Sooo enttäuscht von Oberammergau.....

S

Siggy

Siggy
Hallo zusammen,

sorry, aber ich muss hier mal meinen Frust loswerden....

Ich wurde von meiner Rheumatologin am 22. Sept. akut stationär nach Oberammergau eingewiesen.
Ziel sollte sein, mich auf ein Basismedikament einzustellen.
Da ich schon einige Medis durchhabe und bei manchen sehr allergisch reagierte,
meinte meine Ärztin, dass es sinnvoll wäre, das in der Klinik zu machen.

PUSTEKUCHEN!!!!
Ich bin 1 Woche eher am Samstag wieder nach Hause gefahren....

Schon am ersten Tag war ich erstaunt, wie schnell eine Aufnahmeuntersuchung beim Oberarzt gehen kann. T-Shirt, Socken und U-Hose dürfte ich gleich mal anbehalten... meine Hände haben ihn auch nicht interessiert.
In knapp 10 Min. war alles gelaufen....

Ich bekam für die Woche einige Therapien wie Physio, Heubad, MTT, Ergo und Gruppengymnastik verordnet. dazu noch 5 langweile Vorträge (war nix Neues dabei).....

Am Mittwoch war dann Chefarztvisite - und dann kams:

knappes Grüß Gott von Chefarzt, dann die Frage was ich denn wolle. Naja, ich sagte ihm das ich dringend ein Basismedi bräuchte, da ich schon 1 Jahr ohne wäre.... Weiter kam ich gar nicht!
In sehr bestimmten Ton sagte er mir dann, dass solange ich rauchen würde, er mir kein Biological geben würde!!!!!
Ich bin echt nicht auf den Mund gefallen, aber da blieb mir die Spucke weg.
Damit war dann die Audienz auch schon beendet.
Der OA, der mit dabei war hat auch nix mehr von sich gegeben.

ich habe dann erstmal eine Nacht drüber geschlafen und mich tierisch geärgert!
Da schenken Sie in der hauseigenen Cafeteria jeden Abend ab 17. Uhr fleißig Alkohol aus, wird auch sehr reichlich genossen.
Naja, daran verdient die Klinik ja auch....
In jedem!!! Beipackzettel vieler Rheumamittel wird vor Alkoholkonsum gewarnt - von Nikotin habe ich bis heute nix lesen können!

Ich weiß selbst, dass Rauchen ungesund ist - aber das ist wirklich noch mein einziges Laster.
Aufhören schaffe ich einfach nicht, ich rauche mit Genuss, was viele viell. nicht verstehen können. Aber Nichtraucher werden fängt im Kopf an und ich bin einfach noch nicht so weit, dazu stehe ich.
Offensichtlich darf man aber beim Arzt nicht ehrlich sein......

Aber ich finde es ein sehr starkes Stück, dass einem ein Medikament deswegen verweigert wird!
Und ich war leider nicht die Einzige, die keine Medikamenteneinstellung bekamen, auch anderen Patienten gings ebenso....

Da stellt sich mir schon die Frage, warum ich dann in eine "Akutklinik" gehen soll.....
Ach ja, außer Hände und Füße Röntgen wurde keinerlei Diagnostik gemacht....


Ansonsten ist die Klinik toll, Therapeuten und das gesamte Personal sehr freundlich und hilfsbereit. Das Essen sehr lecker und die Landschaft einfach traumhaft!
Nur schade, dass mir dort nicht geholfen wurde....

Liebe Grüße, Sieglinde
 
Sehr schade!

Huhu Sieglinde,

sehr schade, was eine Zeitverschwendung.

Das mit dem Alkohol ist heftig, das mit dem Rauchen noch viel mehr. Ich kann Deine Einstellung hinsichtlich Rauchen durchaus nachvollziehen. War extreme Raucherin. Es muss im Kopf anfangen, dann klappts mit dem Aufhören.

War bei mir vor 10 Jahren so, dann hats Klick gemacht und seitdem bin ich weg von.

Bei so einer Erfahrung fragt man sich wirklich, was in den Halbgöttern in weiß vor sich geht. Rauchen ist eine Sucht, leider jedoch noch nicht überall anerkannt. Die Klinik nennt sich Akutklinik und macht Standardbehandlungen, die jede andere Klinik auch machen könnte.

Meist lebt die Klinik von den Therapeuten und dem restl. Personal. Da war wohl einer gefrustet. Nützt eh nix, wenn ich Dir sage, dass Du das schnell vergisst, da ich mich auch noch Monate danach über so was ärgern würde.

Füße/Hände röntgen ist Standard, das kann man ja finanztechnisch noch einfach abrechnen. Das nimmt jede Klinik mal nebenbei so mit. Aber Alkohol in ner Akutklinik, ich glaubs nicht.

Naja, denke, das wird sich rumsprechen mit der Qualität der Klinik; Dank Internet.

Hoffe, Dir wird in irgendeiner Art geholfen. Drück die Daumen.

LG


Ramona

:(
 
@ Ramona:
danke für deine lieben Worte!

naja, ich bin Privatpatient und in anderen Kh wird da getan und gemacht, da man ja mit den Privaten eigentlich das Geld verdient!

Ich habe eher das Gefühl, das in Ogau vorzugsweise Gelenke ausgetauscht werden. Mit anschließender AHB oder auch mit Reha ist offensichtlich mehr verdient als mit Akutpatienten!
Aber dann sollen sie dazu stehen und nicht mehr auf Akut machen.....
Für Patienten, die da 10-14 Tage akut dort sind und auf Behandlung hoffen sehr frustrierend!

Auch Aussagen wie: "wir hätten ja gerne mal ein oder zwei dicke Gelenke gesehen" bringen mich echt auf die Palme!
Leider kann ich nicht bestimmen, wann meine Gelenke anschwellen....
Die Woche vorher hätte ich was zu Zeigen gehabt:(

Das ich aber an Krücken gehe, humple und alle 20 m stehen bleiben muss, weil die Schmerzen im ISG und im rechten Bein immer wieder so schlimm sind, wollte niemand sehen.....

lg Sieglinde
 
Hallo Sieglinde,

tut mir echt leid, dass du in Oberammergau so schlechte Erfahrungen machen musstest! Ich war 2011 dort in Reha und kann nur Gutes berichten!

Vermutlich hast du recht, dass die dort den Fokus auf Reha und nicht so sehr auf "akut" haben. Ist aber trotzdem eine Schande.

Was hast du jetzt als nächstes vor?

LG, Tiangara
 
Hallo Siggy,

Alkohol ist natürlich auch nicht gut, aber ich denke was dir der Arzt bezüglich Rauchen und Biologicals wohl sagen wollte, könnte das sein:

Als wären diese Aussichten nicht schon finster genug, hat sich jetzt auch noch herausgestellt, dass das Zigarettenrauchen bei Rheumatikern obendrein die Chancen auf ein Ansprechen auf die Therapie mit TNF-Blockern mindert.
Zum Vergrößern anklicken....
https://www.rheuma-online.de/aktuelles/news/artikel/ra-rauchen-und-tnf-blocker.html

Er hätte es dir aber auch anders sagen und erklären können. Es tut mir Leid das es jetzt so gelaufen ist.
 
Ja, ich denke auch, dass so etwas, wie das, was Lagune schreibt, der Grund sein wird. Nicht nur sprechen offenbar die Medikamente schlechter an, auch sonst ist der Krankheitsverlauf bei Rauchern heftiger, siehe z.B.
https://www.rheuma-liga.de/fileadmi...ben_mit_Rheuma/rauchen/rauchen_und_rheuma.pdf
http://www.internisten-im-netz.de/d...kheitsverlauf-bei-rheumatoider-arthritis.html

(und auch auf rheuma-online findest Du in den "rheuma-news" viele ähnliche Artikel).

Ich denke, was der Chefarzt in einer evtl. nicht ganz charmanten Art sagen wollte ist, dass bevor mit so starken Medikamenten angefangen wird (die dazu noch sehr viel kosten), sollte man erst einmal andere Methoden ausschöpfen. Und dazu gehört eben auch, mit dem Rauchen aufzuhören - und das sogar ganz bestimmt ohne Medikamentennebenwirkungen!

(Ob man bei der Rauchentwöhnung dann auch Unterstützung benötigt, steht ja auf einem ganz anderen Blatt.)
 
Rheinhessin schrieb:
Füße/Hände röntgen ist Standard, das kann man ja finanztechnisch noch einfach abrechnen. Das nimmt jede Klinik mal nebenbei so mit.
Zum Vergrößern anklicken....

Krankenhäuser bekommen übrigens Fallpauschalen dafür, dass Du dort bist, d.h. sie verdienen an zusätzlicher Diagnostik nichts. Sie können also nicht "mal nebenbei so" noch etwas mitnehmen, weil sie jemanden röntgen. Im Gegenteil wird erst einmal geröngt, weil Röntgen recht preiswert ist, und erst im zweiten Schritt wird gegebenenfalls (falls notwendig) teurere Bildgebung aufgewartet (z.B. MRT/Kernspin). Daran verdienen die Krankenhäuser aber nicht mehr, sondern sie zahlen stattdessen drauf, wenn man so will.
 
Das ist ja das Gemeine! Schmerz kann man nicht sehen, nicht mal objektiv messen kann man den. Und wenn dann noch solche Aussagen von Ärzten kommen ist man schon mehr als genervt, das glaube ich Dir aufs Wort.
 
@Muhkuh

das komisch ist: hier ist ja längst eine Diagnose da (sonst hätte sie nicht geschrieben, dass sie viele Medis durch hat, und seit einem Jahr ohne Basis ist). Also ist die Frage gar nicht "Schmerz oder nicht Schmerz".
Hier hat mal wieder jemand Gott gespielt.
Sicher: bevor es eine Therapie gibt müssten wir alle:
- nicht Rauchen;
- kein Übergewicht haben;
- keinerlei psychischen Probleme (auch keine eingebildeten) haben;
- ständig Sport treiben (egal mit wie viel Entzündungen).

Dann erst bekommen wir eine Behandlung....

Ich, der ich gar nicht für Basis und co. bin, sogar ich kann nur den Kopf schütteln.

Kati
 
Hallo liebe Sieglinde,

also ich bin ja echt geschockt über das, was du da schreibst. Ich war ja schon mehrmals in Oberammergau und immer sehr zufrieden dort und man hat mir wirklich geholfen. Diesen Umgangston kenne ich nicht von dort. Was soll das denn jetzt auf einmal?:confused::eek:

So, wie es Kati schreibt, bekommen wohl nur "Idealpatienten" eine angemessene Behandlung? Dann gehöre ich da aber auch nicht dazu. Ich hatte so sehr für dich gehofft, dass man dir dort endlich hilft, das weißt du ja.

Ich kann deine Entäuscung wirklich gut verstehen und auch deinen Frust. Das Verhalten des Arztes ist einfach unmöglich. Aber es hilft ja nichts, erinnere dich, wie es mir in der Augenklinik mit dem dortigen CA ergangen ist, man muss das einfach abhaken und wegstecken, auch wenn´s schwerfällt.

Wie soll es denn nun weitergehen? Ich melde mich die Tage bei dir, gell!

Liebe Grüße
Faustina
 
Hallo,

erst mal mal lieben Dank für euer schreibe!

@ Lagune: danke für den Link, sehr interessant!
Was mich an diesen Studien immer so stört ist, dass es immer heißt
"Es kann sein, das...."
Dasselbe findet man in jedem Beipackzettel bei den NW, da steht nie, dass NW kommen, nur das die Möglichkeit brsteht!

@ Doegi:
ich hatte fast 4 J. MTX, musste wegen zunehmender NW und Atemshmerzen abgesetzt werden,

danach bekam ich Arava, Sulfa und Imurek nacheinander, mein bester Freund war die Toilette, fürchterliche Durchfälle, teilweise total dehydriert....

dann gings weiter mit Biologicals:
4 Monate Humira - hat sehr gut angeschlagen, kaum NW....
plötzlich hatte ich nach dem Spritzen eine allergische Reaktion-dick geschwollenes heißes Gesicht und Schüttelfrost - das wars...

2 Monate Enbrel mit extremen neurologischen Ausfällen, abgesetzt....

4 Monate Remicade, sehr gut vertragen, aber dann keine Wirkung mehr...mein Arzt traute sich nicht die Dosis von 300 zu erhöhen und den Infusionszeitraum statt alle 6 Wo. auf 4 Wo. zu verkürzen.... Also abgesetzt...

Letztes Jahr dann Simponi, gut verträglich, nach der 2. Spritze auch eine deutliche Linderung der Schmerzen - aaaaber ein Blutdruck von über 200 /120 - wieder abgesetzt...

Ich habe Psoriasisarthritis, nachweislich!
Ich kann im Moment nur an Krücken laufen, allerdings nicht weit...Meine Schultern und die Handgelenke sind im Moment sehr schlimm....
auch ISG, Sitzbein und Hüftgelenke vorwiegend auf der re. Seite...

Seit gut einem Jahr halte ich mich mit Ibuprofen 600 2 x tägl.und 2x tägl. 25 Trpf. Novalgin über Wasser.
Zwischendurch nehme ich für eine Woche Arcoxia 60 mg - länger toleriert das mein Magen leider nicht (schwerer Reflux, 40 mg Nexium tägl.)

Ich möchte so gerne mal wieder spazieren gehen, einen Ausflug machen, Nachts ohne Schmerzen schlafen können und morgens nicht den Flur entlang eiern...

Ich möchte gerne auch mal essen, was mir schmeckt - Kortison hat mir innerhalb von nur 4 Wo. Diabetes beschert....... Ich bin allergisch gegen Roggen, Südfrüchte, Nüsse und noch ein paar Sachen...
Und Alkohol habe ich noch nie vertragen - also kein Problem drauf zu verzichten!

Selbst wenn ein Biological durch meine Raucherei eingeschränkt wirken würde - ich könnte nur an Lebensqualität gewinnen!

Das diese Medikamente teuer sind weiß ich - ich bekomme ja die Rechnungen!

Aber einem Menschen ein Medikament zu verweigern weil er raucht finde ich wirklich eine sehr schlimme Sache!

Da würde sich wohl bei vielen Menschen was finden, das sie abstellen müssten..

@ Kati: ich muss dir voll und ganz zustimmen!!!!

@ MuhKuh: du hast recht, man fühlt sich nicht ernst genommen...

Liebe Faustina, freu mich schon mit dir zu sprechen!

Lg Sieglinde
 
Ach ja, wie es nun weiter geht weiß ich nicht.
Termin bei der RÄ habe ich erst am 28. Oktober, früher ist nix zu machen....

Sie hatte mir vor Ogau Stelara angeboten und gemeint, dass sie das in Ogau
ja anfangen könnten, da wäre ich unter ärztl. Aufsicht, falls ich es nicht vertragen würde....
Ich reagiere übrigens auch auf andere Medis so komisch, sogar auf pflanzliche oder homöopathische.....

Lg Sieglinde
 
Hallo Siggy,

@ Lagune: danke für den Link, sehr interessant!
Was mich an diesen Studien immer so stört ist, dass es immer heißt
"Es kann sein, das...."
Dasselbe findet man in jedem Beipackzettel bei den NW, da steht nie, dass NW kommen, nur das die Möglichkeit brsteht!
Zum Vergrößern anklicken....

Eigentlich weiß man das heute schon ziemlich genau (Link bezog sich auf 2009) und es ist ja obendrein auch noch so das zusätzlich bei Rauchern die Krankheitsaktivität oftmals stärker ist, Doegi sprach es auch an.

Ich verstehe ja auch deine Situation, es ist schon so das dahinter ja auch Sucht steckt. Vielleicht kannst du ja mal eine Entzugstherapie hinsichtlich Rauchen starten, es werden da ja schon Hilfsangebote zur Raucherentwöhnung angeboten.

Ich wünsche dir das du einen für dich passenden Weg findest.
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo siggy

Das ist schlimm was dir da passiert ist. Ich kann aus eigener Erfahrung leider nichts besseres erzählen. Ich bin zwar weder Raucherin noch trinke ich Alkohol aber dennoch wurde mir ein Biologicum verweigert. Schlimmer noch, sie stellten mich als die totale Simulantin dahin. Trotz total hoher Leukozyten und einem CCP Wert über 400 behaupteten die ich sei in Remission und alles sei psychisch. Ich habe mehrfach geheult vor Schmerzen aber interessiert hat das da niemanden wirklich außer den Schwestern. Die sind super nett aber machen können sie ja leider nicht viel. Anstatt mir mal was gegen die Entzündung zu geben bekam ich einen Rollstuhl so dass ich nach zwei Wochen Aufenthalt dann gar nicht mehr laufen konnte. Also danke nie wieder
 
Schlimmer noch, sie stellten mich als die totale Simulantin dahin. Trotz total hoher Leukozyten und einem CCP Wert über 400 behaupteten die ich sei in Remission und alles sei psychisch.
Zum Vergrößern anklicken....

Hallo Sherafina,

das ist heftig und kann ich dir gut nachempfinden. War bei mir vor meiner Diagnose auch so, alles psychisch und in der Zeit konnte sich dann mein entzündliches Rheuma schön an mir austoben und Spuren hinterlassen.
 
Ihr habt einfach Pech: meine Freundin ist Psychologin!!!!
Ich nehme sie zu neuen Terminen mit, sie arbeitet im KH, in das ich gehe für die Rheumatologen/Hautarzttermine.
Vor vielen Jahre, als ich zunächst nur Vaskulitis hatte, und dann plötzlich üble Gelenkschmerzen, die nicht mehr besser wurde, bestimmte der damalig Chefarzt der Abteilung, ich solle geröngt werden. Natürlich war auf den Bilder nix zu sehen.
So sagte er mir "das könnte eine Depression sein", und sah mich mit weisen Blick an.
Meine Freundin wäre ihm bald ins Gesicht gesprungen. Sie hat ihm gesagt: "meinst Du nicht - sie hatten viele Jahre zusammen gearbeitet - das würde eher ICH sehen können?! Bleib in Deiner Fachrichtung!". Und damit war die Sache abgetan.
Viel später bekam ich dann eine Diagnose… aber ich hatte immer meine Freundin dabei… ich glaube manche denken, ich hätte so große Probleme, dass ich eine Psychologin brauche, um zum Arzt zu gehen (doch wir dutzen uns natürlich, das passt dann nicht so). Ist mir aber völlig egal, die Psychoschiene bleibt mir so erspart.
So bleibt bei mir, da ich nicht rauche, Alkohol nicht mag… nur noch das Gewicht.
Ich muß einfach abnehmen… dann wäre es nämlich wirklich komisch zu sehen, auf was sie es dann schieben!

Wenns nicht so traurig wäre, weil es unsere Zeit, Kraft und Lebensqualität betrifft, wäre es fast schon komisch!

Liebe Grüße,
Kati
 
jetzt muss ich mal grinsen:
bei mir wird auch immer alles aufs gewicht geschoben. nein, ich bin nicht dick, übergewichtig etc; ich bin dünn einfach nur schlank. ich soll immer alles mögliche zu mir nehmen, dass ich etwas "ansetze". (wenn sie nicht bald mehr an gewicht haben, kann ihnen das und das nicht gegeben werden). ich beneide alle rheumis, die gut beieinander sind. seid froh um jedes kilo, das ihr drauf habt (ihr müsst ja nicht grad nen doppelzentner auf die waage bringen!).

lg
 
Hallo,

@Sherafina:
echt schlimm, das tut mir so leid für dich - ich kanns dir voll nachfühlen, man kommt sich echt wie ein Simulant vor....
Ich hatte schon das Gefühl, das der OA mich ernst nimmt - aber gegen seinen Chef kann er nicht an und das finde ich sehr traurig...
Und die Psyche ist immer eine tolle Sache - aber es ist eigentlich logisch, dass es der Psyche nicht gut geht, wenn man immer Schmerzen hat...
Drum finde ich pers. man sollte beides behandeln.

Ich war vor meiner Diagnose erst in der Psychatrie und dann noch wochenlang in einer Psychosomatischen Klinik! Ich hatte mich damals dort selbst eingewiesen.
Nur haben sich die Therapeuten dort auch die Zähne an mir ausgebissen, konnten mir nicht helfen. Sogar die Ärzte dort glaubten an eine entzündliche Erkrankung... Nur durch eine liebe Mitpatientin kam ich dann nach Erlangen zu Prof. Kalden!
Dieser Arzt ist nicht nur eine Seele von Mensch sondern auch ein erstklassiger Mediziner, der mich ernst genommen hat und letztendlich auch herausgefunden hat,was mir fehlt...
Leider ist er schon lange im Ruhestand - allerdings immer wieder liest man von ihm, auch hier im Forum gabs mal einen Beitrag in den News. Er ist Mediziner mit Leidenschaft.

@Kati: ein besonderes Glück, so eine Freundin zu haben:)
Naja, das mit dem Gewicht ist auch so eine tolle Geschichte, da wird immer drauf rumgeritten.
Aber man muss nicht zwangsläufig viel essen um dick zu werden..
Kortison, Betablocker und viele Antidepressiva schaffen das auch:(

Ich habe damals mit Korison, Betablockern und Amitryptilin so schlimm zugenommen. Aber das wollten die Ärzte ja auch gar nicht wissen, hieß auch immer, ich muss dringend abnehmen.
Kortison war schnell weg bei mir, da ich innerhalb von nur 4 Wochen Diabetes hatte... Dann habe ich meine Psychiaterin gewechselt und bekam Cymbalta..
Die Betablocker mussten aber bleiben.
So habe ich im Laufe von Jahen! von 122 kg auf nun 88 kg abgenommen!
Viel gemacht habe ich nicht, ich esse ganz normal, lasse nur Zwischenmahlzeiten weg.
Aber ich leiste mir auch mal ein Eis, Schokolade oder ein Stück Kuchen, das brauche ich einfach ab und zu:)
An Sport ist bei mir nicht zu denken, da ich ja seit Jahren kein Rheumamittel über längere Zeit habe, komme ich trotz Krücken höchstens 20 m, dann stehe ich vor Schmerzen wieder.
Dann geht wieder ein Stück... Da macht spazieren gehen keine Freude mehr und ich empfinde es nur noch als Quälerei....

@bise: grins:). ja so ists, wie man ist so ists einfach nicht recht!

Man wird leider sehr viel nach dem Äußeren beurteilt..

Auf meine Frage an den CA, ob ich dann evtl. Kortison bekommen könnte sah er mich an und meinte: mein Gesicht und mein Dekollte wären so rot, das zeige, dass ich eh schon zuviel Kortison bekommen hätte....

haha, hätte er sich mal meine Krankengeschichte angesehen wüsste er, dass ich 1!!! X eine Kortistoss hatte, das war 2005!!!!!!
Danach musste das Kortison ja wegen dem Diabetes weg und ich bekam MTX...
Ich war schon auf 0 Kortison, erst seit ca. 3 J. nehme ich 3 mg Lodotra, weil ich sonst morgens vor Steifigkeit gar nicht mehr aus dem Bett komme.

Die Dermatologin erschrak echt, als sie mich sah, konnte sich noch an mich erinnern, als ich 2009 dort war.
Sie hatte die Befürchtung, dass ich eine Dermamyosotis habe...
Allerdings sind meine CK-Werte o.k. Drum würde da lt. OA nix weiter untersucht.
Die punktartigen Einblutungen an meinem gesamten Unterschenkel haben keinen interessiert, auch nicht das mein re. Bein kaum mehr Muskulatur hat, das li. Bein aber völlig normal ist...
Für mich bleiben da noch so viele Fragen offen, hoffentlich finde ich irgendwann jemanden, der mir diese beantworten kann...

lg Sieglinde
 
Liebe Siggi,

du schreibst das Folgende:

"Ich möchte so gerne mal wieder spazieren gehen, einen Ausflug machen, Nachts ohne Schmerzen schlafen können und morgens nicht den Flur entlang eiern...

Ich möchte gerne auch mal essen, was mir schmeckt - Kortison hat mir innerhalb von nur 4 Wo. Diabetes beschert....... Ich bin allergisch gegen Roggen, Südfrüchte, Nüsse und noch ein paar Sachen...
Und Alkohol habe ich noch nie vertragen - also kein Problem drauf zu verzichten!

Selbst wenn ein Biological durch meine Raucherei eingeschränkt wirken würde - ich könnte nur an Lebensqualität gewinnen!"

Du hast so viele Biologica ausprobiert und sie haben alle nur mit starken Nebenwirkungen funktioniert. Dies steigert meines Erachtens auch nicht die Lebensqualität.
Du solltest also einmal ausprobieren, ob deine Lebensqualität sich ohne das Rauchen nicht steigern würde.
Dies ist einen Versuch wert.
Ansonsten musst du halt weiter mit den ganzen Einschränkungen, die du genannt hast, leben. Es ist deine Entscheidung, mach das beste daraus!

Uli
 
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