Hallo!
Jetzt sitze ich schon wieder hier und heule.......
Hab meine Maus noch nicht zu Hause, kann sie aber heute Nachmittag mitnehmen, wenn jetzt nicht noch wer-weiß-was passiert...
Irgendwo tauchte die Frage auf WAS sie im KKH bekommen hat - kann ich gerne beantworten, war unser "Standard-Programm" für diesen Fall (war ja leider nicht zum ersten Mal ein Status...). Hier zu Hause hat sie zweimal je 1mg Tavor bekommen, im KKH erst Rivotril i.v. und als sie dann immer noch drin hing, nochmal Luminal (Phenobarbital) i.v. hinterher. Aber wie gesagt, das ist nichts Neues, das ist "Standard" bei ihr, wenn sie so heftig krampft.
Dir Situation mit den Windeln ist so, sie braucht nachts sowieso noch welche (ist aufgrund ihrer Behinderung halt noch nicht so hundertprozentig trocken), nur tagsüber geht es im Moment eigentlich auch ohne. Man muss dann aber hinterher sein und sie zur Not auch einfach mal auf die Toilette setzen, auch wenn sie meint, sie muss gerade nicht..... Und das können die im KKH halt nicht so leisten, dann wird eben die Windel auch tagsüber drum gemacht und gut ist...... Kann ich in gewissen Grenzen verstehen, Pflegepersonal ist halt knapp, ist aber für uns jedesmal ein Rückschritt, den man dann erst mal wieder aufholen muss....
Mein Mann war gestern arbeiten und das auch noch ziemlich weit weg, selbst wenn die Jungs hätten anrufen können, es hätte nix genutzt. Nachbarn waren halt dummerweise auch gerade alle nicht da, wie das dann eben immer ist. WENN dann kommt alles auf einmal!
Oma o.ä. haben wir leider auch nicht, das ist halt immer wieder unser (oder eher MEIN) Problem.... Einzig unsere direkten NAchbarn unterstützen uns öfter mal, die habe ich gestern auch aus der Arztpraxis raus noch versucht zu erreichen, aber wie ich eben schon schrieb - WENN, dann kommt alles auf einmal... Die waren allesamt (sind 3 PErsonen) arbeiten....
Nochmal zu den Sprechstundenhilfen und dem Schmerzarzt: Ich habe denen gestern schon sehr deutlich gesagt, was los ist und das ich das Verhalten alles andere als gut finde - hat die ehrlich gesagt nicht weiter interessiert. Ich konnte sie leider auch noch nicht so richtig einschätzen, bin ja erst zum zweiten Mal da gewesen. Jedenfalls weiß ich jetzt, dass sie von all dem was ich ihnen gesagt habe NICHTS an den Doc direkt weitergegeben haben. Und sie haben definitiv noch Patienten vor mir drangenommen, die nach mir gekommen sind. DAS ärgert mich noch mehr!!! Sie haben mir dann, als ich zum zweiten Mal was gesagt habe, auch gesagt ich solle das bitte dem Chef selbst sagen. Was ich auch getan habe, aber auch er hat sich davon nix angenommen. Ist halt so, kann er auch nix für und fertig.
Was mich so fürchterlich geärgert hat ist, dass die eigenen "Notsituation" so gnadenlos ausgenutzt wird. ICH mußte halt zu ihm rein, um ein Rezept für neue MEdis zu bekommen, hätte das nicht, hätte ich halt wieder mehr Schmerzen. Also muss ICH halt zusehen, wie ich mein Umfeld organisiert kriege, Rücksichtnahme ist da offensichtlich nicht vorgesehen. Und es waren ja nun keine erfundenen Ausreden, wie ich finde.... Ich habe ihm auch von Louisa kurz erzählt, hat ihn auch nicht gejuckt.
Ich denke, ich werde mir das jetzt noch mal anschauen beim nächsten Termin und wenn das wieder so läuft, (beim ersten Termin hat man mich auch stundenlang warten lassen und andere vorgezogen, nur da wollte ich ja nicht gleich den Aufstand proben.....
) dann ist das die falsche Praxis für mich, dann muss ich mir einen neuen Schmerztherapeuten suchen.
So, Louisa kann ich heute nachmittag wieder mit nach Hause nehmen, die Situation ist jetzt so, dass ein Medi jetzt erst mal weiter erhöht wird, in der Hoffnung, dass es dann endlich wirkt. Problem ist halt nur, dass man das nur sehr langsam steigern darf, weil es sonst heftigste NEbenwirkungen macht. Das heißt, jetzt ist Geduld angesagt, es kann also auch jederzeit wieder zu solch einem heftigen Anfall kommen.
Mein Mann hat dann vorhin beschlossen, dass es jetzt an der Zeit ist, die Epi-Klinik in Bethel zu kontakten und vielleicht dort endlich eine vernünftige Einstellung unserer Maus zu erreichen. Waren die Ärzte hier auch mit Einverstanden, die betreuende Ärztin meiner Tochter zeigt auch durchaus Verständnis dafür, dass die Situation für uns nicht so toll ist....
Das war mal wieder ein halber Roman..... *schäm*
Tausend Dank für Euer Verständnis für mich, so etwas habe ich bis jetzt kaum jemals erleben dürfen......
Mir selbst geht es heute mehr als bescheiden (wen wundert´s....), hab jetzt zu allem Übel noch Kopfschmerzen oben drauf. Ich hoffe mal, das legt sich wieder, wenn sich die Lage hier mal ein wenig entspannt hat.....
Meine HH-Hilfe war gestern da, nicht dass da noch Mißverständnisse entstehen.... Und ich glaube noch immer, dass DAS ein Glücksgriff war! Sie hat super gewirbelt, hab mein Haus kaum noch wiedererkannt... und sie ist auch spontan länger geblieben, damit ich überhaupt zu Louisa ins KKH fahren kann. Allerdings hat sie nichts mit dem Jugendamt zu tun, wir haben das jetzt selbst in die Hand genommen und sie über eine ZEitungsannonce gefunden. Scheint echt ein super Mädel zu sein, sittet vielleicht auch mal, wenn sie die Kinder besser kennt.... Was will man mehr?!
GLG Anja *mit Brummschädel*
Ich hoffe mal, die sind morgen weg!
