Ich habe ebenfalls SLE, Diagnose seit 2004, habe ihn aber bestimmt schon länger. Sorry, ich muss mich erstmal mit diesem Forum anfreunden, dann berichte ich mehr von mir. :o
Liebe Gisi, ich habe das Buch bestellt und war schwer beeindruckt!! Vielen dank das du darauf aufmerksam gemacht hast!! An dieser Stelle vielen dank all denen die den Mut und die Kraft bewiesen haben öffen über ihre Krankheit und über ihre Erfahrungen zu berichten!! lg mami27
Lupus Buch Hallo Mami, sehr schön das es dir gefällt. Eigendlich sollte jeder Lupuskranke es mal gelesen haben dann kann SIE mit dem Lupus umgehen und versteht die Krankheit viel besser. LG Gisi PS ich habe so viel zu tun das ich im RO selten bin. www.lupus-rheuma.de
bitte könnt ihr mir sagen.... hallo zusammen!! bei mir besteht seit vielen jahren der verdacht auf lupus (viele symptome wie ihr auch, aber ohne eindeutige blutwerte) und ich hatte 5 jahre lang resochin, was super geholfen hat. nun sollte ich es seit juli probehalber absetzen. meine frage. wie äußerst sich ein lungenbeteiligung??? ich habe einen irrsinnigen reizhusten bekommen, der nu n auch mit cortisonspray nicht besser wird- ich huste mir - ohne erkältung- die seele aus dem leib.. beim rheumatologen war ich seitdem nicht mehr.... viele liebe grüße von mni
Hallo Mni, hallo auch an alle anderen Lupis die kleinen und die großen :vb_redface: ich bin wieder mitten im Schub, d.h. am Ende konnte ich kaum noch atmen hatte wieder schmerzen wie früher brennende Schmerzen zw. den Rippen,Schultergürtelbereich stechende Schmerzen wie wenn tausend Dolche eingestochen werden,beim hinlegen zum schlafen wurden die Schmerzen noch schlimmer fast unerträglich, Gelenkschmerzen in allen Großgelenken und das nicht zu knapp, und bin erschöpft könnte nur noch schlafen. Bei mir ist dann das Atmen ein besonderes Problem, da sich dann jedes mal eine Rippenfellentzündung entwickelt, zusätzlich habe ich bei der kleinsten Anstrengung enormes Herz rasen und schmerzen in der Brust erhöhten Pulsschlag, diesmal hatte ich 2 Tage vor dem Arzttermin eigenständig meine Cortison erhöht da die Schmerzen unerträglich wurden , Tramal nicht gewirkt hat, und ich angst hatte erneut eine Herzbeutelentzündung und eine Rippenfellentzündung zu bekommen . Es hat geholfen, das soll aber keiner nachmachen, ohne vorher das ärztlich abgesprochen zu haben. Das MTX wurde abgesetzt wg Wirkungslosigkeit. Ich warte auf meinen Arztbrief mit dem neuem Rezept für ein Malariamittel und der neuen Blutwerte, um zu sehen was sich da entwickelt hat. Meine RH Ärztin befürwortet den Einsatz von Malariamittel auch bei Organbeteiligungen, eher als den Einsatz von MTX. Also fängt jetzt ein erneutes abwarten an :vb_confused: ob das neue Medikament wirkt bzw. einschlägt damit ich den Lupi in den griff bekomme.:o Den Lupus habe ich schon seit Jahrzehnten aber er wurde erst in diesem Jahr diagnostiziert, als systemischen Lupus erythematodes, Herz und Lunge sind wohl dauerhaft betroffen, die Haut macht auch Probleme aber erst seit ich das MTX anfing zu nehmen vorher ging es , auf Sonne habe ich so gesehen nie reagiert erst in diesem Jahr mit Quaddeln , Juckreitz und allem was bei einer Allergie so dazu gehört, nur in den letzten Jahren war ich immer sehr erschöpft wenn ich in der Sonne direkt war. Die RH. Gelenkschmerzen hatte ich halt immer mit Medikamenten behandelt und als Kismet akzeptiert, ebenso meine ernorm vergrößerten Lymphknoten, diese wurden untersucht auf sonst werweis was, auch operativ entnommen wg. Lymphdrüsenkrebs aber gottseidank ohne Befund damals . :vb_cool: Ich denke ,das dass aber bei den meisten Lupis so abgeht, kein Mensch denkt an das, der eine übergeht die Schmerzen, der andere geht zu den Ärzten und verzweifelt weil er nicht ernst genommen wird damit. Und Ich will hinaus schreien "ich will mein Leben zurück" so und was jetzt, habe gerade noch ein bis zwei Löffel übrig, den einen nutze ich gerade um hier zu schreiben :o, und den letzten gebe ich nicht ab ich will ins Bett damit gehen und schlafen, damit ich wenigstens etwas Kraft und einen neuen Löffelvorrat für Morgen habe.:vb_cool: Nein Ihr Lieben Lupis und auch du Mni :vb_redface::vb_redface::vb_redface::vb_redface:ich gebe nicht auf und ich werde mich nicht nur mit einem Kismet arrangieren, sinnlos Rum kämpfen kann ich nicht wegen den wenigen Löffeln pro Tag:vb_redface:. Also werde ich jetzt erst mal zur ruhe kommen, den Arztbrief abwarten und ausser Arbeiten mich noch mit den Dingen befassen die für mich wichtig erscheinen :vb_redface::o:vb_redface:ihr wisst ja wegen der vielen Löffeln muss man jetzt prioritäten setzen Her imThread habe ich gelesen das man nur noch von einem zum anderen Tag Planen kann, ich glaube ich muss das auch für mich so annehmen und es umsetzten wird wohl helfen.. Ich werde mich die Tage mal wieder hier melden , mal schauen wer dann noch so alles hier reingeschaut hat. :vb_confused::vb_redface: Tschüss Ihr Lieben Lupis, wünsche allen noch die Kraft die ihr haben möchtet und eine schmerzfreie und erholsame nacht.
Hallo Ihr Lieben, bin momentan auch leider ziemlich "im Eimer".... deshalb nur ein schnelles Hallo und Arabesque einmal herzlich gedrückt - hui, ich fühle so mit dir ! Auch an die "Neuen" in dieser Runde ein liebes Willkommen. Bald wieder mehr, liebe Grüße von Tina
Guten Morgen Tina71 und ihr anderen, bin gerade am Aufstehen, habe zwar über das Wochenende geschlafen was ich nur konnte, aber ich nehme mir die Zeit zum Aufstehen. Seit gestern habe ich auch noch Halsschmerzen wie blöd, also besser gesagt schmerzen beim schlucken, werde mich langsam fertig machen, und dann auf die Arbeit gehen. Ich hoffe ihr anderen habt im Augenblick einen besseren Tagesbeginn und vor allem einen schmerzfreien Tag. Danke dir Tina71 für dein Mitgefühl und vor allem für das Drücken. Werde mich jetzt langsam anziehen, danach auf die Arbeit gehen. Wenn ich wieder daheim bin werde ich mich mal kurz melden und rein schauen. Ciao ihr lieben die alten und die jungen. lg ara
Hallo Hallo, ihr Lieben, im Moment bin auch auch extrem platt und verstehe euch sehr gut. Ich hoffe, Ara, dass Du so gut wie es nur geht durch den Tag kommst! Und dass Du nicht noch eine Grippe oben drauf bekommst! Viele Grüße, Birgit
Hallo Zusammen, ich habe seit 19 Jahren SLE und seit 4 Monaten auch noch RA und Sjörgren Syndrom. Lupus hat wohl nicht gereicht Ich bin auf dieses Forum gestossen weil ich Widerspruch gegen meinen Bescheid vom Versorgungsamt eingereicht habe (GdB20)und mich informieren will falls es zur Klage kommt. Jetzt muss ich mich erstmal hier zurecht finden. lg Manuela
Hochstupsen ! Ich dachte mir, ich stupse die "Lupis" mal wieder hoch .... für die "Neuen" ! Mir macht gerade der Wetterumschwung zu schaffen, gehts euch auch so ? Wünsche allen ein schönes Wochenende, liebe Grüße, Tina
Guten Morgen! Hallo, der momentan ununterbrochene starke Wind macht mich völlig fertig. Nacken und Schultern besonders. Wirklich warm ist es hier oben im Norden auch noch nicht gewesen. Morgen wird meine Mann operiert und fällt für 8 Wochen aus und dann bin ich mit all unseren Tieren und Resthof etc alleine. Bin gespannt, wie ich das durchhalte. Zum Glück arbeite ich nur halbtags! Auf jeden Fall leiste ich mir jetzt wieder medizinische Massagen. Grüße, Birgit
Lupus???-Bin neu und ganz am Anfang Hallo Leidensgenossen, ich wende mich einfach mal an euch,um eure Meinung zu hören. 2012 hat man mir so ganz beiläufig mitgeteilt,dass ich Hashimoto seit 2005 habe. Seit mehreren Jahren habe ich auch diesen schmetterlingsförmigen Ausschlag (brennend,rot,hormonabhängig, stresslabil),schuppige Kopfhaut,Gelenk- und Muskelschmerzen, brennende Augen wie Fremdkörpergefühl, bei früheren Untersuchungen immer Einweiß im Urin,Bindegewebsschwäche, habe beidseits einen starken Tinnitus und bin mit Hörgeräten versorgt, da Schallleitungsschwerhörigkeit festgestellt wurde.Auch meine Nasenschleimhaut reagiert wie bei einem Allergiker, nur dass ich keine Allergie habe. Und dadurch bin ich ständig erkältet (chronische Nasennebenhöhlenentzündung).Und,und, und... Ich habe das mal bei meiner neuen Endokrinologin angesprochen. Die hat mir jetzt für Ende des Monats einen Rheumatologentermin vorgeschlagen. Ich nehme mal an, dass ich Lupus oder so etwas habe. Eine Autoimmunerkrankung kommt seltend alleine. Der Rheumatologe meinte, dass ich auf jeden Fall alle vorherigen Befunde von den Ärzten anfordern und diese dann mitbringen soll. Gesagt-getan. 2002 hatte ich bereits eine Fettleber. Lt.Sono inhomogenes Reflexmuster. Trinke kein Alkohol! Lt. Blutwerten 2002: BKS Norm 13/16 IST 14/24 CHOL Norm 0-200 IST 242 mg/dl GPT Norm 1-36 IST 44 U/l V LY Norm 25-40 IST 43,6% V GR Norm 55-70 IST 47,5 Der Arzt hat keine Therapie vorgeschlagen-nichts dazu gesagt, außer mich gefragt, ob ich Alkoholikerin bin. NEIN! Dann war das vom Tisch. Heute nach über 10 Jahren: TSH erhöht TPO stark erhöht = Hashimoto TRAK Norm 0-1.75 IU/l IST <0.3 Cortisol ng/ml Norm 23-119 IST 185 25 OH Vit.D nmol/l Norm 75-250 IST 17,50p- GPT (ALT) Norm bis 35 IST 91 U/l GOT (AST) Norm bis 35 IST 39 U/l Gamma-GT Norm bis 42 IST 64 U/l Glucose stabilisiert (NaF) Norm 60-100 IST 99 mg/dl LEU 10,1/nl statt Norm 3.7-10.1 INR 1.0 Ich frage mich nun, warum meine damaligen Ärzte nicht reagiert haben. Die Werte sind nur kontrolliert worden, weil ich jetzt zur Bandscheiben OP muss. Meine natürliche Neugierde bewegte mich nun dazu, was die Werte alles bedeuten nach zu googlen und ich war und bin immer noch sprachlos. Kann es sich um Lupus handeln mit Organbeteiligung? Wie lange habt ihr gebraucht,um einen Arzt zu finden,der die Diagnose SLE stellte? Wurdet ihr auch als Hypochonder hingestellt? Worauf muss ich achten? Welche Blutwerte sind einigermaßen aussagekräftig- oder gibt es keine? Danke im Voraus
SLE Vorlesung in Leipzig http://www.leipzig-liest.de/index.php?page=2502¶ms[2][2]=YToxOntzOjc6ImNvbW1hbmQiO3M6MTc6InNob3d Antwort: OP der HWS welche Wirbel, ist es wirklich notwendig, oft kommen Rückenschmerzen weil das Umfeld (Familie Beruf) einem fertig macht, oder die Knochendichte so stark abgenommen hat, ich habe mal Nachtcafe im TV geschaut und das sagte ein Doc. er hat sein Skapell aus der Hand gelegt weil viel OP sinnlos sind und oft mehr schaden bringen, googel doch mal Nachtcafe. Tip von mir gehe mal in die Site: Blaue Klinik zu Packi auf seine HP. Du solltest dir eine Internitische Rheumatologie in deiner Stadt suchen, per Überweisung von deinem Haus Doc. wenn du noch paar Monate auf deine Diagnose warten willst. Auch eine Uni Rheumaambulanz nimmt dich auf wo alles an dir in paar Tagen kontrolliert wird, 24 Std Sammelurin, gr. Blutbild, uvm wenn man das alles von zu hause abrennen muß ist man oft fix und fertig. Tip: Uni Düseldorf Rheumaambulanz Wenn dein Urin schäumt sollte 24 Std Urin gesammelt werden. Wir haben 7 J. gebraucht bis eine Kinderklinik SLE ausgesprochen hat mit 3 J. Lebenschance, was nicht stimmt sie ist heute fast 33 J. und wird in der UNI Düsseldorf behandelt. Und hat ihr OK bekommen auch Schwanger zu werden. Alle SLE Krank werden als Verrückt angesehen, weil der Schmerz mal im Knie mal im Genik im Oberbauch usw wandert man wird nicht beim Doc als Normalo angesehen und immer von einem guten anderen Doc überwiesen und jeder gibt einem andere Medi, oft auch: http://de.wikipedia.org/wiki/Ibuprofen Medizinischer SLE geben kann. Ich gebe dir den Tip gehe in mein Forum: www.lupus-rheuma.de wenn du an dem Lupus Buch Interesse hast melde dich bei mir, siehe oben es wurde gerade eine Vorlesung auf der Leipziger Buchmesse vorgelesen. Haschimoto hab ich (Gisi) auch bitte gehe zu einem Spez. Doc, OP 2006 viele Jahren falsche Medi, von Unter bis Überfunktion, mit der Aussage das ein Haschimoto nie operiert werden darf..... viele Doc und jeder hat eine andere Meinung und gibt einem andere Medi, sagt man das man gegoogelt hat und hat viele Fragen wird man oft blöd angeschaut, ein Doc nimmt sich 10 Min Zeit mehr liegt nicht drin und wird von der Kasse nicht bez. und mit 20,00 medi per Rezept bist du mit vielen Fragen wieder auf der Str. Desewegen mein Buch.... Rate ich dir und mein Forum hier im RO ist es super und alle 450 verschiedenen Rheumakrankheiten zusammen. SLE Rheumakranke sollten kein Stress und Sonne zulassen, gut ein Oelbad, wärme ruhe uvm.... LG Gisi
@Gisi Hej Gisi, danke für deinen Beitrag. Meine Familie gehört zu dem Personenkreis, der zu mir hält. Meine Frau ist selbst Rheumapatientin und hat auch schon einen Ärzterun hinter sich. Die Bandscheiben-OP wurde nicht nur von meinem Arzt vorgeschlagen, sondern ICH wollte diese selbst. Bin gestern operiert worden und es geht mir super... warum also unnötig konventionelle Methoden ausreizen, wenn man den Körper nur damit stresst?! Ich habe eine knöchernde Einengung gehabt...da helfen auch keine warmen Umschläge, Akupunktur oder ähnliches. Ich denke, dass viele einfach nur eine OP herauszögern, weil das Internet und auch viele Ärzte aus Unwissen Angst schüren. Ich kann jetzt nur für mich sprechen: Es war die richtige Entscheidung und Angst davor hatte ich keine einzige Sekunde. Zum Hashi: Ich bin bereits beim Endokrinologen in Behandlung...Hashimoto wurde da ja erst ausgesprochen, obwohl es bereit 2005 erkannt wurde...das Endokrinologikum in Berlin ist,so denke ich, schon die richtige Anlaufstelle...da arbeiten Ärzte verschiedener Fachrichtungen eng miteinander. Was mich nur ärgert ist, dass viele früheren Ärzte so sorglos mit bereits diagnostizierten Krankheiten umgehen und den Patienten meist gar nicht aufklären bzw. in Kenntnis darüber setzen. 10 Jahre sind bei mir ins Land gegangen, in denen nix passiert ist und kontrolliert wurde. Wenn ein Arzt nicht alles weiß, ist das weiter nicht schlimm...kein Mensch kann überall gleich gut sein. ABER man kann an einen Spezialisten überweisen, der davon Ahnung hat. Meinen Rheumatologen Termin habe ich am Donnerstag...ebenfalls im Endokrinologikum. Ich persönlich vertraue meinem Bauchgefühl. Es hat mich bislang noch nie getäuscht...daher denke ich, dass ich Lupus habe. Alle Zeichen sprechen dafür...nur in welchem Ausmaß weiß ich noch nicht. Was mich interessiert sind nun Erfahrungswerte anderer.Und worauf ich achten muss...Blutwerte...sonstiges. Ich lass mich mal überraschen, was am Donnerstag vorgeschlagen wird. Mit einer Diagnose rechne ich erst einmal nicht. Werde berichten.
Hallo Plauges, Das finde ich bemerkenswert; du rechnest nicht mit einer Diagnose, denkst aber schon dieselbe zu kennen. So ein Bauchgefühl würde ich mir auch wünschen! Halte uns doch mal auf dem Laufenden, was tatsächlich Sache ist Viel Glück. Frau Meier
Hallo Plauges, im anderen Thread habe ich dir ja mitgeteilt, welche Blutwerte relevant sind, um einen LUPUS zu diagnostizieren. Wenn der Verdacht da ist, ist es eigentlich einfach, Klarheit zu bekommen. Wahrscheinlicher ist es jedoch, dass eine Fettleber, die auch eine Autoimmunhepatitis werden kann, aufgrund des HASHIS vorliegt. Mit den klinischen Symptomen, die du beschreibst, sollte es den Ärzten jedoch möglich sein, das eine von dem anderen abzugrenzen und zu einer Diagnose zu kommen. Die Differentialdiagnose ist wichtig, um adäquat zu behandeln. Liebe Grüße, Tina
Plauges hi plauges, na was ist in der zwischen zeit passiert. danke für deine antwort und ich hoffe das dein bauchgefühl dich nie verlässt. aufpassen solltest du auf schäumenden urin. es gibt den SLE auch ohne das es im blutbild angezeigt wird. kaufe dir unser buch, da erfährst du mehr. lg gisi
Hallo Lupis, ich bin momentan sehr aufgeschmissen und benötige eure Hilfe... mein Eindruck ist, dass mein Rheumatologe meine Symptome bagatellisiert und meint, ich hätte eine sekundäre Fibro, die meine Beschwerden größtenteils ausmacht und außerdem meint, ich hätte ein Fatigue Syndrom, weswegen ich eine Psychotherapie beginnen soll. Nicht, dass ich das nicht für hilfreich ansehe. Aber meine Schmerzen lassen sich durch Schmerzmittel bessern und unter Cortison Gaben ab 10 mg bin ich deutlich beschwerdefreier - das passt doch überhaupt nicht auf Fibro. Ich habe auch nur zwei schmerzhafte Triggerpunkte. Viele andere Fibrosymptome sind so unspezifisch - das hat letztlich jeder mal. Meine Frage : wer von euch leidet - so wie ich - unter Tennisellenbogen, Karpaltunnelsyndom, Baker Zysten, HWS und LWS Blockaden / Schmerzen, Schmerzen in Hand / Fuß / Kniegelenken, Kribbeln in den Händen und Migräne ? Ich habe morgens extreme Schmerzen in den Fingergrundgelenken und Mittelgelenken, meine Sehnen sind laut Orthopäden an mehreren Stellen entzündet, aber da meine BSG und der CRP nie besonders hoch sind, meint mein Rheumatologe, dies käme alles nicht vom Lupus ( der sei nicht so aktiv ) und sei NICHT entzündlich. Mittlerweile habe ich anscheinend auch einen "verlegten" Nerv im Arm ( die Schmerzen wecken mich und sind kaum aushaltbar ). Ich fühle mich gerade sehr hilflos und nicht ernst genommen. Mir wird zu Sport und Wärme etc. geraten - es ist alles ein Witz, komme ehemals aus dem Leistungssport, habe ausreichend Bewegung, kein Übergewicht und weiß nicht wirklich, woher meine massiven Schmerzen kommen. Wie äußert sich der Lupus bei Euch ? Danke vorab für eure Hilfe, lieben Gruß, Tina
Liebe Tina, mir kommt schier die Wut wenn ich sowas lese - du Arme - es gibt nichts Schlimmeres als sich nicht ernst genommen zu fühlen... Mir ging das auch mal so - man dachte auch an eine chronische Schmerzerkrankung und ließ mich mit den Schmerzen weitgehend allein. Bis dann rauskam, dass ich eben doch an einer Rheuma-Mischform leide... Und irgendwie habe ich das Gefühl, dass dies bei dir neben dem Lupus auch vorliegt. Hat man mal daran gedacht, in Richtung seronegativer Rheumatoider - oder Spondylarthritis zu schauen? Dazu könnte man ja z.B. mal einen Rheumascan (Xiralite) machen - dort sieht man die Entzündungsprozesse sehr gut - auch wenn sie sich nicht im Blut oder in bildgebenden Verfahren zeigen... Ich wäre glücklich, wenn du dir zumindest eine zweite Meinung einholen würdest - in Norddeutschland gibt es dazu ja glücklicherweise gute Adressen. Beispielsweise soll der folgende Ansprechpartner sich sehr gut mit Lupus auskennen: http://www.asklepios.com/Aerztefinder_AbteilungDetail.Asklepios?id=4586 Ich habe mal einen sehr interessanten Beitrag von ihm gesehen - ich glaube, der ist noch verfügbar - suche ich mal mit etwas mehr Zeit... Alternativ soll man sich ja auch in Bad Bramstedt gut mit Kollagenosen auskennen. Denn - für mich klingt das absolut so als hätten deine Beschwerden mit Lupus oder eben einer anderen entzündlichen rheumatischen Erkrankung zu tun. Lass dich nicht auf eine Schiene drängen, die für dich nicht nachvollziehbar ist... Ich wünsche dir sehr, dass du ernst genommen wirst und dass man dir bald hilft. Herzliche Grüße von anurju
