hallo liebelein und all ihr anderen!
ja liebelein das mit einem transplant ist so eine sache für mich. ich trau mich einfach nicht mich anzumelden. ich stelle mir dann immer vor was wäre wenn ich eigentlich noch nicht soweit bin (innerlich) und ich das transplant dann abstosse, es gibt so viele die dringend eins brauchen und so sehr auf eine niere warten und ich würde es bekommen und dann abstossen? mein kopf sit einfach noch nciht soweit das ich reinen gewissens sagen könnte ja ich lasse mich transplantieren, ich gehe das risiko ein. solange das nicht ist, überlasse ich lieber anderen die so lebenswichtigen organe und ich warte noch ein bisschen.
solange ioch kann möchte ich bauchfelldia machen, aber leider ist das bauchfell emistens nach 5 jahren verbraucht und dann muss man an die hämodialyse. aber gut bis dahin sind ja noch hoffentlich 5 jahre. in dieser zeit heist es täglich mehrmals beutelwechsel machen. wie oft ich diesmal ran muss, weis ich noch nicht. man muss erst mal sehen wie gut ich dialysiere (nätürlich mein bauchfell) , anders gesagt wie gut ich die giftstoffe über das bauchfell transportieren kann. habe bei meiner letzten dialyse versucht mit dem cycler zu arbeiten, aber leider könnte ich nicht shclafen neben der maschine. das ständige an und aus und aufheizen des beutels, lies mich nicht schlafen. wenn man dann noch bedenkt das gut 12,5 liter flüssigkeit innerhalb 8-10 stunden durch dich durch müssen, kannst dir die pumpgeräusche vorstellen? aber diesmal werde ich es wieder mit dem cycler versuchen, denn dies ist eine enrome zeiterleichterung. ich muss zwar früh ins bett damit ich dann am nächsten tag um 6 wieder aufstehen kann (denn solange die maschine nicht fertig ist kannst nicht aus dem bett) aber dafür hab ich am tag meine ruhe. mal sehen vielleicht kann mir butter was basteln damit die geräusche von mir wegbleiben.
für einen handwechsel brauche ich, wenns keine probs oder schmerzen beim ein oder auslauf gibt und ich in übung bin so gut 30 min. also relativ schnell.
wie lange soll ich das nun wieder machen????
keine ahnung, das glück das ich vor 2 jahren hatte das meine nierchen wieder ein bisschen gearbeitet haben werde ich wohl nicht mehr kriegen, oder doch??? *grübel*
also es gibt 2 möglichkeiten wieder von der dia wegzukommen die eine ist ein passendes transplant zu finden oder ich hoffe auf das nächste wunder und meine nieren fangen wieder an zu arbeiten, dies ist aber eher unwahrscheinlich. mittlerweile sind beides schrumpfnieren, die belastung ist einfach zu gross. oba i kim vo bayern und do sogt ma, schau ma moi

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du siehst, schon wieder viele fragen.weißt du, ich laß mir das lieber von einer betroffenen erklären (soweit überhaupt gewünscht) und weiß erstmal, wem und wieso ich da gute genesungswünsche schicke.....(die kommen so oder so...aber ich bin halt ein wenig neugieriger als andere kleine mädchen ...)
.............weist liebelein, irgendwie tut es mir richtig gut zu schreiben, obwohl ichd as ja alles schon weis, aber ich werde einfach besser fertig mit allem wenn ich mich mitteilen kann. da dein interesse ehrlich ist, sowas schätze ich sehr, tut es umsomehr meienr seele gut. ehrliche direkte fragen, damit kann ich sehr gut umgehen.
diabetikerin bin ich gott sei dank nicht, das würde mir gerade noch fehlen. ich kann auch bei dieser dia so ziehmlich alles essen und trinken. dies ist für mich der hauptvorteil dieser dialyse. im gegensatz zur hämodia (800ml) täglich, kann ich trinken soviel ich lust habe, natürlich muss ich auf mein gewicht achten und das ich kein wasser ansammle, aber sobald ich was merke kann ich ja selbständig mit dem trnkvolumen runter gehen und ich muss mich nicht von einer maschiene trockenlegen lassen, das kann sehr unangenehm sein. habe ich selbst schon erlebt denn an der maschiene war ich auch shon 14 tage.
wie gehen wir damit um?
wir in der familie, butter und kinder, ganz normal was bleibt uns auch anderes übrig. die kinder lernen schnell. wenn ich dia mache (im schlafzimmer) dann wissen meine kiddis das sie nicht ohne klopfen und mundschutz reingehen dürfen, das normalisiert isch in den ersten 14 tagen. schlimm ist eigentlich nur für die kinder das die mama einfach nicht so fit ist wie andere und das ein tag genau geplant werden muss, vorallem asuflüge sind nciht mehr so einfach solange ich handwechsel mache. denn nciht jede seilbahn oder veranstaltung hat einen extraraum für diapatienten die den beutel wechseln müssen, ich hatte noch nie das glück und wenn sie was zur verfügung stellen dann ists nciht sauber darin. aber das wäre ohne dia genauso wenn nicht schlimmer. wir können es nunmal nciht ändern und müssen gut damit umgehen lernen und ich denke mal das machen wir. freunde tun sich härter damit, aber ich muss auch sagen das ist mir egal die wirklichen freunde kenne ich inzwischen und der rest kann beliben wo er ist, die brauch ich nciht sind nur eine weitere belastung im leben.
aber das beste ist einfach mein butter, da habe ich mal richtig in die glückskiste gegriffen. er ist einfach toll, du musst bedenken das er ja nciht mal der vater meiner kinder ist (ich war schon mal verheiratet) aber er steht nun seit 7 jahren zu mir und es kann kommen was will er, hält zu mir und den kindern. irgendwie fehlen mir jetzt die worte, weil ich eifnach nicht beschreiben kann was ich fühle.
ich kann nur sagen egal ob ich mir einbilde für meine eltern ein haus zu planen und zu bauen, ich am ende bin und im KH liege er sich um die kinder kümmern muss.........es ist egal was auf uns zukommt, es gibt kein zögern von seiner seite und wenns andersrum ist würde ich genauso reagieren für ihn. er ist und bleibt mein goldstück und ich weis genau was ich an ihm habe

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und wenn er mal nciht da ist wenns mir schlecht geht und ich meine dia nicht selbst amchen kann, dann ruf ich dich an liebelein, wir kriegen das schon hin

!!!!!!!!!
so nun ists aber lang geworden,wenn ich mal anfange zu schreiben...............!!!!!!
danke und glückwunsch allen die bis hierhin gelesen haben, sich die mühe angetan haben und sich für meine sache interessieren.
ganz liebe grüsse aus dem verscheiten bayernländle
sito
