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So, jetzt traue ich mich auch mal

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von cinderella, 24. Oktober 2007.

  1. cinderella

    cinderella Neues Mitglied

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    ...mich vorzustellen.
    Ich bin schon ganz lange angemeldet, lese auch still mit, habe mich aber bisher noch nicht so wirklich getraut, auch mal was zu schreiben... Ich versuch´s dann mal....

    Ich bin 38 Jahre alt, Mutter von 4 Kinder, eines davon nach einem vorgeburtlichen Schlaganfall behindert, und habe schon seit ich denken kann immer wieder Schmerzen, hauptsächlich entlang der Wirbelsäule.
    Seit der Geburt meines jüngsten Sohnes geht es allerdings immer weiter bergab mit mir und ich fühle mich ein wenig von den Ärzten alleine gelassen....
    Schon während meiner Schwangerschaften fiel ein ständig erhöhter CRP-Wert auf, den sich keiner so richtig erklären konnte, man erklärte mir immer, der würde auch schon hoch gehen, wenn man sich mal eine kleine Erkältung eingefangen hätte oder Zahnschmerzen hätte....(komisch nur, dass ich nichts dergleichen hatte...).

    1995 und 1997 hatte ich jeweils einen heftigen Bandscheibenvorfall, der auch beide Male operiert werden mußte. Damals schon hat man bei den MRT´s festgestellt, dass meine Facettengelenke verschlissen sind. Da ich früher Leistungssport betrieben habe, war das aber nicht weiter verwunderlich.

    Ich war 2003 schon wegen "somatisierender Schmerzzustände" in einer Psycho-Klinik, aber auch dort konnte man mir nicht wirklich helfen.

    Vor etwa 2 Jahren hatte ich das Glück, dass eine Orthopädin "in ihrer Verzweiflung" vorschlug, ich solle doch mal zu einem Rheumatologen gehen, vielleicht läge ja etwas in dieser Richtung vor, denn sie wüßte nun auch nicht mehr weiter - und hat mich sicherheitshalber gleich mal zur Kur geschickt.... In dieser Zeit hatten sich die Schmerzen schon auf die peripheren Gelenke "ausgebreitet" und es ging mir eigentlich ständig immer schlechter. Dazu kamen dann noch Schmerzen in der rechten Ferse, jedesmal wenn ich mich auch nur kurz hingesetzt hatte, mußte ich mich erst mal wieder "einlaufen". Habe damit ziemlich lange rumgehampelt, bis mein Hausdoc mal geröntgt hat und einen Fersensporn festgestellt hat. Insgesamt wurde aber alles auf mein mittlerweile "aufgetauchtes" Übergewicht geschoben, meine Hinweise darauf, dass ich Schmerzen auch schon mit 40kg weniger Gewicht hatte, wollte wohl niemand hören..... "Nehmen Sie endlich ab, dann geht es Ihnen auch besser!" :mad:

    Ich hatte dann das Glück eine Rheumatologin in unserer Stadt zu finden und auch nicht allzu lange auf einen Termin warten zu müssen. HLA-B27 war mittlerweile von der Orthopädin getestet worden und negativ. Auch bei ihr ergab sich nicht viel Neues, Rheumafaktor war auch negativ, lediglich CRP mal wieder erhöht. Sie hat mir dann die Diagnose seronegative Spondarthrits mit peripherer Gelenkbeteiligung gestellt, und mir erst mal einen Cortisontest vorgeschlagen. Kaum hatte ich mit dem Zeugs angefangen, ging es mir gut. Schmerzen wurden sofort weniger, ich hatte gleich ein ganz anderes Lebensgefühl....
    Sie hat dann zusätzlich eine Behandlung mit Sulfasalazin vorgeschlagen und auch angefangen.Ich habe daraufhin etwas mehr als ein Jahr lang Cortison genommen, und auch in dieser Zeit ging es mir besser. Ich sollte es dann aber nach und nach ausschleichen und seit dem es raus ist, geht es mir wieder schlechter... Sulfasalazin nehme ich weiter.
    Im Moment werde ich nachts von den Schmerzen wach, bin morgens wieder steif wie ein Brett, kann nur an Krücken laufen, die linke Ferse tut jetzt auch schon seit mehr als einem Jahr weh,aber so wirklich interessieren tut das niemanden.... Gehe ich zu meiner Rheumatologin, sagt sie mir "da könne sie jetzt auch nichts dran machen" (danke auch!), zieht ihr Kontrollprogramm durch und bestellt mich in 3 Monaten wieder ein zur nächsten Kontrolle.... Mein Hausarzt hat sich immerhin dazu durchgerungen, mir Einlagen für die Schuhe zu verordnen, die mir bisher aber auch keine Erleichterung gebracht haben....

    Zwischendurch spitzt sich die "Bandscheibenlage" bei mir immer mal wieder zu, dann bekomme ich von meinem Hausarzt mal eine Kombi-Spritze (Diclo/Dexa), dann geht´s wieder (logisch, ist ja auch Cortison drin...), kaum hört das Zeug auf zu wirken geht´s wieder steil bergab. Anfang September habe ich wegen einer Allergie eine Cortison-Depot-Spritze bekommen (genau genommen zwei, weil eine nicht gereicht hat), dann ging es auch schmerzmäßig wieder, seitdem das Zeug nicht mehr wirkt...s.o.!!!!
    Habe jetzt den Hausarzt gewechselt, war am Montag bei einem anderen, der drückt mir eine Überweisung in die Hand zum Rheumatologen mit V.a. Polymyalgia rheumatica. Wenn ich Google befrage, glaube ich da nicht dran.... aber egal, hauptsache mal ein anderer Rheumatologe.... Nur, die haben leider erst am 6. Februar einen Termin für mich.....:eek: So lange halte ich mit Sicherheit nicht mehr durch....
    Die "an-Krücken-geh-Phasen" werden immer länger, mittlerweile auch tagsüber, stehen und sitzen geht auch nur noch schlecht (jetzt beim Tippen könnte ich auch schon wieder durchdrehen....)..... Ich bin wahnsinnig vergeßlich und unkonzentriert und habe zwischendurch ganz heftige depressive Phasen und Panikattacken.

    Ihr seht, im Moment bin ich reichlich verzweifelt.... Mein Doc versucht jetzt beim Rheumadoc einen früheren Termin zu bekommen, ich soll mich Ende der Woche nochmal bei ihm melden.... Ich fürchte, ich rufe spätestens morgen bei ihm an und werde um Schmerzmittel flehen, denn SO kann es nicht weitergehen. Ich habe hier schließlich einen 6-Personen-Haushalt zu versorgen, wie gesagt mit behindertem Kind und die Maus muss nun leider auch öfter mal getragen werden.....

    Ach so,Borreliose wurde auch schon mal getestet (auf meinen Wunsch hin), war aber auch negativ,ich weiß allerdings nicht, mit welchem Verfahren getestet wurde.

    Sorry, ist jetzt ein halber Roman geworden, aber kürzer ging es nicht....*werdrot*

    Ich freue mich, nun auch "offiziell" hier zu sein!

    GLG Anja
     
  2. Mimimami

    Mimimami Immer ein (B)Engel

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    Hallo Cinderella,

    herzlich willkommen hier bei uns. Wie ich gesehen habe, liest du ja schon ziemlich lange mit.

    Helfen kann ich dir leider nicht. Aber diese Odyssee von Ärzten kenne ich nur zu genüge. Ich frage mich immer, warum muss das so sein. Sind diese studierten Typen nicht dafür da, uns zu helfen? Ich weiss die Antwort leider auch nicht.

    Ich kann dir nur sagen, gehe nochmal zum Hausdoc, sage ihm, du kannst das Kind (die Kinder) nicht mehr versorgen. Vieleicht kannst du eine Haushaltshilfe von der Caritas bekommen. Zumal eines ja behindert ist.

    Sag ihm, du gehst nicht eher aus der Praxis raus, bis dir geholfen wird. (Stur und standhaft bleiben.)

    Halte dich tapfer, und ich wünsche dir viel Glück!!!


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  3. Lilly

    Lilly offline

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    hallo anja,

    und herzlich willkommen im forum :) .

    du tust mir sehr leid, es muss sehr schwer für dich sein, deine familie zu versorgen :( .

    deine beschwerden würde zu deiner ersten diagnose schon passen. eine polymyalgia rheumatika kann ich mir bei dir nicht vorstellen. erstens,- bist du noch viel jung dazu, und deine beschwerden sind andere, als sie bei diesem krankheitsbild beschrieben werden.

    gibt es bei dir in der familie verwante ersten grades, die an einer schuppenflechte (psoriasis) leiden? oder hast du vielleicht selber hautbeschwerden?

    ich drücke dir ganz fest die daumen, dass dir der andere rheumadoc helfen kann!
     
  4. mohr1

    mohr1 Neues Mitglied

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    Hallo Cinderella!:) Da hattest du ja wirklich noch kein Glück mit Deinen Ärzten! Versuch doch mal über deinen Hausarzt dich als Notfall in ein Krankenhaus mit Rheuma - Station einweisen zu lassen ! Damit dir endlich vernünftig geholfen wird! wenn bei mir die Entzündungwerte zu hoch sind und mein Rheumadoc im Krankenhaus anruft bekomme ich innerhalb einer Woche einen Termin,-ich fahre immer nach Cuxhaven-Sahlenburg ins Seehospital da sind sehr gute RheumaÄrzte! ist auch für mich immer eine lange anfahrt lohnt sich aber, ist nur ein Vorschlag vielleicht kennst du ja auch eine gute Klinik! wünsche dir von ganzen Herzen das dir schnell geholfen wird und trau dir weiter hier in Forum Fragen zu stellen liebe Grüße Erika
     
  5. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Cinderella,

    herzlich Willkommen hier bei uns auf R-O...

    Sind bei Dir schon ein Mal die CK-Werte für die Skelett-Muskualtur überprüft worden? Ebenso alle Werte für die Schilddrüse und das Vit B12...? Yersenien, Chlamydien...

    Da bei Dir das Cortison wirkt, steckt irgendwo eine Entzündung im Körper, die sich leider nicht im Blut zeigt - das kenne ich zu genüge... Bei mir waren es die CK-Werte für die Muskulatur, die erhöht waren, die mir Schmerzen zufügten... unter Corti bin ich schmerzfrei... meine jetzige Diagnose: Polymyositis...

    Ich wünsche Dir eine ganz schnelle Diagnose...
    Viele Grüße
    Colana
     
  6. cinderella

    cinderella Neues Mitglied

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    Hallo!

    Vielen Dank für den lieben Empfang! :)

    @Mimimami: Bei sooooo einer lieben Umärmelung geht es einem doch gleich viel besser!;) Die Sache mit der HH-Hilfe hat die KK leider schon mal abgeschmettert, mit der Begründung, es läge ein nicht besserungsfähiger Dauerzustand mit schubweiser Verschlimmerung vor, und eine HH-Hilfe würde man nur für AKUT KRANKE gewähren.... Ich denke, da habe ich weiterhin schlechte Karten....

    @Lilly: Psoriasis gibt es in meiner Familie so weit ich weiß nicht, habe allerdings auch nicht wirklich viel / guten Kontakt zu allen Mitgliedern... Hautbeschwerden hatte ich mal eine Zeitlang, wurde aber als Neurodermitis eingestuft und soll angeblich allergisch bedingt sein. Ist aber nicht mehr aktuell.... Die Polymalgie halte ich aus den von Dir genannten Gründen auch für äußerst unwahrscheinlich.

    @Erika: KKH ist hier IMMER eine schlechte Lösung, dann bricht hier alles zusammen.... Kinder müssen betreut werden, HH muß geführt werden, GöGa muss arbeiten (ist selbstständig).... Ich war letztes Jahr für 3 Wochen zur Kur, das war schon ein langfristig geplantes Projekt.... Ist von daher für mich eher ein "Notnagel"....

    @Colana: Ich wüßte nicht, dass einer dieser WErte schon mal getestet worden ist, werde mich mal auf die Suche nach den alten Berichten begeben.... Chlamydien meine ich, sind in den Schwangerschaften schon mal getestet worden, da war aber nix... Ich habe mal ein wenig gegoogelt nach Polymyositis und auch in Deiner Krankenvita gestöbert, da kommt mir doch einiges sehr bekannt vor... Der Buggy als Gehhilfe... Das wissen die Leute um mich herum auch schon, und geben mir den immer freiwillig,mit genau diesen Worten... Einschlafende Hände kenne ich, in letzter Zeit habe ich auch immer weniger Kraft in den Händen (die Marmeladengläser werden auch so langsam zum Problem...), ich war sogar schon mal beim Neurologen deswegen, weil ich meinen Jüngsten beim Wickeln kaum noch hochheben konnte. Der hat auch links eine verlangsamte Nervenleitgeschwindigkeit festgestellt, hat das auf einen eingeklemmten Nerv geschoben. Die Schmerzen, die ich im HWS und BWS-Bereich habe, sind meiner Ansicht nach auch muskulär bedingt.
    Metformin nehme ich übrigens auch seit Mai 2007, bei mir wurde ein PCO-Syndrom mit Insulinresistenz diagnostiziert (auch wieder erst nach einerlangen Odysee...), seitdem ich es bekomme, habe ich auch endlich abgenommen (12 Kilo bis jetzt).
    Was ich auch äußerst seltsam finde ist, dass meine Beschwerden durch Sport eher schlimmer als besser werden.... Meine Rheumatologin hat mir ja lang und breit erklärt wie wichtig es sei, sich regelmäßig zu bewegen, ich gehe jetzt 2x / Woche in ein Sportstudio und 1x / Woche schwimmen (immer so um die 2,5km). Und seitdem wird es nur noch schlimmer... Aber sie meint ja "Das kann nicht sein!"...



    So, heute geht es mir tasächlich etwas besser, habe die Krücken außer heute morgen nach dem Aufstehen noch nicht gebraucht.....

    Tausend Dank für Eure hilfreichen Tipps!

    GLG Anja *froh, dieses Forum gefunden zu haben! *
     
  7. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Herzlich Willkommen
    und ich wünsche Dir eine schnelle Diagnose
    damit du auf Medi eingestellt wirst.

    Wenn du anrufst um einen Termin zu bekommen
    sagst du das du dolle Schmerzen hast
    somit bekommst du als Schmerzpatient einen schnelleren Termin.

    In der Klinik gibt es auch eine Rheumaabmulanz
    da kannst du sofort hinfahren.

    "Ich bin ein Schmerzpatient und benötige sofortige Hilfe"!

    Bad Bramstedt Prof Gross kann ich dir empfehlen
    in der Rheumaklinik und die Uni in Kiel.

    [​IMG]

    nicht rot werden... kommt ja nur online...lol

    hier kannst du dich infomieren über Kliniken da geben
    Rheumis ihre Bewertungen ab:

    http://www.klinikbewertungen.de/klinik-forum/erfahrung-mit-rheuma-klinik-bad-bramstedt#b2881

    Alles GUTE wünscht Gisi
     
  8. Gucki

    Gucki Guest

    Liebe Anja

    schön dass du dich nun traust.
    Jetzt können dir viele RO-LER
    mit Tip's Trost und Austausch zur Seite stehen.
    Schön dass es dir heute, etwas besser geht.Ich wünsche dir,
    dass dir bald geholfen wird,damit du viele schmerzfreie Tage geniessen kannst.


    [​IMG]

    lieben Gruß
     
  9. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Cinderella,

    das kann durchaus sein, wenn da eine unentdeckte Muskelgeschichte hintersteckt... Daher auch meine Frage nach den CK-Werten... - bei mir wars halt so, dass ausser Cortison nichts half... und ich erst vor gut 2 Wochen nach insgesamt 2 Jahren Arztbesuchen meine Diagnose bekam... - sicher - auch ich bín wie schon so oft, ein Grenzfall, aber bis auf ein Detail stimmen alle anderen überein... (MRT war im Augenblick noch negativ an den Oberschenkeln) und nun werde ich erst ein Mal mit Corti behandelt und in gut 2 Wochen bekomme der nächste Behandlungsplan erklärt...

    Die Rheumatologin hat Recht mit der Bewegung, a b e r....
    Schwimmen immer im warmen Wasser und auch nur so lange, wie Du Dich wohlfühlst... Ich habe mich bei der Wassergymnastik immer ganz wohl gefühlt...Ob zur Zeit das Sportstudio das Richtige ist, weiß ich nicht..

    Aus welchem Bundesland kommst Du?

    In Schleswig-Holstein sind Dir ja schon Kiel, Lübeck, Bad Bramstedt genannt worden. Dazu käme noch die rheumatologisch/immunologische Abteilung der Regioklinik Wedel... - der Chefarzt ist Dr. Ahmadi... - sie haben bei mir wahre Detektivarbeit geleistet..

    Das was Dich am meisten Kraft kosten wird, ist am Ball bleiben... Im Zweifelsfalle lass Dich zwecks Diagnostik einweisen, nimm Dir jedoch Zeit mit... Die haben oftmals andere Möglichkeiten als die Ärzte...

    Ich lese gerade, dass das schwierig wird... Mein KH-Einweisung habe ich regelrecht geplant, und zwar als mein Männe Urlaub hatte... Nur so war es möglich, ins KH zu gehen...

    Gute Besserung und viele Grüße
    Colana
     
  10. cinderella

    cinderella Neues Mitglied

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    Hallo, Colana!

    Ich komme aus NRW, wohne quasi mitten im Ruhrpott....

    Sportstudio ist denke ich prinzipiell OK, da gehe ich schon eeeeeeeeeewig hin, da sind auch alle "Trainer" recht fit, dort wird auch Reha-Sport angeboten. Also keine Mucki-Bude ;) . Die kennen meine Krankengeschichte und ich trainiere wirklich gaaaaaaanz vorsichtig.... Hauptsächlich zur Stabilisierung von Rücken, Aufbau der Bauchmuskulatur usw... Das einzige, was ich sehr exszessiv betreibe, ist Fettabbau (hab ich auch bitter nötig :( ), bin meistens insgesamt 40min auf dem Fahrrad / dem Crosstrainer....
    Schwimmen ist halt meine alte Leidenschaft, das habe ich früher quasi professionell betrieben..... *Ausreden such..* WÄHREND des Schwimmens geht´s auch, nur wehe, wenn ich aus dem Wasser gehe.....:(

    Ich habe gerade das erste Blutbild gefunden, das die Rheumatologin erstellt hat. Ist von Mai 2005, da ist CK aber im Normbereich....

    Mit der KKH-Einweisung ist das bei mir ja so eine Sache...... Hab ich ja eben schon geschrieben.... Wie gesagt, GöGa ist selbstständig und das ziemlich "frisch", da ist mit Urlaub leider noch nicht soviel.... Und außerdem ist es leider so, dass er nicht unbedingt zuverlässig ist, was das Kinder hüten angeht... Meine Tochter hat ja nun so ihre Problemchen, eben auch eine nicht vernünftig eingestellte Epilepsie, und da brauche ich eben Zuverlässigkeit, um mal länger weg zu bleiben.... Hab auch noch einen Sohn mit ADHS, der gerade auf Ritalin eingestellt wird, der braucht zur Zeit auch viel Konstanz.... Das sind alles so Dinge, die ich immer mit berücksichtigen muss.... Klar, wenn es gar nicht mehr anders geht, muss das halt sein... Aber eben erst, wenn es wirklich gar nicht mehr anders geht....!

    So, dann werde ich gleich mal bei meinem Doc anrufen und hoffen, dass er schon was erreicht hat....

    GLG Anja
     
  11. Colana

    Colana Musikus

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    Puh... Stress pur bei Dir.... Da brennt es ja an allen Ecken und Kanten... Da bleibt Dir nicht mehr viel übrig als dem ambulant nachzugehen...

    Die CK-Werte sollten 1x jährlich überprüft werden.... und bitte lass alle (!) Schilddrüsenwerte überprüfen, da die Schilddrüse auch Muskel- und Gelenkbeschwerden und - schmerzen verursachen kann...

    Mein Sohnemann hat auch ADHS inkl div Wahrnehmungsstörungen. Evtl soll er auch mit Ritalin eingestellt werden, irgendwo hoffe ich, dass wir drum herum kommen...

    Ich drück Dir alle Daumen, dass Du eine schnelle u richtige Diagnose samt Therapie erhälst...
    Viele Grüße
    Colana
     
  12. cinderella

    cinderella Neues Mitglied

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    Hallo, Colana!

    Ich habe gerade bei meinem Doc angerufen....:mad:

    Man hat bei dem Rheumatologen keinen erreicht, war immer besetzt....
    Ich soll mich nach einem anderen umsehen, und dann dahin gehen.
    Als ob die Wartezeiten woanders kürzer wären.....:mad:

    Ja, danke auch! So viel Unterstützung hätte ich dann doch nicht erwartet...*ironie off*


    Nochmal kurz zum Thema Ritalin.... Ich habe mich auch lange davor gedrückt,aber es ist eine Erlösung für alle Beteiligten! Ich hatte zum Schluß berichte Betroffener gelesen, die beschrieben haben, wie"anders" sie sich MIT gefühlt haben (besser natürlich) und habe mir dann einenRuck gegeben, es doch wenigstens mal zu versuchen.... Wenn es so bleibt, wie es jetzt ist, war die Entscheidung richtig!

    LG Anja
     
  13. cinderella

    cinderella Neues Mitglied

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    Hallo!

    Ich war dann heute morgen nochmal bei meinem Hausarzt.... Man hatte mir gesagt, ich solle ohne Termin zwischen 10 und 11 kommen (Wartezeit garantiert...). Eigentlich hatte ich um 10 einen Termin mit dem FUD (Familienunterstützender Dienst, wegen meiner Tochter), den habe ich kurzfristig abgesagt. Um 9.30 klingelt mein Handy, die Schule meiner Tochter meldet sich, sie hatte einen Epi-Anfall, ich solle sie bitte abholen.... Man hatte aber Vertändnis für mich, und gestattete mir, erst mal zum Arzt zu fahren. Dort angekommen, mußte ich mich erst mal anzicken lassen, denn es war 9.50 Uhr, ich sollte doch schließlich erst zwischen 10 und 11 kommen....:mad: Ich habe mich dann schwer bemüht, ruhig zu bleiben, die Situation mit meiner Tochter erklärt, auch dass man in der Schule auf mich wartet. "Da kann ich aber jetzt auch nichts dran ändern, es wird trotzdem noch dauern, bis Sie drankommen!" :mad: Ich habe mich soooooooo geärgert...... Habe dann noch eine Stunde warten dürfen,mit dem Ergebnis jetzt zusätzlich noch eine Überweisung zu einem Schmerztherapeuten zu haben, Termin habe ich in 2 Wochen bekommen.
    Wenigstens etwas.
    Meine Maus habe ich dann um 11.30 endlich abholen können, ihr ging es aber verhältnismßig gut...

    Irgendwie kann das doch alles nicht mehr normal sein.... Wozu bitte sind Ärzte da? Ich habe manchmal den Eindruck, die Patienten sind denen regelrecht lästig..... Ist es wirklich so, dass man um Behandlung betteln muss?

    LG Anja *heute vom Leben benachteiligt;) *
     
  14. Mimimami

    Mimimami Immer ein (B)Engel

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    Ach liebe Cinderella,

    es tut mir so leid, dass bei dir alles so dicke kommt. Aber einige deiner Probleme kenne ich auch. (leider :( )

    Ja, das mit der Haushaltshilfe ist ein Problem bei chonisch Kranken. Aber kannst du dich nicht an das Jugendamt wenden? Es ist doch wirklich ein Notfall. Erstaunlichweise bekommst du jemand, wenn du eine Grippe hast, oder eine OP. Aber das fällt alles unter die Sparmassnahmen der Bundesregierung.

    Was das ADHS bei deinem Sohn anbelangt. Gib ihm die Chance, sich mit dem Medikament zu beweisen. Du wirst merken, dass du ein ganz anderes Kind hast. Du musst nur aufpassen, dass es nicht zu hoch dosiert ist.
    Mein Junior bekommt es jetzt schon 4 Jahre. Vor kurzem hat er mir gedankt, und gesagt, er könne so sein, wie er wirklich ist. (Dabei ist der Spatz gerade mal neun.) Wir haben mit einer Mindestdosis angefangen und mit jedem Jahr wird es etwas mehr. Er nimmt das Medikinet retard. 20 mg. am Tag. Das sind 2 x 10 mg. über den Tag verteilt.
    Auch ich habe lange mit mir gekämpft, ob ich es ihm geben soll, aber wir sind bei einem super Doc in Baden Baden in Behandlung. Das ist der Chefarzt der dortigen Kinderklinik und ein Fachmann auf diesem Gebiet. Erstens hat er es selber (und ein Sohn von ihm auch) und 2. war er Jahrelang in Toronto in einer Spezialklinik beschäftigt.

    Natürlich wird er regelmässig mit Blutuntersuchung und EKG überwacht. Ritalin hat er nicht verschrieben, da es mehr Nebenwirkungen hat.
    Seitdem habe ich ein kleines Genie in der Schule, sein Sozialproblem ist auch schon viel besser geworden, und er ist auch viel ruhiger geworden. (Aber nicht zu ruhig.) Einzigste Nebenwirkung, er isst über den Tag nicht viel, aber das holt er abends wieder nach.

    Seidem geht es mir auch ein bischen besser. Aber er muss es jeden Tag haben, und diese Sprüche von anderen, "Die stopft ihren Sohn mit Drogen voll", habe ich mir auch anhören müssen. Im Kindergarten drückten sie mir 10 Din A4 Blätter in die Hand, wo drauf stand, dass es Drogen usw. sind. Aber ich habe es bis heute nicht bereut. Und das Kind leidet ja auch darunter.

    @ Colana,
    vieleicht konnte ich mit meinen Erfahrungen deine Zweifel auch ein bischen beseitigen.

    Ich wünsche dir alles gute, und lass den Kopf nicht hängen. Auch wenn es schwer ist.
    PS: Die bei deinem Doc sind wirklich doof. Aber das hiflt dir leider auch nicht weiter.
     
  15. cinderella

    cinderella Neues Mitglied

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    Hallo, Mimimami!

    Danke für Deine lieben Worte und Lösungsvorschläge!
    Ich glaube, ich habe so langsam alles durch.. Jugendamt ist schon "eingeschaltet", da wir aber in einer sehr armen Stadt wohnen schmettern die auch so gut wie alles ab. Wir sind noch am Ball, aber ich denke es wird extrem schwierig... Immerhin haben sie beim letzten Hausbesuch gesehen, dass es mir nicht so toll geht, am Telefon kann man ja viel erzählen...

    Zum Methylphenidat: Ich bin auch froh, dass wir es probiert haben, er bekommt es jetzt seit 3 Wochen und ich bekomme nur postive Rückmeldungen aus der Schule, hier zu Hause ist es auch ein wenig ruhiger geworden, allerdings gegen Abend geht´s dann rund..... :rolleyes:

    Mir selbst ging es jetzt mal ein paar Tage wenigstens etwas besser, seit heute leider wieder nicht mehr....:( Ehrlich gesagt glaube ich, dass sich da zusätzlich wieder ein Bandscheibenvorfall eingeschlichen hat, kenne das ja nun leider schon zur Genüge... Ich fürchte, ich brauche jetzt erst mal ein paar Tage, um mich an das neue "Schmerznivaeu" zu gewöhnen...Diese verschiedenen Schmerzen an verschiedenen Stellen machen mich echt fertig!

    Na ja, nächste Woche ist der Termin beim Schmerztherapeuten, sind ja nur noch ein paar Tage.... ;)

    Sorry, wenn ich schon wieder rumjammere, aber irgendwie geht es im Moment nicht anders.... *schäm*

    GLG Anja
     
  16. mohr1

    mohr1 Neues Mitglied

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    Hallo cinderella :) ich denke bestimmt nicht von dir; das du Rumjammerst! ich wünsche dir. das die Schmerzen ganz schnell wieder erträglicher werden! und ist es wirklich nicht machbar. das du für ein paar Tage mal ins Krankenhaus gehst? Denn so kann es doch nicht weiter gehen, wie lange willst du das noch aushalten?(wirklich nur gut gemeint) Gibt es niemanden in der Familie; oder Freunde die sich mal ein paar Tage um deine Kinder kümmern könnten? viele liebe Grüße Erika
     
  17. Mimimami

    Mimimami Immer ein (B)Engel

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    Ach liebe Cinderella,

    du brauchst dich doch nicht zu schämen!!!!!!! (Komm in meine Arme, ich drück dich mal ganz lieb.
    [​IMG]

    Logisch wird es bei deinem Sohnemann gegen Abend wieder schlimmer, da das Medikament ja irgenwann wieder ausläuft. Aber wenn es von der Schule schon positive Rückmeldungen gibt, das ist doch schon etwas. Nur gib es ihm auch am Wochenende und in den Ferien, ich habe den Fehler gemacht, und habe es ihm da nicht gegeben. Dieses hin und her hat ihn ganz schön fertig gemacht. Also bekommt er es auch an diesen Tagen.

    Jaja, die Bandscheiben. Oh, wie ich die Herrschaften kenne. Jetzt hatte ich 10 Monate ununterbrochen solche wahnsinnigen Gelenkschmerzen, dass ich selbst Morphium genommen habe, (was mir aber gar nicht gut bekommen ist), und seit zwei Wochen habe ich endlich mal Ruhe. Und was kommt dann? Meine 5 Bandscheibenvorfälle melden sich wieder. Alle auf einmal, und wie. Das ist doch zum verrückt werden. Damit es einem nicht zu wohl wird.

    Aber lass dich nicht unterkriegen. Ich sage dann immer: Bandscheiben? Ach ihr schon wieder :D :D

    Halte dich tapfer, und wenn was ist, melde dich.
     
  18. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Hallo Cinderella.

    nach Bad Bramstedt darfst du auch deine Kinder mitnehmen
    zur REHA und da gibt es eine Rheumaambulanz.

    Hier war ich 3 Tage mit 50 Kinder, lege dir die Einrichtung ans Herz:

    http://209.85.129.104/search?q=cache:s2bL9o6mwhEJ:www.tokolive.de/index.php%3Foption%3Dcom_content%26task%3Dview%26id%3D23%26Itemid%3D37+ads+kinder+toko&hl=de&ct=clnk&cd=1&gl=de

    Du kannst auch Betreuungspersonal sein wenn du magst
    ich kann dir noch einen Link schicken:

    http://www.physioforum-berlin.de/Forum/forumdisplay.php?f=13

    Eine Mutterkind REHA für Euch würde ich auch vorschlagen
    wenn dein Sohn bei Tokol Urlaub macht.

    Alles liebe und ein ruhiges langes Weekend wünsche ich Dir.

    [​IMG]

    LG Gisi
     
  19. Mimimami

    Mimimami Immer ein (B)Engel

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    Im schönsten Fleckchen Deutschlands
    Hallo Gisip,

    habe gerade mal in deinen Link von dem Camp reingeschaut. Das liest sich herrlich, aber leider ist es auch ganz schön teuer. Weisst du, ob man von irgendwoher Zuschüsse bekommen kann?
     
  20. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Hallo Mimimami,

    schreib sie doch mal an,
    ich habe mir die Einrichtung angeschaut
    und wollte da mein Lupus Treffen machen.

    Biete deine Hilfe an ich denke wenn du Mitglied bist
    wird die Unterbringung auch billiger.

    Eins der Elternteile hat meist auch die KH
    und kann dann viel lernen und Erfahrungen weitergeben.

    Mein Kopf war fertig nach 3 Tage in dem Haus
    wie könnt ihr das nur immer aushalten ich bewundere euch.

    LG Gisi
    www.lupus-rheuma.de