Verdacht Sjögren Syndrom (Vorstellung Daniel90)
- Ersteller Daniel90
- Erstellt am
Darauf läuft es wohl hinaus, zumindest bei bestimmten Nahrungsmitteln, trinke eh amTag bestimmt 3,5-4Liter.
Es ist seltsam, daß diese Trockenheit von jetzt auf gleich da war, ohne je vorher Probleme damit gehabt zu haben. Ich habe im November noch gerne morgens Zwieback gegessen, auch ohne Probleme. Und jetzt vor 2 Wochen eine spürbare Verschlechterung von jetzt auf gleich. Das macht mir Angst. Ich muss zuschauen, wie es schlechter wird ohne zu wissen was los ist und kann nichts machen.
Hibiskus14
Bekanntes Mitglied
Anders geht es nicht als zum Trockenen dazu trinken.
Wenn ich weiß, das Essen könnte trocken und mit wenig Speichel ewig nicht runterschluckbar sein, hole ich mein Wasserfläschchen raus oder mir ein Glas Wasser. Das läuft automatisch ab nach vielen Jahren.
Wenn ich weiß, das Essen könnte trocken und mit wenig Speichel ewig nicht runterschluckbar sein, hole ich mein Wasserfläschchen raus oder mir ein Glas Wasser. Das läuft automatisch ab nach vielen Jahren.
Schleiereule
Bekanntes Mitglied
Das ist eine kluge Frage!
Überall wurde nach Nennung meiner Beschwerden sofort gefragt, ob ich genug trinke. Ich habe das immer bejaht und ich meine auch gesagt, wie viel es ist. Also 3L sind es wenigstens, das ist ja auch die empfohlene Menge. Warum fragst du? Ich denke, Diabetes werde ich nicht haben. Ich trinke auch nicht aus reinem Durstgefühl sondern weil der Mund trocken ist und ich in letzter Zeit ganz schnell eine Blasenentzündung oder Reizung bekomme.
Ja, das ist mir bewusst, dass ein zuviel auch nicht gut ist. Von den Ärzten wurde zwar gesagt, ich solle viel trinken, aber 5 l werden die damit sicherlich nicht gemeint haben. Wenn ich zu wenig trinke, also unter 3l, bekomme ich ganz schnell Schmerzen in der Blase. Bei mir ist einiges im argen... Das Getrinke nervt mich auch, muss nachts dann auch raus dadurch und bei meinen Sodbrennen bekommt es mir auch nicht immer gut.
Ah gut, danke dir.
Mizikatzitatzi
Bekanntes Mitglied
Ich trinke auch 3 Liter täglich und meine Ärzte finden das gut.
Chrissi50
Bekanntes Mitglied
3 Liter ist 1 Liter weniger als 4 und eigentlich die Grenze.
Mehr als 3 Liter sollte man nicht, das packt der Körper nicht.
2,5 l ist eigentlich normal. Da ist aber die Suppe schon mit eingerechnet.
Hab keine Quelle, aber hab mirs so notiert, denn ich hatte letztes Jahr mal nen Aussetzer, weil ich zu wenig getrunken hatte unterwegs. Das war recht unangenehm und ich pass nun auf.
Mehr als 3 Liter sollte man nicht, das packt der Körper nicht.
2,5 l ist eigentlich normal. Da ist aber die Suppe schon mit eingerechnet.
Hab keine Quelle, aber hab mirs so notiert, denn ich hatte letztes Jahr mal nen Aussetzer, weil ich zu wenig getrunken hatte unterwegs. Das war recht unangenehm und ich pass nun auf.
Hallöchen,
so ich hatte heute meine Speicheldrüsen Biopsie. Lief relativ gut. Habe nur nach fast 10 Stunden immer noch leichte Taubheitsgefühle und leichte Schmerzen - sind aber wirklich auszuhalten. Ist auch innen etwas geschwollen. In einer Woche, also nächsten Donnerstag, habe ich dann den Termin zur Kontrolle und histologischer Besprechung. Dienstag steht noch ein MRT der Abdomen an. Da soll die Bauchspeicheldrüse und natürlich der Rest untersucht werden. Es ist also Bewegung in der Diagnostik. Natürlich wäre ich froher wenn ich das alles nicht bräuchte aber ich will wissen was los ist.
Mit den Augen habe ich seit dem ich Ikervis nehme eigentlich keine Probleme mehr. Die Mundtrockenheit ist mal schlimmer und mal geht es etwas - frage mich ob das normal ist.
viele Grüße
Daniel
so ich hatte heute meine Speicheldrüsen Biopsie. Lief relativ gut. Habe nur nach fast 10 Stunden immer noch leichte Taubheitsgefühle und leichte Schmerzen - sind aber wirklich auszuhalten. Ist auch innen etwas geschwollen. In einer Woche, also nächsten Donnerstag, habe ich dann den Termin zur Kontrolle und histologischer Besprechung. Dienstag steht noch ein MRT der Abdomen an. Da soll die Bauchspeicheldrüse und natürlich der Rest untersucht werden. Es ist also Bewegung in der Diagnostik. Natürlich wäre ich froher wenn ich das alles nicht bräuchte aber ich will wissen was los ist.
Mit den Augen habe ich seit dem ich Ikervis nehme eigentlich keine Probleme mehr. Die Mundtrockenheit ist mal schlimmer und mal geht es etwas - frage mich ob das normal ist.
viele Grüße
Daniel
Schön, dass du es überstanden hast. Was macht die Lippe, sind die Taubheitsgefühle weg? Drücke dir die Daumen, sowohl für das Erbnis der Biopsie als auch für das MRT des Abdomens. Hattest du von den Speicheldrüsen neben dem Ultraschall auch ein anderes Bildgebendes Verfahren wie MRT oder ähnliches?
Alles Gute für dich.
Vor ein paar Tagen hatte ich auch auf einmal mehr Speichelfluss. Ich war so froh darüber. Wenn das bei dir regelmäßig vorkommt, dass ein positiver Unterschied zu verzeichnen ist, ist das sicherlich besser als wenn es gleichbleibend schlimm ist. Vielleicht ist das ja ein gutes Zeichen, dass die Drüsen grundsätzlich arbeiten können und es sich auf Dauer wieder reguliert? Konntest du dazu mal einen Arzt befragen?
Alles Gute für dich.
Hallo Zusammen,
Na ja, das liegt aber nur an meiner Hartnäckigkeit. Hätte ich mich nicht selbst darum gekümmert und meinem Hausarzt quasi vorgekaut was untersucht werden soll, wäre ich noch lange nicht soweit und würde immer noch in die psychosomatische Ecke getrieben werden. Hätte ich mich nicht dummgestellt und meinem Hausarzt Diagnostikmöglichkeiten vorgeschlagen, wäre er nie und das betone ich "nie" auf die Idee gekommen meinen Stuhl auf Pankreaselastase labortechnisch untersuchen zu lassen. Bin einfach nur genervt und total erschrocken wie bescheiden unser Gesundheitssystem funktioniert. Es wird nur noch Symptomatisch behandelt anstatt präventiv zu Arbeiten um die Menschen erst gar nicht Krank werden zu lassen.
Die Lippe ist in Ordnung. Ist noch leicht innen geschwollen und das Taubheitsgefühl ist fast vollständig verschwunden. Denke wenn die Schwellung weg ist, dass auch das Gefühl wieder normal sein wird. Aber selbst wenn es so bleiben sollte wie jetzt, wäre für mich auszuhalten. Ich spüre ja alles an der Lippe aber es ist halt etwas anders als vorher. Da es nur an der Stelle etwas komisch sich anfühlt wo der Schnitt verläuft und wo die Schwellung ist, hoffe ich das es sich wieder geben wird.
Vielen lieben Dank @Taja76, ich hoffe auch das nichts gravierendes raus kommt aber anhand der vielen Symptome kann ich es mir nicht mehr so wirklich vorstellen. Aktuell macht mir mein Bauch / Verdauung sehr zu schaffen. Zu dem Thema MRT oder andere Bildgebende Untersuchungen der Speicheldrüsen habe ich den Arzt in der HNO Klinik befragt. Da meine Beschwerden erst seit ein paar Monaten bestehen, ist es sehr unwahrscheinlich, dass sich die Speicheldrüsen optisch im Gewebe schon so stark verändert haben, dass man es sehen wird. Er sagte, dass er einige Patienten mit Sjögren Syndrom habe und das erst nach einigen eher vielen Jahren sich per MRT + Kontrastmittel die Entzündungen im Gewebe sichtbar machen lassen. Daher ist auch keine weitere Untersuchung vorerst geplant.
Viele Grüße,
Daniel
Na ja, das liegt aber nur an meiner Hartnäckigkeit. Hätte ich mich nicht selbst darum gekümmert und meinem Hausarzt quasi vorgekaut was untersucht werden soll, wäre ich noch lange nicht soweit und würde immer noch in die psychosomatische Ecke getrieben werden. Hätte ich mich nicht dummgestellt und meinem Hausarzt Diagnostikmöglichkeiten vorgeschlagen, wäre er nie und das betone ich "nie" auf die Idee gekommen meinen Stuhl auf Pankreaselastase labortechnisch untersuchen zu lassen. Bin einfach nur genervt und total erschrocken wie bescheiden unser Gesundheitssystem funktioniert. Es wird nur noch Symptomatisch behandelt anstatt präventiv zu Arbeiten um die Menschen erst gar nicht Krank werden zu lassen.
Die Lippe ist in Ordnung. Ist noch leicht innen geschwollen und das Taubheitsgefühl ist fast vollständig verschwunden. Denke wenn die Schwellung weg ist, dass auch das Gefühl wieder normal sein wird. Aber selbst wenn es so bleiben sollte wie jetzt, wäre für mich auszuhalten. Ich spüre ja alles an der Lippe aber es ist halt etwas anders als vorher. Da es nur an der Stelle etwas komisch sich anfühlt wo der Schnitt verläuft und wo die Schwellung ist, hoffe ich das es sich wieder geben wird.
Vielen lieben Dank @Taja76, ich hoffe auch das nichts gravierendes raus kommt aber anhand der vielen Symptome kann ich es mir nicht mehr so wirklich vorstellen. Aktuell macht mir mein Bauch / Verdauung sehr zu schaffen. Zu dem Thema MRT oder andere Bildgebende Untersuchungen der Speicheldrüsen habe ich den Arzt in der HNO Klinik befragt. Da meine Beschwerden erst seit ein paar Monaten bestehen, ist es sehr unwahrscheinlich, dass sich die Speicheldrüsen optisch im Gewebe schon so stark verändert haben, dass man es sehen wird. Er sagte, dass er einige Patienten mit Sjögren Syndrom habe und das erst nach einigen eher vielen Jahren sich per MRT + Kontrastmittel die Entzündungen im Gewebe sichtbar machen lassen. Daher ist auch keine weitere Untersuchung vorerst geplant.
Viele Grüße,
Daniel
Hallo Daniel,
was hat sich denn ergeben bei der histologischen Besprechung bezüglich der Lippenbiopsie? Hast du auch schon das Ergebnis vom Abdomen MRT? Ich hoffe, das alles unauffällig gewesen ist. Allerdings bleibt dann die Frage, woher die Symptome kommen..
Du hattest irgendwann mal was vom Ebstein- Barr-Virus geschrieben. Vielleicht macht es Sinn auch in dieser Richtung mal weiter zu schauen, ob das als Ursache in Betracht kommen und eventuell unterstützend behandelt werden könnte? Bei mir waren auch alle EBV Werte positiv.
VG
was hat sich denn ergeben bei der histologischen Besprechung bezüglich der Lippenbiopsie? Hast du auch schon das Ergebnis vom Abdomen MRT? Ich hoffe, das alles unauffällig gewesen ist. Allerdings bleibt dann die Frage, woher die Symptome kommen..
Du hattest irgendwann mal was vom Ebstein- Barr-Virus geschrieben. Vielleicht macht es Sinn auch in dieser Richtung mal weiter zu schauen, ob das als Ursache in Betracht kommen und eventuell unterstützend behandelt werden könnte? Bei mir waren auch alle EBV Werte positiv.
VG