Vorstellung und Hilfesuche

[elbereth]

Hi,

da hast Du Recht, solltest Du einen Arzt finden, der so ein Rezept ausstellt, gibt mir bitte, bitte die Adresse!
Wir versuchen nach Möglichkeit einmal im Jahr, oder zumindest alles 2Jahre mal für 2 Wochen in den Süden zu fahren. Das Klima tut mir gut und mir geht es in der
Regel auch noch ein Paar Wochen danach noch besser.
Da wir wegen der Kinder auf die Ferienzeit fixiert sind, ist das finanziell ganz schön heftig. Von daher klappt das halt nicht immer so wie wir's gerne hätten.

Gruß

Elbereth

 

[Claudia]

alles wird gut

Hallo Rosarot,
tu Dir einen gefallen und nicht ruhen, ich weiss es hoert sich doof an aber wenn Du du Gelenke schonst, machst Du alles noch schlimmer. Und soweit Du entzuendliches Rheuma hast, kuehle die Gelenke, dass lindert den schmerz auch wenn es im 1. Moment unangenehm kalt ist. Versuche ins St. Joseph Stift nach Sendenhorst zu kommen....das sind absolute Profis. Da kommen die Rheumatiker von ueberall her (Sylt, Muenchen etc.). MTX ist ein sehr gutes Basismedikament, was aber bei mir nach ca. 15 Jahren einnahme immer mehr Nebenwirkungen verursachte...Wie Du ja weisst habe ich ein halbes Jahr (1985) steif im Bett gelegen mit fuettern, auf Toilette tragen und und und...ab 1992 bin ich 4x die Wo ins Fitnesstudio gegangen und habe Badminton gespielt, bin im Urlaub Motorrad gefahren.....alles wird gut . Ich wuensche es Dir jedenfalls. LG Claudia

 

[Rosarot]

Hallo Rosarot, tu Dir einen gefallen und nicht ruhen, ich weiss es hoert sich doof an aber wenn Du du Gelenke schonst, machst Du alles noch schlimmer.

Hallo liebe Claudia,

vermutlich hast Du nur meinen ersten Beitrag hier im Thread gelesen ... Inzwischen - fast ein Jahr später - gehts mir sozusagen blendend - bin weg von Cortison und Schmerzmittel und habe seit neuesten die Basis reduziert und natürlich bewege ich mich, weil mir die Zusammenhänge schon klar sind.

Liebe Grüße
Rosarot

 

[Lilalu]

Fibro oder CP beschwerden?!

Hallo Rosarot,
ich finde es toll wie du immer alles so genau beschreibst. Einige mal habe ich es schon gelesen, wie bildlich du etwas beschreibst z.b.was unser Immunstysten in unserem Körper macht.

Ich selber habe CP und Fibro. Ich weiß manchmal nicht welche Beschwerden zu welchem Krankeitsbild gehört. Wie teilt man überhaut diese beiden Krankeitsbilder?
Oder kann man es gar nicht trennen ?. Wenn meine Hände wieder kribben oder es im meinem ganzen Körper wieder sozusagen summt. Wenn ich plötzlich wieder das Gefühl habe , mich hält beim gehen jemand fest, also ich keine Kraft mehr habe.
Welches ist nun Fibro oder Pc? Schmerzen im Rücken, im Bauch, Schmerzen in den Armen-wie Muskelkater.
Kannst du es auseinander halten?
Oder jemand von Euch?
Ich spritze auch MTX mir wird aber immer leicht Übel und nach 2 Tagen habe ich starke Kopfschmerzen. Dazu nehme ich Katadolon S-Long, habe aber ab Mittag wieder schmerzen und Corti, ich werde es nicht los. Welches Medi wirkt nun wo richtig?
Ich habe keine Entzündungen im Körper, trotzdem bekomme ich ohne Corti Probleme.
Rosarot kann du mir dazu was mitteilen? Wie empfindest du oder Ihr Anderen das Rheuma !?

Ich würde mich freuen wenn dazu Stellung genommen werden kann.
Danke im Voraus Lilalu

 

[Rosarot]

Hallo Lilalu,

ich hab Deinen Beitrag glatt überlesen - wäre sicher besser, Du würdest einen eigenen Thread starten.

Ich selber habe CP und Fibro. Ich weiß manchmal nicht welche Beschwerden zu welchem Krankeitsbild gehört. Wie teilt man überhaut diese beiden Krankeitsbilder? (...) Welches Medi wirkt nun wo richtig? Ich habe keine Entzündungen im Körper, trotzdem bekomme ich ohne Corti Probleme. Rosarot kann du mir dazu was mitteilen? Wie empfindest du oder Ihr Anderen das Rheuma !? Ich würde mich freuen wenn dazu Stellung genommen werden kann.

Ich kann Dir deine Fragen leider nicht beantworten, ich weiß nur, dass man natürlich mehrere Krankheiten haben kann, die dem rheumatischen Formenkreis zugeschrieben werden. Und die Symptomatik ähnelt sich teilweise sehr. Jeder hat zudem sein eigenes Rheuma, sagt man, und ich bin sicher, dass sich aus den körperlichen Einschränkungen (Antriebslosigkeit, ständige Schmerzen, Bewegungsmangel und daraus resultierendes Übergewicht etc.) und den Medikamenten, auf Dauer weitere gesundheitliche Störungen ergeben können.

Schööönen Tag!
Rosarot

 

[Kira73]

@ Lilalu

Hallo,

du sagst du leidest unter der Übelkeit, ich nehme an Folsäure nimmst du längst.
Ich habe nach fünf Jahren MTX nun diese Übelkeit bekommen und schon vor dem Spritzen so eine Art Ekel. Der Alkotupfergruch reicht schon.

Ich bekomme jetzt eine Stunde vor und eine nach dem MTX Vergentan und das funktioniert wunderbar. Mir ist nicht übel und auch der Ekel bleibt weg.

Viele Grüße
Kira

 

[Mag]

Hallo Rosarot!

Ich freue mich sehr, daß es dir jetzt nach dem letzten Jahr besser geht und
möchte dir hier einmal für eure super Infos und Ratschläge, die ihr den
neuen Mitgliedern von RO gebt Danke sagen. Ist ja gar nicht selbstverständlich, daß man sich so um andere kümmert.
Leider komme ich noch immer nicht in den Chat und dachte, dann melde
ich mich mal hier in deinem Thread.

Mag

 

[Kira73]

@ Mag

Hallo,

mal ganz doof gefragt, du weißt aber schon, dass su dich da nochmal separat anmelden mußt?
Du brauchst unter Umständen einem anderen userNamen, falls Mag da schon vergeben ist, du bekommst dann per mail deinen Zugangscode zugeschickt und damit kannst du dann auch in den chat.

Gruß
Kira

 

[Rosarot]

Ein Jahr danach ... Resümee

Guten Morgen,

vor rund einem Jahr habe ich mich hier angemeldet, weil ich nicht mehr krabbeln konnte. Kurze Zeit später landete ich beim Rheumadoc und es wurde recht schnell chronische Polyarthritis diagnostiziert und eine Basistherapie mit MTX verordnet (Anfang Mai 2006). Im Juni 2006 wurden das erste Mal meine Hände und Füße geröntgt und es waren noch keine Veränderungen, wie die gefürchteten Gelenk- oder gar Knochenveränderungen, zu sehen.

Glück gehabt, dass ich so schnell in kompetente Hände kam und das viel zitierte knappe Zeitfensterchen tatsächlich noch offen war ...

Diese Woche, am 20. März hatte ich erneut einen Termin zum Röntgen.
Ich muss zugeben, mir war schon etwas ängstlich , schließlich merke ich, wie es nach wie vor in meinem Gebein "brodelt" und "blubbert" - auch wenn ich so gut wie keine schmerzmäßigen Beschwerden mehr habe ...

Ob die MTX-Therapie bei mir auch wirklich ausreichend angeschlagen hatte?
Und ja, das hat sie. Die Bilder von 6/2006 und 3/2007 sind quasi ident.

Gestern bekam ich noch die Ergebnisse von dem umfänglichen Blutbild, dass alle drei Monate gemacht wird. Alle Werte im grünen Bereich.

Nun geht es weiter mit dem MTX - im Moment mit einer 15-mg-Spritze/Woche - laut Rheumadoc könnte man die Dosis demnächst reduzieren ... Ich wagte nicht zu fragen, wie es denn insgesamt weitergehen könnte in den nächsten Monaten und Jahren - ob er eventuell die Hoffnung hätte, dass ich ganz "irgendwann" auf eine Basistherapie verzichten kann ... Ich will mein Glück nicht überstrapazieren und bin erstmal sehr glücklich mit dem aktuellen Stand der Dinge ...

Schließlich müssen meine Engel ja auch mal verschnaufen ...

Ich wünsche jedem von Euch so viel Glück
und mindestens einen fleißigen Engel!
Rosarot

 

[elbereth]

Hallo Rosarot,

das sind ja tolle Nachrichten, freut mich sehr für Dich
Schön wenn mal jemand was positives berichtet, das baut einen immer ein bischen auf.
Bei mir läuft's momentan nicht so gut, muß Anfang
nächter Woche nochmal zum Rheumadoc. Mal sehen was der jetzt mit mir vorhat .
Nichtsdestotrotz schönes WE und laß es Dir gut gehen.

Liebe Grüße

Elbereth

 

[adina]

Hallo Rosarot,
das höhrt sich ja suuuuuuuper an

Ist das wirklich schon wieder 1 Jahr her ???
Da zeigt sich aber doch mal wieder, was eine schnelle Diagnose und ein sofortiger Therapiebeginn wert ist .
Ich bin meinem Rheumadoc auch dankbar, daß er mich mit meinen eher unauffälligen Laborwerten von anfang an Ernst nahm und die Schmerzen und Schwellungen mit allen anderen Symphtomen richtig deutete oder besser gesagt umgehend eine Basistherapie begann. Er weiß auch, daß mir so eventuell Folgeschäden erspart bleiben können.

( Wenn auf andere Gebieten schon Höpfen und Malz verloren ist):o .
Komme zwar nach wie vor nicht vom Corti weg und auch eine Verringerung von MTX und jede Enbrelpause rächt sich sofort,aber auch ich profitiere vom zeitigen Behandlungsbeginn.

Ich wünsche Dir weiterhin so viel Erfolg und wer weiß......
vielleicht klappt es ja bei Dir mit einer völligen Remission

.........


Ich wünsche es Dir jedenfals von Herzen,mach weiter so!!!!! LG adina

 

[Vampi]

Das ist schön!!!

Hallo liebe Rosarot!

Ich freu mich sehr für dich, dass es dir jetzt so gut geht!!!
Toi Toi Toi, dass es weiter so toll läuft und du vielleicht bald schon ganz auf MTX verzichten kannst! Das wäre toll!!!
Ich wünsche dir weiter gute Besserung und dass es dir jeden Tag noch ein Stückchen besser geht!

Und damit dein Schutzengel mal kurz pause machen kann, sende ich dir noch einen der ihn solang vertritt....denn kein Mensch ist je ohne mindestens einen Schutzengel!!!

Alles Gute für dich meine Liebe!

Julia

 

[rheumy]

Hände drücken

Ja und dann hört man diese berühmten Sprüche:

Ach, sie sind so schwer krank? Sieht man ihnen gar nicht an. - Wie auch, ich hab ja das entzündete Gewebe nicht an der Stirn kleben.

Rheuma in Ihrem Alter? (bin 34) - Es hat sich eben noch nicht überall rumgesprochen, dass es keine Opa-Oma-Krankheit ist.

Besonders "lieb" sind mir auch die notorischen Händedrücker. Denen kann man 5 x sagen, dass sie nicht so heftig zudrücken sollen ... *abwink* ... ich kann es auch der Wand erzählen.

Ich bekam auch schon nette Tipps wie z.B.: Krankheit ignorieren, das wird schon wieder oder da gibt es doch so gute Mittel in der Werbung oder ich müsste mich einfach nur ein bisschen entspannen und ausruhen usw.

Gott sei Dank sind meine Kollegen alle sehr nett und tragen mir schwere Sachen oder öffnen meine Getränkeflaschen. Allerdings muss ich bei den Jungs schon wieder aufpassen, dass sie mich nicht zu sehr betüdeln. Hab ihnen schon irgendwann gesagt: Hey, ich hab zwar Rheuma, aber bin nicht kurz vorm Dahinscheiden, lasst mich mal im Leben.

Viele Gruße vom Steiff-Tier
Hermine

Hallo Leute,
Hallo Hermine Granger,

ich habe mich erst gestern im Forum angemeldet, vorher wusste ich garnicht dass es das gibt. Ich muss mich noch von Seite 3 weiter durchlesen, aber ich muss schon mal vorab etwas dazu schreiben.
Auch ich habe schon seit über zwanzig Jahren cP. Hermine ich habe einen Tipp für Dich. Gib den Leuten beim "Guten Tag" sagen die linke Hand - ganz konsequent - jeder wird stutzen und nachfragen warum. So schnell wird Dir keiner mehr weh tun -

Ich muss jetzt mal weiterlesen, denn ich möchte noch Kontakt zu Rosarot aufehmen, aber ich muss erst lesen, wie ihr Krankheitsverlauf ist.
Bis bald, wenn ich up to date bin............

 

[rheumy]

Hallo an alle, hallo Rosarot! Bin auch aus Saarbrücken, 35 und habe seit ca. 3 Jahren cP. Im Moment leider ziemlich schlimm. Bin mit dem Tablettenkonsum irgendwie an meine "innere" Höchstgrenze gestoßen: 25 mg MTX wöchentl., 90 mg Arcoxia tägl, morgens 12,5 und abends 3 mg Predni. Dazu noch 1 x wöchentl. 50 mg Enbrel, was ich aber z.Z. aussetze, da ich wg einer Infektion Antibiotika nehmen musste. Und irgendwie ist kein Ende in Sicht von dem Cortison herunterzukommen. Die Blutwerte sind auch dementsprechend schlecht. Ich weiß, dass ich erstmal die Infektion loswerden muss um wieder mit dem Enbrel weitermachen kann, aber die Infektion würde schneller weggehen, wenn ich nicht so viel Cortison nehmen würde. Das ist echt ein Teufelskreis...
Liebe Grüße
sunnysan

Hallo sunnysan,

auch ich bin aus Saarbrücken. Vielleicht können wir mit Rosarot al ein Treffen ausmachen, oder sonst irgendwie Kontakt aufnehmen. Ich wette, wir besuchen den gleichen Rheuma-doc