So, jetzt traue ich mich auch mal

Und nochmal hallo!

Ich hatte gestern mal wieder ein Erlebnis der ganz besondern Art in der Praxis meines (noch) Schmerztherapeuten..... Die Damen haben vergessen, meinen Termin in ihren PC einzutragen, ich war an dem Tag und auch an keinem anderen vorhanden. Also hat man mich unverrichteter Dinge wieder nach Hause geschickt, aber erst hat man mich mal 45 min auf ein Rezept warten lassen.... Kein Wort der Entschuldigung, auch kein Versuch die Situation irgendwie zu retten.... Da ich mir kein Terminzettelchen mitgenommen hatte, sondern meine Termine immer DIREKT in meinen Kalender eintrage, hat man dann wohl beschlossen, dass ich den Termin erfunden habe, oder was auch immer.... Ich weiß noch, dass es bei meinem letzten Termin äußerst hektisch zuging, kann mir also gut vorstellen, dass da was schief gegangen ist... Man sagte mir, ich könne gerne da bleiben, aber da ich ja keinen Termin hätte, müßte ich dann schon mit einer sehr langen Wartezeit rechnen - es war 10 Uhr, ich habe eine halbe Stunde reine Fahrzeit und muss um 12 meinen Sohn im KiGa abholen, da war also gar nicht dran zu denken! Habe den "Damen" das auch so erklärt, da blieb mir dann ja nur noch, einen neuen Termin zu vereinbaren...... Nächste Woche darf ich es dann nochmal versuchen!

Kaum war ich zu Hause, habe ich mich um einen neuen Schmertherapeuten hier in meiner Stadt bemüht. Hatte auch ein sehr nettes Telefonat mit einer der Vorzimmerdamen, bis zu dem Punkt, wo ich den Verdacht auf Fibro erwähnte (natürlich nur auf Nachfragen).... Da wurde mir dann eröffnet, dass in dieser Praxis Fibro-Patienten nicht mehr behandelt werden.... Na klasse..... Wir haben uns auf einen Versuch geeinigt, weil es ja "nur" der V.a. ist, ist ja noch keine Diagnose.... Aber ich laufe halt Gefahr, dass man mich dort abweist. Ich werde dann zum Beginn des neuen Quartals dorthin gehen.

Wobei ich ehrlich gesagt je mehr ich über Fibro lese, um so mehr zu der Überzeugung komme, dass ich sie NICHT habe....

Aber wenigstens sind momentan meine Kinder mal alle gesund, ist doch schon mal was!

GLG Anja *leicht frustriert*

 

Hallo, zusammen!

Ich hatte diese Woche ja noch mal eine Audienz.... Der Schmerdoc hat jetzt das Tilidin noch weiter erhöht, bin jetzt bei 300mg täglich und merke gar nix davon, außer dass ich ein bisschen "matschig in der Birne" bin... Das wird aber schon von Tag zu Tag weniger.
Ich werde mit diesem Arzt definitiv nicht mehr zusammenarbeiten, Anfang April bin ich, wenn alles glatt geht, woanders.

Der neue Rheumadoc hat ja das Sulfasalazin abgesetzt, ich muss nur leider feststellen, dass die Gelenkschmerzen so nach und nach wiederkommen. Mal gespannt, was er so dazu sagt.

Ich habe am Montag NAchmittag ein bisschen was im Garten gemacht - seitdem habe ich noch mehr Schmerzen.

Ich glaube ich habe ein ernsthaftes Problem damit, mich mit diesem Zustand abzufinden. Ich bin nach wie vor der Meinung, dass das einfach nicht sein KANN! Ich bin 39, da muss man doch mal ein Stündchen im Garten arbeiten können, ohne gleich an Krücken laufen zu müssen!

Wie kann ich mich nur damit arrangieren? Muss ich das wirklich einfach hinnehmen?

Zur Zeit bin ich ja alleine zu Hause mit den Kids, GöGa ist Ski fahren. Auch hier merke ich immer mehr, dass einiges nicht mehr oder kaum noch geht.... Meine Tochter muss morgens getragen werden, weil sie wegen ihrer Spastik einfach völlig steif ist. Das schaffe ich eigentlich nicht mehr.

Im Moment bin ich ziemlich down.

LG Anja

 

Hallo!

Ach Mensch, Ihr seid sooooooooooooooooooooooo lieb.... DANKE!!!!


Mein Termin war heute.... Habe auch jemanden für die Kids gefunden, bin sogar mit den Öffentlichen zum Doc gefahren, damit ich nicht zur besten Feierabend-Zeit mitten auf den Autobahnen im Ruhrgebiet festhänge....

Das Ergebnis war wie immer ernüchternd. NIX. Entzündungswert wieder ein bisschen zu hoch, aber wirklich nur ei bisschen. Ansonsten alles OK, Borrelien-Ergebnis gab es noch keines.
Da das Mydocalm nix gebracht hat, brauche ich es auch nicht weiter nehmen.
Cortison-Test hat er abgelehnt, da gäbe es keine Indikation für. Wenn da irgendwo eine dicke fette Entzündung wäre, würde man das an den Blutwerten sehen und da ist ja so gut wie nix.
Er empfiehlt mir (mal wieder) mehr auf Entspannung zu setzen. Vielleicht mal bei der VHS schauen.... Oder zu Hause mal schön ein halbes Stündchen in die warme Wanne legen....

Tolle Tipps, nur leider mittelprächtig undurchführbar.

Zusätzlich habe ich heute morgen mein Tilidin vergessen zu nehmen (war ein bisschen chaotisch hier, Tochter mit den Nachwirkungen eines Epi-Anfalls morgens pünktlich fertig kriegen ist eine echte Herausforderung!!! ). Hab´s zu spät zum Nachnehmen gemerkt, allerdings merke ich KEINEN Unterschied.

Das ist heute wieder so ein Tag, an dem ich mich frage, ob ich einfach nur einen Riesen-Knall habe und in Wirklichkeit gar keine Schmerzen habe. Alles nur eingebildet??? Oder vom Unterbewußtsein warum-auch-immer kreiert??? Hypochonder???

Vorläufig ist der Traum der Schmerzfreiheit wohl ausgeträumt.

Und ich bin mal wieder frustriert.

Habe mich dan genau wegen dieses Themas noch mit Göga gefetzt, wäre jetzt zu lang, das auch noch zu beschreiben... - läuft darauf hinaus, dass ich die Realität mal ausgesprochen habe und er sich deswegen "beleidigt" oder "angegriffen" fühlt.


Urlaub? Steht Ende der Woche an. Ich mit den beiden kleineren (und 'komplizierteren') Kindern zusammen mit einer Freundin und deren beiden Kindern für eine Woche weg.
Er übrigens parallel dazu mit den beiden Großen zum Skifahren.....

Sachen packen darf natürlich ICH für alle. Logsich.

Mal wieder frustrierte Grüße

Anja

 

Hallo, zusammen!

@Gisi: Ich habe Deinen Vorschlag aufgegriffen und mit den Jungs zusammen gepackt - alleine wäre wohl doch noch ein bisschen viel gewesen.. Hat erstaunlich gut geklappt! Ist durchaus ausbaufähig!...

@Susanne: Der Rheumadoc in Bochum ist ja im Prinzip schon die zweite Meinung... Ich war ja bisher hier bei einer Internistin / Rheumatologin in Behandlung, da aber nicht mehr so sehr zufrieden und bin dann bei sich bietender Gelegenheit gewechselt.... Mal sehen, vielleicht kann ich meinen Haus-Doc ja noch überreden.... Herne ist ja nun direkt um die Ecke...

Mein Urlaub war super toll, hatte ja "nur" zwei Kinder dabei, beste Freundin mit ihren beiden war auch mit, wir hatten ein super schönes Haus mit allem drum und dran, auch Sonnenbank und Sauna... Haben wir auch genutzt, wenn die Kids abends im Bett waren. Wetter war zwar nicht so toll, aber wie heißt es so schön "Es gibt kein schlechtes Wetter, es gibt nur schlechte Kleidung" - Kinder wasserdicht in Regenkleidung gepackt und an den Strand gejagt, hat richtig Spaß gemacht!

So, und kaum komme ich nach Hause, finde ich einen Brief vom Rheuma-Doc in der Post.... "... laborchemisch zeigt sich positiver Schilddrüsen Autoantikörper (MAK oder TAK) in Ihrem Blut. Eine weitere Kontrolle des Befundes zur Abklärung der Schilddrüsewerte erscheint hier sinnvoll. Zu diesem Zweck bitte ich um eine kurze Wiedervorstellung in der Praxis, .... "
Na dann.....

Falls mir noch jemand einen heißen Tipp geben kann, in welche Richtung das nun wieder gehen könnte - immer her damit, ich lande immer bei Hashimoto wenn ich googele..... Ich habe leider keinerlei konkrete Werte, nur diesen Brief....

Ganz liebe und vor allem ERHOLTE Grüße und schöne Ostertage - ich werde Sonntag im Westerwald bei der Familie meines Vaters verbringen - schön im Freien und Grillen, weil das halt so üblich ist .... Ans Frieren habe ich mich in Holland ja nun schon gewöhnt....

Anja

 

Hallole!

Ich habe bisher noch nicht die Gelegenheit gehabt, die neue Blutentnahme beim Rheumatologen machen zu lassen, muss das nächste Woche mal angehen... Das muss ja auch mit den Schul- und KiGa-Zeiten zusammenpassen, ist ja nicht unbedingt gerade um die Ecke ....

Übermorgen habe ich einen Termin bei einem anderen Schmerztherapeuten hier in meiner Stadt - allerdings weiß ich von einer seiner Vorzimmer-Damen, dass er Fibro gar nicht behandelt. Bräuchte also mal ein paar Däumchen, dass er gar nicht erst auf diese Idee kommt und mich dann gleich wieder nach Hause schickt... Da ich ja noch keinen schrifltichen Bericht hier habe, weiß ich natürlich auch von nix.... .. Vielleicht kann er mir endlich vernünftig weiter helfen.... Ich gebe die Hoffnung ja nicht auf..

Das mit der SD werde ich auf jeden Fall im Auge behalten und so gut als möglich abklären lassen!

GLG Anja

Ganz kleine Änderung: der Termin ist heute - hatte eben einen Anruf, ob ich nicht auch heute schon könnte.... Habe zum Glück einen Sitter bekommen..... *freu*

 

Guten Morgen zusammen!

Und der Morgen war WIRKLICH gut, im Gegensatz zu den letzten schätzungsweise 1000 Morgen...

Ich hatte gestern ein sehr langes und sehr ausführliches Gespräch mit dem neuen Schmerztherapeuten, er hat sich wirklich ganz detailliert beschreiben lassen, was wann wie weh tut. Hat auch die ganze Vorgeschichte mit aufgenommen.
Und dann ist er zu dem Schluss gekommen, dass Tilidin und Amitriptylin schon mal prinzipiell richtig sind, dass aber sowohl Dosis als auch Verteilung geändert werden müssen. Zum einen, da ich ja morgens so gut wie gar nicht aus dem Bett komme, soll ich jetzt um 4 Uhr, also VOR dem Aufstehen, die erste nehmen. Dann im 8 Stundenabstand 2 weitere, d.h. von 2mal 150mg Tilidin gehe ich jetzt hoch auf 3mal 150mg. Morgen soll ich dann anrufen, ob sich was verändert hat, und wenn ja, WAS. Je nachdem wird dann nochmal anders angepasst, entweder auf 3mal 200mg oder vielleicht auch nur eine Gabe auf 200mg hoch, wenn ich z.B. merke, dass ich zu einer bestimmten Tageszeit mehr brauche....
Nicht wie bei dem anderen Schmerdoc "kommen Sie in 8 Wochen noch mal rein..."

Ich habe dann gestern Abend sofort nach dem neuen Schema angefangen, also 20 Uhr und dann 4 Uhr heute morgen - und was soll ich sagen, ich bin tatsächlich besser aus dem Bett gekommen.....!!!! *freu* OK, elegant ist was anderes, schmerzfrei auch, aber immerhin, es war schon mal ein Unterschied!

Interessanterweise war von Fibro nicht einmal die Rede.... Ich musste ihm ja nun hinreichend ausführlich alle Symptome schildern, und trotzdem kam das nicht einmal auf.....
Er geht davon aus, dass ich wahrscheinlich in der BWS auch Bandscheibenprobleme habe, da tut´s ja u.a. auch extrem weh, man könnte auch mal ein MRT andenken, aber letztendlich behandeln kann man das wohl dann auch nicht vernünftig.

Also ich bin erstmal erleichtert und glücklich, dass das Gespräch schon sehr positiv verlief und vor allem, dass sich jetzt vielleicht doch endlich mal was tut!
Wobei - die Suche nach der Ursache trotz alledem nicht in Vergessenheit geraten darf, wie ich finde!

Danke nochmal für Euer stets offenes Ohr und die vielen aufmunternden Worte - das hilft wirklich ungemein!

GLG Anja *auf dem aufsteigenden Ast*

 

Hallo!

Ich traue es mich ja schon kaum noch zu schreiben - aber der Aufwärtstrend hielt genau einen Tag an und dann ging es wieder von vorne los.... Ich habe zwei Tage nach meinem ersten Besuch nochmal mit dem Doc telefoniert und wir haben besprochen, dass ich jetzt erst mal die 150er Tilidin alle mache und dann mit 3x 200mg anfange, das wäre am Donnerstag. Seit dem Wochenende habe ich schon wieder die gleichen Schmerzen wie immer und frage mich so langsam, ob das alles überhaupt sein kann......

Woran liegt das? Kann es das Schmerzgedächtnis sein, das mir da ständig so üble Streiche spielt? Es kann ja kaum sein, dass das Tilidin erst wirkt und dann kurze Zeit später plötzlich doch nicht mehr....
Ich habe heute beim Rheumatologen nochmal Blut gelassen wegen dieser Schilddrüsen AutoAntikörper, Ergebnis erfahre ich erst Montag oder Dienstag telefonisch.

Irgendwie muss sich das doch mal "abschalten" lassen.....

GLG Anja

 

Hallole!

Ich hätte da mal wieder eine kleine Katastrophenmeldung im Angebot....

Mein Hypie-Sohn hat sich gestern einen Finger gebrochen, zwei gequetscht... Bei uns ist eine Baustelle direkt in der Straße, die Kanalisation wird komplett saniert weil alt. Deswegen liegen auf der Baustelle diese tollen 8m langen Abflussrohre rum, Durchmesser ist so etwa 1,20m, also PERFEKT zum Durchlaufen. Sohn hat mit seinem Kollegen (trotz mehrmaliger Abmahnung unsererseits) in einem solchen Rohr gespielt, selbiges war nur in der MITTE unterlagert, war also eine perfekte WIPPE. Fanden die beiden wohl ganz toll.... Meiner saß wohl auf dem Boden am einen Rand, sein Kollege lief auf die andere Seite und das Rohr kippte hoch. Soweit ja noch alles OK, nur dass der Kollege dann wieder zurück kam, mein Sohn sich aber UNTEN am Rohr festhielt....und als es sich dann zu Boden senkte, waren halt die Finger dazwischen.....
Alles in allem kann man nur sagen - er hat RIESIGES Glück gehabt, die Rohre sind extrem scharfkantig, das hätte auch ganz anders ausgehen können.... Er hat jetzt eine Längsfraktur im Endglied des Zeigefingers, und Zeige- und Mittlelfinger sind gequetscht, Wunden müssen vorläufig erst mal JEDEN TAG gesäubert und neu verbunden werden.... Worüber ich mich riiiiiiesig freue - ich kann jetzt jeden Tag mit 3 Kindern zum Arzt fahren..... HAb ja sonst nix zu tun...

Schmerzmäßig bewege ich mich leider nur auf der Stelle, seit letztem Donnerstag bin ich mit dem Tilidin auf 3 x 200mg tgl., hilft aber glaube ich nicht.... Das einzige, was den Schmerz beeinflusst ist zum einen meine nächtliche Liegezeit (je länger, desto aua) und meine Belastung tagsüber. Mache ich NICHTS, geht es, räume ich nur eine MAschine Wäsche aus, oder fahre z.B.zum Arzt mit de Kids - geht es sofort wieder los...

Von der SD habe ich noch keine Ergebnisse, war letzte Woche zur Blutentnahme, mal sehen, ob ich diese Woche etwas erfahre....

GLG Anja *mal wieder Krankenschwester! *

 

Hallo, Colana!

Nein, ich glaube auch nicht, dass es ihm nachhaltig eine Lehre sein wird.... Ich könnte jetzt schon meinen Kopf drauf verwetten, dass er noch MIT Gips auf der nächsten Baustelle rumturnt, sobald die Schmerzen nachlassen....
So sind sie halt, unsere Hypies.....

GLG Anja