Wer hat LE / SLE ?

[anurju]

Hallo Dittmarsche,

Sorry - aber ich muss dir in einem Punkt widersprechen: Ich denke, Xiralite wird sich auf Dauer durchsetzen - ist nur einfach noch "zu neu".
Nur weil es Ärzte gibt, die neue Methoden - ohne sie jemals selber ausprobiert zu haben - rundweg ablehnen, wird dadurch die Methode nicht schlecht.
Ich finde den Beitrag des Arztes überhaupt nicht aussagekräftig und er klingt sehr nach dem regionalen "Gehacke", das es scheinbar zwischen konkurrierenden Rheumatologen/Rheumazentren gibt. Was der Hinweis auf die Aussage eines Patienten (Nagelstudio) soll, ist mir ein Rätsel - das Gerät ist halt eine Maschine, in die man die Hände legt - aber Nagelstudio ??
Vielleicht gehen wir mal auf wissenschaftlich überprüfbare Ergebnisse der Methode ein und dazu hier der folgende Link:
http://www.rheuma-online.de/aktuelles/news/artikel/vergleich-von-drei-verschiedenen-me.html
Das Verfahren eignet sich nicht nur bestens zur Erstdiagnose früher Formen verschiedener Rheumaerkrankungen sondern auch zur Verlaufskontrolle.
Dies kann ich aus eigener Erfahrung bestätigen und die beiden Rheumaologen, bei denen ich bislang in Behandlung war, sind von dieser Methode rundum begeistert.

Da ich weiß, dass Tina in Norddeutschland wohnt, hatte ich den Hinweis auf Bad Bramstedt und Altona gegeben - wenn du von anderen Erfahrungen gehört hast, muss man wohl vorsichtig mit diesem Tipp sein. Wie du vermutlich gelesen hast, hat Tina eine bombensichere Lupus-Diagnose - die würde in Bad Bramstedt sicher auch nicht in Frage gestellt, sondern es ginge eher darum, eine passgenaue Therapie zu entwickeln.

Ich finde es ausgesprochen unerfreulich, wenn vor einer genauen Abklärung möglicher Ursachen ein möglicher psychosomatische Hintergrund einer Erkrankung ins Feld geführt und damit eine zielgerichtete Diagnostik und Therapie verhindert wird.
Natürlich schadet es nie, die Seele im Blick zu halten - da ich Tina aber schon lange kenne, weiß ich, dass sie diese Einflussfaktoren z.B. auf das Schmerzgeschehen (die gibt es zweifellos) sehr wohl berücksichtigt.
Nun ist einfach eine genaue Betrachtung der Symptome gefragt und dann eine Klärung, was vielleicht noch zusätzlich vorliegt oder ob der Lupus nicht eben doch verantwortlich für diese Symptome ist.

Laut Aussage von Prof. Hammer kommen Polytendinosen (Entzündungen diverser Sehnen) bei einigen Rheuma-Erkrankungen gehäuft vor. Was sollte denn bitte Jahrzehnte nach aktivem Leistungssport an diversen Sehnen passieren? Habe ich noch nie gehört... Vielleicht, dass jeweils stark belastete Sehnen sensibler reagieren oder geschädigt sind (z.B. Schulterbereich bei Handballern) - aber im ganzen Körper?? Finde ich sehr unwahrscheinlich...

Das musste ich schnell mal klären... denn hier geht es ja eben nicht um die Frage Psychosomatik oder nicht - sondern: welche Symptome können bei Lupus auftreten oder deuten auf eine zusätzliche Erkrankung hin? - so habe ich den Beitrag von Tina jedenfalls verstanden...

Liebe Grüße von anurju

 

[Lagune]

meine BSG und der CRP nie besonders hoch sind, meint mein Rheumatologe, dies käme alles nicht vom Lupus

BSG und CRP sind für die Aktivität von Kollagenosen weniger aussagend. Wie sind denn deine Komplementwerte, CH50, C3 und C4? Wenn da was erniedrigt ist, dann kann das bei Kollagenosen Krankheitsaktivität anzeigen. Sehnenentzündungen sind bei Lupus und anderen Kollagenosen nicht selten.

ich hätte ein Fatigue Syndrom

Müdigkeit, also Fatigue oder allgemeine Erschöpfung ist ein häufiges Symptom bei Kollagenosen und bleibt vielen, auch wenn die Kollagenose dann nicht so aktiv ist.

Allerdings ist das dann nicht das chronische Fatigue Syndrom, denn das wiederum ist eine eigenständige Erkrankung.

Im Gegensatz dazu wird Fatigue von anderen Ärzten als eine allgemeine Erschöpfungssymptomatik, als Folge schwerer chronischer Herz- und Lungenerkrankungen oder bei anderen chronischen Krankheiten wie Sarkoidose, Rheuma, Multipler Sklerose, Muskeldystrophien, AIDS, Lupus erythematodes, Morbus Crohn, Spondylitis ankylosans (Morbus Bechterew) und Pulmonaler Hypertonie verwendet. Die Fibromyalgie kann in einer schweren Form zur Fatigue führen.

Davon abgegrenzt wird: Chronisches Erschöpfungssyndrom oder Chronic Fatigue Syndrome (CFS, ICD-10 G93.3), das einen ähnlichen Beschwerdekomplex aufweist, jedoch als ein eigenständiges Krankheitsbild, zurzeit noch relativ unklarer Ursache, aufgefasst wird. Für diese Krankheit hat sich weltweit der Kurzbegriff Fatigue durchgesetzt. Sie wird ausführlich im Bezugsartikel dargestellt.

Quelle: http://de.wikipedia.org/wiki/Fatigue-Syndrom

 

[tina71]

Hallo,

Danke erstmal für eure Tips. Ich war heute auf Anraten meines Arztes in einer für mich neuen orthopädischen Praxis und muss jetzt zum MRT. Ich habe eine gesicherte Diagnose SLE, auch Antiphopholipid Ak und Raynaud, deshalb ärgert mich ja das Verhalten meines Arztes, der meint, der Lupus sei nicht so aktiv. Im Vergleich zu gleichaltrigen Frauen geht es mir einfach nicht gut. Jetzt warte ich erstmal die Laborergebnisse ab. Ich habe ANAs, dDns-Ak, cadiolipin AK, Vit D Mangel und noch so einiges, außerdem auch eine Facettengelenksarthrose und Baker Zysten - woher ?!?!? wenn nicht vom Lupus... Liebe grüsse, Tina

 

[Lagune]

Facettengelenksarthrose

Die Arthrose kommt aber doch nicht vom SLE, aber beim Orthopäden bist du damit nicht verkehrt. Ich habe auch Arthrose, das auch an der Wirbelsäule, degenerative Veränderungen. Das ist aber kein Symptom meiner Kollagenose. Verursacht aber auch Schmerzen.

 

[tina71]

Hallo Lagune,

Ja, ich weiß, deshalb hatte ich die Arthrose auch nicht mit aufgezählt. Mein Internist meint, man kann bei einigen Symptomen- wie Bursitis z.B.- schwer abgrenzen, ob die vom lupus kommen oder sonstwoher. Ich bin nur z.Zt. an einem Punkt, an dem ich mich hilflos fühle. Ich schaffe meinen bisherigen Job nicht mehr und habe Schmerzen, die mich zermürben. Mit Arbeit, Haushalt und Kindern bin ich mehr als ausgelastet - "Spaß" in Form von Freunden treffen, ausgehen, Kino etc. geht nicht mehr. Und wenn ich andere, "gesunde" gleichaltrige Frauen sehe, merke ich den Unterschied ( was die so in einen Tag packen können ). Deshalb wollte ich von euch wissen, wie der Lupus sich bei euch deutlich macht. Auch um einschätzen zu können, bei welchen Problemen ich aktiv etwas zum Positiven verändern kann und was ich als gegeben akzeptieren muss. Danke nochmal für Eure Anteilnahme und Hilfe ! Liebe Grüsse, Tina

 

[Katy]

Hallo Tina,
Ich verstehe dich zu gut, sehr viele deiner Symtome kommen mir mehr als bekannt vor. Ich hatte in den letzten Jahren immer wieder mit Sehnenansatzentz., verschiedene Bursitiden und auch mit Bakerzysten zu kämpfen. Dazu immer wieder Migräneattacken aufs übelste. Ich lief bis Mitte März unter der Diagnose SLE, die wurde allerdings jetzt in eine Mischkollagenose mit hohem SLE Anteil umgeändert.

Die neue Rheumatologin hatte festgestellt, daß meine Basistherapie nicht mehr wirkte, hat mich dann erst auf MTX(abgesetzt wegen Leberprobleme), dann Arava(abgesetzt, da Blutdruck so hoch wurde) und jetzt auf 150mg Ciclosporin eingestellt, plus 5mg Cortison und 100mg Tilidin. Seit ca 2Monaten haben die Migräneattacken deutlich nachgelassen, auch die Sehnenansatzentz. haben sich gebessert. Was geblieben ist, ist die furchtbare Müdigkeit und Erschöpfung. Wenn die Kiddis morgens in der Schule und im Kiga sind,bin ich erst einmal völlig erledigt und muß mich hinlegen.

Vielleicht wäre auch bei Dir an der Zeit die Basistherapie zu ändern? Fühl Dich einfach mal vorsichtig gedrückt und Du siehst, Du bist nicht alleine mit den Symptomen und dann nicht ernst genommen zu werden, ist einfach nur furchtbar. Ist mir auch mehr als einmal so gegangen (selbst in einer Rheumaklinik). Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und das Du Hilfe bekommst.

Ganz liebe Grüße Katy

 

[Lagune]

Und wenn ich andere, "gesunde" gleichaltrige Frauen sehe, merke ich den Unterschied ( was die so in einen Tag packen können )

Was du beschreibst, das ist bei mir auch so. Aber ich bin eben nicht gesund und muss mir die verbliebenen Kräfte gut einteilen. Denn auch wenn der Lupus/Kollagenose mal nicht so aktiv ist, so ist doch die Krankheit trotzdem da und in mir Wenn ich zB. plane ins Thermalbad zu gehen, dann weiss ich das ich den restlichen Tag eben keine anderen Sachen, wie zB. Hausarbeit usw. mehr schaffe. Ich muss dann planen, an einem Tag das und am anderen das usw. Andere, Gesunde können aber ins Schwimmbad und dann noch ihre Kinder betreuen,Hausarbeit erledigen, einkaufen usw. oder eben Arbeiten gehen und Abends noch ins Schwimmbad oder tanzen gehen etc.
Also Tina, ich denke, es ist normal das du mit deinem SLE das nicht mehr so schaffen kannst, wie eine gesunde Frau.

Meine Mutter war und ist übrigens fitter wie ich, obwohl sie viel älter ist und auch meine Geschwister sind fitter, aber alle haben eben keine chronische Erkrankung wie ich.