So, jetzt traue ich mich auch mal

[cinderella]

Hallo, Gisi!

War wohl nix mit der Wunderheilung auf Grund der Dosis-Erhöhung.... Mich hauen heute die Nebenwirkungen völlig aus den Socken, so mies ging es mir schon lange nicht mehr. Ich bin sowas von müde, kann die Augen kaum aufhalten und mir ist k*tzübel..... Und die Schmerzen sind die gleichen wie vorher..... Nee, stimmt gar nicht, jetzt habe ich auch noch Kopfschmerzen vom allerfeinsten dazu! Bin heute vormittag schon zweimal auf der Couch sitzend eingeschlafen..... *schäm* Ich hoffe mal, das bleibt jetzt nicht so, bis jetzt haben sich die Nebenwirkungen ja immer nach ein paar Tagen verflüchtigt, allerdings war es noch nie so heftig....

Ich habe mir nach einigem Hin-und Herüberlegen für morgen einen Termin bei meinem Hausarzt geben lassen, ich hoffe, der hat einen guten Tag, dann kann man mit ihm nämlich vernünftig reden. Ich bin der Meinung, dass das so jetzt nicht weitergehen kann. Werde versuchen, ihn zu überzeugen, dass da mal ernsthaft nach einer oder mehreren Ursachen gesucht werden muss und nicht jetzt mit immer härter werdenden Schmerzmitteln drauf gehauen werden soll. Klar, zu Unterstützung muss das sein, aber das ist ja bei mir mittlerweile etwas Ausschließliches....
Mal schauen, ob der Termin vielleicht was ergibt.

Die SD-Werte waren angeblich in Ordnung. Ich weiß allerdings noch gar nicht, WELCHE genau er abgenommen hat, das werde ich hoffentlich alles am 24. klären können. Ich möchte dann auch endlich mal Kopien von allen Untersuchungen haben, die er gemacht hat. Das ist auch so ein Punkt, der mich bei diesem Rheumatologen so stört - er nimmt Blut ab, deutet nur mal kurz an warum, Ergebnisse gibt´s auch nur so lala....

Sag mal, dieses SOS -Armband, ist das so etwas in dieser Art hier:

http://www.rehakids.de/phpBB2/ftopic38226.html

Ich frage mich ja, ob sie so etwas dran lassen würde..... Aber irgendeine Lösung MUSS her. Vor allem mit den Notfall-Medis....

Zum Thema Tilidin und Autofahren - ich habe das mit Naloxon kombinierte Tilidin, damit DARF ich Auto fahren. Das habe ich selbstverständlich auch mit dem Arzt abgeklärt! Ich will ja nicht andere Menschen fahrlässig in Gefahr bringen! Der neue Schmerzdoc hat mir einen Opioid-Ausweis ausgestellt, damit es im Falle einer Kontrolle z.B. keinen Ärger gibt, weil man das ja im Blut sehr gut feststellen kann.... Wenn man das als Therapie nimmt und der Arzt das entsprechend bestätigt, darf man durchaus fahren.
Heute ist z.B. auch so ein Tag, wo ich NICHT fahren werde. Bin einfach zu müde und zu unkonzentriert. Ich denke da habe ich noch eine gute Selbsteinschätzung....

So, jetzt werde ich mal versuchen diesen elenden Tag rumzukriegen, bin echt froh wenn es Nacht ist und ich ins Bett kann...

GLG und auch Dir eine ruhige, schmerzarme Zeit

Anja

 

[gisipb]

hi anja,

nein solches armband war es nicht...
aber ich finde das ganz okay was du gefunden hast...
weil das sos armband man erst aufschrauben muß...

die medi ist ja so ein hammer das du schlafen sollst auch egal im sitzten
damit du zur ruhe kommst... du brauchst dich nicht schämen dafür...

ich habe mich an pocken angesteckt und liege im bett..
durchmarsch hab ich und kriege keinen happen runter
und das hier in meiner baustelle...

dann die kl probleme mit sammlerin wo jeder angst wegen dem gerichtsbeschluss... den wo der siegel einmal druff ist das MUSS stimmen..
egal ob die frau vor die hunde geht... boh bekomme einen hals..

meine tochter war auch am heulen
mutti immer wenn ich dich brauche biste weg.... shit....
heute heule ich dir mal einen vor....
das gutachten von lando ist da.... in kurzen worten... das pferd ist so krank das sich keine 5 cent mehr lohnen... sag das mal ihr.. sie liebt es wie ein baby.. und würde alles tun... aber ich auch... iss ein ganz lieber..
und er hat genau wie ich die knieprobleme.. deshalb kann ich das voll verstehen.. doch eine umstellung beim pferd ..
oder ein kniegelenk wird nicht rein operiert....

na ja ...ende meiner story....

okay versuche es mal ... gehe zum haus doc...
schreibst du den das tagebuch?
das kannst du ihm ja dann mal vorlegen
und vergesse nicht die kopien vom blut und SD!!!

hab einen schönen ruhigen tag....
und schlaf wo du kannst muß ebend deine haushilfe alles übernehmen...

hab dich lieb bis die tage ..muß weg zum wc....

bussi gisi

 

[cinderella]

Hallo!

Liebe Gisi, ich hoffe, es geht Dir mittlerweile etwas besser und die Probleme haben sich vielleicht wenigstens ein bisschen gelichtet...

Ich habe heute wieder ein besonderes 'Kabinettstückchen' erlebt, ich kann es echt noch nicht so richtig glauben....

Heute morgen habe ich in der Praxis des Schmerzdocs angerufen , wie besprochen, um zu entscheiden wie es nun weiter gehen soll.
Da die Erhöhung des Tilidins nichts gebracht hat, sollte ich also mit dem Temgesic anfangen. Dazu musste ich dann nachmittags zur Praxis, das Rezept abholen (BTM) und "Verträge" unterschreiben, einmal die Behandlung betreffend und einmal das (nicht!) Auto fahren betreffend. Alles erledigt, Kinder mal eben wieder bei der Nachbarin geparkt (die hat sich bald einen Verdienstorden erarbeitet.... ), auf dem Rückweg noch eben bei der Apotheke vorbei, Rezept abgeben. Dass es bestellt werden müßte, war mir fast klar. Man versprach mir, noch bei dem Auslieferer anzurufen, damit es heute Abend um 18 Uhr bei der Lieferung dabei ist. Soweit so gut.

Um viertel vor 6 dann Sohn zum Training gebracht, schnell zur Apotheke. Und da gings dann los....
Ich sollte das Temgesic ja als Sublingual-Tablette bekommen. Ist aber nicht lieferbar. Die Apotheken-Dame hat mit der Hersteller-Firma telefoniert und ein Fax als Antwort bekommen. Letzteres habe ich gesehen, steht drauf "wegen Verlagerung der Produktion im Ausland" ist .... nicht lieferbar... Toll.
Als Pflaster gibts den Wirkstoff wohl noch im Moment. Aber kann SIE ja nicht entscheiden.....
Sie hat sich dann wirklich noch die Mühe gemacht und in der Arztpraxis angerufen.... Von dort hieß es dann an mich, erst mal weiter machen wie bisher, also mit den 3x250mg Tilidin. Doc schaut sich das Ganze frühestens am Montag an (ich denke eher Dienstag... ) und entscheidet dann, was nun zu tun ist....

Und ich habe jetzt den völligen Durchhänger... erst gestern ein ganz heftiges Gespräch mit meinem Hausarzt, in dem er mir gesagt hat, dass Diagnosesuche bei mir eh keinen Sinn macht, denn selbst wenn man etwas findet, dann ist eh kein Geld für Therapien da.... und dann heute DAS auch noch.... Das war so eine Art letzte Hoffnung für mich, dass es jetzt endlich mal besser wird, auch wenn die Schmerzen nicht weggehen werden, aber wenigstens WENIGER werden wäre doch auch schon mal was gewesen. Hat sich ja jetzt vorläufig auch wieder erledigt....

Jetzt sitze ich hier und schiebe den großen Frust. Warum kann bei mir nicht mal irgendwas halbewegs NORMAL laufen????

Mein Hausdoc hat mir gestern wenigstens noch Überweisungen zum Neurologen und zum Orthopäden gegeben, nachdem ich ihn darauf aufmerksam gemacht habe, dass ich nun schon seit 2006 mit einem neuen Bandscheibenvorfall, einer Zwischenrippenneuralgie und an jedem Fuß einem Fersensporn rumlaufe und irgendwie keiner es nötig hat, da mal irgendwas dran zu machen.
Ach ja, er hat mir geraten, doch noch mal bei einem anderen Rheumatologen einen Termin zu machen. Mach ich doch gerne. Warte dann ja nur wieder 5 oder 6 Monate...

Sorry, wenn ich schon wieder nur jammere, aber ich bin an einem Punkt, wo AUSHALTEN fast nicht mehr geht. Muss mich jetzt echt schwer zusammenreißen um hier vernüftig weiterzumachen..... Die Kinder habe ich heute schon wieder viel zu viel angebrüllt und war viel zu ungeduldig mit ihnen... Das sollte so nicht sein, sie können ja nix dafür!


Völlig desillusinierte Grüße

Anja

 

[jana94]

Liebe Cinderella!

Ich habe nun ausführlich deine Geschichte studiert und mir tut es wirklich sehr leid,wie schlecht es dir geht!

Wie es scheint,bist du privat sehr belastet! Du schreibst,dass du bereits in psychologischer Behandlung warst. Solltest du das nun nicht mehr sein,dann rate ich dir dringend eine Therapie zu beantragen!
Das hat nichts damit zu tun,dass ich denke, du seist verrückt oder ähnliches!
Ich mache gerade meine Assisstenzzeit in der Neurologie und auch wir haben hier Patienten mit chronischen Schmerzzuständen,die aber keine körperlichen Ursachen haben! Die Schmerzen haben also nichts mit Rheuma oder mit neurologischen Erkrankungen zu tun, sondern sind durch eine Vielzahl psychischer Faktoren ausgelöst. In deiner Situation ist sowas nur allzu wahrscheinlcih!
Ich weiß,dass man gern eine organische,immunologische etc. Ursache für seine Beschwerden haben möchte,da leider immer noch das Vorurteil besteht,dass psychisch ausgelöste Erkrankungen was mit "verrückt" zu tun haben.

Ich würde dir raten, einen Therapeuten zu finden (am besten Psychotherapeut mit zusätzlicher Ausbildung zum Schmertherapeuten).
Wie ich deinen Schilderungen entnehmen kann, sind alle möglichen Ursachen für deine Schmerzen bereits ausgeschlossen worden. Daher solltest du deine Energie in die Bewältigung deiner Probleme stecken und nicht in die krampfhafte Suche nach organischen Ursachen. Es ist klar,dass deine Sorgen sich nicht komplett auflösen werden,dennoch ist es mit einem guten Therapeuten möglich, Wege zu finden, die dich besser mit deiner Situation umgehen lassen.

Ich wünsche dir das Allerbeste!!!

 

[gisipb]

Liebe Anja,

du warst doch mal in der klinik
kannst du da nicht wieder eine statinonäre einweisung bekommen?

soweit ich mich erinnern kann tat es dir sehr gut.

denke das deine kranken kinder und dein verständnisloser mann
auch an allem schuld sind.

oder eine tcm klinik wo der ganze mensch untersucht wird
und als ganzer mensch auch angesehen wird.

ich freue mich das ich bald in die tcm klinik darf
wenn alles hier abgeschlossen ist.

meine pocken...lol waren mückenstiche..lol
ich mußte lachen .....
das ich dann magenschmerzen dazu bekam..wegen der antworten hier
und es war die aufregung mit SAMMLERIN hier im forum,
es war zu viel für mich..ich habe den fall..so schreib ich es mal
in eine Doc hand abgegeben... siehste mein körper hat auch heftig reagiert.

wenn man mit dem kopf durch die wand will.

mal weg von allem kann dir nur gut tun,
den was nützt es immer stärkere mittel zu nehmen
und nix bringt was.

wie waren die SD und blut urin werte hast du die kopien bekommen?

oft wissen die doc nicht das es die medi nur in NL oder UK gibt
und in germany garnicht zugelassen sind.

hast du das medi abgescheckt unter:
www.netdoktor.de

ich wünsche dir ein ruhiges weekend
deine gisi

jana94 danke für deine zeilen hier,
ich hoffe das du hier vielllll mehr schreibst.

 

[cinderella]

Hallo!

Da bin ich mal wieder....

@Jana: Danke für Deine Tipps / Ideen. Du hast natürlich Recht, es wäre in meiner Situation wirklich nicht weiter verwunderlich, wenn mein Körper aus "Protest" mit Schmerzen reagiert. Ich war ja 2003 schon mal in einer Klinik, in der man mir auch vermittelt hat, dass Schmerzen ein Zeichen von unterdrückter Wut sind. Das ist für mich auch soweit alles OK, ich setze eine psychologische Behandlung auch keinesfalls mit "verrückt sein" gleich, das ist schon eine sehr wichtige Therapieform! Ohne Zweifel. Aber warum geht es mir dann mit Cortison besser? Passt ja weder zur Fibro noch zur "Psycho-Theorie" (blödes Wort, sorry, finde kein anderes....)....
Es gibt ja auch an verschiedenen Stellen in meinem Körper durchaus GRÜNDE für Schmerzen- ein Bandscheibenvorfall, seit gut anderthalb Jahren unbehandelt, Fersensporn - auch unbehandelt usw....
Von daher gehe ich bei mir davon aus, dass meine Schmerzen nicht ausschließlich psychischer / psychosomatischer Natur sind.
Klar, es wird bei Belastung schlimmer, sei sie nun körperlicher oder eher seelischer Natur. Aber das ist für mich nicht der ausschließliche 'Grund'.
Leider hatte ich ja diese Begegnung mit meinem Hausarzt, in der er mir ja mehr oder weniger mitgeteilt hat, dass er aus Budget-Gründen gar nicht willens ist, mir irgendwelche Therapien zu verordnen. Auch in der Praxis des Schmerztherapeuten habe ich erfahren, dass von dort z.B. maximal noch Rehasport verordnet wird, weil alles andere schon viel zu oft zu Regress-Forderungen durch KK´n geführt hat....

Und mal eine ganz 'praktische' Frage - meine Psychotherapeutin hat mir gesagt, mein Kontingent an Therapie sei ausgeschöpft (wurde mehrmals verlängert) und ich hätte jetzt erst mal 2 Jahre "Sperre". Und die sind definitiv noch nicht um. Kann ich dann überhaupt eine solche Psychotherapie, wie Du sie vorgeschlagen hast, beantragen? Hängt das vielleicht auch von der/den Diagnose/n ab, also von dem Grund der Therapie? Denn meine drehte sich nicht um Schmerzbewältigung, sondern um ganz andere Dinge (üble Geschichten aus meiner Kindheit, die nicht unbeteiligt am jetzigen "Zustand" sind...)....

Der gute alte Spruch "In einem gesunden Körper steckt auch ein gesunder Geist" enthält doch einiges an Wahrheit...


@Gisi: Ich habe noch keinerlei Werte vom Rheumatologen in Kopie, beim nächsten Termin (24.6.) werde ich versuchen, diese zu bekommen. Aber die SD-WErte sollen i.O. gewesen sein, ich weiß nur eben nicht WELCHE... Urin war auch immer unuffällig, hat er mehrmals getestet.

Die Geschichte mit Deinen Pocken hat ja was... Nur gut, dass es "nur" Mückenstiche waren.....
Ich habe mir heute in der Apotheke nochmal alles erklären lassen - das Temgesic ist definitiv nicht lieferbar, es wird derzeit keines hergestellt, die Produktion ist im Umbruch und es ist auch nichts mehr irgendwo auf Lager. Zusätzlich stellen die wohl in Zukunft auch die Stärken um, da muss langfristig eh was geändert werden....
Wer weiß, wofür das alles gut war - denn ich bin nach wie vor der ÜBerzeugung dass alles seinen Sinn hat, auch wenn wir ihn nicht immer sofort erkennen....
Ich habe z.B. mittlerweile gehört, dass die Pflaster viel nebenwirkungsärmer sind als die Sublingualtabletten...
Na ja, ich werde sehen, was sich Anfang der Woche ergibt.

Die Idee mit der TCM-Klinik ist auch gut, ich bin sowieso für eine ganzheitliche Sicht,die ist da ja gewährleistet. Aber von einem stationären Aufenthalt bin ich nach wie vor weit weg. Jetzt kommen ja hier in NRW schon bald die Sommerferien und somit auch der Urlaub. Das sind ja 6,5 Wochen, in denen alle Kinder den ganzen Tag zu Hause sind..... Da ist ein KKH-Aufenthalt egal in welcher Form einfach mehr als unpassend....

So, und jetzt werde ich mich solange ich die Augen noch offen halten kann, der Star Trek Nacht widmen und TV gucken, bis meine Augen viereckig sind....

GLG Anja

 

[Colana]

Hallo Cinderella,


menno - da machst Du ja etwas mit.... Da kann ich Dir nur noch unendlich viel Kraft und Energie und Nerven wünschen, damit Du endlich eine vernünftige Diagnose bekommst...


Ich habe es jetzt nicht gelesen, aber hast Du Dir alles in Kopieform geben lassen u mal durchgelesen inkl der Blutwerte?

Bei mir hatte ja damals die Einweisung zur diagn. Untersuchung in eine Klinik mit rheumat. / immunolog. Abteilung geholfen... Vielleicht wäre es auch eine Idee für Dich falls ihr dort eine gute habt....


Und Du hast Recht: wenn Du unter Cortison schmerzfrei oder zumindest eine Besserung erfährst, dann steckt noch etwas anderes dahinter.... lass Dich bloß nicht vollständig auf die Psycho-Schiene abschieben....


Gute Besserung und viele liebe Grüße
Colana

P. S. Idee wg der Notfall-Kapsel - aber bitte keinen Lachkrampf bekommen:

Hole Dir aus der Tierhandlung, Futterhaus o Fressnapf ein Kapsel für Hunde !!!! Darin ist ein Zettel, den Du ausfüllen kannst, ein Lederband drum und fertig ist die Notfall-Kapsel für ca. 2 Euros...

Liebe Grüße
Colana

 

[Colana]

Hallo Jana,

um eines vorweg zu nehmen: ich bin nicht gegen Psycho-Therapie, sie sollte sogar begleitend bei chronischen Erkrankungen dabei sein, um den ganzen Mist zu bewältigen.... und ich möchte auch niemanden angreifen - verstehe es nicht falsch -

Und nun kommt das große ABER:

Wenn ein Patient auf Cortison mit Schmerzfreiheit reagiert, dann steckt noch etwas anderes dahinter. Und das ist Fakt...

Ich lief auch 2 volle Jahre mit dieser Super-Diagnose Fibromyalgie herum, keine Behandlung außer das ich in die psycho-therapeut. Behandlung bzw. sogar in die psychosomatische Klinik und ich habe dagegen angekämpft wie eine Blöde...

3 (!!!!!!!!!) Ärztinnen + 1 Arzt wollten einfach nicht anerkennen, dass das Cortison (leider nur in hohen Dosen - da wußte ich jedoch nicht, dass es mit zur Krankheit gehört) mir zur Schmerzfreiheit verhalf, dass sogar ein Blutwert nicht hinhaute... - das würde alles mit meiner Vergangenheit zusammenhängen. Basta - Aus - Finito..... - Und ich habe nur noch Frust geschoben, hatte mich schon mit den Gedanken an einen Rolli angefreundet, weil ich kaum noch laufen konnte...

Nee danke... auf solche Mediziner kann ich verzichten... - weißt Du eigentlich, wie DAS auf die Psyche geht...?????????? Und hier schließt sich der Teufelskreislauf:
Der Patient geht zum Doc - Untersuchung - Diagnose: Fibromyalgie, ich kann nichts für Sie tun (obwohl es Therapien für Fibro genug gibt, keine weiteren Therapien) - Kampf: Aber Doc, was ist mit den CK-Werten und der Schmerzfreiheit mit Cortison -------> alles die Seele ------> Beweise gesammelt, ausgedruckt, Gespräche geführt ------> Druck nimmt zu, Schmerzen nehmen zu usw.

Und das ist nur ein Beispiel aus vielen....

Meine letzte Chance hatte ich für mich letzten Oktober gesteckt, mir eine Klinikabteilung ausgesucht, die neu war, noch im Aufbau, die mit anderen Kapazitäten von sich aus zusammenarbeitet... ----> und endlich eine Diagnose erhalten, auch wenn diese "nur" grenzwertig ist, weil 2 Dinge fehlen. Aber ich wurde endlich als Ganzes gesehen, als Mensch und dort wurde mir als ersten gleich in der 1. Std die Fibro abgesprochen. Da hieß es nur noch: Sie und Fibromyalgie - das haben Sie definitiv nicht. Dazu sind Sie zu lebensfroh, zu positiv eingestellt. UND das war - im nachherein - mein Glück, denn es hat mir noch mehr Schmerzen erspart als ich ohnehin schon habe....

Mein Wunsch an alle Mediziner und vor allem an die angehende u offene Ärzteschaft:

Sehen Sie bitte den Patienten als Ganzes
Beurteilen Sie Ihren Patienten nicht nur nach Laborzetteln und Maschinendiagnostik
Sehen Sie auch seine Beschwerden und die daraus resultierenden Folgen,

denn wir sind keine Maschinen, sondern Individuen....

Übrigens - als ich nach dem KH-Aufenthalt zu meiner Hausärztin ging und sie damit konfrontiert habe, kam die Antwort:
Es war eine Verlegenheits-Diagnose, weil ich nirgendwo reingepaßt habe

Und das macht mich wütend....

Ich möchte Dich in keinster Weise angreifen. Nur wollte ich einfach auch mal verständlich machen, wie schnell die Menschen auf die Psycho-Schiene abgeschoben werden, weil keiner über den Tellerrand schaut...

Viele Grüße
Colana

 

[jana94]

Liebe Cinderella, liebe Colana!

Keinesfalls fühle ich mich angegriffen!
Finde es gut,dass man hier offen Meinungen,Ideen etc. austauschen kann!

Zum Thema Kortison: Es muss nicht unbedingt eine entzündliche Krankheit hinter der Schmerzfreiheit nach der Kortison-Gabe stehen! Natürlich wisst ihr, dass Kortison der stärkste Entzündungshemmer ist,den man im Moment zur Verfügung hat,aber ihr wisst auch,dass Kortison auch ein Stresshormon ist. Wenn ich das Kortison in hohen Dosen (ab 20 mg) verabreiche,dann tritt der so genannte High-Effekt ein. Schmerzfreiheit für eine gewisse Zeit ist also nicht verwunderlich bei der Gabe hoher Kortison-Dosen!

Zum Thema "den Menschen als Ganzes sehen": Ich sehe auf meiner Station täglich Menschen,die über Beschwerden klagen und wir finden keine körperliche Ursache. Aber ich gehöre zu denen,die den Patienten glaubt und sie nicht einfach im Stich und allein mit ihren Beschwerden lässt.
Aber ihr müsst verstehen,dass wir Ärzte uns an Richtwerten orientieren müssen, um Diagnosen zu stellen!!! Ich kann doch nicht einem Patienten einfach ein starkes Medikament verabreichen, ohne dass ich Anhaltspunkte für eine Erkrankung habe! Gerade beim Thema Rheuma kann das schlimme Folgen haben. Jeder hier weiß was MTX und co für Nebenwirkungen haben.

Ich hoffe,ihr versteht nun auch meine Position ein bisschen besser.

Gruß,
Jana

 

[jana94]

Zum thema Psychotherapie: Was für eine Art von Therapie hast du gemacht?
Im Allgemeinen kann man bis auf 120 Stunden verlängern (50, 80, 120 Stunden). Dann kann man nach einer "Speere" von 2 Jahren eine neue Therpie beantragen.
Die Verlängerung hängt von der Begründung und dem Urteil des Gutachter ab

 

[Colana]

Hallo Jana,

als Erläuterung muss ich dazu sagen, dass ich auf das Thema Cortison damals völlig negativ eingestellt war. Hatte gerade hier das Referat über das Medikament zusammengefasst und hatte dementsprechend Ahnung über die ganzen Nebenwirkungen usw... das es aufhellenden Charakter hatte, erzählte mir Kukana erst etwas später mit einem Link zum Doping...

Aber die aufhellende Wirkung bleibt ja nicht die ganze Zeit - es ist eine nur vorübergehende Wirkung, zumindest bei mir.... als diese nachließ, hatte ich trotzdem keine Schmerzen mehr und es wurde trotzdem nicht anerkannt... - und das ist das, was ich nicht in Ordnung finde...

Klar - es ist - dem Himmelseidank - nicht jeder Doc so, aber diese zu finden, ist sehr sehr schwer (dem Himmelseidank: nun habe ich gleich 2 auf ein Mal gefunden), weil viele Halbgötterinweiß immer noch der Meinung sind, die Kranken von oben herab zu behandeln. Die wissen sowieso nix, denen können wir erzählen, was wir wollen. Und das empfinde ich als erschreckend....

Und gerade zum Thema Richtlinien: klar, daran müssen sich die Ärzte halten, aber es gibt nun mal auch viele Ausnahmen oder Mischformen oder eben halt grenzwertige oder 1- 2 Pkt fehlen einfach: und dazu muss der Doc dann auch mal den Mut haben, sich mit dem Patienten zusammensetzen und aufklären....:
>>Es fehlen vielleicht ein bis zwei Dinge zu dieser Sache und daher ist das Ganze als grenzwertig zu sehen. Sind Sie damit einverstanden, wenn wir das oder das ausprobieren? Und wenn es Ihnen dabei gut geht, machen wir weiter....<< Das wäre eine Idee....

Irgendwann bekam ich hier im Forum den Tipp:

Werd Dein eigener Experte in Sachen Deiner Erkrankung

und irgendwo stimmt diese Aussage - leider...., denn nur so kann der Erkrankte die dementsprechenden Fragen stellen... und kämpfen.

Die Ärzte in den Krankenhäusern müssen teilweise unmenschliches leisten - vor allem, wenn es um die Stunden geht und das ist nicht in Ordnung, aber ich denke, dass dieses auch ein anderes Thema ist...
und dass sie nicht einfach irgendein Medikament verabreichen dürfen, ist auch mir bekannt....
Aber dann sollten die Ärzte einer Sache zumindest auf den Grund gehen, wenn ab 50 mg Schmerzfreiheit besteht und ab 32,5 mg die Schmerzen wieder los gehen.... (das ist jetzt nur ein Beispiel)...

Liebe Jana,

ich finde es super, wenn Du den Menschen als Menschen siehst und nicht nur die Technik im Auge behältst...

Liebe Grüße
Colana

 

[jana94]

Ich gebe dir absolut recht,dass es Granzfälle gibt. Aber nicht jeder,bei dem man nichts Auffälliges findet,ist ein solcher Fall. Bitte nicht falsch verstehen,aber jeder Patient mit Beschwerden möchte unbedingt eine Ursache dafür genannt bekommen-oftmals egal wie,egal was.
Es ist nunmal gerade bei chronischen Schmerzzuständen oftmals so,dass sich keine körperliche Ursache finden lässt. Ich selbst habe bei vielen Patienten eine deutliche Besserung ihrer Beschwerden im Laufe der Psychotherapie feststellen können.

Nochmal zum Thema Kortison: Der High-Effekt bei hohen Dosierungen hält so lange an, bis die Substanz entsprechend abgebaut wurde.
Die Wirkung der Kortison-Stoßtherapie ist medizinisch kein sicherer Hinweis für eine rheumatische Erkrankung.
Es verwundert mich auch überhaupt nicht,dass Cinderella auf das Kortison in hoher Dosierung so gut anspricht. Höchstwahrscheinlich ist für diese Phänomen aber keine entzündliche Erkrankung auszumachen.

Aber ich will und kann hier keine Diagnosen stellen. Vielmehr möchte ich Ratschläge geben und Möglichkeiten aufzeigen.

Gruß,
Jana

 

[Colana]

Hallo Jana,

Nochmal zum Thema Kortison: Der High-Effekt bei hohen Dosierungen hält so lange an, bis die Substanz entsprechend abgebaut wurde.
Die Wirkung der Kortison-Stoßtherapie ist medizinisch kein sicherer Hinweis für eine rheumatische Erkrankung.
Das kann ich sogar verstehen.....

Es verwundert mich auch überhaupt nicht,dass Cinderella auf das Kortison in hoher Dosierung so gut anspricht. Höchstwahrscheinlich ist für diese Phänomen aber keine entzündliche Erkrankung auszumachen.

Aber genau das verstehe ich nicht....
Dazu muss ich sagen, dass auch ich auf Fibro diagnostiziert wurde nach einem Muskelzentrum-Besuch, der natürlich ohne Bfd war, habe ich auf einen Stoßtest mehr oder wenigier halbherzig bestanden, weil ich ja wußte, das wirkt sowieso nicht bei Fibro... Wir waren alle überrascht, dass ich schmerzfrei war...
Auch meine Blutwerte waren o. Befund: BGS, CRP usw. ausser den verdammten CK-Werten und im 2. Jahr kam dann noch LDH dazu...
Und trotzdem habe ich diesen Mist von Polymyositis, spreche auf hohe Cortison-Dosen (allerdings sind dann auch endlich mal die CK-Werte bei 100 mg Cortison runtergegangen - nachweislich, jetzt wieder oben) und trotzdem hieß es damals Fibro.... - ich habe mich genauso wie Cinderella verraten und verkauft gefühlt, weil ich 100%tig wußte, dass es so nicht stimmen kann und wenn, dann nur sekundär....
Und auch ich habe 3 Ärztinnen und 1 Arzt verschlissen, bis endlich eine Therapie gefunden wurde und mir geglaubt wurde...

Und aus welchem Grund wird erzählt, dass bei Fibro ein Test mit Corti gemacht werden soll, wenn das dann doch Humbug ist... hmmm - irgendwie geht das nicht in meinen Kopf.. Ich mag mir gar nicht ausmalen, wenn wir das damals nicht gemacht hätten, was dann gekommen wäre: Rolli und .....

Und genauso ergeht es Cinderella.....
Klar - sie ist total eingebunden durch ihre erkrankten Kinder und dementsprechend leidet ihre Seele drunter... und auch klar, dass dann der Körper drunter leidet.
Aber ich glaube ihr:
Sulfasalazin - gab ihr zumindest eine Schmerzfreiheit an den Gelenken, warum....
Cortison half ihr mit dem Rücken (klar auch seelisch mit seiner aufhellenden Wirkung)
seronegative Spondarthrits mit peripherer Gelenkbeteiligung durch eine Ärztin diagnostiziert- 1. Posting
Die Schilddrüse würde ich im Auge behalten wg....:
Posting 89
"... laborchemisch zeigt sich positiver Schilddrüsen Autoantikörper (MAK oder TAK) in Ihrem Blut. Eine weitere Kontrolle des Befundes zur Abklärung der Schilddrüsewerte erscheint hier sinnvoll. Zu diesem Zweck bitte ich um eine kurze Wiedervorstellung in der Praxis, .... "


Ich weiß, dass Du keine Diagnosen stellen kannst und das ist auch okay so und es tut mir leid, dass ich Dich nun so mit Fragen bombadiere :a_smil17: und ich finde es toll, dass Du versuchst, dementsprechend zu antworten Ein ganz großes Dankeschön auch dafür....

Für Cinderella können wir nur hoffen, dass sich endlich mal eine Therapie auftut, die ihr hilft in ihrem superschweren Alltag... Das wünsche ihr ganz dolle.....

Viele liebe Grüße
Colana

 

[jana94]

Ich versuche wirklich zu helfen! Und ich mache das gerne!

Zur Fibro: Die Meinungen gehen hier selbst unter Spezialisten sehr auseinander. Ich selber halte den so genannten "Cortison-Test" für, sorry, Schwachsinn. Eben wegen des bekannten High-Effekts.

Bei Cinderella scheint eine Vielzahl von Faktoren das Krankheitsbild zu bestimmen. Da ist es leider selbst für erfahrende Ärzte schwer eine gesicherte Diagnose zu stellen.

Ich wünsche Kraft und Geduld! Und vielleicht wünsche ich mir auch ein bisschen Verständnis für uns Ärzte. Wir wollen helfen! Doch auch uns sind manchmal die Hände gebunden!

Liebste Grüße

 

[cinderella]

Hallo, zusammen!

OK, der High-Effekt leuchtet mir ein, kann eine Erklärung sein. Aber die ERklärung für die Wirksamkeit des Sulfasalazins fehlt mir noch immer....

Ich glaube mittlerweile nicht mehr an "DIE DIAGNOSE" - ich denke das sind mehrere Einzel-Probleme, die sich ungünstig zueinander gesellt haben und in ihrer Gemeinsamkeit einfach mal neue Baustellen auftun.
Trotzdem bin ich der Meinung, dass man weigstens ein bisschen was therapieren kann und mich nicht mit diesem blöden Budget abspeisen sollte. Klar, ich habe Verständnis dafür, dass ein Arzt nicht mehr so locker verordnen kann, wie das mal der Fall war. Aber wenn es jemandem doch offensichtlich nicht gut geht, dann müßte man da doch mal was machen können...
Den angesprochenen Rehasport mache ich übrigens schon seit mehreren Jahren, nur dass ich ihn selbst zahle, also ganz normales Mitglied in diesem Studio bin. Und ich muss leider sagen - es wird von Sport schlimmer. Die von so vielen Seiten versprochene Besserung ist noch NIE eingetreten.

Mir bleibt ja jetzt erst mal nichts anderes, als abzuwarten, was der Schmerztherapeut entscheidet. Und die Termine bei Orthopäde und Neurologe abzuwarten. Mal schauen, was sich dann so ergibt....

GLG und einen schönen Fussball-Abend noch,

Anja

 

[jana94]

Wie lange hat es denn gedauert,bis du die Wirkung des Sulfas bespürt hast?
Sind deine Gelenkbeschwerden denn dauerhaft,oder treten sie in Schüben auf?

 

[cinderella]

Hallo, Jana!

Die Gelenkbeschwerden würde ich eher als dauerhaft bezeichnen. Mit einzelnen Spitzen, wo es schlimmer wird.

Tja, die Sache mit dem Sulfa ist nicht ganz so einfach.... Die Rheumatologin hat erst einen Cortison-Test gemacht, 20mg und dann abwärts. Als ich damit schmerzfrei war, hat sie Corti UND Sulfa gleichzeitig angesetzt.... Und damit war ich ruckzuck schmerzfrei, außer Rücken, das hielt sich aber im erträglichen Bereich. Corti wurde dann ausgeschlichen, gaaaaaaaaaaaaanz langsam..... und Sulfa blieb drin. Wenn ich das Corti zu schnell runter gesetzt habe (z.B. 2,5mg auf einmal) kamen die Schmerzen wieder. Mit viel Geduld und in 1mg-Schritten war ich dann nach anderthalb Jahren Corti- und weitestgehend schmerzfrei. Dann fing der Rücken aber relativ schnell wieder an zu mucken. Gelenke blieben ruhig.
Und seit das Sulfa raus ist, kommen die Gelenkschmerzen nach und nach wieder. Wie gesagt, sie sind eigentlich dauerhaft vorhanden und haben Spitzen, wo es dann schlimmer wird....
Viel kommt aus der Ruhe heraus, also wenn ich z.B. gesessen habe und aufstehen und loslaufen will - AUA. Läuft sich dann aber langsam ein. Morgens nach dem Aufstehen definitiv am Schlimmsten.

So, lange Antwort auf kurze Frage....

GLG Anja

 

[cinderella]

Hallo, zusammen!

Heute ist mal wieder ein ausgesprochen blöder Tag..... Ich habe gerade den Arztbrief von der letzten Kontrolluntersuchung meiner Tochter bekommen. Das EEG hat sich weiter verschlechtert und leider in eine Richtung, die mir gar nicht gefällt... Es gibt eine fiese Epilepsie-Form, von der ich hoffe, dass sie da NIEMALS reinrutscht, wobei ihre Chancen eben leider 50:50 stehen. Und so wie es sich derzeit entwickelt bewegt es sich langsam in diese Richtung.
Und das macht mich traurig. Sie hat doch so viel geschafft und erreicht, das darf ihr jetzt einfach nicht wieder genommen werden.

Das nächste EEG ist in ca 2 Wochen geplant. Ich denke, dann werde ich mit der Ärztin wohl mal meine Gedanken besprechen müssen....

Mir selbst geht es seit gestern Abend auch mal wieder bescheiden, habe Teakholzmöbel geschleppt - selbst Schuld kann man da nur sagen!...

Ich hoffe, dieser Tag ist bald rum, würde ihn gerne ersatzlos streichen.


GLG Anja

 

[jana94]

Liebe Cinderella!
Das mit deiner Tochter tut mir sehr leid!!!

Warum wurde das Sulfa abgesetzt?
Dein "Anlaufschmerz" ist eher typisch für eine Arthrose an. Wurden da eventuell entsprechende Aufnahmen gemacht (MRT etc.)?

Liebste Grüße

 

[cinderella]

Hallo, Jana!

Nein, es wurden keine Aufnahmen gemacht.
Es gibt ein MRT der LWS aus 12/06 wegen des Bandscheibenvorfalls, da stehen auch noch jede Menge andere Sachen im Diagnose-Teil des Berichts; und dann gibt es noch je eine Röntgenaufnahme von jedem Fuß, wegen Fersensporn. Sonst nix.

Seit gestern ist der "psychische Anteil" der Schmerzen wieder spürbar.... Die Schmerzen fühlen sich schlimmer an, als an den Tagen davor, eben weil mich das mit meiner Tochter doch schon ziemlich aus den Socken gehauen hat.... Bin aber heute morgen trotzdem zum Sport gegangen, dort auch gut abgelenkt worden, und siehe da - es ging ganz gut.
Die "Erträglichkeitesgrenze" ändert sich doch schon ganz schön mit der seelischen Situation.....

GLG Anja