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Wer hat LE / SLE ?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von tina71, 9. März 2011.

  1. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    Hallo liebe Forumgemeinde,
    möchte gern mal wissen, wer alles vom Wolf betroffen ist und wieviele wir sind. Eventuell auch, aus welcher Region !
    Ich habe SLE und komme aus Hamburg.
    Liebe jaulende Grüße,
    Tina
     
  2. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    Wölfe

    wo seid Ihr ?!?!
     
  3. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    #3 9. März 2011
    Zuletzt bearbeitet: 9. März 2011
  4. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    Danke !

    hallo Mandy, danke für den Tip ! Aber der letzte Beitrag ist von 4/2010 :( !!

    Trotzdem Danke !
    Liebe Grüße von Tina :vb_smile:
     
  5. Debby

    Debby Neues Mitglied

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    Hallo Tina,

    Ich habe Lupus SLE.
    Ich bin 55 Jahre alt, bin in Berlin geboren und aufgewachsen, bin mit 25 in die USA and wohne jetzt in Rochester NY, nahe der Niagara Faelle.
    Bin vor viereinhalb Jahren diagnostiziert worden.
    Ausser Lupus habe ich auch,RA, Sjoegrens, Raynauds und Fibro. ( Habe wohl zu oft hier geschrien).

    Debby
     
  6. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    Hallo Debby,

    danke für deine Antwort ! Mensch, du hast aber auch ordentlich "hier" gerufen bei den Erkrankungen... :(
    kommst du ganz gut zurecht ? Welche Auswirkungen hat der Lupus bei dir ?
    Es grüßt dich herzlich
    die Tina !
     
  7. mami27

    mami27 Registrierter Benutzer

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    hallo tina,
    ich bin 27 und habe ebenfalls SLE.
    ich komme aus dem Schwabenländle:D, und bin wie du auf der suche nach anderen die vom wolf geplagt werden zwecks erfahrungsaustausch.
    liebe grüße
    mami27
     
  8. Debby

    Debby Neues Mitglied

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    Nein, ich komme nicht gut zurecht.
    Meine groessten Probleme sind Gelenkschmerzen, Muskelschmerzen, Nervenschmerzen und Bindegewbeschmerzen. Ausserdem habe ich probleme mit dem Hirn(lach), ich finde oft nicht die richtigen Worte und kann mich mich oft nicht unterhalten, weil es mir peinlich ist. Dann kommt diese unheimliche Schwaeche dazu.
    Jetzt kommt dazu, das meine Leber hoechstwahrscheinlich vom Lupus angegriffen wird. Normalerweise werden die Nieren, das Herz und die Lungen vom Lupus angegriffen, bei mir ist es die Leber, was nicht sehr oft vorkommt.
    Debby
     
  9. Mullewapp56

    Mullewapp56 Neues Mitglied

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    SLE u.a.

    Hallo an alle Lupis,
    habe SLE, angefangen vor 30 Jahren mit Discoidem, 2008 akuten Cutanen Schub, 2009 ist entzündliches Wirbelsäulenrheuma mit Darmbeteiligung festgestellt worden, 2010 erstmals Refluxösophagitis, Verdacht auf Vaskulitis, 2006 hieß es Fibromyalgie, jetzt sek. Fibromyalgiesyndrom, Probleme mit den Ohren, reagieren nur pos. auf Cortison, auch OPs hatten vorher garnichts gebracht, trockene Nasenschleimhaut und trockene Augen, Hautprobleme und neuerdings ist die Blase ein echtes Problem, ohne das der Totalcheck beim Urologen irgendeine Erklärung brachte, komischerweise hilft erhöhte Cortisondosis. Cortison führt aber zu massiven Wassereinlagerungen und Mondgesicht, ohne Corti geht aber garnichts mehr.Nehme inzwischen täglich dauerhaft Quensil, Sulfasalazin, Cortison, Vigantoletten, Magnesium, Trevilor und 1x wöchentlich Enbrel/50mg Spritze. Seitdem sind aber die Muskel- und Gelenkschmerzen weniger und der Darm ist nicht mehr ganz so schlimm, Komme aus dem Raum Hameln/Pyrmont und freue mich hier Lupis gefunden zu habenund würde mich über Kontakte freuen!
    Es grüß euch herzlich
    mullewapp56
     
    #9 10. März 2011
    Zuletzt bearbeitet: 10. März 2011
  10. doreen0908

    doreen0908 Neues Mitglied

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    Hallo, ich habe auch den Lupus - derzeit beschränkt auf die Haut und Gelenke.
    Leider suchen die Ärzte seit fast 4 Jahren nach dem richtigen Medikament, allerdings hilft bisher außer hochdosiertem Cortison nichts wirklich.
    Komme aus dem Berliner Umland und würde mich über neue Kontakte zum Erfahrungsaustausch freuen.

    Liebe Grüße Doreen
     
  11. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    Hallo an alle,

    hört sich doof an, aber ich freue mich, dass wir hier "zusammenfinden" - fühle mich endlich nicht mehr so allein mit diesen Sch....Symptomen und hoffe, es geht euch auch so ! Bei mir sind auch Gelenkschmerzen, Wortfindungsstörungen und allerlei wechselnde Schmerzen und Nervereien wie häufige Blasenentzündungen an der Tagesordnung... Cortison hilft, aber nur wenn ich mind. 10 mg nehme - dadurch habe ich aber auch heftig zugenommen, nichts passt mehr und das Gesicht sieht aus wie ein Ball. Und immer erschöpft.
    Aber mit Medikamenten immerhin schon besser als vorher.
    Ich schick euch allen ganz liebe Wochenendgrüße und drück mal alle ganz zaghaft - auf eine nette, aufbauende und freundliche Runde ( von Wölfinnen ) !!
     
  12. Debby

    Debby Neues Mitglied

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    Ja Tina, so ist es halt, geteiltes Leid ist halbes Leid.
    Ich habe heute einen ganz schlechten Tag, schmerzmaessig. Es gibt kaum einen Zentimeter an meinem Koerper der heute nicht weh tut.
    Leider muss ich noch arbeiten, vollzeit, hier in Amerika gibt es kein Krankschreiben und auch wenn ich Arbeitsunfaehigkeitsrente einreiche, da kriege ich ca, zwei Jahre kein Geld, denn so lange dauert es im Durchschnitt bis es durch ist.

    Debby
     
  13. mami27

    mami27 Registrierter Benutzer

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    Hallo ihr,
    hier im chat steht dass sich lupis montags ab 21uhr im chat treffen, leider habe ich dort niemanden angetroffen. vielleicht war ich zu früh oder zu spät dran?;) falls ihr auch interesse habt könnten wir uns dort zuküftig treffen?
    liebe grüße
    mami27
     
  14. shaline

    shaline Neues Mitglied

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    hallo ihr lieben

    auch ich kämpfe mich auch mit dem wolf rum.... :vb_zunge:
    wohne in der schweiz, bin 43jahre.
    habe SLE,RA,und vieles mehr wo noch nicht ganz klar ist...

    finde es gut wenn man sich wenns klappt im chat trifft.

    euch lieb grüsse tablat
     
  15. steffi65

    steffi65 Neues Mitglied

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    Hallo Tina,

    ich komme aus Pinneberg ..... gleich bei dir um die Ecke :vb_cool:

    mich nervt auch der Wolf ....ich muss auch Cortison nehmen
    aber nur 5 mg ...... zugenommen habe ich ein Glück nicht.


    LG Steffi
     
  16. <<<<<<<<luka

    <<<<<<<<luka Neues Mitglied

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    Ich komme aus dem Emsland. Habe cp und SLE. War aber vor diesem schon krank, schwere Thorsionsskoliose. Lg. Petra
     
  17. Lupus-Frau

    Lupus-Frau Neues Mitglied

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    Hallo Ihr Leidgeplagten,

    ich habe meinen SLE seit 1987 (aber wahrscheinlich noch etwas länger) und bin sozusagen austherapiert. Irgendwann ist man mit den Medis auch mal durch, denn es gibt seit Jahren keine neuen Medis für Lupis. Und dann beginnt man wieder von vorne mit den Medis.:(
    Ich habe mich gut damit arrangiert, das bedeutet jedoch nicht, dass es mir gut geht.
    Das einzige was mich nach all den Jahren immer noch nervt, ist, dass ich nicht weiß wie es mir am nächsten Tag geht. Ich kann nicht mal bis zum Wochenende planen, noch nicht mal bis morgen. Ätzend!:mad:

    Ich möchte Euch Mut machen, laßt Euch nicht unterkriegen und sucht Euch Unterstützung. Ganz wichtig ist jemand, der Euch auffängt, eine Schulter zum ausweinen, im wahrsten Sinne des Wortes.

    Ich wünsche Euch allen einen angenehmen Tag. Und wenn es Euch nicht so gut geht, dann wünsche ich Euch eine rasche Linderung der Beschwerden.:)

    Liebe Grüße

    Lupus-Frau, die in Braunschweig wohnt
     
  18. Gelada_Baboon

    Gelada_Baboon Neues Mitglied

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    Hallo alle zusammen,

    ich leide seit ca. Weihnachten an Gelenksschmerzen und bei mir wurde nun SLE diagnostiziert. Den ersten Schub habe ich mit Cortison gut überstanden, dann probierte ich es ein paar Monate mit Xefo, wobei ich zeitweise keine Schmerzen hatte, jedoch morgends ständig.

    Nachdem ich jetzt einen neuerlichen Schub bekommen habe (vermutlich von der Sonne) und das Xefo nicht mehr geholfen hat, habe ich wieder mit den Cortison-Tabletten angefangen. Jetzt bin ich gerade am überlegen, ob ich mit einer Basistherapie (Resochin) beginne soll, um längerfristig keine schmerzen mehr zu haben.

    Liebe Grüße aus Oberösterreich!
     
  19. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    Hallo und Willkommen,

    ich denke, die Basis Therapie ist wichtig, unabhängig vom Cortison ! Mein Arzt sagte, es liege in seiner Verantwortung, zu verhindern, dass der Lupus die Organe angreift und zerstört ( bei mir ist die Lunge mitbetroffen ).
    Ich bekomme neben Cortison Quensyl 400 mg, damit geht es besser, aber noch nicht gut genug.
    Welche Beschwerden hast / hattest Du ?
    Liebe Grüße,
    Tina
     
  20. Gelada_Baboon

    Gelada_Baboon Neues Mitglied

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    Ich habe meistens Schmerzen in den Fingern und am Handgelenk, wobei es am Morgen am schlimmsten ist. Zeitweise in den Knien und im Hals. Bei einem Schub tut mir mein ganzer Körper weh, so wie wenn ich einen Muskelkater in jedem Muskel habe. So einen Schub hab ich zum Glück bis jetzt erst zwei Mal miterleben müssen, dann lieg ich im Bett und weis nicht wie ich aufstehen soll, weil alles so schmerzt.

    Ja ich bin auch für eine Basistherapie. Die Patienteninformation über die Nebenwirkungen, die ich von meiner Rheumatologin bekommen habe, hat mich wegen der Wechselwirkungen zwar ein wenig abgeschreckt, aber ich denke mal dass muss man in Kauf nehmen. Wie lange nimmst du das Quensyl schon und wie lange hat es bei dir gedauert, bis es wirkt? Und ohne Cortison hast du Schmerzen?