ultraschall wurde ein sich um die Aorta ziehendes Band dargestellt welches sich zusammenzieht.....
Ist das wirklich so zu sehen? oder doch vaskulitis?
Aber genau dies sollte doch im AngioMRT zu sehen sein oder? Ich ruf gleich mal an wann endlich der Termin kommt.

Was ich auch nicht verstehe, wenn ich mit einem entzündeten Hals zum Arzt geh bekomm ich Medizin. Aber bei einem entzündetem Darm wird nix gemacht???? Ich versteh das nicht.

Heut geht es ihr allgemein besser, aber ist mit Kopfschmerzen und unterleibschmerzen wach geworden.
Es muss schrecklich sein jeden Tag Schmerzen zu haben.
 
Wer hat SLE LE Lupus erythematodes ?

Diese Saite ist für Lupus wo sich diese Kranken melden.

Ich antworte nochmal.

Link: http://www.gefaesszentrum-norddeutschland.de/index.php/buchstabe-a-d/341-dunbar-syndrom

Ich denke das erstmal die Grunderkrankung 100% festgestellt werden muß,
den die hat so viele Gesichter.

Im Ultraschallbild kann man verengungen sehen, doch das sagt noch nichts 100% aus.

Eine OP wie im Link würde ich nicht machen lassen hole dir 3-4 Meinungen ein.

Welche Medi bekommt sie?
Wie alt ist sie?
Was wurde alles gemacht?
Welchen Internistischen Rheumatologen hast du mir ihr gesehen?
War sie in eine Rheumaklinik?
Wielange hat sie schmerzen?
Was hat das alles ausgelöst?
Hat einer von euch Eltern oder Großeltern Rheuma und welche Form?
Ist eine Laktoseunverträglichkeit getestet worden?

Das Kind leidet an Schmerz, doch viel schlimmer ist es das man als Eltern hilflos zu schauen muß und nichts machen kann.

Nervöse und hilflose Eltern sind für das Kind keine Hilfe, sie braucht viel Ruhe.

Einen Aufenthalt in einer Rheumaklinik wäre von Vorteil
weil es da auch Schulungen gibt wie sich Eltern ihrem Kind verhalten sollen
auch wird eine schnellere Diagnose gefunden
und das Kind muß nicht zu 10 anderen Ärzten
den das hin und her tut einer kleinen Seele nicht gut.

Wo wohnt Ihr?

Kliniken habe ich oben schonmal Aufgeführt.

Bitte mache einen eigenen Thread auf wir habe eine Spalte nur für Kinder.

Kopiere deine Fragen und Antworten dann brauchst du es nicht nochmal alles schreiben,
und beantworte die Fragen.... Danke.

Lass mich wissen was passiert und sag deinem Kind du bist immer für sie da sie braucht nur rufen, sie darf auch mal nee runde mit dem Teddy weinen, das tut nämlich gut.

LG Gisi
 
gisipb schrieb:
Welche Medi bekommt sie?
Wie alt ist sie?
Was wurde alles gemacht?
Welchen Internistischen Rheumatologen hast du mir ihr gesehen?
War sie in eine Rheumaklinik?
Wielange hat sie schmerzen?
Was hat das alles ausgelöst?
Hat einer von euch Eltern oder Großeltern Rheuma und welche Form?
Ist eine Laktoseunverträglichkeit getestet worden?

Wo wohnt Ihr?

LG Gisi
Zum Vergrößern anklicken....

Hallo Gisi,
also um deine Fragen zu beantworten.
Sie ist 6 Jahre alt (wird aber nächsten Monat 7)
gemacht wurden Bluttests, Stuhlproben, Magen- Darmspiegelung, Sonographie Bauchraum
Wir waren bei noch keinem Rheumatologen da die klinik sich auch ewig mit dem weiteren Vorgehen zeitlässt. Aufs MRT warten wir jetzt schon 6 wochen
Schmerzen (speziell Bauchschmerzen) hat sie schon Jahre.
Ich weiß nicht ob jemand bei uns Rheuma hat. Aber ich weiß das wir in der Familie Autoimmunerkrankungen haben (speziell Neurodermitis)
Lakoseunverträglich sowie Helicobacter wurde negativ getestet.

Ich habe noch eine Frage. Wäre es normal wenn einen tag der finger weh tut, den anderen der finger? Oder wäre es immer der selbe Finger über längeren Zeitraum?
Sie hat öfter Gelenk-bzw Gliederschmerzen. Aber meißt nie länger als einen Tag.
 
ich brauch nochmal fix eure hilfe.
ich hab mal irgendwo gelesen das lupuskranke nicht nur mit hautirritationen in der sonne reagieren, sondern speziell einfach mal rein äußerlich garnicht auf die sonne reagieren????? Also es geht darum, meine Tochter wird nie braun, nix, kein sonnenbrand nix. man sieht nicht den kleinsten absatz zur kleidung. immer blass.

Seit heut hat sie übrigens eine Art nesselsucht im Gesicht. auf der linken Wange. Sieht aus wie einer großer entzündeter Insektenstich. ist aber keiner. Hat sie sonst im sommer an den Beinen.
 
Es kommt häufig vor, dass Lupus-Patienten nicht braun werden, aber die Haut kann rot werden, wie bei einem Sonnenbrand und die Ausschläge finden sich hauptsächlichen an Stellen die der Sonne ausgesetzt sind. Man kann hier übrigens auch zusätzlich zu den Laboruntersuchungen eine Hautbiopsie machen.
 
Von der Hautbiopsie würde ich aber bei der Kleinen erstmal abraten, da können vorher noch andere Untersuchungen gemacht werden !
Ich werde schon braun, gehe aber nicht mehr in die Sonne. Werde jetzt auch eher rot im Gegensatz zu früher. Allgemein reagiert die Haut mit Juckreiz und tws. auch mit Quaddeln. Vor allem aber bin ich völlig fertig - müde, schwindelig,Kopfschmerzen - wenn ich in der Sonne war. Es haben auch nicht alle die typischen Hautveränderungen.
Liebe Grüße, Tina
 
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