Still Syndrom

Hallo liebe Leidgenossen,
es gibt jetzt eine Betroffene mehr...
ich (44) habe die Diagnose "adulter morbus still " seit 22.12.2020.
Begonnen hat die Krankheit Mitte November mit starken Halsschmerzen, Ausschlag, hohem Fieber und Gelenkschmerzen; manchmal auch Muskel und Sehnen.
Seit 30.12. werde ich mit RoActembra therapiert. Die Blutwerte (vor allem CRP) haben sich schon verbessert. 7,5 mg Kortison nehme ich auch noch.
Meine Handgelenke tun aber dauerhaft weh und gelegentlich sind die Schmerzen sehr stark und die Gelenke schwellen an.
Wann hört das endlich auf? Wem geht es ähnlich? Wer hat damit Erfahrung?
LG Sonja
 
Herzlich willkommen, Sonja!

Leider kann Dir keiner sagen, wann es aufhört. Manche sind recht schnell beschwerdefrei, bei anderen erreicht man dieses Stadium über lange Zeit nicht. Ich drücke Dir die Daumen, dass Du zur ersten Gruppe gehörst, also den Personen, denen es schnell besser geht :)

Wenn Du "erst" seit Mitte November erkrankt bist und jetzt schon die Diagnose hast, gehörst Du eher zu denen, die sehr schnell eine Diagnose und entsprechende Behandlung erhalten. Bei vielen geht es jahrelang, bis erst einmal die Diagnose gestellt wird. Und dann dauert es meist auch noch sehr lange, bis das passende Medikament gefunden wird.

Alles Gute!
 
Hallo! Ich kann mich echt glücklich schätzen, dass bei mir die Diagnose recht rasch gestellt wurde. (Obwohl die 5 Wochen mit all den schlimmen Symptomen und der Ungewissheit schier unerträglich waren, aber wem sag ich das...). Das hab ich übrigens einem jungen, sehr spitzfindigen HNO Arzt zu verdanken, der den Verdacht relativ früh geäußert hat. Im Krankenhaus bin ich auf so ziemlich alles untersucht worden, somit konnte auch schnell alles mögliche ausgeschlossen werden. In der Rheuma Klinik konnten sie dann schnell die Diagnose stellen, zumal all meine Symptome und Werte schön klassisch gepasst haben.
Mir geht's inzwischen wieder sehr gut, bis auf die lästigen Einschränkungen mit den Händen. Heben und Greifen funktioniert mehr schlecht als recht...
LG Sonja
 
Hallo,

ich bin 34 Jahre alt und leide seit 20 Jahren an Morbus Still. Diagnostiziert wurde es vor 3 Jahren nach meinem Umzug nach Frankreich. Leider habe ich das MakrophagenSyndrom, meine Leber, mein Herz bzw Lunge und meine Milz sind schwer beschädigt. Seit Dezember habe ich alle paar Wochen eine Krise und verbringe dann Wochen im Krankenhaus. So kann man sich natürlich nie richtig erholen und an nen normalen Alltag ist nicht zu denken, der Tod kommt mir von Tag zu Tag näher. Wir hatten gravierende Schwierigkeiten eine wirksame Behandlung zu finden. Aktuell nehme ich 2x Kineret pro Tag, 2x Ciclosporin, 20mg Kortison, Tadalafil, Ambrisentan. Trotz allem gehn die Probleme weiter. Ich bin nicht ganz sicher was ich hier suche, ich schätze ich wollte mal verstanden werden und mich über Lösungen austauschen. Heute war ich dem Tod wieder sehr nah. Ich wünsche mir eigentlich dass meine Ärzte mir ermöglichen solang ich noch lebe ein relativ normales Leben leben zu können aber sie haben andere Prioritäten. Ich fühle mich da oft im Stich gelassen. Geht es hier jemandem ähnlich?
 
Hier nehmen ja einige auch Kortison ein. Ich habe mittlerweile das Morbus Cushing Syndrom entwickelt weswegen ich mir große Sorgen mache. Wie geht ihr damit um? Es ist ja nicht nur unangenehm unkontrolliert zuzunehmen sondern zerstört die Knochen, die Haut, man kann daran erblinden und es tötet innerhalb von 5 Jahren. Gut die Wahrscheinlichkeit dass mich Morbus Still vorher umbeingt ist bei mir hoch aber dennoch.
 
Hallo @Haru
Willkommen im RO-Forum. :xyxwave:

Das klingt ja nach schlechten Aussichten bei dir. :unhappy:
Es gibt Erkrankungen, die man wirklich nicht braucht. Leider kenne auch ich das gut. Diagnosen tödlicher Krankheiten sind ziemlich schwere Kost und es braucht viel Hilfe und auch Zeit um das zu händeln.

Hoffentlich hast du eine gute psychologische Begleitung. Falls nicht, möchte ich dir das dringend empfehlen. Mir hat es sehr geholfen. Ich hatte aber auch das ungewöhnliche Glück seiner Zeit kurzfristig eine richtig tolle Psychologin zu finden, die mich mehrere Jahre sehr hilfreich begleitet hat.

Deine Medikation klingt für mich verwirrend. Ich bin zwar kein Mediziner, habe aber einen langjährigen Erfahrungsschatz mit diversen Krankheiten und entsprechenden Medikationen.

Du schreibst, dass du Tadalafil bekommst. Das kenne ich nur als Prostata-Medikament und Therapie gegen erektile Dysfunktion. Also ein Medikament für Männer. Wogegen soll das bei dir helfen?

Bei Morbus Cushing Syndrom ist der Körper mit Cortisol überladen. Warum bekommst du dann zusätzlich noch 20 mg Kortison? Das ist relativ hochdosiert und klingt für mich irgendwie unlogisch.

Morbus Still impliziert meist hohe Ferritinwerte. Die Eisenüberlagerung ist mitverantwortlich für Leber-, Milz- und Herzschäden usw.
Ist bei dir schon mal auf Hämochromatose (Eisenspeicherkrankheit) getestet worden?
Das ist ein Gedefekt, der durch einen einfachen Gentest diagnostiziert oder ausgeschlossen werden kann.
Eine gravierende Eisenüberladung als Krankheitsauslöser gerade für Autoimunerkrankungen wäre typisch, aber für eine relativ junge Frau eher ungewöhnlich, aber nicht unmöglich. Könnte sein, dass Ärzte deshalb diese Spur nicht verfolgen.
Eine Eisenüberladung könnte auch viele andere Dinge erklären von denen du berichtest.

Sobald Klarheit besteht ob sich Hämochromatose ausschließen lässt, würde ich mich an deiner Stelle darum bemühen, an einer Humanstudie für eine mRNA-Therapie teilzunehmen, die gerade an einigen Unikliniken laufen. Damit könnten möglicher Weise zumindest die autoimunbedingten rheumatischen Krankheitsbilder geheilt werden.
Schäden repariert das leider auch nicht, aber die fortschreitende Zerstörung würde gestoppt werden.

Darüber hinaus scheint Kineret in Kombination mit Ciclosporin zwar eine nachvollziehbare Therapie zu sein, die aber nicht gut genug zu funktionieren scheint, sonst hättest du wohlmöglich weniger Probleme.

Ich habe eine Vielzahl unterschidlicher Medikationen gebraucht, bis etwas wirklich gut funktioniert hat.
Warst du schon mal stationär in einer rheumatischen Fachklinik?
Mir hat das in der Vergangenheit sehr gut geholfen um detailierte Diagnosen zu bekommen und auch um mich, eng überwacht, auf neue Medikamente einzustellen. Das hat mitunter recht gut funktioniert und ich habe die Rheumaklinik jeweils in besserm Zustand wieder verlassen.

Liebe Grüße und gute Besserung wünscht Manoul ;)
 
Hallo @Manoul

Danke für deine schnelle Antwort. Ich habe keine psychologische Unterstützung, das System ist da in Frankreich Recht schwierig und die sprachliche Barriere naja... Nicht hilfreich.
Tadalafil wird gegen die pulmonäre Hypertonie gegeben. Morbus Cushing habe ich entwickelt weil ich über Jahre hohe Dosen von Kortison zu mir genommen habe. Ist eigentlich normal. Ich brauche das Kortison gegen mein MAS.
Ja, ich habe die klassische Anämie bei der eine Ferritin Vergiftung vorliegt und zugleich ein Eisenmangel. Meine roten Blutkörperchen sind defekt.
Bei mir wurde ein Gentest durchgeführt aber die Ergebnisse waren negativ.
Ich war noch nie auf Ner Rheumastation, mein behandelnder Arzt ist innerer Mediziner. Seine Lösung ist eigentlich immer mir auf der Intensivstation Höhe Dosen Kortison zu verabreichen. Das wird jetzt wie gesagt zum Problem weil Cushing anfängt die Knochen abzubauen.
Wir haben schon MTX und die ganzen Alternativen zu Kineret versucht aber die wirken bei mir nicht sondern machen mich krank. Die Behandlung mit 2 kineretspritzen pro Tag habe ich selbst gefunden, danach ging's mir erstmal besser. Leider gibt's Probleme sobald ich anfange das Kortison zu senken. Ciclosporin nehme ich seit 3 Wochen. Den Ärzten in Frankreich kann ich nicht trauen weil sie grundsätzlich nie auf Wechselwirkungen bzw Nebenwirkungen achten (deswegen gibt's viele Tote jedes Jahr) und weil sie nichts kommunizieren. Ich hab das mit dem MAS un selbst heraus gekriegt weil mein Arzt mir nichts erklärt.

LG
 
@Haru

Hmmm ... das klingt leider so, als wenn Frankreich dir nicht die medizinischen Möglichkeiten bietet, die du gerade unbedingt bräuchtest.

Mann könnte fast soweit gehen, und vermuten, dass die ungünstigen medizinischen Umstände in Frankreich schlimm für dich enden können.
Das wird dir klar sein oder?
Hast du eventuell eine Möglichkeit wenigstens für eine Weile zur Behandlung zurück nach Deutschland zu kommen?

So wie du es beschreibst, hast du in Frankreich kaum Hoffung auf eine Verbresserung deiner Situation.

Oft wird der gravierende Effekt einer guten psychologischen Unterstützung sehr unterschätzt. Vor meiner Psychotherapie habe ich Psychotherapeuten auch eher belächelt. Es kommt natürlich wesentlich darauf an den "passenden" Therapeuten zu finden. Mir hat das sehr geholfen besser mit meinen Erkrankungen klar zu kommen und es konnten auch viele andere Dinge aus der Vergangenheit aufgearbeitet werden, was eine regelrechte Befreiung war. Das war eine ganz wertvolle, positive Erfahrung, dir dir ganz bestimmt auch helfen würde.

Wie ich es bereits erwähnt hatte, könnte dir eventuell eine mRNA-Therapie wohlmöglich helfen die Autoimunerkrankungen los zu werden.
Da gibt es sicher keine Garantien, in deiner Situation würde ich aber nach jedem erreichbaren Rettungsring greifen um nicht abzusaufen.

Für die Meisten, die mit rheumatischen Autoimunerkrankungen leben müssen, ist das Hauptziel die köperliche Zerstörung mit Hilfe von Medikamenten bestmöglich aufzuhalten oder sogar in Remission zu kommen, denn was einmal kaputt ist, wird wahrscheinlich nicht mehr vollständig heilen.

Dir läuft also gerade die Zeit davon, aber das ist dir sicher längst klar. Steck aber bitte nicht den Kopf in den Sand. Es gibt auch für dich bestimmt noch Möglichkeiten, nur wirst du die in Frankreich vermutlich nicht bekommen.

Ich wünsche dir alles erdenklich Gute und ganz viel Kraft und Zuversicht.
Gib bitte noch nicht auf. Es kann auch für dich noch wieder bessere Zeiten geben.

Liebe Grüße und gute Besserung wünscht Manoul ;)
FÜhl dich sanft umarmt.
 
Danke @Manoul

Naja die Krankheit heißt nicht umsonst MORBUS Still. Ich bin damals fast gestorben als mir die Diagnose gestellt wurde und nur eine Bluttransfusion könnte mich retten. Seitdem weiß ich genau dass mich der baldige Tod erwartet. Ich finde das nicht so schlimm, ich will nur bis es soweit ist ein erfülltes Leben führen.
Da mch die Mediziner in Deutschland 20 Jahre lang nicht ernst genommen haben und nur deswegen die Krankheit so voran schreiten könnte, habe ich wenig Vertrauen. Außerdem bin ich in Deutschland nicht versichert. Ich sehe also keine Möglichkeit zurück zu kehren.
So eine Reise wäre auch viel zu anstrengend.

Ich hatte bislang immer geglaubt dass alle Patienten erleben was ich erlebe, jetzt realisieren ich dass es wohl nur bei denen mit MSA so ist. Es wird bereits seit Monaten über eine Lebertransplantation diskutiert aber mein Herz lässt keine OP zu. Ist aber egal weil ich als gläubige Person gar keine machen will. Ich wünsche mir einfach noch ein paar stabile Monate/ Jahre.

Ich will nicht den Rest meines Lebens im Krankenhaus verbringen. Das wollen die Ärzte einfach nicht begreifen. Komische, bei Krebs klappt das doch auch.

Ich hatte gehofft hier Antworten zu finden wie ich diese Stabilität erreichen kann und zb das Cortison absetzen damit ich in meine Kleidung passe. Offenbar bin ich aber allein mit meinem Leiden. Naja dann muss ich eben selbst weiter suchen.

LG
 
@Haru

Leider ist es hier im Forum recht ruhig geworden, mitunter weil es eigentlich schon vor ein paar Monaten stillgelegt werden sollte.

Immer mehr Betroffene holen sich heute Rat auf Socialmedia-Plattformen und natürlich auch über KI. Das ist naheliegend und eventuell auch ergibig, für mich ersetzt es aber nicht den persönlichen Austausch mit fühlenden Menschen.

Speziell für deine Erkrankungen wird es hier aber leider nicht viele Leute geben, die dir in deiner speziellen Situation gezielt weiterhelfen können.
Mitunter muss man aber auch einige Tage Geduld haben bis Antworten kommen.

Was das Cortison angeht, habe ich da auch meine Erfahrungen. Aber das lässt sich mit deiner Situation garnicht vergleichen. Es ist ohnehin sehr schwierig nach längerer Zeit mit hoch dosiertem Cortison davon wieder los zu komnen. Der Körper reagiert doch recht heftig und schmerzhaft auf die Reduzierung. Ich habe nach etwa 5 Jahren mit relativ hoch dosiertem Prednisolon mehrere Jahre gebraucht um sehr langsam zu reduzieren und letztlich auch kompett auszuschleichen. Dafür brauchte es aber auch eine über lange Zeit eine stabil funktionierende Medikation, sonst hätte ich das wohl nicht geschafft. Ich bin jetzt seit 4 Monaten ohne Kortison und meine Nebennieren scheinen noch ganz gut zu funktionieren, denn der Cortisolspiegel ist aktuell zu meinem Erstaunen völlig normal.

Du wirst es besonders schwer haben von Cortison wieder runter zu komnen. Allerdings ging bei mir das Mondgesicht und das Stammfett unter 10 mg Prednisolon schon deutlich zurück. Vielleicht kannst du ja auch versuchen die Dosierung zu reduzieren.

Deine scheinbar sehr abgeklärte Sichtweise auf das Ende finde ich einerseits nachvollziehbar und respektabel. Andererseits finde ich es zu früh um aufzugeben. Du bist noch so jung und es läge noch soviel Leben vor dir. Allerdings kann ich es auch gut verstehen, wenn dir ab irgend einem Punkt die Energie fehlt um weiter zu kämpfen.

Ich habe auch recht herausvordernde Zeiten gehabt, wo ich kaum Glauben daran hatte, das es irgendwann doch noch mal besser werden kann. Die Prognose war zeitweise garnicht gut und die Hämochromatose ist nunmal tödlich und verursacht diverse Schäden. Heute bin ich zwar schwerbehindert, kann ich aber ein fast normales Leben führen.

Hoffnungslos ist es also erst, wenn alles zu Ende ist. Bis dahin kann es immer noch besser werden.

Liebe Grüße von Manoul ;)
 
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