Hallo, ich habe seit 2005 RA, war lange damit mehr oder weniger gut eingestellt. Seit diesem Jahr läuft es nicht rund, im Oktober beim RA wurde im Bericht festgehalten, dass ich Schmerzen in verschiedenen Bereichen habe, jedoch fehlten die Schwellung und auch der CRP war unauffällig. Ich habe zu dem Zeitpunkt Benepalli und meistens Kortison 5mg, im Schub auch schon mal 20 mg genommen. Im November hatte ich einen sehr heftigen Schub mit erhöhtem CRP und Krankenhausaufenthalt. Dort habe ich sofort 30 mg bekommen, wurde nach einigen Untersuchungen auf Tocilicumab umgestellt, habe das Kortison pro Woche um 5mg gesenkt bis auf 15 mg. Und dann ging der Spuk wieder von vorne los, allerdings wieder keine auffälligen Blutwerte (dank der Medikamente) und ohne Schwellung. Da ich mich kaum bewegen konnte und Angst hatte, über Weihnachten wieder im Krankenhaus zu landen habe ich in Absprache mit dem Rheumatologen auf 30 mg erhöht. Aber irgendwie wirkt es, anders als im November, momentan nicht so wirklich. Auch Schmerzmittel helfen nicht. Ich habe vor lauter Verzweiflung über 2 Tage abends 1/3 det Medikamente genommen, einen Tag Pause und heute geht es mit wieder schlechter. Ich bin langsam mehr als verzweifelt. Vielleicht habt ihr einen Tipp? LG IndianSummer69
30 mg ist schon eine ordentliche Menge, man kann aber bei einen heftigen Schub durchaus noch mehr geben. Ich hatte auch schon 3 Tage 100 mg, allerdings i.v. Dein Basismedikament scheint dann aber auch nicht ideal zu sein.
Das Basismedikament soll erst nach einiger Zeit wirken. Die Frage ist, warum das Kortison beim ersten Mal geholfen hat und nun nur Ansatzweise. Und stimmt, das erste Mal nach dem ersten Basismedikament (Benepalli) hatte ich eine Erleichterung innerhalb von wenigen Stunden. Und nun hilft gefühlt nichts.
@IndianSummer69 zunächst mal herzlich willkommen im Forum! Leider kann ich dir deine Fragen nicht beantworten, bin selber erst relativ neu mit Rheuma diagnostiziert. Du wirst hier sicher noch gute Antworten bekommen! LG Snoopie
Hallo und herzlich Willkommen liebe @IndianSummer69, ich nehme an, du meinst das Cortison. Ich war auch im Krankenhaus und habe zuhause mit 30 mg weiter gemacht. Dabei sollte ich die Dosis auf 2/3 morgens und 1/3 abends aufteilen. Damit kam ich gut über die Runden. Nur morgens half mir nicht über 24 Stunden. Das ganze sollte ich laut Plan bis 6,25 mg so machen (morgens 5mg, abends 1,25 mg). Du bist bestimmt in einem schweren Schub und leider braucht das neue Medikament ein wenig Zeit. Wenn es gar nicht geht, dann kontaktiere dringend deinen Rheumatologen. Ich wünsche Dir gute Besserung. Viele Grüße
Herzlich Willkommen @IndianSummer69, ich selbst kann hier nichts zu steuern. Wünsche Dir gute Besserung!
Liebe IndianSummer69, oje, das ist eine schwierige Frage.... Im Prinzip bin ich im Dauerschub und auch schon 22 Monate krank geschrieben. Mich hat es ziemlich erwischt mit cRA (chronischer rheumatoider Polyarthritis) und dazu eine Overlap - Kollagenose Sjögren /systemischer Lupus. Von Anfang an wurde mir aber ein eher schwerer Verlauf vorhergesagt. Ich nehme MTX - Pen, Quensyl und Cortison. Es ist mal besser, mal schlechter, aber weg ist es nie. Insgesamt habe ich aber inzwischen wieder viel mehr Lebensqualität. Ich hoffe, dein Schub wird schnell besser und die Medikamente schlagen gut an. Viele Grüße
@Aida2 Das hört sich ja nicht gerade gut an. Verzweifelt man dann nicht? Warum hat man dir einen schweren Verlauf vorhergesagt? Ich bin im Moment an dem Punkt, mir die Frage zu stellen, warum ist es gerade so heftig? Welche Auslöser können es sein? Ich bin an den Zähnen ( noch nicht abgeschlossen), ist es vielleicht der Darm? Ist es die Ernährung? Und ich komme nicht so richtig weiter. Auch stelle ich mir die Frage, warum ich im Krankenhaus so gut angesprochen habe und nun eher weniger.
Das mit dem schweren Verlauf hat der Rheumatologe gleich zu Anfang an den Blutwerten(CCP, ANA, ENA) , an der ungünstigen Konstellation mit den Kollagenosen dazu und wahrscheinlich auch an dem von Beginn an heftigen Gelenkbefall ( über 20 Gelenke) gesehen. Und ja, manchmal war ich am Verzweifeln. Das schlimmste waren für mich die starken Entzündungen an den Knien und Schultern. Da war Laufen nicht möglich , Liegen und Anziehen aber auch nicht. Das erste, was mir richtig geholfen hat, waren RSO (Radiosynorviorthese) in die Knie und damit wieder laufen zu können. Und dann im Krankenhaus mal 4 Tage Hochcortison intravenös (das war anderes als die Tabletten zu Hause). Ich wurde wie gesagt mit 30 mg Prednisolon für zu Hause entlassen und durfte nur langsam runter dosieren. Zusätzlich zum Quensyl fing dann auch das MTX an zu wirken. Ich würde lügen, wenn ich behaupten würde, nun ist alles gut. Aber zumindest sind die Entzündungen schwächer und ich habe keine erhöhte Temperatur mehr usw. Über die Auslöser habe ich mir auch viele Gedanken gemacht. Ich kann nur sagen, dass Stress mir überhaupt nicht gut tut und auch ich hatte immer Probleme mit den Zähnen und da eine größere Behandlung. Ansonsten versuche ich mich gut zu ernähren (du weißt ja bestimmt: Omega 3- Fettsäuren, Vitamin D, kein Schweinefleisch, ansonsten wenig und gutes Fleisch, eigentlich keine Wurst, keine Fertigprodukte und gaaanz wenig Zucker, viel Obst und Gemüse), meiner Seele und dem Körper gutes zu tun und besser auf mich zu achten. Ich wünsche dir gute Besserung, verzweifle nicht und glaube fest daran, dass auch wieder andere Zeiten kommen. Und das werden sie auch.... Liebe Grüße
Ich habe leider ein ganz großes Problem-Zucker. Auch wenn ich es weiß, ich bekomme es nicht in den Griff. Fleisch esse ich zwar oft, aber meistens kleine Portionen. Und viel Gemüseund Ballaststoffe, dazu viel Omega 3. Quensyl hat nicht geholfen, MTX habe ich nicht mehr vertragen. Mein Problem ist, dass ich nicht wirklich ausfallen kann. Zwei Hunde ( ja, die Bewegung ist notwendig), berufstätig mit meinem Mann sowie pflegebedürftige Schwimu. Ich gebe auch die Hoffnung nicht auf, dazu habe ich es schon zu lange, aber trotzdem ist es momentan frustrierend. So schlimm und so lange hatte ich es in all den Jahren nicht.
Oje, da hast du ja ordentlich Stress. Das macht der Körper eine ganze Weile mit, aber dann wird es mit so einer Erkrankung zu viel.... Wie lange konntest du MTX nehmen und hat es dir gut geholfen? Viele Grüße
Hallo, wenn ich mich einmischen darf, hast du aus meiner Sicht schon einiges aufgezählt, was dazu geführt haben kann, dass es jetzt so schlimm ist. Bei mir ist auch Stress eines der größten Auslöser für einen Schub. Bin mittlerweile auch gerade nicht berufstätig und schon so was wie ein Umzug hört meine Rheumatologin nicht gerne, weil es zu viel Stress wäre. Manchmal ist es leider echt notwendig sich um sich zu kümmern und große Abstriche zu machen. Habe auch einen Hund und an Tagen mit ganz dollen Schmerzen oder Fieberschüben, wird eben mehr vor der Haustür gespielt und kleine Gänge gemacht und dafür in der Wohnung viele Suchspiele gemacht oder trainiert. Und bitte nicht falsch verstehen, dass soll keine Kritik oder so sein, sondern nur ein Tipp, wie du rausfinden kannst was Schübe befeuert. Bei mir ist es zum Beispiel auch die Sonne. Liebe Grüße
Ich sehe es nicht als Kritik, sonst würde ich hier keine Hilfe suchen. Nur die Umsetzung ist noch schwierig.
Hallo Indian Summer 69, Wenn Dein Schub immer noch bzw schon wieder so stark ist, wäre es vielleicht doch gut, wenn du diesen nochmals für ein paar Tage im Krankenhaus behandeln lassen würdest. Eine kurzfristige Behandlung mit Cortison (sog Cortisonstoß) über 3 Tage geht auch mit 1000mg Cortison i.v. / oder 5 Tage mit 500mg i.v. .... Allerdings sollte das nicht zur "Dauertherapie" werden. Das funktioniert auch mit Diabetes gut, da die Zeitspanne der Gabe sehr kurz ist. Alles Gute und LG
@IndianSummer69 Hallo und willkommen hier im Forum. Ich bin ähnlich alt (54) und habe auch eine ähnliche RA-Karriere wie du. Lange Zeit (ca. 9 Jahre) kam ich gut mit Leflunomid in Kombination mit Sulfasalazin klar, doch dann folgte eine mehrjährige Phase, in der ich nach einer dauerhaft funktionierenden Medikation suchte. In der Zeit hatte ich auch Aufenthalte in einer Rheumaklinik und eine vierwöchige Reha. Weil nichts dauerhaft wirkte, konnte ich verschiedene Medikamente ausprobieren. Einige halfen sehr schnell und gut, andere halfen garnicht und Einige leider nur kurz oder die Nebenwirkungen (Blutwerte) waren auf Dauer nicht akzeptabel. Ich bekam unter anderem auch Benepali, welches mir sehr schnell und sehr gut geholfen hat. Die Wirkung zeigte sich schon nach wenigen Tagen und es ging mir dann über ein paar Wochen immer besser, bis ich fast beschwerdefrei war. Leider ließ aber die Wirkung nach ca. 4 Monaten genauso schnell wieder nach. Ich hätte gern das Ursprungsmedikament von Benepali, das Enbrel ausprobiert, dazu kam es bisher aber leider nicht. Um die Medikamentenwechsel abzufangen, ich musste bis zum neuen Medikament immer eine Weile aussetzten, bekam ich Prednisolon in unterschiedlichen Dosierungen. Ziel war dabei immer, das Prednisolon komplett wieder auszuschleichen, was aber in den letzten 5 Jahren nie gelang. Durch die dauerhafte Cortisontherapie habe ich mit der Zeit, trotz angepasster Ernährung, Typ 2 Diabetes bekommen. Ob ich altersbedingt auch Diabetes bekommen hätte, lässt sich nicht sicher sagen. Es ist aber bestimmt gut, nicht allzu leichtfertig mit Cortisonpräparaten umzugehen. Um jeweils die Zeit zwischen zwei Medikationen zu überbrücken, hat mir Etoricoxip ganz gut geholfen. Er war quasi das Notfallmedikament um den Alltag noch bewältigen zu können, bis das jeweils neue Rheumamedikament richtig wirkte, was bei den meisten Medies einige Wochen dauert. Aus eigener Erfahrung kann ich dir auch berichten, dass Stress und Überforderung sich auf unsere Erkrankung sehr negativ auswirken. Bitte bedenke dabei, dass du mit 52 und einer chronischen Erkrankung nicht mehr so belastbar bist, wie noch vor einigen Jahren. Es ist ein schleichender Prozess, der auch bei Gesunden stattfindet, nur bei uns sind die Auswirkungen schneller und deutlicher. In unserer Situation ist es ratsam, sich so viel Stress wie möglich vom Leib zu halten und sich möglichst viele Pausen zu gönnen. Pausen in Form von einfach mal nichts tun oder nur Dinge, die dich nicht belasten und dir einfach gut tun. Das ist ja individuell immer etwas Anderes, aber die Hauptsache ist, das du die Möglichkeit hast dich regelmäßig richtig zu erholen. Bei mir ist das mal der Tag auf der Couch, wo ich mir einfach nur Ruhe gönne. Wenn es nicht anders geht nehme ich mir auch mal einen Tag Urlaub zum ausruhen oder Notfalls lasse ich mich 2 oder 3 Tage krank schreiben, um wieder etwas Kraft zu tanken. Mir ist vollkommen klar, dass das nicht so einfach umsetzbar ist, aber mein Körper rächt sich, wenn ich ihm nicht genug Pausen gönne oder zu viel Stress zumute, das habe ich mittlerweile schmerzlich gelernt. Ich hoffe ich konnte dich damit ein wenig unterstützen. Falls du weitergehende Fragen hast, halte dich bitte nicht zurück sie zu stellen. Viele Grüße und gute Besserung wünscht Manoul
@kekes Krankenhaus ist momentan keine Option @Manoul Theorie ist gut, wissen tue ich es auch, aber die Umsetzung ist schwierig mit zwei leicht dementen Müttern, an im eigenen Betrieb... Ich habe mir heute überlegt, wie ich es umsetzen kann und dann kommt wieder etwas dazwischen und der Plan ist überfällig
@IndianSummer69 Tjaaa ... ich weis, die Theorie ist das Eine und die Realität das Andere. Einfach ist das alles ganz sicher nicht, da können dir viele hier ein Lied von singen. Auf Dauer kommst aber kaum daran vorbei, deiner Erkrankung ausreichend Platz zu geben, weil sie dir sonst wohlmöglich die Entscheidungen abnimmt, idem sie dich mehr und mehr einschränkt. Bei mir war es schon vor Jahren so und es holt mich auch aktuell wieder ein. Mit dem Unterschied, dass ich heute eher bereit bin etwas zu ändern, bevor es mal wieder zu spät ist. Eventuell kanst du dir bei der Betreuung helfen lassen, egal von wo, aber lass dir bitte raten, dich selbst nicht hinten anzustellen. Davon haben die, die dich vermeindlich brauchen sonst auf die Dauer auch nichts, weil du irgendwann nicht mehr so funktionieren kannst wie gewohnt. Ganz liebe Grüße und gute Besserung wünscht Manoul
Ich versuche, es in kleinen Schritten. Grundsätzlich versuche ich schon lange, Ruheinseln einzubauen. Mein Mann versucht mich, teilweisezu unterstützen, aber auch er ist stressanfällig und mit eigenem Betrieb läuft es oft nicht rund. Gestern z.B. habe ich ganz bewusst mittags eine kleine Pause mit Essen eingelegt. Zudem habe ich momentan Physiotherapie, da es nicht sehr akut ist, lege ich mir nur einen Termin pro Woche und nicht 2x wöchentlich. Ich versuche, mir mehr Ruhe in mein Leben zu bringen.
