Wer hat Erfahrung mit Tocilizumab (RoActemra)
- Ersteller mummel46
- Erstellt am
CharlotteA
Ich bin eine Angehörige
Mein Mann bekommt bereits seit Juli 2012 RoActemra-Infusionen. Er hat ebenfalls keine Nebenwirkungen, konnte das Prednisolon auf 2,5 mg reduzieren und braucht auch kein Schmerzmittel mehr.
LG Charlotte
LG Charlotte
Bloss keine wochenlange Pause
Tocilizumab hat bei uns zu einer mehrmonatigen extremen Besserung geführt und die würde auch noch andauern, wenn wir keine Zwangspause erfahren hätten. Also pass auf, dass Du nicht zu lange aussetzt. Ich denke, mal wegen eines Infektes auszusetzen, ist o.k., aber 9 bis 12 Wochen sind zu lange. Dann erkennt das Immunsystem es bei einer Neugabe als fremd an und bekämpft es. Die Wirkung kann meistens nicht mehr wiedererlangt werden.
Tocilizumab hat bei uns zu einer mehrmonatigen extremen Besserung geführt und die würde auch noch andauern, wenn wir keine Zwangspause erfahren hätten. Also pass auf, dass Du nicht zu lange aussetzt. Ich denke, mal wegen eines Infektes auszusetzen, ist o.k., aber 9 bis 12 Wochen sind zu lange. Dann erkennt das Immunsystem es bei einer Neugabe als fremd an und bekämpft es. Die Wirkung kann meistens nicht mehr wiedererlangt werden.
Flora, das tut mir Leid, dass Du eine Reaktion gegen das Roactemra entwickelt hast.
Ich möchte aber betonen, dass das nicht automatisch der Fall sein muss. Ich musste 4 Monate wegen einer ungeklärten Hypereosionophilie sämtliche Medikamente absetzen und habe danach problemlos mit den Infusionen wieder anfangen können und habe ab der 2. Infusion wieder eine Verbesserung der Polyathritis gespürt.
Ich möchte aber betonen, dass das nicht automatisch der Fall sein muss. Ich musste 4 Monate wegen einer ungeklärten Hypereosionophilie sämtliche Medikamente absetzen und habe danach problemlos mit den Infusionen wieder anfangen können und habe ab der 2. Infusion wieder eine Verbesserung der Polyathritis gespürt.
Robert
R-O-süchtiger Freßbär ...
Ich bekomme RoActemra seit Anfang 2009, wirkt im Gegensatz zu den vorhergehenden Biologica auch mal länger als nur 24 Monate 
Mit Zwangspausen hatte ich keine Probleme (mehrfach zwangsweise probiert) - das Risikopotential bei Remicade war da wohl wesentlich höher ...
Gruß Robert
Mit Zwangspausen hatte ich keine Probleme (mehrfach zwangsweise probiert) - das Risikopotential bei Remicade war da wohl wesentlich höher ...
Gruß Robert
Die Zwangspause beim Tocilizumab mussten leider viele Patienten im Herbst 2013 erfahren und nur bei einer Patientin konnte nach den durchschnittlich 8-12 Wochen Pause wieder eine positive Wirkung erzielt werden. Alle anderen mussten wechseln, weil es bei Wiederaufnahme als fremd erkannt und abgewehrt wurde. Außer Nebenwirkungen kam nichts mehr, obwohl die Infusion alle 2 Wochen für über 3 Monate weiter versucht wurde. Also Vorsicht vor längerer Pause, man riskiert den Verlust eines Medikaments.
F
Frau Meier
Guest
Flora, wo hast Du denn diese Informationen her??
Frau Meckie
Neues Mitglied
Hallo erstmal,
ich bin ganz neu hier und wollte meine Erfahrungen mit Roactemra nicht vertuschen, wie es einige Ärzte zur Zeit machen.
Ich hab im März die erste Infusion mit 480mg bekommen,da ich seit 1994 eine chronische Polyarthritis hab und die Medis wie z.B. MTX,Infliximab,Humira,Enbrel etc. nicht vertragen wurden bzw. nicht gewirkt haben.
nach der ersten Infusion bekam ich innerhalb von ein paar Stunden, Bläschen im und am Mund und auf der Zunge und schmerfhaft eingerissene Mundwinkel, was jedoch als harmlos abgetan wurde.
4 Wochen später bekam ich die zweite Infusion und am nächsten Tag entzündete sich aus dem "nichts" mein Daumen. Ich hatte höllische Schmerzen, Einblutungen und geplatzte Adern am Daumen,eine Blutvergiftung, und mußte 3Tage lang, 1-2 mal in die Notaufnahme.
Leider hatten die Ärzte keine Ahnung was sie machen sollten, weil sie sich mit dem Medikament nicht auskannten, aber in der Klinik wo das Medikament verordnet wurde mal anzurufen, ging auch nicht...
Am dritten Tag hab ich mich selbst wieder in diese Rheumaklinik eingewiesen,wo man dann feststellte das der Daumen über Nacht komplett schwarz und gefühllos geworden ist.
Man hat mich 7 Tage dort behalten und alle 2-3 Tage mal unter den Verband geschaut um mir dann zu sagen das ich hier eigentlich nicht richtig wäre, da die Nekrose unbedingt abgetragen werden müßte und Haut-und Nerventransplantationen durchgeführt werden müßten.
Die Klinik die mir dafür empfohlen wurde befand sich gleich in der Nähe, jedoch wurde mir ein Vorstellungstermin in der dortigen Klinik, vom Krankenhaus verwehrt und man schickte mich wieder 230 Km nach Hause.
Ich solle mich dann selbstständig von zu Hause aus mit der Klinik in Verbindung setzen.
Der Daumen faulte weiter und nur durch einen glücklichen Zufall schickte mich ein Chirurg in die richtige Klinik, nach Bad Neustadt, wo ich vor 6 Wochen operiert wurde.
Der Finger ist noch dran. Der Nerv ist weg, die Hand funktioniert nur noch zu 30 Prozent und ich hoffe das ich nach ein paar Monaten Physio-und Ergotherapie noch ein paar Prozent mehr habe.
Also, lasst euch die Risiken und Alternativen gut erklären und lasst euch nicht zu einer schnellen Entscheidung drängen!
ich bin ganz neu hier und wollte meine Erfahrungen mit Roactemra nicht vertuschen, wie es einige Ärzte zur Zeit machen.
Ich hab im März die erste Infusion mit 480mg bekommen,da ich seit 1994 eine chronische Polyarthritis hab und die Medis wie z.B. MTX,Infliximab,Humira,Enbrel etc. nicht vertragen wurden bzw. nicht gewirkt haben.
nach der ersten Infusion bekam ich innerhalb von ein paar Stunden, Bläschen im und am Mund und auf der Zunge und schmerfhaft eingerissene Mundwinkel, was jedoch als harmlos abgetan wurde.
4 Wochen später bekam ich die zweite Infusion und am nächsten Tag entzündete sich aus dem "nichts" mein Daumen. Ich hatte höllische Schmerzen, Einblutungen und geplatzte Adern am Daumen,eine Blutvergiftung, und mußte 3Tage lang, 1-2 mal in die Notaufnahme.
Leider hatten die Ärzte keine Ahnung was sie machen sollten, weil sie sich mit dem Medikament nicht auskannten, aber in der Klinik wo das Medikament verordnet wurde mal anzurufen, ging auch nicht...
Am dritten Tag hab ich mich selbst wieder in diese Rheumaklinik eingewiesen,wo man dann feststellte das der Daumen über Nacht komplett schwarz und gefühllos geworden ist.
Man hat mich 7 Tage dort behalten und alle 2-3 Tage mal unter den Verband geschaut um mir dann zu sagen das ich hier eigentlich nicht richtig wäre, da die Nekrose unbedingt abgetragen werden müßte und Haut-und Nerventransplantationen durchgeführt werden müßten.
Die Klinik die mir dafür empfohlen wurde befand sich gleich in der Nähe, jedoch wurde mir ein Vorstellungstermin in der dortigen Klinik, vom Krankenhaus verwehrt und man schickte mich wieder 230 Km nach Hause.
Ich solle mich dann selbstständig von zu Hause aus mit der Klinik in Verbindung setzen.
Der Daumen faulte weiter und nur durch einen glücklichen Zufall schickte mich ein Chirurg in die richtige Klinik, nach Bad Neustadt, wo ich vor 6 Wochen operiert wurde.
Der Finger ist noch dran. Der Nerv ist weg, die Hand funktioniert nur noch zu 30 Prozent und ich hoffe das ich nach ein paar Monaten Physio-und Ergotherapie noch ein paar Prozent mehr habe.
Also, lasst euch die Risiken und Alternativen gut erklären und lasst euch nicht zu einer schnellen Entscheidung drängen!
naja das was du da schreibst ist anscheinend ein Einzelfall....und das man öfter mal von Klinik zu klinik geschickt wird hatte ich erst vor paar tagen...weil meine Weisheitszahn Wunde sich entzündete und abends kein Bereitschaftsarzt behandeln wollte als die hörten das ich roactemra bekomme...da musste ich 80 km in eine Klinik fahren...
Wir sind hier eine ländliche gegend und egal in welches kh ich komme oder zu welchen Ärzten keiner kennt roactemra...nur halt die Rheumatologen in Berlin wo ich das immer bekomme....und bevor ich es bekam hab ich Broschüren mitbekommen wo alles genau erklärt war über das Medikament.....und die Broschüren nahm ich jetzt immer zu allen Ärzten mit...und die haben sich das durch gelesen...weil ich wie gesagt eine zahn op hatte...und die Ärzte in dem kh das Medikament auch nicht kannten....
Also die Ärzte die das Medikament verschreiben kennen sich schon damit aus und allen anderen muss es leider immer erklären....egal ob Zahnärzte,Gynäkologen....
Mir hilft roactemra seit 1 jahr sehr gut...
Wir sind hier eine ländliche gegend und egal in welches kh ich komme oder zu welchen Ärzten keiner kennt roactemra...nur halt die Rheumatologen in Berlin wo ich das immer bekomme....und bevor ich es bekam hab ich Broschüren mitbekommen wo alles genau erklärt war über das Medikament.....und die Broschüren nahm ich jetzt immer zu allen Ärzten mit...und die haben sich das durch gelesen...weil ich wie gesagt eine zahn op hatte...und die Ärzte in dem kh das Medikament auch nicht kannten....
Also die Ärzte die das Medikament verschreiben kennen sich schon damit aus und allen anderen muss es leider immer erklären....egal ob Zahnärzte,Gynäkologen....
Mir hilft roactemra seit 1 jahr sehr gut...
Johanna Nielsen
Neues Mitglied
Genau frieda, ich habe auch immer den Beipackzettel des Medikaments bei mir, viele Ärtzte z.b. mein Augenartzt konnte sich diese Seite aufrufen somit wusste er genau womit ich behandelt wurde.
Ich wünsche allen, die hier lesen, schreiben, einen schönen Tag.
Gruß aus HH von Johanna-Beate
Ich wünsche allen, die hier lesen, schreiben, einen schönen Tag.
Gruß aus HH von Johanna-Beate
Frau Meier, welche Informationen meinst Du? Dies ist ein öffentliches Forum, da wird man immer überlegen, ob man seine Quellen preisgibt. Auf jeden Fall ist es eine verlässliche Quelle.
Ich bin überrascht, dass einige nach längerer Pause des Tocilizumab wieder eine Wirkung bekommen konnten. Unser Versuch endete leider erfolglos nach 3 Monaten mit 2-Wochen-Abstand, das habe ich sehr bedauert.
Ich bin überrascht, dass einige nach längerer Pause des Tocilizumab wieder eine Wirkung bekommen konnten. Unser Versuch endete leider erfolglos nach 3 Monaten mit 2-Wochen-Abstand, das habe ich sehr bedauert.
F
Frau Meier
Guest
@Flora
DAS überzeugt mich total
DAS überzeugt mich total
CharlotteA
Ich bin eine Angehörige
Abstand der RoActemra-Infusion
Ich hätte da mal eine Frage. Mein Mann bekommt seit Juli 2012 alle 4 Wochen diese Infusion und verträgt sie auch sehr gut. Er braucht keine Schmerzmittel mehr und konnte das Cortison auf zurzeit 1 mg reduzieren.
Auf Grund einer Erkältung hat er die letzte Infusion nicht bekommen. Erst übermorgen soll er sie kriegen. Dann sind genau 6 Wochen rum. Da er bis jetzt keine Verschlimmerung merkt, würde uns nun interessieren, ob man die Abstände auch generell vergrößern kann. Im vorigen Jahr ging es ihm genauso. Da hat er auch wegen einer Erkältung die Infusion erst nach 6 Wochen bekommen.
Weiß jemand, ob man diese Infusion generell alle 4 Wochen bekommen muss oder gibt es auch die Möglichkeit, dass die Abstände vergrößert werden können. Er will natürlich am Dienstag auch seine Rheumaärztin danach fragen. Aber es kann ja sein, dass eine(r) von euch schon Erfahrungen damit hat.
Vielen Dank für eure Antworten und noch einen schönen Abend.
LG Charlotte
Ich hätte da mal eine Frage. Mein Mann bekommt seit Juli 2012 alle 4 Wochen diese Infusion und verträgt sie auch sehr gut. Er braucht keine Schmerzmittel mehr und konnte das Cortison auf zurzeit 1 mg reduzieren.
Auf Grund einer Erkältung hat er die letzte Infusion nicht bekommen. Erst übermorgen soll er sie kriegen. Dann sind genau 6 Wochen rum. Da er bis jetzt keine Verschlimmerung merkt, würde uns nun interessieren, ob man die Abstände auch generell vergrößern kann. Im vorigen Jahr ging es ihm genauso. Da hat er auch wegen einer Erkältung die Infusion erst nach 6 Wochen bekommen.
Weiß jemand, ob man diese Infusion generell alle 4 Wochen bekommen muss oder gibt es auch die Möglichkeit, dass die Abstände vergrößert werden können. Er will natürlich am Dienstag auch seine Rheumaärztin danach fragen. Aber es kann ja sein, dass eine(r) von euch schon Erfahrungen damit hat.
Vielen Dank für eure Antworten und noch einen schönen Abend.
LG Charlotte
F
Frau Meier
Guest
Hallo CharlotteA,
Es gibt kein generelles "Muss" (außer, dass wir alle irgendwann sterben müssen) - es ist nur so, dass das Medikament laut Zulassung und der Erfahrungen in Studien eben alle 4 Wochen bewährt ist.
Individuelle Anpassungen sind IMMER möglich, diese auszuprobieren ist gerade bei den teuren Biologica, aber nicht nur da, sicher auch zukünftig interessant (u.a. das versteht man unter personalisierter Medizin); das solltet ihr allerdings mit dem Rheumatologen Deines Mannes besprechen.
Eine mir bekannte RA-Patientin z. B. erhält Remicadeinfusionen alle 10 Wochen (normal eher 6 Wochen Intervalle) und kommt damit seit mehr als 2 Jahren aus.
Viel Erfolg beim Probieren! k
Grüße, Frau Meier
Es gibt kein generelles "Muss" (außer, dass wir alle irgendwann sterben müssen) - es ist nur so, dass das Medikament laut Zulassung und der Erfahrungen in Studien eben alle 4 Wochen bewährt ist.
Individuelle Anpassungen sind IMMER möglich, diese auszuprobieren ist gerade bei den teuren Biologica, aber nicht nur da, sicher auch zukünftig interessant (u.a. das versteht man unter personalisierter Medizin); das solltet ihr allerdings mit dem Rheumatologen Deines Mannes besprechen.
Eine mir bekannte RA-Patientin z. B. erhält Remicadeinfusionen alle 10 Wochen (normal eher 6 Wochen Intervalle) und kommt damit seit mehr als 2 Jahren aus.
Viel Erfolg beim Probieren! k
Grüße, Frau Meier
CharlotteA
Ich bin eine Angehörige
Danke, Frau Meier, für deine Antwort. Wie schon gesagt, wird mein Mann seine Rheumatologin danach fragen. Ein Versuch ist es auf alle Fälle wert.
LG Charlotte
LG Charlotte
Tusch
Bekanntes Mitglied
Hallo und guten Morgen,
habe hier mal interessiert rein gelesen.
Da ich ab 11.11 auf ein Biologica eingestellt werden soll.
Es steht aber noch nicht fest welches - da ich weder MTX noch Leflunomid vertrage, sieht meine RheumaDoc das jetzt als Alternative - ich auch.
Da das bei mir eine Monotherapie wird, funktionieren nicht alle Biolo.
Humira, Embrel und RoActemra sind möglich.
Humira und Embrel kann ich selber spritzen ? habe ich richtig verstanden ?
RoActemra ist eine Infusion, da muss ich zum Arzt ?
Gibt es da irgendwie eine Reihenfolge ?
auch wegen der Kosten? und der Wirkung ?
Ich meine damit, wenn zB Humira und Embrel nicht funktionieren, dann bleibt RoAtemra und wie passt MabThera da rein ?
Mein RA ist nicht so ausgeprägt wie bei einigen Anderen die hier schreiben, aber ohne BasisMittel komme ich auch nicht klar -
habe versucht, alles ,was hier unter Medis so steht, zu lesen und zu verstehen - finde das aber total schwer - eigene Erfahrungen von euch wären sicherlich sehr interessant.
Die Entscheidung trifft natürlich meine RheumaDoc - da verlass ich mich auch drauf.
Aber ich bin gerne informiert um evt. nachfragen zu können.
Danke schon mal für die Antworten -
Gruss
Tusch
habe hier mal interessiert rein gelesen.
Da ich ab 11.11 auf ein Biologica eingestellt werden soll.
Es steht aber noch nicht fest welches - da ich weder MTX noch Leflunomid vertrage, sieht meine RheumaDoc das jetzt als Alternative - ich auch.
Da das bei mir eine Monotherapie wird, funktionieren nicht alle Biolo.
Humira, Embrel und RoActemra sind möglich.
Humira und Embrel kann ich selber spritzen ? habe ich richtig verstanden ?
RoActemra ist eine Infusion, da muss ich zum Arzt ?
Gibt es da irgendwie eine Reihenfolge ?
auch wegen der Kosten? und der Wirkung ?Ich meine damit, wenn zB Humira und Embrel nicht funktionieren, dann bleibt RoAtemra und wie passt MabThera da rein ?
Mein RA ist nicht so ausgeprägt wie bei einigen Anderen die hier schreiben, aber ohne BasisMittel komme ich auch nicht klar -
habe versucht, alles ,was hier unter Medis so steht, zu lesen und zu verstehen - finde das aber total schwer - eigene Erfahrungen von euch wären sicherlich sehr interessant.
Die Entscheidung trifft natürlich meine RheumaDoc - da verlass ich mich auch drauf.
Aber ich bin gerne informiert um evt. nachfragen zu können.
Danke schon mal für die Antworten -
Gruss
Tusch