Umfragen und Ergebnisse zur Behandlung von Rheuma und auftretenden Nebenwirkungen

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Flang, 3. Juni 2018.

  1. Flang

    Flang Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben,

    Wir möchten euch zunächst uns, unser Projekt und unsere Motivation vorstellen.

    Zu uns selbst: Wir sind zwei duale Studenten, Christine Peine und Felix Lang. Wir studieren beide Business Engineering mit dem Schwerpunkt Business Intelligence. Christine hat davor Gesundheitsmanagement studiert und die Ausbildung zum Pharmareferenten abgeschlossen. Ich selbst beschäftige mich im Rahmen meines Studiums mit Programmieren und Datenverarbeitung.

    Unser Projekt: Es gibt eine Vielzahl von verschiedenen Behandlungsmethoden für rheumatoide Arthritis, die bei jedem Menschen unterschiedlich gut wirken. Ein Patient muss viele dieser Behandlungen mit teils extremen Nebenwirkungen selbst testen bis er etwas findet das Linderung verspricht. Die typische Medizin versagt hier oft, da der Arzt sich auf medizinische Guidelines beschränkt, die ihm vorschreiben welche Medikamente er wann verschreiben soll. Alternative Behandlungsmethoden werden oft nicht besprochen und Patienten müssen sich selbst auf die Suche machen, um diese ausprobieren. Dieser langwierige Prozess, die wirksamste Behandlung mit den geringsten Nebenwirkungen zu finden ist für viele Betroffene sehr qualvoll. Wir möchten diesen Prozess vereinfachen und verkürzen. Wir glauben, dass es basierend auf komplexen Datenauswertungen möglich sein muss eine "objektivere Auswahl" an den besten Behandlungsmöglichkeiten für eine bestimmte Person berechnen zu können. Wir erhoffen uns mit den Umfragen in diesem Thread "Grundlagenforschung" in diese Richtung betreiben zu können.

    Unsere Motivation: Wir haben im Studium Ansätze kennengelernt, mit denen es möglich ist diese Zusammenhänge zu erkennen und zu berechnen. Dieses erlernte Wissen wollen wir nutzen, um bessere Behandlungsempfehlungen für einen Patienten mit rheumatoider Arthritis darstellen zu können. Daher arbeiten wir an diesem privaten Projekt parallel zum Studium. Wir werden zusätzlich von unseren Professoren begleitet und unterstützt.

    Wir hoffen auf eine rege Teilnahme und Diskussion.

    Für Kritik und Anregungen sind wir natürlich jederzeit offen!

    Liebe Grüße

    Felix


    (Hinweis an die Moderation: Wir haben unser ok von Alex bekommen.)
     
    #1 3. Juni 2018
    Zuletzt bearbeitet: 16. September 2018
  2. Flang

    Flang Neues Mitglied

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    Liebe Leute,

    vielen Dank für die vielen Rückmeldungen. Wir werden diese Umfrage noch bis Ende der Woche offen lassen und dann die Ergebnisse hier veröffentlichen.
    Bitte noch fleißig teilnehmen:)
    Vielen Dank und herzliche Grüße
    Felix
     
  3. Flang

    Flang Neues Mitglied

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    Liebe Leute,

    Herzlichen Dank an die vielen Leute, die an unserer Umfrage teilgenommen haben.Das ist echt spitze, wir sind euch super dankbar für eure Unterstützung.

    Davon waren 90 Prozent Frauen und 10 Prozent Männer. Fast zwei Drittel der Teilnehmer sind zwischen 45 und 64 Jahre alt.

    Die Hauptergebnisse aus der Umfrage sind:

    • Die Behandlung mit Kortison war am wirksamsten. Gefolgt von Basistherapeutika auf dem zweiten Platz und nicht steroidale Antirheumatika auf dem letzten.

    • Die häufigsten Nebenwirkungen der Kortisonsbehandlung sind Gewichtszunahme und Vollmondgesicht.

    • Die häufigste Nebenwirkung der Basistherapeutika waren Magen und Darmbeschwerden, wie Schmerzen und Entzündungen.

    • Die häufigste Nebenwirkung bei nicht steroidale Antirheumatika waren Übelkeit und Unwohlsein.
    Fandet ihr die Ergebnisse genauso interessant wie wir? Über welche Themen würdet ihr noch gerne Bescheid wissen? Schreibt uns in den Kommentaren.
     
  4. kukana

    kukana Moderatorin

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    Schön und gut, aber die Fragen waren doch sehr allgemein gehalten und das Ergebnis nicht neu.
     
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  5. Stine

    Stine Moderatorin

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    Nein, ich fand die Ergebnisse nicht so interessant wie ihr. Die Ergebnisse sind uns seit langem bekannt und überhaupt nicht neu. Beim Thema Rheuma wäre es besser andersrum: Ihr fragt uns, was ihr wissen wollt...
     
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  6. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Ich schließe mich kuki und Stine an; die Ergebnisse basieren ausschließlich auf der Patienteneinschätzung und sind doch ziemlich vage.
    Nicht, dass ich das Patientenurteil gering schätzen würde, aber der Nutzen für die Beurteilung einer Wirksamkeit oder von Risiken ist doch sehr überschaubar und absolut subjektiv.

    Es gibt für alle diese Einordnungen bessere, objektivere und validierte Instrumente.....
     
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  7. Tusch

    Tusch Registrierter Benutzer

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    Moin
    Ich habe die kurze Befragung noch nachträglich gemacht, um bewerten zu können, worum es geht.

    Soweit ich das Projekt verstehe, seid ihr Studenten , die im Rahmen ihres Studiengangs so eine Befragung, Auswertung usw. „üben“
    Deswegen finde ich die Herangehensweise für den Anfang okay.
    Wie ihr schon merkt, solltet ihr noch mal „nachbessern“
    In der Medizin gibt es viele Studien zu diesem Thema und einige User hier, beschäftigen sich viel damit, weil es uns leider direkt betrifft.

    Ich wünsche euch viel Erfolg und sicherlich hat dieses Projekt einen Lernerfolg.

    LG
    Tusch
     
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  8. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Eben und genauso sehe ich das und ich finde es für Studenten und Auszubildende auch vollkommen in Odrnung.
    Einige haben hier wohl nicht so recht verstanden dass es ein Projekt im Rahmen der Ausbildung ist, kommt mir zumindest so vor.......

    Macht weiter so ihr jungen Menschen im Studium und Ausbildung muss nicht alles perfekt sein und ich finde ihr habt das schon ganz gut gemeistert. Habe in dem Alter ein Kind im Studium, ähnlicher Berufszweig und Art........
     
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  9. Flang

    Flang Neues Mitglied

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    @kukana, @Stine, @Resi Ratlos und @Tusch,

    vielen Dank für das ehrliche Feedback. So können wir wirklich am meisten dazulernen.
    Wir arbeiten gerade an einer weiteren Umfrage und versuchen darin Eure Rückmeldungen einzuarbeiten und damit etwas präzisere Ergebnisse zu erzielen.
    Seht es uns bitte nach, das wir noch relativ oberflächliche Fragen stellen müssen. Wir stehen noch ganz am Anfang und müssen zunächst eine Basis an Daten aufbauen.

    Wir würden uns freuen, wenn wir auch bei unseren weiteren Umfragen eine rege Beteiligung erhalten.

    Viele Grüße
    Felix
     
    #9 12. Juni 2018
    Zuletzt bearbeitet: 12. Juni 2018
  10. kukana

    kukana Moderatorin

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    So ein Projekt kann ja nur von feedback leben, sowohl positiv als auch negativ. Nur si kann es optimal werden.

    Ich seh nur ein Problem: Bei über 400 unterschiedlichen rheumatischen Erkrankungen, die zum Teil noch gleichzeitig und/oder überlappend auftreten, wird es schwierig das innerhalb einer einzigen Umfrage zu erfassen.

    Jeder Mensch reagiert individuell auf Behandlungen und dazu gehören nicht nur Medikamente.

    HAQ, DAS28, Cdai und Sdai sowie Basdai. Diese/Eine der Umfragen macht fast jeder Patient beim Arzt einmal im Quartal mit um zu erkennen ob es einen Weg in die Remission gibt.

    Auf der Startseite gibt es noch dazu eine Sparte mit einem online monitoring und dem Schmerztagebuch.

    Allein solche Statistiken zu kombinieren sehe ich als schwierig an.

    Dazu weiter viel Erfolg, bin gespannt wie ihr weiter vorgeht.
     
  11. Birte

    Birte Registrierter Benutzer

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    Da das Studienfach ja Statistik und BI ist, geht es vermutlich eigentlich nicht in erster Linie darum, für uns relevante Ergebnisse zu erhalten, sondern den Umgang mit komplexeren Daten zu üben. Ein paar Anregungen:

    Die Antwortmöglichkeiten sind zu vage. Was ist ein Behandlungserfolg bei chronischen Krankheiten? Man könnte darunter eine Remission verstehen oder aber auch eine leichte Besserung der Schmerzen (ohne Verringerung der Entzündungsaktivität) - das ist schon ein weites Feld und könnte somit die Aussagekraft verfälschen.

    Allgemein solltet ihr vielleicht die Befragten auf eine Rheumaart (z. B. die entzündlich-rheumatischen Gelenkerkrankungen) begrenzen bzw. die Antwortmöglichkeiten entsprechend der Rheumaart anpassen.

    NSAR sind für die meisten von uns eher zur Symptombehandlung und in meinen Augen keinesfalls gleichwertig zum Cortison oder den Basismedis (ob nun Biologicals oder klassische Basis wie z. B. MTX oder Sulfasalazin) zu sehen. Dort spielt für uns eher die Musik.

    Interessant fände ich persönlich, wie oft Basismedikamente (mit oder ohne Wirkung) aufgrund von Nebenwirkungen abgesetzt werden müssen und wie lange der Zeitraum bis zum Absetzen ist, vielleicht aufgeteilt nach Biologicals und den klassischen Basismedis.
    Ebenfalls interessieren würde mich der Wirkungsverlust bei Biologicals - wie häufig, wie lange dauerte es, wie viele hat die Patientin bereits genommen.
    Ebenso die Dauer bis zum Wirkungseintritt bei allen Basismedikamenten.

    Das sind nur meine Gedanken dazu - es ist ungeheuer schwer, dieses sehr komplexe und individuelle Krankheitsbild in statistische Formen zu pressen. Ich persönlich ärgere mich immer über den quartalsweise auszufüllenden "Können Sie Brot streichen"-Zettel, weil er überhaupt keine Aussagekraft hat. Auf die Frage "mit oder ohne Schmerzmittel" bekommt man nämlich von den ArzthelferInnen die unterschiedlichsten Antworten.

    Schön, dass ihr euch diesem Thema widmet!

    LG, Birte
     
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  12. kukana

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    Die haben sich mit so einem Studienprojekt rund um das Thema Rheuma ja auch was schwieriges zum Üben ausgesucht.
     
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  13. Birte

    Birte Registrierter Benutzer

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    Aber wirklich!
     
  14. kukana

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    Wir hatten hier ja auch einige umfangreiche Umfragen vor langer Zeit (die übrigens immer weiter beantwortet werden können).
    Ich versuche mal einige hier anzufügen, vieleicht können die jungen Leute davon was übernehmen?

    https://forum.rheuma-online.de/threads/rheuma-und-schmerz.13745/
    https://forum.rheuma-online.de/threads/wer-wie-was-umfrage-rheumaarten.9921/
    https://forum.rheuma-online.de/threads/rheuma-und-vererbung.10878/
    https://forum.rheuma-online.de/threads/rheuma-und-alterstruktur.15756/
     
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  15. Tusch

    Tusch Registrierter Benutzer

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    Moin
    Ich finde es so wichtig, junge Menschen zu unterstützen.
    Ich arbeite selber mit Studierenden, die bei uns ihr Berufspraktikum durchlaufen.
    Aller Anfang ist schwer.
    Die Antworten, die ihr hier bekommt, sind wirklich alle klasse um weiter zu kommen.

    Ich denke, dass ihr hier weiter unterstützt werdet.
    Ihr merkt schon, dass hier echte Kenner und Fachleute am Start sind.

    Ich denke auch, dass ihr gezielt Fragen stellen solltet, wenn euch etwas unklar ist.

    Viel Spaß weiterhin

    Ich freu mich auf Neues.

    LG
    Tusch
     
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  16. Resi Ratlos

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    Da wo die Schnepfen hausen......

    Wie gut, dass Du es noch einmal erklärt hast......
     
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  17. Flang

    Flang Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben,

    Vielen Dank für die vielen Kommentare, Kritik und Anregungen :) Das hilft uns wirklich sehr.

    Da unsere Umfrage auf so reges Interesse gestoßen ist, wollten wir uns, unser Projekt und unsere Motivation noch einmal genauer vorstellen und haben dazu unseren ersten Post angepasst. In diesem könnt ihr unsere Vision noch einmal genauer nachlesen.

    Zusätzlich haben wir eine neue Umfrage erstellt und hoffen wieder auf eine rege Beteiligung. Diese findet ihr unter folgendem Link https://django8.typeform.com/to/Q10oEA

    Liebe Grüße

    Felix
     
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  18. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Da wo die Schnepfen hausen......
    Aha. Daher weht der Wind.

    Darf ich noch eine Anmerkung zu "Guidelines" machen?
    Sie dienen als das, was sie namentlich ausdrücken, stellen de facto Empfehlungen dar und schreiben keineswegs vor, welche Medikamente der Arzt verschreiben soll.
    Es gibt dabei Spielräume, individuelle Gestaltungsmöglichkeiten und in der Regel auch Wahlmöglichkeiten.
    Gegen den Begriff typische Medizin hätte ich einzuwenden, dass er ziemlich beliebig ist.

    Und nun?

    Aber lassen wir doch die jungen Leute mal machen.....
     
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  19. O-häsin

    O-häsin Bekanntes Mitglied

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    War auch mein Gedanke.
     
  20. kukana

    kukana Moderatorin

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    Da bin ich mal gespannt wie man 10 millionen (in D) die an chronischen Gelenkerkrankungen leiden, individuell und objektiv beurteilen und Anleitungen geben kann.....
     
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