So, jetzt traue ich mich auch mal

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von cinderella, 24. Oktober 2007.

  1. cinderella

    cinderella Registrierter Benutzer

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    Hallo!

    Ich habe leider nicht so viel Zeit, wie ich gerne hätte,um mich durch dieses Forum zu stöbern....:rolleyes:
    Die letzten paar Tage waren nicht schön für mich, irgendwie werden die Schmerzen im Moment eher mehr als weniger....Gestern habe ich mich zu einem Martinszug gequält - es war ein Fehler! Danach (eigentlich schon währenddessen) ging es mir von Minute zu Minute schlechter, meine Tochter hat dann auch noch Schwierigkeiten gehabt..... Aber sie soll jetzt bald einen Rolli bekommen, ich hoffe, dann wird es etwas leichter!

    Ich wollte nur mal kurz erzählen, dass ich morgen den Termin beim Schmerztherapeuten habe, ich hoffe, der kann mir dann endlich weiterhelfen! Werde mich gleich, wenn meine lieben Kleinen im Bett sind, an den Fragebogen setzen, den ich vorher ausfüllen soll....

    GLG Anja
     
  2. gisipb

    gisipb Registrierter Benutzer

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    Hallo Anja,

    ein Schmerztherapeuten siehst du,
    toll ich wünsche das es dir dann besser geht.

    Schmerzen sind was schreckliches.

    Bitte berichte ob es dir was bringt
    und was er macht und ob es dir gefällt.

    Hast du eine Lösung für dein Kind gefunden,
    ADS Kids sind nicht einfach.

    Was bekommt deine Tochter für ihre Anfälle an Medi?

    Hast du mal geschaut das du eine Mutterkindkur machen kannst
    wenn dein Sohn mit anderen ADS Kinder eine Freizeit hat?

    LG Gisi
     
  3. tyler

    tyler Registrierter Benutzer

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    [​IMG]Hallo Cinderella,
    ich habe selbige Krankheit - seit meiner Kindheit hatte ich schon große Rückenschmerzen und Probleme. Von 17-19 konnte ich nur schwer gehen da mein rechter Fuß dauergeschwollen war und immer schmerzte. Ich wurde von einem Krankenhaus zum nächsten geschoben ..

    Mit 23 erst Diagnose - CP ... der Rücken schmerzte immer und ich konnte kaum mehr laufen. Ich wurde zum Turnen geschickt und es wurde mir gesagt, es wären "Haltungsbeschwerden" .. ha ....

    Ich bekam am Anfang Sulfasalazin, dass wirkte gar nicht, danach MTX bis zum Maximum.. half auch nichts. Nach meinem schlimmsten Schub (war total gelähmt, da ging nix mehr) wurde ich auf Enbrel umgestellt und seitdem spritze ich.

    erst mit 27 bekam ich die richtige diagnose - sponylarthritis mit peripherer gelenkbeteiligung (nach langem hin und her, vielen Arztbesuchen und Untersuchungen)

    Mit Enbrel bin ich ein neuer Mensch und normal alltagstauglich.
    Natürlich zwickt ab und zu was, und es gibt kleine Nebenwirkungen...
    aber seitdem kein Schub mehr.

    Ich drücke dir die Daumen, dass du bald gut mit einer Basistherapie eingestellt wirst!

    Und zur Info... Sulfasalazin und MTX helfen bei einer Sondylarhritis nichts ..
    auch mein Rheumadoc hat gemeint, das beide Medis nicht im Rücken helfen .. nur bei den anderen Gelenken.. also bitte lass dich nicht abwimmeln!

    Ganz Liebe Grüße
    Tyler
     
    #23 9. November 2007
    Zuletzt bearbeitet: 9. November 2007
  4. cinderella

    cinderella Registrierter Benutzer

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    Hallo!

    So, der Termin bei dem Schmerztherapeuten ist für mich sehr positiv abgelaufen, fühle mich da erstens ernst genommen und zweitens schon mal gut aufgehoben. Er hat sich sehr viel Zeit genommen (durfte allerdings auch über eine Stunde warten - immer blöd für mich, weil ich die Kinder ja bei einem Sitter habe und den nicht so unbedingt ewig warten lassen will....). Und er hat mir alles sehr gut erklärt.

    Er will jetzt mit zwei Präparaten anfangen, ein Opioid (Tilidin) und ein Anitdepressivum (Amitriptylin), hat mir genau erklärt WARUM er das so ausgewählt hat und WIE die Therapie laufen soll ("Start low, go slow" ), ich kann jederzeit da anrufen, wenn irgendwas nicht stimmt... Medis sind in der Apotheke bestellt, kommen morgen, ich bin gespannt.....

    Ich habe die ganze Rückfahrt nur geheult *schäm*, aber ich war so erleichtert, dass mich endlich mal jemand ernst genommen hat und auch Willens ist, mir zu helfen..... Wenn er hält, was der erste Eindruck versprochen hat, bin ich zuversichtlich!


    @Gisi: Sohnemann ist ja jetzt erst mal in der MP-Testphase, Elterntraining (in Datteln) fängt nächste Woche an, den "Rest" (Psychomotorik hauptsächlich) gehen wir dann auch an. Über Mu-Ki-Kur kann ich mir im Moment noch keinen Kopf machen, paßt zur Zeit gar nicht - GöGa ist ganz frisch selbstständig, das würde JETZT gar nicht passen. Auch mit der Epi meiner Tochter nicht, sie muss erst mal vernünftig eingestellt sein.... Aber es ist nicht vergessen, ich hebe mir das nur für später auf.... Ich war auch erst im März 06 zur Kur, sollte also mit der Beantragung eh noch ein bißchen warten....;) Meine Tochter bekommt im Moment Trileptal (Oxcarbazepin) und Lamotrigin gegen die Epi, Trileptal soll eigentlich raus, geht aber nicht, weil sie dauernd krampft und keiner weiß,welches von beiden Medis jetzt wirkt...:rolleyes: Wir hatten auch schon andere, ganz am Anfang stand ACTH, weil sie BNS-Anfälle hatte, die kriegt man sonst kaum in den Griff... Ach ja, Botox steht jetzt auch noch an, Termin ist am Dienstag, die Spastik in der Hand soll damit gemindert werden.


    @Tyler: Dass Sulfasalazin für die WS nix bringt, hat mir die Rheumatologin auch von Anfang an gesagt , aber damit sind wenigstens die Gelenkschmerzen auf ein erträgliches Maß zurückgegangen (bis auf wenige Ausnahmen). Ich bin allerdings mit ihr sowieso nicht mehr so wirklich zufrieden und habe im Dezember einen Termin in Bochum bei einem anderen Rheumatologen (der steht auch hier in der Liste der empfehlenswerten Rh.). Ich denke, die Idee von meinem Hausarzt, die Wartezeit mit dem Schmerztherapeuten zu "überbrücken" war OK, mit dem "Zustand" kann ich so leben.Vor allem, wenn seine Therapie dann auch noch hilft....;)

    Ach ja, ich habe so ganz "nebenbei" noch eine Überweisung zum Nephrologen kassiert, wegen einer Niereninsuffizienz.... Mal gut, dass ich das auch noch mal erfahre.....:rolleyes: Ich hatte schon mehrmals bei meinen Ärzten nachgefragt, ob der ständig aus der Reihe tanzende Kreatininwert nicht irgendeine Bedeutung hat.....:rolleyes: :rolleyes:

    Im Moment bin ich zuversichtlich, dass es jetzt endlich aufwärts geht!

    GLG Anja :)
     
  5. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Cinderella,

    schön, dass es endlich mit Dir positiv weitergeht. Ich drücke Dir die Daumen, dass es endlich so bleibt.... Muss mal eben zu klein Sohnemann, der ist in der Wanne u baut Mist..

    LG
    Colana
     
  6. gisipb

    gisipb Registrierter Benutzer

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    Liebe Grüße Anja hier die Antwort.

    Liebe Anja,

    ich freue mich wenn du Zeit findest hier im Forum zu posten.
    Auch was für dich tust einen Schmerztherapeuten aufsuchst
    der dich versteht. Toll...


    @Gisi: Sohnemann ist ja jetzt erst mal in der MP-Testphase, Elterntraining (in Datteln) fängt nächste Woche an, den "Rest" (Psychomotorik hauptsächlich) gehen wir dann auch an.

    Du schreibst WIR, dein Mann geht mit, super mache nichts alleine, es ist für dich genug Belastung.

    Therapie von AD(H)S Schule uvm.
    http://209.85.129.104/search?q=cache:Xm5BAUwSS3wJ:schuleundgesundheit.hessen.de/eltern/ADS+ads+kinder+ern%C3%A4hrung&hl=de&ct=clnk&cd=3&gl=de


    Über Mu-Ki-Kur kann ich mir im Moment noch keinen Kopf machen, paßt zur Zeit gar nicht - GöGa ist ganz frisch selbstständig, das würde JETZT gar nicht passen.

    Denke bitte an Dich den du bist der Halt in der Familie!

    Auch mit der Epi meiner Tochter nicht, sie muss erst mal vernünftig eingestellt sein.... Aber es ist nicht vergessen, ich hebe mir das nur für später auf....

    Schön das zu lesen, das du mit ihr eine REHA machen möchtest
    ihr habt es nötig Beide.


    Ich war auch erst im März 06 zur Kur, sollte also mit der Beantragung eh noch ein bißchen warten....

    Wenn aber es nicht zu tragen ist kann man jeder Zeit weg, egal ob die Zeit noch nicht da sein sollte, schau mal PN nach.

    Meine Tochter bekommt im Moment Trileptal (Oxcarbazepin) und Lamotrigin gegen die Epi, Trileptal soll eigentlich raus, geht aber nicht, weil sie dauernd krampft und keiner weiß,welches von beiden Medis jetzt wirkt... Wir hatten auch schon andere, ganz am Anfang stand ACTH, weil sie BNS-Anfälle hatte, die kriegt man sonst kaum in den Griff... Ach ja, Botox steht jetzt auch noch an, Termin ist am Dienstag, die Spastik in der Hand soll damit gemindert werden.

    Trileptal Oxcarbazepin:
    http://209.85.129.104/search?q=cache:-xo7siXnwMMJ:www.rehakids.de/phpBB2/ftopic29263.html+Trileptal+Oxcarbazepin&hl=de&ct=clnk&cd=2&gl=de

    Bitte lese mal in dem Forum s. o. Link.
    Lamotrigin:
    http://www.springerlink.com/content/e44162817x31575t/


    BOTOX:
    Botulinumtoxin A ist das Exotoxin von Clostridium botulinum, einem grampositiven anaeroben Sporenbildner. In Deutschland sind Botulinumtoxin A (Dysport® und BOTOX®) und B (Neurobloc®) zur Behandlung einiger Formen der fokalen Dystonie zugelassen. Die durch Botulinumtoxin verursachte Störung der neuromuskulären Übertragung bewirkt eine Schwäche der Muskulatur, die je nach Applikationsweise und Dosierung des Toxins nach wenigen Tagen eintritt. Die Behandlung mit Botulinumtoxin erfordert Erfahrung in Diagnose und Therapie von Bewegungsstörungen, Beherrschung der Injektionstechnik und lokaler Anatomie sowie Kenntnis von Pharmakologie der Toxindarreichungsformen. Eine Ausbildung in der Injektionstechnik ist Voraussetzung.

    Bitte lese den Link dazu:

    http://209.85.129.104/search?q=cache:IFlAtaeIKeYJ:www.alexius.de/Neurologie.2036.0.html+Botox+Epileptische+anf%C3%A4lle&hl=de&ct=clnk&cd=4&gl=de

    Ach ja, ich habe so ganz "nebenbei" noch eine Überweisung zum Nephrologen kassiert, wegen einer Niereninsuffizienz.... Mal gut, dass ich das auch noch mal erfahre..... Ich hatte schon mehrmals bei meinen Ärzten nachgefragt, ob der ständig aus der Reihe tanzende Kreatininwert nicht irgendeine Bedeutung hat.....

    Niereninsuffizienz:
    Bei beiden Erkrankungen ist eine der Schwere der Erkrankung angepasste eiweißarme Ernährung die Grundlage der Behandlung. Den Grad der Niereninsuffizienz bestimmt der Arzt mit Hilfe des Kreatinin- und Harnstoffspiegels im Blut.


    http://209.85.129.104/search?q=cache:Sl6Ix0RCfU0J:www.ernaehrung.de/tipps/nierenerkrankungen/nieren11.php+Niereninsuffizienz....&hl=de&ct=clnk&cd=7&gl=de

    Bitte schreib mir deinen Kreatin und Harnstoffspiegel.

    Eiweißarme Ernährung:
    http://www.ernaehrung.de/rezepte/rezepte-eiweissarm.php

    Ich wünsche Dir ALLES GUTE
    bleib stark und nimm dir deine Zeit nur für dich auch.

    LG Gisi
     
  7. cinderella

    cinderella Registrierter Benutzer

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    Hallo!

    Mal eine kurze Zwischenmeldung von mir. Schmerzen sind schon ein bißchen weniger geworden (juchhuuuuu!), dafür bin ich aber dauer-müde... Bin jetzt schon ein paar mal tagsüber auf der Couch sitzend eingeschlafen.... *werdrot* Die Kinder fanden das klasse, hatten dann ja "freie Bahn"....;) Na ja, ich denke, das wird sich noch einpendeln.
    Seit heute Nachmittag hab ich ziemlich heftige Kopfschmerzen, kann ja eigentlich nicht sein.....:confused: Ich hoffe mal, die sind morgen weg!
    Termin beim Nephrologen ist gemacht, nächster Termin beim Schmerztherapeuten ist schon am Montag.

    Ich fühle mich schon WESENTLICH besser!!! So kann´s bleiben ...

    Vielleicht habe ich jetzt auch bald eine Hilfe im Haushalt, hatten heute eine junge Dame hier, die einen sehr positiven Eindruck hinterlassen hat, kommt am Montag zum ersten Mal zum "Probe arbeiten".

    GLG Anja
     
  8. gisipb

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    Hallo Anja,

    Du brauchst nicht ROT werden, ach warum, ist nicht schlimm.

    http://209.85.135.104/search?q=cache:MC6MQJFt320J:www.apotheke.com/portal/de/homepage/article/display.jsp%3Fid%3Ddocuments/0000/00/00/21/8610.xml%26id%3Ddocuments/0000/00/00/21/8610.xml%26print%3Dtrue%26page%3D0+kopfschmerzen+alternativ&hl=de&ct=clnk&cd=6&gl=de&ie=UTF-8

    Schön zu hören das es Dir besser geht.

    Die Terminen stehen und es geht weiter.... toll.

    Schön das eine Hilfe kommt für den Haushalt und den Kindern.

    Meine gr. Tochter hat jedes Jahr ein Au Pair Girl von einer Agentur
    200,00€ Taschengeld, 1 Deutschkusus und ein Kochkursus
    freies Wohnen und Leben, Gegenleistung Haushaltshilfe und Kindbetreuung.
    Und das kann man auch Absetzen von der Steuer.... nur mal so ein Tip.

    LG Gisi :D
     
  9. cinderella

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    Hallo!

    Man sollte nie zu laut Hurra schreien, wenn es mal positiv läuft...

    Meine Tochter ist seit gestern wieder im KKH, sie hatte einen so heftigen Anfall, den wir auch mit zweimaliger Gabe des Notfall-Medis nicht unterbrechen konnten, so dass wir sie zur Klinik bringen mußten.... Insgesamt hat es eine gute Stunde gedauert, bis sie dann endlich raus war. Hat erst Rivotril i.v. bekommen und ein paar Stunden später nochmal Phenobarbital i.v., weil sie immer noch im Anfall hing.....:( Mittlerweile ist sie zum Glück wieder von der Intensiv runter und der Rausch legt sich so langsam.
    Und ich muss jetzt auf die zuständige Ärztin warten, was sie so dazu sagt und wie es jetzt weiter gehen soll...... Frage ist immer noch, ob die Anfälle vom steigern der Medis kommen (also eine Nebenwirkung sind), oder ob die Medis gar nicht richtig wirken....

    Ach, ich weiß auch nicht....:(

    Hab jetzt gleich Termin beim Schmerztherapeuten, kann also erst mal nicht zu meiner Maus fahren, mir wurde aber am Teleofn gesagt, dass es ihr soweit gut geht..... (die erzählen viel, wenn der Tag lang ist......).

    Gefrustete Grüße :(

    Anja
     
  10. AntjeHamburg

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    Liebe Anja,
    hej komm mal her, ich nehm dich mal ganz lieb in die Arme!
    Mensch, ist das ein Mist. Es tut mir so leid, das mit deiner Maus.
    Wann wird sie denn aus dem Krankenhaus können? Und wie geht das weiter, wie kriegen die denn raus, ob es von den Medi´s kommt oder die nicht wirken?
    Und wie war es bei deinem Schmerztherapeuten? Wie geht es dir jetzt mit all dem?
    Hm, viel zu viele Fragen, ich weiß...
    Ich drücke dir ganz doll die Daumen, das es deiner Tochter schnell wieder gut geht und dir auch!
    Liebe Grüße, paß auf dich auf und melde dich mal, wenn du Zeit hast.
    Antje
     
  11. gisipb

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    Hallo Anja,

    menoo so ein shit....
    denke auch das es die Nebenwirkungen sind von der Medi,
    hatte dir ja dazu mal einen Link geschickt,
    da haben sich auch einige beklagt das sie es dann abgesetzt haben.
    Frag mal ob auch die Spritze in der Hand es ausgelöst hat,
    ist ja so ein Nervenzeug.

    Hatte gestern TV gesehen, nee junge Frau fiel vom Pferd
    Kopfverletzung:Sprache Bein Hand und war einseitig gelähmt,
    sie bekam für die Verkrampfung eine Medi Pumpe, sie wohnt hier im Raum GT.

    Trileptal Oxcarbazepin:
    http://209.85.129.104/search?q=cache...lnk&cd=2&gl=de

    Lamotrigin:
    http://www.springerlink.com/content/e44162817x31575t/

    Viel Glück beim der Schmerztheraphie quatsch dich aus, das hilft.
    Knuddel deine Maus im KH erstmal richtig ab,
    sprich mit den KH Doc das sie eine richtige Einstellung mal vornehmen
    und ein Blutspiegel von der Medi machen, denke das da was nicht passt.

    Viel Kraft wünsche ich dir bis später.

    Bussi dich mal fette umärmeln von Gisi
     
  12. cinderella

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    Ich bin gerade fertig mit der Welt....

    Der Termin beim Schmerztherapeutem darf getrost als Fiasko abgehakt werden. Ich habe locker 2 1/2 Stunden warten dürfen, obwohl ich rechtzeitig darauf hingewiesen habe, dass ich wegen meiner Kinder um eine bestimmte Uhrzeit zu Hause sein muss. Meinen Jüngsten hatte ich in weiser Voraussicht schon ganztags im KiGa untergebracht. Die Jungs (9) standen zum guten Schluß tatsächlich 30 min alleine vor der Tür, einer davon mit Nasenbluten..... Das hat meinem Gewissen ja schon so gut wie den Rest gegeben. Und das ganze Theater nur um zu erfahren, dass ich erst mal so weiter machen soll wie bisher, weil die Nebenwirkungen noch zu heftig sind. Steigerung gibt´s dann evtl. in 3 Wochen....
    Und eben war ich bei meiner Tochter im KKH, hatte nur eine knappe Stunde Zeit, die Maus ist völlig fertig.... Kann kaum geradeaus gucken, essen will sie gar nix. Der Einfachheit halber hat man ihr eine Windel umgemacht (sie ist 6!!!). Und ich darf davon ausgehen, dass sie den ganzen Tag im Buggy auf dem Flur vor dem Schwesternzimmer saß. TOLL!!!
    Jetzt hab ich genug von diesem Tag, fühle mich wie die absolute Rabenmutter. Ich hoffe morgen kann sie raus, obwohl ich es ehrlich gesagt nicht glaube.....

    Vielleicht sollte ich mir für den Termin in 3 Wochen schon mal eine Übernachtungsmöglichkeit für alle meine Kinder suchen......:mad:

    LG Anja
     
  13. gisipb

    gisipb Registrierter Benutzer

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    Hallo liebe Anja,

    wo ist deine Hilfe gewesen, sollte einen Probetag machen?
    Konntest du nicht bei ihr Anrufen, das sie vorbei kommen kann?
    Wo war dein Mann konnte dein Sohn den Papa nicht anrufen?
    Warum alles auf deine Schultern, du bist keine Rabenmutter,
    bitte keine Schuldgefühle.

    Lass dich mal umärmeln...tief Luft holen.. abhacken.

    Wie Steigerung.. mehr Medi für dich?

    Was haben sie deiner Tochter gegeben das sie daneben war,
    finde das mal raus, lasse dir die Akte geben und sprich mit dem Doc alles durch.
    Windeln mit 6 Jahre, sie kann doch sprechen, hört sich komisch an.

    Du bist keine Rabenmutter...... manooo... hör auf dich zu beschuldigen,
    das bringt doch nichts, macht dich nur krank.

    Gibt es keine Oma, keine Bekannte, die für dich einspringen kann
    und in 3 Wochen auf deine Kids aufpassen kann?

    Morgen sieht die Welt besser aus du bist heute ja nur gejagt,
    schlaf gut.

    [​IMG]

    LG Gisi
     
  14. Mimimami

    Mimimami Immer ein (B)Engel

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    Im schönsten Fleckchen Deutschlands
    Hallo Anja,

    wenn du möchtest, dann komm in meine Arme und wein dich mal richtig aus. Einfach mal den Frust und Stress rausweinen.

    Wie bitteschön soll es dir denn besser gehen, wenn du bloss lauter Sorgen und Ärger hast.

    Und Rabenmutter? Das will ich aber nicht mehr hören!!!!!!!
    Soviel Sorgen wie du dir um die Kiddis machst? DU BIST KEINE RABENMUTTER-SONDERN AUCH NUR EIN MENSCH!!!!


    Den Sprechstundenhilfen beim Schmerzarzt würde ich mal ganz kräftig den Marsch blasen. Das liegt doch an denen, wann du zum Arzt reinkommst. Erzähl dem Doc, was mit den Jungs war. Und dass deine Tochter in der Klinik ist, und warum sie dich braucht.

    Und im Krankenhaus würde ich auch mal Dampf machen. Auch wenn dein Mann selbstständig ist, so kann er doch abends dahin und auch mal dicke Backen machen!!!!! Das würde dir doch wenigstens etwas helfen.

    Und die Hilfe ist gar nicht gekommen??:eek: :eek: :eek: :eek:
    Anrufen, sag dene auf dem Jugendamt, wie du dich bitteschön darauf verlassen sollst, wenn sie noch nicht mal kommt!!!

    Oder du stellst dich einfach mal irgendwo hin, und schreist ganz laut. Schrei deine Erschöpfung, Frust, Anspannung ganz laut raus. Bestimmt wirst du dich danach besser fühlen. Pass aber bitte auf, dass die Kinder das nicht mitbekommen! Sie würden das nicht verstehen. Und wenn dich andere Leute sehen, egal. Lass sie denken, was sie wollen. Das tun sie sowieso ;)

    Halte die Ohren steif, und sobald du mal 10 Minuten Ruhe hast, dann denke mal an dich!!!!


    [​IMG]
     
  15. cinderella

    cinderella Registrierter Benutzer

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    Hallo!

    Jetzt sitze ich schon wieder hier und heule....... :(

    Hab meine Maus noch nicht zu Hause, kann sie aber heute Nachmittag mitnehmen, wenn jetzt nicht noch wer-weiß-was passiert...

    Irgendwo tauchte die Frage auf WAS sie im KKH bekommen hat - kann ich gerne beantworten, war unser "Standard-Programm" für diesen Fall (war ja leider nicht zum ersten Mal ein Status...). Hier zu Hause hat sie zweimal je 1mg Tavor bekommen, im KKH erst Rivotril i.v. und als sie dann immer noch drin hing, nochmal Luminal (Phenobarbital) i.v. hinterher. Aber wie gesagt, das ist nichts Neues, das ist "Standard" bei ihr, wenn sie so heftig krampft.

    Dir Situation mit den Windeln ist so, sie braucht nachts sowieso noch welche (ist aufgrund ihrer Behinderung halt noch nicht so hundertprozentig trocken), nur tagsüber geht es im Moment eigentlich auch ohne. Man muss dann aber hinterher sein und sie zur Not auch einfach mal auf die Toilette setzen, auch wenn sie meint, sie muss gerade nicht..... Und das können die im KKH halt nicht so leisten, dann wird eben die Windel auch tagsüber drum gemacht und gut ist...... Kann ich in gewissen Grenzen verstehen, Pflegepersonal ist halt knapp, ist aber für uns jedesmal ein Rückschritt, den man dann erst mal wieder aufholen muss....

    Mein Mann war gestern arbeiten und das auch noch ziemlich weit weg, selbst wenn die Jungs hätten anrufen können, es hätte nix genutzt. Nachbarn waren halt dummerweise auch gerade alle nicht da, wie das dann eben immer ist. WENN dann kommt alles auf einmal!
    Oma o.ä. haben wir leider auch nicht, das ist halt immer wieder unser (oder eher MEIN) Problem.... Einzig unsere direkten NAchbarn unterstützen uns öfter mal, die habe ich gestern auch aus der Arztpraxis raus noch versucht zu erreichen, aber wie ich eben schon schrieb - WENN, dann kommt alles auf einmal... Die waren allesamt (sind 3 PErsonen) arbeiten....

    Nochmal zu den Sprechstundenhilfen und dem Schmerzarzt: Ich habe denen gestern schon sehr deutlich gesagt, was los ist und das ich das Verhalten alles andere als gut finde - hat die ehrlich gesagt nicht weiter interessiert. Ich konnte sie leider auch noch nicht so richtig einschätzen, bin ja erst zum zweiten Mal da gewesen. Jedenfalls weiß ich jetzt, dass sie von all dem was ich ihnen gesagt habe NICHTS an den Doc direkt weitergegeben haben. Und sie haben definitiv noch Patienten vor mir drangenommen, die nach mir gekommen sind. DAS ärgert mich noch mehr!!! Sie haben mir dann, als ich zum zweiten Mal was gesagt habe, auch gesagt ich solle das bitte dem Chef selbst sagen. Was ich auch getan habe, aber auch er hat sich davon nix angenommen. Ist halt so, kann er auch nix für und fertig.
    Was mich so fürchterlich geärgert hat ist, dass die eigenen "Notsituation" so gnadenlos ausgenutzt wird. ICH mußte halt zu ihm rein, um ein Rezept für neue MEdis zu bekommen, hätte das nicht, hätte ich halt wieder mehr Schmerzen. Also muss ICH halt zusehen, wie ich mein Umfeld organisiert kriege, Rücksichtnahme ist da offensichtlich nicht vorgesehen. Und es waren ja nun keine erfundenen Ausreden, wie ich finde.... Ich habe ihm auch von Louisa kurz erzählt, hat ihn auch nicht gejuckt.
    Ich denke, ich werde mir das jetzt noch mal anschauen beim nächsten Termin und wenn das wieder so läuft, (beim ersten Termin hat man mich auch stundenlang warten lassen und andere vorgezogen, nur da wollte ich ja nicht gleich den Aufstand proben.....:rolleyes: ) dann ist das die falsche Praxis für mich, dann muss ich mir einen neuen Schmerztherapeuten suchen.

    So, Louisa kann ich heute nachmittag wieder mit nach Hause nehmen, die Situation ist jetzt so, dass ein Medi jetzt erst mal weiter erhöht wird, in der Hoffnung, dass es dann endlich wirkt. Problem ist halt nur, dass man das nur sehr langsam steigern darf, weil es sonst heftigste NEbenwirkungen macht. Das heißt, jetzt ist Geduld angesagt, es kann also auch jederzeit wieder zu solch einem heftigen Anfall kommen.
    Mein Mann hat dann vorhin beschlossen, dass es jetzt an der Zeit ist, die Epi-Klinik in Bethel zu kontakten und vielleicht dort endlich eine vernünftige Einstellung unserer Maus zu erreichen. Waren die Ärzte hier auch mit Einverstanden, die betreuende Ärztin meiner Tochter zeigt auch durchaus Verständnis dafür, dass die Situation für uns nicht so toll ist....

    Das war mal wieder ein halber Roman..... *schäm*
    Tausend Dank für Euer Verständnis für mich, so etwas habe ich bis jetzt kaum jemals erleben dürfen......

    Mir selbst geht es heute mehr als bescheiden (wen wundert´s....), hab jetzt zu allem Übel noch Kopfschmerzen oben drauf. Ich hoffe mal, das legt sich wieder, wenn sich die Lage hier mal ein wenig entspannt hat.....




    Meine HH-Hilfe war gestern da, nicht dass da noch Mißverständnisse entstehen.... Und ich glaube noch immer, dass DAS ein Glücksgriff war! Sie hat super gewirbelt, hab mein Haus kaum noch wiedererkannt... und sie ist auch spontan länger geblieben, damit ich überhaupt zu Louisa ins KKH fahren kann. Allerdings hat sie nichts mit dem Jugendamt zu tun, wir haben das jetzt selbst in die Hand genommen und sie über eine ZEitungsannonce gefunden. Scheint echt ein super Mädel zu sein, sittet vielleicht auch mal, wenn sie die Kinder besser kennt.... Was will man mehr?!


    GLG Anja *mit Brummschädel*
     
  16. Mimimami

    Mimimami Immer ein (B)Engel

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    Mensch Cinderella,
    das ist doch auch mal ein bischen positives. Halte deine Haushaltshilfe gut fest, wenn du mit ihr so zufrieden bist. Man kann sie ja auch von der Steuer absetzen. Hast du eigentlich einen Behindertenantrag für deine Maus beantragt. Sie ist doch eigentlich rund um die Uhr Pflegebedürftig. Und eine Pflegestufe kannst du auch für sie beantragen. Na gut, ist vieleicht auch noch ein bischen viel Papierkram, aber wenn es sich lohnt? (Vieleicht kommen dadurch die Kosten für die H-Hilfe wieder rein. ) Frag doch mal Mamaela danach. Sie kennt sich da aus.

    Und wegen der Spezialklinik, die Idee finde ich sehr sehr gut. Zumal das für die liebe Maus ja auch nicht so doll ist. Aber ich finde es toll, wie du das alles meisterst.

    Ja, leider herrscht in den Kliniken Personalnotstand. Finde ich auch traurig, da auch die Würde so eines kleinen Mädchens darunter leidet. Ich wünsche euch eine gute Zeit, und woher deine Kopfschmerzen kommen, das kannst du dir ja denken!

    Haltet euch tapfer!!!!!


    Und das hier ist für deine Maus! :)


    [​IMG]
     
  17. gisipb

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    Hallo Anja,

    was lese ich Bethel.... sag wo wohnst du in eine PN bitte.

    Bethel war meine Tochter da wurde der SLE uns gesagt,
    vor 21 Jahre in der Kinderklinik.
    Komme aus Paderborn und sind 6 Monate jeden Tag 35 km
    nach Bethel gefahren.

    Für deine Kopfschmerzen mal einen Tip geben
    Pfefferminzoel in die Schläfe reiben.

    Super das es mit dem Hilfskraft geklappt hat,
    wenigstens dahin mal Glück gehabt.

    Schön das die Kleine nach Hause kann
    und du sie Bemuttern kannst, das wird ihr gefallen,
    zu hause ist es immer am Besten.

    Ein Pic für deine Kleine

    [​IMG]

    Alles Gute Euch allen wünscht Gisi aus Paderborn
     
  18. cinderella

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    Noch mal ein schnelles Hallo...

    Habe meine Tochter heute sogar schon wieder zur Schule geschickt, sie ist wieder soweit OK,nur noch ein bißchen neben sich.... Aber das gibt sich bis zum Wochenende wohl auch noch!

    @Mimimami: Pflegestufe, SBA und Pflegegeld ist schon laaaaaaaaaaaaaange alles erledigt, trotzdem vielen Dank für den Tipp. Hat bei manchen Sachen Widersprüche und Gutachterbesuche gebraucht, ich denke im Moment ist sie richtig eingestuft.

    @Gisi: Das mit dem Pfefferminzöl kenne ich auch schon aus meinen Schwangerschaften- hab ich auch probiert, hat aber alles nix genützt. Ich schiebe die Kopfschmerzen mal ganz mutig auf den Streß, könnte aber auch eine Nebenwirkung von den Schmerzmedis sein... Wird sich ja zeigen! Heute geht´s so halbwegs....
    Bethel hab ich mal im Routenplaner nachgerechnet, ist einfache Fahrt ca. 1,5 Stunden von hier.... (mitten im Ruhrgebiet ;) ). Wäre organisatorisch eine Herausforderung für uns, wir müssen halt mal schauen, ob und wie wir das geregelt kriegen.


    Ich hoffe ja noch immer, dass mein Leben sich irgendwann mal wieder "normalisiert" - wobei, was ist schon "normal"......:rolleyes:

    Vielen vielen Dank nochmal für die lieben und vor allem unterstützenden Worte, es tut unglaublich gut, sich einfach mal ausk*tz*n zu dürfen ohne das man gleich als Jammerlappen dasteht.....

    Seid alle lieb gegrüßt von

    Anja
     
  19. gisipb

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    Hallo Anja.

    das hört man gerne, so langsam geht es Bergauf
    doch das jubeln lassen wir mal sein.

    Stimmt deine Kopfweh können von der neuen Medi auch kommen
    und natürlich den vielen Stress.

    Ich möchte nicht mit dir tauschen,
    eine kranke Tochter einen Sohn mit ADHS
    und dann mußt du auf Hilfe von deinem Mann verzichten,
    weil er sich gerade Selbstständig gemacht hat.

    Und selber bist du auch noch krank
    boh ganz schöne Leistung was du erbringen mußt,
    doch du hast ja eine Haushaltshilfe
    und ich hoffe das ein paar Std.
    auch für dich ganz alleine noch übrig bleiben.

    Bis bald hier und ein schönes ruhiges Weekend wünscht Dir Gisi
     
  20. cinderella

    cinderella Registrierter Benutzer

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    Hallo!

    Da bin ich mal wieder.... ;)

    Ich traue es mich ja kaum zu schreiben... aber schmerzmäßig geht es leider schon wieder bergab bei mir.... sie schleichen sich gaaaaanz langsam wieder an, werden wieder immer mehr und immer öfter.... Schade eigentlich, ich hatte mir da doch mehr von einer Schmerztherapie versprochen....:( Ich habe schon darüber nachgedacht, bei diesem Arzt anzurufen und um einen früheren Termin zu bitten (der nächste ist in 14 Tagen), aber nach der Erfahrung vom letzten Mal fehlt mir da ein wenig die Motivation.... Wenn ich MIT Termin schon fast 3 Stunden da sitze, dann wird das OHNE Termin oder als "dazwischengeschobener" mit Sicherheit um einiges länger....

    Insgesamt ist es hier zur Zeit reichlich chaotisch. Hilfen, die uns seitens des JA zugesagt wurden, bleiben mal wieder aus (wir werden nicht zum ersten Mal "abgewimmelt"), der Kampf an der ADHS-Front nimmt auch an Intensität stetig zu, vorgestern kam mein Sohn verprügelt aus der Schule nach Hause, die blauen Flecken im Gesicht sieht man noch immer....ich weiss nicht, NORMAL ist das doch für ein 4. Schuljahr nicht mehr..... oder sehe ich da was falsch? Müssen Jungs so sein - wie mein GöGa immer behauptet????
    Louisa ist im Moment wohl halbwegs stabil *schnellaufHolzklopf*, kämpft halt nur ein wenig mit der höheren Dosierung.

    Was gut funktioniert ist die Zusammenarbeit mit der HH-Hilfe, das Mädel ist echt Gold wert, da kann ich richtig froh sein, sie gefunden zu haben.

    Soweit die "Neuigkeiten" ...

    GLG Anja
     
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