Schon lange RA, im Moment arge Probleme

norchen schrieb:
@IndianSummer69

Also ich habe Rheuma seit ich 25 Jahre alt war, bin jetzt fast 57.
Ich kenne auch viele Jahre in Remission, aber als ich dann berufsbedingt mehr Stress bekam (bin ca anderthalb Stunden einfache Strecke gefahren) im Vollzeitjob kam es mit Pauken und Trompeten zurück.
Auch ich hab den Stress erst gar nicht so als solchen empfunden und immer weiter gemacht. Dann wurde meine Schwiegermutter pflegebedürftig und auch hier hab ich gedacht ...ja das geht schon...

Es ging 5 Jahre, dann hat es mich so weggehauen das ich zur Reha musste und am Ende arbeitsunfähig aus der Reha entlassen wurde.
Auch wir haben einen Hund. Diese Zeit mit dem Hund draußen war und ist ein Segen für mich. Kopf frei pusten lassen und einfach allein zum Abschalten.

Ich kann dir nur raten, hol dir Hilfe für die Pflege und auch wenn dein Mann viel Stress hat, kann, sollte, muss er dir dabei helfen.
Zu uns kam 2x täglich der Pflegedienst und trotzdem blieb noch viel an uns hängen. Ich weiß also sehr gut was Job, Schwiegermutter Pflege ect auslösen kann.

Mich hat es am Ende in die Erwerbsunfähigkeit gebracht, mein Rehaantrag wurde in ein Rentenantrag umgewandelt und dann ging alles sehr schnell.
Von daher kann ich dir nur raten, mach mal ne Reha, es gibt Kurzzeitpflege wo deine Schwiegermutter hin gehen kann oder es gibt auch Tagespflege, hier wird sie früh abgeholt und nach dem Kaffee in etwa zurück gebracht. Und ja meine Schwiegermutter hat auch alles verweigert, aber als mein Mann zur Reha musste, musste sie in Kurzzeitpflege und am Ende war es gar nicht so schlimm...

Und bitte denk an dich....wenn du noch länger arbeiten möchtest und für deine Familie sein willst.
Ihr seid Selbstständig wenn ich es richtig raus gelesen habe.
Sprich mit deinem Mann über die Möglichkeit deine Stunden etwas zu kürzen.
Ich kann dir das alles nur raten, aus eigener Erfahrung heraus. Ich weiß auch, wenn es besser geht, dann denkt man schnell...alles ist wieder gut...aber die Abstände werden immer kürzer...

Auf jeden Fall wünsche ich dir, das du schnell den Stress reduzieren kannst und die neue Therapie gut anschlägt
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Stunden reduzieren ist keine wirkliche Option, allerdings arbeite ich nicht Vollzeit, sondern kann mir mehr oder weniger die Zeit selber einteilen. Aber ich versuche, mehr Ruhe in meinen Alltag zu bringen und zwischendurch Ruhepausen einzulegen. Dass muss ich lernen. Ich bin vor zwei Wochen zu meiner Tochter gefahren, meiner Schwiegermutter ging es an diesem Wochenende nicht gut, aber ich bin trotzdem gefahren. Auch das war für mich eine neue Erfahrung. Auch wenn es mir selber nicht gut ging und ich aus einem bestimmten Grund gefahren bin, ich bin auch für mich gefahren.

Kurzzeitige oder Tagespflege sind für mich keine Option, zumindest im Moment nicht, gerade in Zeiten von Corona, denn auch wenn ich einiges organisieren muss, muss ich nicht wirklich immer mich um sie kümmern. Und da wir uns meistens gut verstehen, fällt es mir in aller Regel auch nicht schwer. Und mein Mann hilft mir so viel er kann, weil er sieht, wieviel ich für seine Mutter mache.
 
Aida2 schrieb:
Hallo lieber @Ich bleibe stark (Martin) und ganz herzliches Willkommen von mir...
Bei mir sind es seit Beginn ca. 2 3/4 Jahre. Die Diagnose erhielt ich sehr schnell im November 2019.
Mental war es für mich eine totale Achterbahn - Fahrt. Zuerst Schock, dann völliges Verleugnen der Erkrankung,.
Alles ausprobiert (Ernährungsumstellung, Rauchen aufgeben, Reha, Nahrungsergänzung, eben die ganze Palette), um keine Medikamente nehmen zu müssen, die mir richtig Angst machten.
Es war ein ewiges Schwanken zwischen Hoffnung und Verzweiflung, Schämen für meine sichtbaren Einschränkungen, Hadern mit der ganzen Situation.....
Schließlich, und wirklich auch durch dieses Forum und das Auseinandersetzen mit der Erkrankung (durch die Intensität blieb mir ja nichts anderes mehr übrig), konnte ich da reinwachsen und sie letztendlich akzeptieren. Eine große Hilfe war und ist für mich ein Psychotherapeut, an den meine Hausärztin mich wegen der Medikamentenphobie überwiesen hat. Mit ihm kann ich meine Ängste usw. besprechen, ohne das Gefühl zu haben, meine Familie oder Freunde zu sehr zu belasten.
Ein ganz toller Thread zu dem Thema ist "Umgang mit einer chronischen Krankheit " (oben links auf "Forum durchsuchen" gehen, eingeben und dann unten auf suchen). Dann kommen alle Threads zu dem Thema....
Danke für deine lieben Worte und ich wünsche dir alles Gute, schnelle Besserung und einen ganz guten Weg für dich.

Liebe Grüße
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Das tut mir kein, dass du solch eine Angst hattest, dass war für mich nie ein Problem. Ich habe einen anderen Weg gehabt. Ich habe lange Zeit die Medikamente genommen und erst im letzten Jahr, Nachdem es mir längere Zeit nicht gut ging, much um andere Wege wie Eenährungsumstellung und einiges anderes gekümmert, allerdings nicht wirklich erfolgreich.
Ich finde es gut, dass du dir professionelle Hilfe geholt hast.
Hadern, Schämen ist bisher nicht mein Ding, allerdings habe ich auch wenig sichtbare Einschränkungen.
 
IndianSummer69 schrieb:
Stunden reduzieren ist keine wirkliche Option, allerdings arbeite ich nicht Vollzeit, sondern kann mir mehr oder weniger die Zeit selber einteilen. Aber ich versuche, mehr Ruhe in meinen Alltag zu bringen und zwischendurch Ruhepausen einzulegen. Dass muss ich lernen. Ich bin vor zwei Wochen zu meiner Tochter gefahren, meiner Schwiegermutter ging es an diesem Wochenende nicht gut, aber ich bin trotzdem gefahren. Auch das war für mich eine neue Erfahrung. Auch wenn es mir selber nicht gut ging und ich aus einem bestimmten Grund gefahren bin, ich bin auch für mich gefahren.

Kurzzeitige oder Tagespflege sind für mich keine Option, zumindest im Moment nicht, gerade in Zeiten von Corona, denn auch wenn ich einiges organisieren muss, muss ich nicht wirklich immer mich um sie kümmern. Und da wir uns meistens gut verstehen, fällt es mir in aller Regel auch nicht schwer. Und mein Mann hilft mir so viel er kann, weil er sieht, wieviel ich für seine Mutter mache.
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Das klingt ja schon ganz gut. Und ja du musst unbedingt lernen auf deinen Körper zu hören und ihm die nötige Ruhe zu geben. Das ist schwer, ich hab's leider viel zu spät getan und selbst heute klappt es oft nicht, kann einfach nie nein sagen.... aber das fällt wahrscheinlich jeder Mutti und Omi schwer, allerdings ist mein Mann nun auch zu Hause und hilft mir dann mit...

Ja Pflege und Corona ist auch schwierig, haben wir auch noch bemerkt. Schwiegermutter wurde ja hier im Haus gepflegt, klar trugen alle Masken, aber ein Risiko war immer da.
Meine Schwiegermutter ist dann im Juli 2020 an Nierenversagen gestorben, das hat kein Arzt rechtzeitig bemerkt, weil kein Arzt mehr Hausbesuche machte und ihr Hausarzt im März in Rente ging...
Ich hoffe aber, saß ihr einen Pflegrad für deine Schwiegermutter habt...

Ansonsten...Pass gut auf dich auf und gute Besserung
 
Aida2 schrieb:
Hallo lieber @Ich bleibe stark (Martin) und ganz herzliches Willkommen von mir...
Bei mir sind es seit Beginn ca. 2 3/4 Jahre. Die Diagnose erhielt ich sehr schnell im November 2019.
Mental war es für mich eine totale Achterbahn - Fahrt. Zuerst Schock, dann völliges Verleugnen der Erkrankung,.
Alles ausprobiert (Ernährungsumstellung, Rauchen aufgeben, Reha, Nahrungsergänzung, eben die ganze Palette), um keine Medikamente nehmen zu müssen, die mir richtig Angst machten.
Es war ein ewiges Schwanken zwischen Hoffnung und Verzweiflung, Schämen für meine sichtbaren Einschränkungen, Hadern mit der ganzen Situation.....
Schließlich, und wirklich auch durch dieses Forum und das Auseinandersetzen mit der Erkrankung (durch die Intensität blieb mir ja nichts anderes mehr übrig), konnte ich da reinwachsen und sie letztendlich akzeptieren. Eine große Hilfe war und ist für mich ein Psychotherapeut, an den meine Hausärztin mich wegen der Medikamentenphobie überwiesen hat. Mit ihm kann ich meine Ängste usw. besprechen, ohne das Gefühl zu haben, meine Familie oder Freunde zu sehr zu belasten.
Ein ganz toller Thread zu dem Thema ist "Umgang mit einer chronischen Krankheit " (oben links auf "Forum durchsuchen" gehen, eingeben und dann unten auf suchen). Dann kommen alle Threads zu dem Thema....
Danke für deine lieben Worte und ich wünsche dir alles Gute, schnelle Besserung und einen ganz guten Weg für dich.

Liebe Grüße
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Hallo Aida2,
Dein Beitrag spricht mir aus dem Herzen. Was für Medikamente nimmst Du jetzt und ergänzt Du trotzdem noch mit Nahrungsergänzung? Ich habe noch keine gesicherte Diagnose vom Rheumatologen (Termin September), aber das MRT deutet auf axiale Spondylarthritis und gerade habe ich es richtig heftig nach einer Blasenentzündung, sonst schubweise Rücken seit 2010. Ich habe, auch wenn ich das hier lese, absolute Bedenken, da die Ursache auch durch Medikamente nicht beseitigt wird, aber lese, dass es anscheinend keine andere Lösung zu geben scheint. Hattest du auch Weihrauch probiert? Ich habe eine Monoarthritis durch MSM (statt MTX) wunderbar in den Griff bekommen, aber der Rücken spricht bisher leider nicht darauf an. Ich möchte alles an Alternativen ausprobieren bevor man den rein schulmedizinischen Weg geht. Vielen Dank und viele Grüße Robin
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo lieber @Nibor (Robin),
das freut mich, dass Du dich in meinem Bericht wieder findest....Ich war wirklich ein harter Brocken für meine Ärzte und sie konnten teilweise nicht verstehen, dass ich so lange so große Schmerzen ausgehalten habe. Aber genau wie Du , wollte ich erst alles andere probieren. Bei mir ist die Erkrankung (RA und Kollagenosen) dann derart eskaliert, dass ich ins Krankenhaus musste, weil sich auch Blutgefäße entzündeten (Thrombophlebitis). In den Gesprächen mit sehr einfühlsamen Ärzten habe ich dann verstanden, dass ich wohl doch zur Zeit die schweren Medikamente brauche. Und ich muss den Ärzten Recht geben, die Medikamente (MTX, Quensyl und Cortison ) schlagen bei mir gut an und haben meinem Körper geholfen, sich erstmal wieder zu regenerieren und zur Ruhe zur kommen. Ein deutliches Zeichen ist für mich die Gewichtszunahme, ich hatte vorher sehr abgenommen.
Trotz allem habe ich die Hoffnung nicht aufgegeben, dass ich die Medikamente runterfahren oder vielleicht sogar irgendwann darauf verzichten kann. Daran arbeite ich und tue viel dafür....
Von den Ärzten als Nahrungsergänzung wurde mir verschrieben Vitamin D (20000 i.E. alle 14 Tage). Dazu empfohlen, muss ich aber selbst kaufen, Vitamin B-loges mit allen wichtigen B- Vitaminen. Dazu nehme ich ein Kombipräparat mit Vit. C, Folsäure, Biotin, Zink, Kupfer, Selen und Resveratrol, rein bio aus Früchten, in Kapseln. Da habe ich immer das Gefühl, dass es mir besonders gut hilft. Da ich Kapseln schlecht schlucken kann, öffne ich die Kapseln und nehme das Pulver in Apfelmus oder so ein. Schmeckt richtig gut. Spirulina-Algen-Presslinge (auch bio) verwende ich gerne in Smoothis (Spirulina ist eine tolle Pflanze mit über 4000 tollen Inhaltsstoffen). Dann noch 2mal täglich hochdosierte Omega 3 Lachsöl-Kapseln (zerkaue ich auch und tut meiner Mundschleimhaut gut). Tja, das ist das was ich so tue und natürlich achte ich heute viel mehr auf die Ernährung mit Obst , Gemüse und Fisch und natürlich viel stilles Wasser und Tee trinken. Allerdings liebe ich auch Kaffee und lasse mir auch mein Glas Rotwein zu einem schönem Essen oder Feiern nicht verbieten. Das soll sogar gesund sein ....:) .
Also ich denke, alles darf, gesunde Mischkost mit Fokus auf viel Obst und Gemüse und gesunde Fette , ich mag auch mal gutes Fleisch, wenig Stress und das Leben genießen....Ich glaube, das ist das, was wir tun können.
Alles Gute für dich, berichte bitte sehr gerne weiter und liebe Grüße von mir...
 
Aida2 schrieb:
Hallo lieber @Nibor (Robin),
das freut mich, dass Du dich in meinem Bericht wieder findest....Ich war wirklich ein harter Brocken für meine Ärzte und sie konnten teilweise nicht verstehen, dass ich so lange so große Schmerzen ausgehalten habe. Aber genau wie Du , wollte ich erst alles andere probieren. Bei mir ist die Erkrankung (RA und Kollagenosen) dann derart eskaliert, dass ich ins Krankenhaus musste, weil sich auch Blutgefäße entzündeten (Thrombophlebitis). In den Gesprächen mit sehr einfühlsamen Ärzten habe ich dann verstanden, dass ich wohl doch zur Zeit die schweren Medikamente brauche. Und ich muss den Ärzten Recht geben, die Medikamente (MTX, Quensyl und Cortison ) schlagen bei mir gut an und haben meinem Körper geholfen, sich erstmal wieder zu regenerieren und zur Ruhe zur kommen. Ein deutliches Zeichen ist für mich die Gewichtszunahme, ich hatte vorher sehr abgenommen.
Trotz allem habe ich die Hoffnung nicht aufgegeben, dass ich die Medikamente runterfahren oder vielleicht sogar irgendwann darauf verzichten kann. Daran arbeite ich und tue viel dafür....
Von den Ärzten als Nahrungsergänzung wurde mir verschrieben Vitamin D (20000 i.E. alle 14 Tage). Dazu empfohlen, muss ich aber selbst kaufen, Vitamin B-loges mit allen wichtigen B- Vitaminen. Dazu nehme ich ein Kombipräparat mit Vit. C, Folsäure, Biotin, Zink, Kupfer, Selen und Resveratrol, rein bio aus Früchten, in Kapseln. Da habe ich immer das Gefühl, dass es mir besonders gut hilft. Da ich Kapseln schlecht schlucken kann, öffne ich die Kapseln und nehme das Pulver in Apfelmus oder so ein. Schmeckt richtig gut. Spirulina-Algen-Presslinge (auch bio) verwende ich gerne in Smoothis (Spirulina ist eine tolle Pflanze mit über 4000 tollen Inhaltsstoffen). Dann noch 2mal täglich hochdosierte Omega 3 Lachsöl-Kapseln (zerkaue ich auch und tut meiner Mundschleimhaut gut). Tja, das ist das was ich so tue und natürlich achte ich heute viel mehr auf die Ernährung mit Obst , Gemüse und Fisch und natürlich viel stilles Wasser und Tee trinken. Allerdings liebe ich auch Kaffee und lasse mir auch mein Glas Rotwein zu einem schönem Essen oder Feiern nicht verbieten. Das soll sogar gesund sein ....:) .
Also ich denke, alles darf, gesunde Mischkost mit Fokus auf viel Obst und Gemüse und gesunde Fette , ich mag auch mal gutes Fleisch, wenig Stress und das Leben genießen....Ich glaube, das ist das, was wir tun können.
Alles Gute für dich, berichte bitte sehr gerne weiter und liebe Grüße von mir...
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Ganz herzlichen Dank für deine Antwort. @Clödi, hier wird keine Werbung für ein Produkt kommen. Ich bin einfach auf der Suche wie so viele vor mir. Hat das Rauchstopp etwas bewirkt? Meine Hausärztin ist der festen Überzeugung, dass meine Beschwerden vom reaktivierten EBV kommen, weil hier die Werte bei einem Schub auch erhöht sind. Was mich noch sehr interessiert, diese überall beschriebene "Morgensteifigkeit" . Ich habe oft Rückenschmerzen nach dem Aufstehen, fühle mich in meiner Beweglichkeit aber nicht eingeschränkt. Mittlerweile schlafe ich auf einem Luftbett und dieses funktioniert deutlich besser als auf herkömmlichen Matratzen. Bei mir äußern sich die Schmerzen wie Elektroschocks, Tage später habe ich dann sehr starken Muskelkater und Wundschmerz. Äussern sich bei dir die Schmerzen ähnlich oder anders? Vielen Dank für den Austausch!
Herzliche Grüße Robin
 
Nibor schrieb:
anz herzlichen Dank für deine Antwort. @Clödi,
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Meintest du mich oder Clödi ? Ich glaube dir das auch und habe dir meine ganz persönlichen Erfahrungen mitgeteilt :) . Jeder muss natürlich für sich selbst schauen, was ihm hilft. Aber ich finde es toll, dass du nicht aufgibst und nach Alternativen bzw. zusätzlichen Mitteln suchst. Alles liebe und Gute von mir :)
 
Aida2 schrieb:
Meintest du mich oder Clödi ? Ich glaube dir das auch und habe dir meine ganz persönlichen Erfahrungen mitgeteilt :) . Jeder muss natürlich für sich selbst schauen, was ihm hilft. Aber ich finde es toll, dass du nicht aufgibst und nach Alternativen bzw. zusätzlichen Mitteln suchst. Alles liebe und Gute von mir :)
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Die Fragen sind an dich gerichtet Aida, nur der eine Satz für Clödi, da ich das Missverständnis gleich aus dem Weg räumen möchte. Aida, glaubst du, dass es etwas gibt wie einen Auslöser, außer Stress, was das Ganze triggert? LG und Danke
 
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Das tu ich sehr gerne per PN, da wir ja keine Werbung machen dürfen.....

Liebe Grüße
 
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