Verdacht Sjögren Syndrom (Vorstellung Daniel90)

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Daniel90, 6. Februar 2023.

  1. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Mal so nebenbei: Gerade kam bei Live nach neun ein Bericht der Verbraucherzentrale, dass Zweitmeinungen sinnvoll sind, von den Kassen genehmigt sind und auch bezahlt werden.

    Es gibt sogar eine Pflicht des behandelnde Arzt, dass er den Patienten rechtzeitig vor bestimmten OPs (Gallenblasen, Uterus, Gelenke usw) drauf hinweisen muss. Die Kassen und auch ein Internetportal nennt dem Patienten den für dieses Gebiet zuständigen Zweitmeinungsarzt, und der Behandler schickt dann die Unterlagen und leitet das Verfahren ein.
     
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  2. PiRi

    PiRi IG-Mitglied

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    Bei OPs sehe ich das sogar ein, aber nicht bei allem...
     
  3. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Da haste Recht, nicht bei allem, und nicht aus Jux und Dollerei, sondern nur, wenns begründet ist und ich nicht weiterkomme und vor mich hin leide und keine Hilfe bekomme.

    Wenn man/frau das Gefühl hat, dass die Meinung des Facharztes trotz vorherigem Befund des Krankenhauses nicht ausreichend ist, um meine Beschwerden zu lindern, ists wohl begründet, wie es hier in diesem Fall war, wenn ichs richtig im Kopf habe.
    Ich glaube, dafür ists gedacht.

    Im Normalfall verlässt man sich natürlich auf den Arzt seines Vertrauens, bespricht mit ihm seine Probleme, und alles ist gut.
     
  4. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

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    wo es schön ist :-)
    Ja,und manchmal dauert es,bis man den Arzt seines Vertrauens findet.
     
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  5. Daniel90

    Daniel90 Mitglied

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    Das kann ich bestätigen. War heute bei der Krankenkasse und habe das mal angesprochen ob ich Ärger bekommen könnte wenn ich bei so vielen unterschiedlichen Ärzte mich zur Untersuchung begebe. Die Aussage war, es ist sogar erwünscht. Denn je früher eine Diagnose gestellt wird desto eher kann mit Rehabilitationsmaßnahmen begonnen werden. Natürlich nur wenn es die Krankheit zulässt.

    Fakt ist, das Ärztehopping und die allgemeine schlechte Gesundheitsversorgung ist ein systematisches Problem was durch unsere miserable Politik ruiniert wird. Ich habe vor kurzem meinen Gastroenterologen gewechselt. Da ich auf dem Land lebe kennen sich die Ärzte untereinander recht gut. Ich wurde gefragt warum ich von dem Arzt weg wolle. Meine Antwort war ich fühle mich als Nummer wo die Kasse beim Arzt nur klingelt. Nach den Untersuchungen finden keine Gespräche statt dafür muss Wochen später ein zweit Termin gemacht werden damit auch ja der Herr Arzt doppelt abrechnen kann. Die Aussage vom neuen Arzt war. Unser System ist so kaputt er hätte keine Lust mehr die scheiße auszubaden welche andere Ärzte verzapfen. Er sagte mir aber auch das er auf Kommunikation und Ehrlichkeit großen Wert legt und das es sowas bei ihm nicht geben wird.

    so bin gerade auf dem Weg zur HNO Klinik wegen der weiteren Abklärung.
    Ich bin gespannt.
    Viele Grüße
     
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  6. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    @Daniel90
    Ist jetzt zwar nicht das Thema, aber mich würde interessieren, woher du weißt, dass der Herr Arzt doppelt abrechnet. Hast du das überprüft?
    Eine Anregung habe ich. Jeder Patient kann seit Jahren von seiner Krankenkasse eine Patientenquittung anfordern. Die Informationen, die man erhält erstrecken sich über mehrere Monate und sämtliche Ärzte und Ärztinnen sind aufgelistet. Ich habe mir diese Quittung vor längerer Zeit mal angefordert aus Interesse. Auffälligkeiten konnte ich nicht entdecken. Hausärztin und Fachärzte / Fachärztinnen hatten die Pauschale fürs Quartal abgerechnet. Bei dem Einen oder Anderen war noch ein Ultraschall dabei, der durchgeführt wurde. Bei meinem Augenarzt war ich zu dieser Zeit mehrmals im Quartal und es wurde nichts mehrmals abgerechnet. Die aufgeführten Diagnosen waren mir ebenfalls allesamt bekannt.

    Zurück zum Thema. Wie ist es denn heute mit der Untersuchung gelaufen? Bist du inzwischen schlauer?
     
  7. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Naja, die Beratung wird beim ersten Termin fällig, und dann beim nächsten Beratungstermin wieder. So ist wohl die doppelte Beratung gemeint. Also rechtens ist diese Abrechnung schon, denn beide Leistungen wurden erbracht. Ob notwendig oder nicht, kann hier niemand beurteilen.

    Hätte er beim ersten Termin gleich das Ergebnis besprochen (falls das überhaupt möglich ist und alle Ergebnisse vorliegen) wärs tatsächlich für die Kasse billiger, denn da hat er ja - wie es übllich ist - die eingehende Untersuchung und die Beratung berechnet.
     
  8. Schleiereule

    Schleiereule Bekanntes Mitglied

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    granma, ich sehe das ganz ähnlich - aus gutem Grund.
    Ergänzen möchte ich "ohne Diagnose" zu "ohne die gewünschte Diagnose"
    Ich weiß, dass das vielen nicht gefallen wird, es ist aber leider ein häufiges Phänomen, das ein wenig im Gegensatz zu der häufig sehr überzeugt geäußerten Meinung steht, dass Ärzte oft (oder sogar überwiegend?) unempathisch, inkompetent oder einfach desinteressiert und faul sind.....
    Die Medaille hat in diesem Fall mindestens zwei Seiten.
     
  9. Schleiereule

    Schleiereule Bekanntes Mitglied

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    Genau - und die Kosten für eine Zweitmeinung bezüglich einer so "lebenseinschneidenden" Operation wie einer Gallenblasenentfernung oder Blinddarm-Operation (die Beispiele können beliebig erweitert werden) bedingen dann noch zusätzliche Beitragssteigerungen für wenig Nutzen.
    Was machst du, wenn die beiden Meinungen different sind? Richtig, entweder du entscheidest so oder anders oder es kommt zur Drittmeinung - und dann könnte sich der dritte Arzt ja so oder anders geirrt haben.....
    Ich persönlich bevorzuge den gesunden Menschenverstand und eine verantwortungsvolle Entscheidung für die eigenen Angelegenheiten.
    Ohne den eigenen Mut wird es ohnehin nie gehen. Selbstverständlich setzt das eine vernünftige Kommunikation - auch die ist keine Einbahnstraße! - voraus.
     
    #89 9. März 2023
    Zuletzt bearbeitet: 9. März 2023
  10. Schleiereule

    Schleiereule Bekanntes Mitglied

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    Chrissie, so wird ein Schuh daraus.
    Selbstverständlich darf sich jede/r vor einer schwer wiegenden Entscheidung einen zweiten (und manchmal dritten!) Rat holen. Die Entscheidung fällt aber am Ende des Tages dennoch die betroffene Person, und das bedeutet, dass sie der Auseinandersetzung (das ist oft der Knackpunkt!) mit dem Thema nicht aus dem Weg gehen kann.

    Der grassierende Narzissmus hat dazu geführt, dass heute jedes noch so kleine Zipperlein (schlecht geschlafen, ein Pickel auf der Nase, seit mehr als 10 Stunden Schnupfen etc. p.p.) zum Arzt getragen wird. SO entstehen Bedarfe, denen keine medizinischen Probleme, sondern ganz andere Dinge zu Grunde liegen...
     
  11. Schleiereule

    Schleiereule Bekanntes Mitglied

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    Sorry, ich war off-topic. Habe fertig.
     
  12. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Hmmm, es wird aber irgendeinen Grund haben, dass diese Regelung sogar vorgeschrieben ist.

    Obwohl genau genommen dies sowieso - im Normalfall - stattfindet, wenn der einweisende Arzt berät, und der Operierende ebenfalls. Dann hat man doch die Zweitmeinung, oder?
    Falls im Krankenhaus zur OP geraten wird, ists wohl Unfung, dann nochmal heimzugehen und diese vorgeschlagene Prozedur durchzuziehen, wenn der Blinddarm zwischenzeitlich platzt und die Gallenblase mault. Da überlegt keiner lange...
     
  13. Schleiereule

    Schleiereule Bekanntes Mitglied

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    Wie gesagt: aus gutem Grund ja, die Realität ist anders.
     
  14. Daniel90

    Daniel90 Mitglied

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    Ich habe es bei der Krankenkasse angesprochen und gefragt warum die Termine so vergeben werden. Grund dafür war mein Atemtest wegen Laktose- und Fruktose-Unverträglichkeit. Nachdem ich fertig war und die Ergebnisse dieser Tests sind ja sofort verfügbar, wurde ich direkt nachdem letzten Pusten nach Hause geschickt und mir wurde ein Termin in 2 Wochen gegeben. Genau so wird es auch bei Magen und Darmspiegelungen bei diesem Arzt gemacht. Bei dem neuen Arzt findet nach der Untersuchung schonmal ein Gespräch statt wo das objektive besprochen wird und was ihm aufgefallen ist. Selbstverständlich wenn Proben entnommen werden, was bei fast allen Spiegelungen gemacht wird, wird ein Folgetermin vereinbart. Ich könnte hier noch etliche solcher fälle auflisten. Die Krankenkasse hat dann tatsächlich nachgeschaut was dieser Arzt berechnet hat und es war tatsächlich so, dass bei meinen Untersuchungen immer Doppelte Berechnungen vorlagen. Aus sicherer Quelle weiß ich auch, dass dieser Arzt dem Geld sehr nahe steht.

    Tatsächlich bin ich noch nicht wirklich schlauer, aber es geht nun weiter mit Diagnostik. Heute wurde nochmals ein Ultraschall der Speicheldrüsen und dem ganzen Hals gemacht - alles völlig unauffällig und Homogen strukturiert. Der HNO-Arzt hat sich auch den Mund und Zunge angeschaut - optisch keine Indikation für ein Sjögren Syndrom, es sieht alles völlig normal und "gesund" aus. Er sagt aber auch, Ausnahmen bestätigen die Regel. Um wirklich sicher zu gehen, da ja die Blutwerte auch völlig unauffällig waren, wird mir eine Biopsie empfohlen. In zwei Wochen habe ich dann den Termin für den kleinen Eingriff.
    Natürlich beruhigt mich das ein wenig, dennoch muss ich erst mal abwarten was bei der Biopsie raus kommt und frage mich selbstverständlich woher dann meine Probleme kommen.

    Ja das hat mir dann die Krankenkasse auch so vermittelt. Das es für sie nicht nachvollziehbar ist, warum so gearbeitet wird.
     
  15. Daniel90

    Daniel90 Mitglied

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    Hallo zusammen,

    ein kleines Update meiner weiteren Reise der Diagnostik.
    Anfang der Woche habe ich Stuhl zur Labordiagnostik abgegeben. Da ich Nahrung unverdaut ausscheide habe ich meinen Hausarzt durch gezielte Fragestellung dazu gebracht meinen Stuhl auf Pankreas Elastase zu untersuchen. Heute kam dann der Anruf meines Hausarztes, dass meine Bauchspeicheldrüse wohl zu wenig produziert. Das Ergebnis der Labordiagnostik soll nochmal untersucht und gefestigt werden. Laut Internetrecherche bin ich darauf gestoßen, dass Sjögren wohl auch dafür verantwortlich sein kann. Habt ihr da Erfahrungen diesbezüglich? Des Weiteren habe ich heute die Laborwerte meiner Unverträglichkeiten bekommen. Laut Blut habe ich keine Hühnereiweiss Unverträglichkeit sondern eine leichte Histaminintolleranz (Diaminooxidase liegt bei mir bei 8,2 U/ml Richtwert ab 10,0). Das wird aber nächste Woche nochmal mit meinem Gastroenterologe besprochen.

    Liebe Grüße
     
  16. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Aha, dann könnte der Herr Sjögren auch bei mir dafür verantwortlich sein.
    Interessant, denn das wusste ich nicht.
    Bei mir wurde diesbezüglich nichts untersucht, hat mein Arzt damals nicht für erforderlich gehalten, aber zu Beginn meiner Erkrankung passierte es sehr oft, dass ich unverdaute Nahrung ausgeschieden habe. Selbst Äpfel wurden nicht verdaut. Und Nüsse und Pilze sowieso nicht. Auch heute ist das noch so.
    Dann wurde bei einer privat bezahlten Stuhluntersuchung Candida albicans dick positiv nachgewiesen.
    Später hat es sich gebessert, was ich auf die Ernährungsumstellung geschoben habe. Kommt aber in letzter Zeit wieder häufiger vor.
     
  17. Daniel90

    Daniel90 Mitglied

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    Wie ernährst du dich denn? Ich bin durch die ganze Situation aktuell total verunsichert was ich essen darf. Bin durch Recherche auf die Lektinfreie Ernährung gestoßen. Dafür wirbt Dr. Gersch ja stark das es wohl zu signifikanter Verbesserung führen kann bei Autoimmun Erkrankungen. Ist natürlich ein Privat Arzt.
     
  18. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Ich hatte mit Trennkost angefangen, um meine Verdauung in den Griff zu kriegen. Wurde mir von meiner Heilpraktikerin (Dr.med) geraten.

    Dann hab ich mir Rheuma-Ernährungsbücher schenken lassen, hab einige Rezepte übernommen, und bin jetzt bei mediterraner Mischkost mit wenig Fleisch und Milchprodukten, aber mehr Fisch und Gemüse gelandet.
    Zum Frühstück gibts selbst zusammengestelltes Müsli mit Beeren, Leinöl und Walnüssen.
    Ansonsten möglichst kein Weizenmehl, kein Zucker, dafür viel Gemüse (notfalls als Suppe) und Obst.

    Ich gönn mir aber zwischendurch auch mal "Ungesundes", wenn ich Lust drauf habe, oder wenn wir auswärts sind.

    Essen soll ja auch noch Freude machen, deshalb bin ich nicht so streng, wie es in manchen Ratgebern von Ernährungspäpsten steht, denn oft ists auf Dauer garnicht umzusetzen.
     
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  19. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ironien nahe d. sarkastischen Grenze
    Ich hab mir vor ein paar Jahren eine Ernährungsberatung gegönnt. Am besten sucht man sich jemanden, der sich mit Unverträglichkeiten, Allergien und diversen Erkrankungen auskennt. Meine war an die Praxis meines Gastroenterologen angegliedert, also medizinisch und seriös.
    Ich glaube, wenn man alleine versucht, da durchzusteigen, dürfte man relativ schnell überfordert sein und man lernt tatsächlich auch noch dazu.
    Man bekommt unter Umständen einen Zuschuß von der Krankenkasse zu den Kosten, ich glaube, das waren damals 80%.
     
  20. Taja76

    Taja76 Mitglied

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    Das sind sehr gute Nachrichten. Es hört sich bei dir im Großen und Ganzen doch ganz gut. Bis jetzt ist ja alles unauffällig bei dir Blut, Ultraschall, Mundhöhle, Speichelfluss.

    Bei mir bestätigte ja leider der HNO Arzt, dass der Mund sehr, sehr trocken ist. Und aus den Speicheldrüsen kommt zu wenig Speichel. Gestern und letzte Nacht hatte ich das Gefühl der Mund liegt komplett trocken. Wieder nur 1,5 Stunden geschlafen. Auf Dauer kann man so ja auf weitere ernste Gesundheitsschäden warten. Auch auf Stimulation kommt kaum noch was.

    Ich frage mich, wie andere Bettoffende zu einem annähernd normalem Schlaf finden und mit Spray oder Gel auskommen. Die ja leider auch wieder Xylitol und Sorbitol enthalten. Bei Unverträglichkeit fällt das dann auch weg, es hilft mir aber auch nicht besonders.

    Bin gerade durch und durch verzweifelt. Weil es sich zu verschlechtern scheint und ich hilflos zusehen muss und nicht weiss, was los ist. Ich habe auch Gefühl, dass die Betroffenen hier damit irgendwie zurecht kommen. Liegt es daran, dass bei euch die Trockenheit nicht so extrem ausgeprägt ist?

    Habe wahnsinnige Angst, dass das jetzt so bleibt. Ich weiss nicht wie damit zurecht zu kommen. Habe gestern mit dem Psychiater telefoniert. Das ganze ging ja los mit der einmonatigen Einnahme der Antidepressiva und auch über 2 Monate nach Absetzen keine Veränderung zum besseren im Gegenteil. Er sagte, dass er mir glaubt aber in seiner ganzen Berufslaufbahn noch nie von so einem Fall gehört hat. Normalerweise entwickelt eine Mundtrockenheit 2-3 Wochen nach Absetzen wieder zurück und sei auch nicht so extrem ausgeprägt. Er rät von weiterer Antidepressivaeinnahme in Zukunft ab.

    Die Zunge zeigt mittlerweile bei mir auch weitere Risse, ich denke durch die Trockenheit.Habt ihr das auch??

    Meine psychische Verfassung wird die Situation sicherlich noch verschärfen. Das bleibt aber auch nicht aus. Aber es scheint etwas absolut nicht in Ordnung zu sein. Der Rheumatologe meinte damals, dass eine Depression auch nicht auf einmal ein Sicca Sympton hervorruft.

    Habe gelesen, dass auch eine Sarkoidose verantwortlich sein kann. Ich hoffe, dass bei mir nichts übersehen wird, und den Zeitpunkt für eine mögliche Behandlung nicht verpasst wird. Denn gefühlt interessiert es keinen Arzt und es guckt auch keiner weiter. Die Überweisung in die HNO Klinik musste ich mit Druck einfordern.Ich bin überfordert, weil ich nicht weiss, was und wo untersucht werden müsste bzw. was alles in Frage käme. Ich hoffe jetzt auf den Termin in der HNO Klinik, und werde, wenn ich es schaffe nochmal den Rheumatologen auf eigene Kosten aufsuchen und nochmal um Rat fragen. Vielleicht Hoffnung mache ich mir nicht.
     
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