Schon lange RA, im Moment arge Probleme

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von IndianSummer69, 28. Dezember 2021.

  1. Thea21

    Thea21 Aktives Mitglied

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    Puh, also hier musste ich schlucken. Ich lege jeden Mittag eine Pause ein um zu essen, mir war gar nicht bewusst, dass das etwas besonderes ist.
    Und dann die Physiotherapie kürzen, die dir ja helfen soll, dass es Dir besser geht...

    Ich wünsche Dir sehr, dass Du es schaffst, dich auch gut um dich selbst zu kümmern!

    Thea
     
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  2. Manoul

    Manoul Bekanntes Mitglied

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    Ich hatte bei einer Sprechstunde in der Rheumaklinik von einem Arzt mal zwei Verordnungen mit jeweils 36 Anwendungen für Pysio- und Ergotherapie bekommen. Zuerst fand ich das super, endlich mal richtig langfristige und nachhaltige Therapie. Bis ich erfuhr, dass das mit jeweils 3 also insgesamt 6 Terminen die Woche einher ging.

    Ich stehe Wochentags um 5 Uhr auf und bin je nach Arbeitzaufwand und Verkehr um ca. 17 Uhr wieder zuhause. Anschließend musste ich fast jeden Tag und oft auch zweimal wieder los zur Therapie. Natürlich gibt es bei uns auch kein Rehazentrum o.ä. das beides anbietet und wo man Ergo- und Physiotherapie hätte kombinieren oder verbinden können.

    Liebe Güte war das eine stressige Zeit, die Tage nahmen einfach kein Ende und meine abentlichen Ruhephasen fanden praktisch garnicht mehr statt. Auch wenn es mir eigentlich ganz gut geholfen hat, war ich wirklich froh, als ich damit durch war. Jetzt mache ich auch nur noch einen Termin pro Woche und hole mir immer nur eine 6er Verordnung für Ergo und wenn ich damit fertig bin mache ich mal Pause und dann ist die nächste Verordnung wieder eine für Physio. Zum Göück spielen die Ärzte da so mit wie ich es wünsche.

    Therapie ist gut und wichtig, aber sie soll doch auch nicht zur zusätzlichen Belastung werden oder schlimmer noch in Stress ausarten. Ein bisschen was an Übungen kann man ja ergänzend auch allein zuhause machen, wenn man garde mal Zeit und Lust hat (manchmal mach ich das sogar :bounce: oder ich putz das Haus oder mähe den Rasen, das ist auch Sport :wink3:).

    Grüße von Manoul ;)
     
    #22 5. Januar 2022
    Zuletzt bearbeitet: 5. Januar 2022
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  3. Sinela

    Sinela Bekanntes Mitglied

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    Auf meinem Rezept für Ergotherapie steht "1-3x wöchentlich", das sind also nicht zwingend 3 Termine in der Woche, diese sind nur möglich (ich habe auch nur 1x in der Woche).
     
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  4. Clödi

    Clödi Bekanntes Mitglied

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    Die Verordnungsmenge bei einer HV (außerhalb des Regelfalls) ist so zu wählen, dass nach spätestens 12 Wochen wieder ein Arztbesuch stattfindet.
    Bei 36 Behandlungen auf der HV geht das wohl nur bei 3 Behandlungen pro Woche.

    Hatte allerdings selber noch nie HVs, die mehr als 10 Behandlungen vorgesehen haben.
     
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  5. Sinela

    Sinela Bekanntes Mitglied

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    Mein Rezept für Krankengymnastik geht über 24 Anwendungen, ich habe zwei Termine in der Woche. Klappt das auf Grund von Krankheit o.. ä. nicht, dann verfallen die restlichen Anwendungen und ich holen ein neues Rezept.
     
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  6. Ducky

    Ducky † 3.2.22

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    hm, habe 18 fürs Rezept, jetzt nach der endoprothetik.1-3 steht drauf , ich habe 1-2
    nächsten Termin erst im Mai nächsten jahres
     
  7. Manoul

    Manoul Bekanntes Mitglied

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    36er HVs hatte ich bis dahin auch noch nicht und möchte dies auch nicht mehr. Zusammen mit den üblichen Artztterminen, Fußpflege usw. kommt man neben Vollzeitarbeit überhaupt nicht mehr zur Ruhe. Das ist eher was Leute mit dauerhafter AU oder Rentner. :biggthumpup:

    LG Manoul ;)
     
  8. Clödi

    Clödi Bekanntes Mitglied

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    Vielleicht geht dein Arzt davon aus, dass es mit den 18 Behandlungen erledigt ist und du danach keine weitere HV mehr brauchst für diesen speziellen Fall. Deine HV wird ja vor Anfang Mai beendet sein.
     
  9. IndianSummer69

    IndianSummer69 Mitglied

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    Da es mir aktuell ganz brauchbar geht ( also keine Schmerzen), lege ich die Termine bewusst nicht si eng zusammen, um eben nicht wieder in Stress zu verfallen. Und so viele Verordnungen habe ich auch noch nicht bekommen. Ich würde Reha/Funktionstrainung bekommen, aber da gehe ich momentan nicht dran. Gerade mit Corona sieht es ja eher schlecht aus und wenn ich dann einen Termin nicht wahrnehmen kann, wäre es blöd. Aber ich überlege, wie ich trotzdem die Übungen in meinen Alltag einbinden kann.
     
  10. IndianSummer69

    IndianSummer69 Mitglied

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    Nachdem es mir eine Zeit lang sehr gut ging, bin ich inzwischen wieder auf 5 mg Cortison runter gekommen und heute fängt der Souk wieder von vorne an. Und ich bin 500 km von zu Hause und damit meinem zusätzlichen Cortison entfernt. Habe Schmerzmittel und ein Muskelrelaxan. Aber trotzdem blöd
     
  11. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Kannst du dir nicht von einem Notdienst vor Ort Kortison verordnen lassen? Oder hast du keinerlei Nachweis deiner Erkrankung dabei?
     
  12. Dani1409

    Dani1409 Mitglied

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    Hallo IndianSummer69:
    du dürftest aber mit deinen Rheumatologen echt ein Glück haben, weil ohne Entzündungszeichen darfst du trotzdem so viel Cortison nehmen?? Fast alle interessieren sich nur fürs Labor ohne Klinik. Ich kämpf nämlich genau mit der Problematik- kein passendes Labor - kein Cortison.
    Scho komisch dass du auf das Cortison nicht ansprichst??!!
     
  13. IndianSummer69

    IndianSummer69 Mitglied

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    Zum Notdienst gehe ich eher ungern, jetzt zu Corona sowie schon gar nicht. Muss eben heute Abend da durch
     
  14. IndianSummer69

    IndianSummer69 Mitglied

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    Ich hatte im Oktober/November das Problem, dass ich keine Entzündungswerte hatte und damit nicht viel passiert ist. Bis dann der Super Gau da war. Dann haben langsam runter dosiert. Um Weihnachten kam der nächste Schub, ich habe es zusammen mit dem Rheumatologen entschieden, jetzt würde ich es alleine entscheiden. Ich spreche auf Cortison an, die Entzündungswerte steigen durch das Basismedikament nicht an, aber ich spreche offensichtlich nicht auf das Basismedikament an.
     
  15. Ich bleibe stark

    Ich bleibe stark Neues Mitglied

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    Hallo, tut mir leid dass es dir nicht so gut geht und hoffe dass du nicht aufgeben wirst. Mich würde es interessieren wie du in Geistiger Verfassung zu der Zeit der Anfangsphase warst. GRÜßE UND BESTE GESUNDHEIT Martin
     
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  16. Norchen

    Norchen Bekanntes Mitglied

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    @Dani1409 bekommst du denn andere Basismedikamente? Und es gibt ja auch Rheumaformen die seronegativ sind.
    Also mein Rheumatologe macht das alles Gott sei Dank nicht vom CRP abhängig, da eben die Basismedikamente diese Werte beeinflussen.
     
  17. Norchen

    Norchen Bekanntes Mitglied

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    @IndianSummer69

    Also ich habe Rheuma seit ich 25 Jahre alt war, bin jetzt fast 57.
    Ich kenne auch viele Jahre in Remission, aber als ich dann berufsbedingt mehr Stress bekam (bin ca anderthalb Stunden einfache Strecke gefahren) im Vollzeitjob kam es mit Pauken und Trompeten zurück.
    Auch ich hab den Stress erst gar nicht so als solchen empfunden und immer weiter gemacht. Dann wurde meine Schwiegermutter pflegebedürftig und auch hier hab ich gedacht ...ja das geht schon...

    Es ging 5 Jahre, dann hat es mich so weggehauen das ich zur Reha musste und am Ende arbeitsunfähig aus der Reha entlassen wurde.
    Auch wir haben einen Hund. Diese Zeit mit dem Hund draußen war und ist ein Segen für mich. Kopf frei pusten lassen und einfach allein zum Abschalten.

    Ich kann dir nur raten, hol dir Hilfe für die Pflege und auch wenn dein Mann viel Stress hat, kann, sollte, muss er dir dabei helfen.
    Zu uns kam 2x täglich der Pflegedienst und trotzdem blieb noch viel an uns hängen. Ich weiß also sehr gut was Job, Schwiegermutter Pflege ect auslösen kann.

    Mich hat es am Ende in die Erwerbsunfähigkeit gebracht, mein Rehaantrag wurde in ein Rentenantrag umgewandelt und dann ging alles sehr schnell.
    Von daher kann ich dir nur raten, mach mal ne Reha, es gibt Kurzzeitpflege wo deine Schwiegermutter hin gehen kann oder es gibt auch Tagespflege, hier wird sie früh abgeholt und nach dem Kaffee in etwa zurück gebracht. Und ja meine Schwiegermutter hat auch alles verweigert, aber als mein Mann zur Reha musste, musste sie in Kurzzeitpflege und am Ende war es gar nicht so schlimm...

    Und bitte denk an dich....wenn du noch länger arbeiten möchtest und für deine Familie sein willst.
    Ihr seid Selbstständig wenn ich es richtig raus gelesen habe.
    Sprich mit deinem Mann über die Möglichkeit deine Stunden etwas zu kürzen.
    Ich kann dir das alles nur raten, aus eigener Erfahrung heraus. Ich weiß auch, wenn es besser geht, dann denkt man schnell...alles ist wieder gut...aber die Abstände werden immer kürzer...

    Auf jeden Fall wünsche ich dir, das du schnell den Stress reduzieren kannst und die neue Therapie gut anschlägt
     
  18. Hallo lieber @Ich bleibe stark (Martin) und ganz herzliches Willkommen von mir...
    Bei mir sind es seit Beginn ca. 2 3/4 Jahre. Die Diagnose erhielt ich sehr schnell im November 2019.
    Mental war es für mich eine totale Achterbahn - Fahrt. Zuerst Schock, dann völliges Verleugnen der Erkrankung,.
    Alles ausprobiert (Ernährungsumstellung, Rauchen aufgeben, Reha, Nahrungsergänzung, eben die ganze Palette), um keine Medikamente nehmen zu müssen, die mir richtig Angst machten.
    Es war ein ewiges Schwanken zwischen Hoffnung und Verzweiflung, Schämen für meine sichtbaren Einschränkungen, Hadern mit der ganzen Situation.....
    Schließlich, und wirklich auch durch dieses Forum und das Auseinandersetzen mit der Erkrankung (durch die Intensität blieb mir ja nichts anderes mehr übrig), konnte ich da reinwachsen und sie letztendlich akzeptieren. Eine große Hilfe war und ist für mich ein Psychotherapeut, an den meine Hausärztin mich wegen der Medikamentenphobie überwiesen hat. Mit ihm kann ich meine Ängste usw. besprechen, ohne das Gefühl zu haben, meine Familie oder Freunde zu sehr zu belasten.
    Ein ganz toller Thread zu dem Thema ist "Umgang mit einer chronischen Krankheit " (oben links auf "Forum durchsuchen" gehen, eingeben und dann unten auf suchen). Dann kommen alle Threads zu dem Thema....
    Danke für deine lieben Worte und ich wünsche dir alles Gute, schnelle Besserung und einen ganz guten Weg für dich.

    Liebe Grüße
     
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  19. IndianSummer69

    IndianSummer69 Mitglied

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    Aufgeben ist keine Option, ich habe eigentlich nie Probleme mit dem Rheuma gehabt, da ich von Anfang an Glück mit meinem Arzt und den Medikamenten hatte. Klar ging es mir zwischendurch nicht gut, aber damit bin ich immer klar gekommen. So einen heftigen Schub hatte ich in all den Jahren nicht. Ich kann nicht mehr sagen, wie es mir geistig im Anfang ging, da es zu lange her ist. Aber ich bin ein optimistischer Mensch.
     
  20. IndianSummer69

    IndianSummer69 Mitglied

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    Ich bekomme nun ein neue Kombination, in der Arztpraxis ist eine neuer Arzt, er musste mich erst kennen lernen, aber seit dem Schub nimmt er mich sehr ernst.
    Ich bin gespannt, wie mein Körper das neue Medikament annimmt. Wobei es aus der gleichen Gruppe wie mein erstes Medikament.
     
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