meine geschichte!
hallo liebe freunde,
ich habe mich x mal ueberlegt bevor ich hier was schreibe, aber ich bin heute sehr mutig, weil mir trotz seeluft sehr schecht geht.
was mich sehr stoert ist, dass ich mich mit meinem neunen "MICH" einfach nicht einverstanden bin, ich kann mich mit meiner , schon langen krankheit, nicht akzeptieren. mein krankheitsleben ist sehr lang, ich bin schon 49 jahre und war schon immer als kind krank, fing mit EBV an , dann mit knieschmerzen im alter von 14 bis ich 21 war und verheiratet war kamen die rueckenschmerzen noch dazu. mit meiner ersten schwangerschaft konnte ich nicht mehr richtig laufen, ich humpelte schon ab dem 5. monat. alles sagten mir, diese schmerzen kommen von der schwangerschaft, sie werden weg gehen , so bald das baby auf der welt ist. aber das stimmte nicht , meine schmerzen wurdne immer mehr. es gab aber auch zeiten , wo sie mir eine frei zeit gaben. ein jahr spaeter war ich schon wieder schwanger und die selbe geschichte wiederholte sich . nun hatte ich 2 kleinen kinder im alter von : 2 jahren und neugeborenes und die schmerzen noch dazu. das leben hier ist nicht so einfach wie bei euch , es ist zwar waermer aber das ist alles. wir hatten zum beispiel keine windelen wie heute , alle windelen fuer beide kinder waren aus STOFF. ich duerfte dann waschen , kochen, saubermachen und noch dazu lernen, ich war auch dabei meine diplomabeit abzugeben, ich hatte gleich nach dem ich das studium beendet hatte eine stelle an der uni, man muss dann gleich eine diplom arbeit schreiben und dann eine magister und anschliessend eine doktorarbeit auch noch. so habe ichmit der diplomarbeit immer angefangen , als dann die kinder um 20 uhr jeden abend lagen. ehrlich gesagt, ich weiss heute nicht , wioe ich das geschafft habe?? nach 2 jahren hatte wir einen schlimmen autounfall in der wueste auf dem weg nach sinai. das auto hat sich ueberschlagen ein paar mal , die kinder sind aus der vorderseite raus geflogen mit meinem mann und ich war die jenige , die festangschnallt blieb. ich hatte sehr daruter gelitten, lag lange im krankenhaus und als ich aus dem krankenhaus raus kam , war ich nicht mehr die selbe, ich hatte fuerchterliche schmerzen ueberall besonders meine wirbelsaeule. die jahre vergingen mal mit sehr vielen schmerzen , mal mit weniger schmerzen , hgabeichmir immer sagen lassen : das kommt von dem unfall, irgend wann mal wird es besser. 6 jahre spaeter hatte ich mein letztes kind bekommen, die schmerzen waren nicht mehr mit voltaran 100 aufzuhalten, nichts ging mehr , meine ellbogen waren immer geschwollen, konnte nichts mehr heben, nicht mal das baby, meine kinder haben immer mit geholfen , diese wesen gross zu beommen und es hat geklappt . ich fing an unertraeglich bauchschmerzen zu bekommen, wurde mir gesagt , es sieht auf dem roentgenbild wie ein tumor aus , muss operaiert werden , kurz: ich liess mich 4 mal operaieren vor schmerzen, sie haben natuerlich nix gefunden, die schmerzen waren ueberall, bauch , muskeln, gelenke, haende waren steif, konnte kaum eine papierseite umblaettern. mir faellt das gerade ein, dass meine beschwerden mal , dass ich einfach nicht mehr den schluessel ins auto rein stecken konnte und die kreide zwischen meinen fingern nicht behalten konnte zum schreiben und das letzte war das ich eben nichts umblaettern konnte. heute weiss ich genau, weil es internet gibt, dass das rheumabeschwerden waren, eindeutig. die jahre vergingen und ich hatte shcon mit diesen beschwerden meine magisterarbeit schon abgegeben, und war dabei meine doktorarbeit fertig zu bekommen da kam die katastrofa meines lebens. mein sohn wurde krank, mein erstes kind , er war inzwischen schon 16 jahre alt. fieber, abnehmen, lange schlafen, nciht aufstehen koennen , nichts mehr essen koennen. bin mit ihm ueberall rumgefahren , zur uniklinik, privat aerzten, nichts hat was gebracht, blutwerte waren ein wenig veraendert, als haete er sich erkaeltet, das wurde mir damals gesagt , ich hatte keine ahnung wie jetzt. ichbin auf die idee gekommen , einfach seine lungen zu roentgen, weil er gehustet hatte, es war ein tumor , ein non hodgkin. er war schon 4 monate so sehr krank, ich kann es bis heute nicht fassen , dass es kein arzt auf die idee kam , dass es krebs sein kann?? es war eindeutig krebs , mein gott!!!! ich habe ihn sterben lassen!!! nun hiess es probe entnehmen und es war auf de r4. stufe schon , alles war betroffen, bis zum knochenmark. gleich mit der chemo begonnen , wurde nicht besser , ein jahr spaeter genua an seinem 17. geburtstag ist er gestorben. als er im krankenhaus lag wurden meine schmerzen unertraeglicher, alles ging nicht mehr, beine , arme, schulter, keifer, nacken wirklich alles. ich habe dann auch wissen wollen was das nun fuer eine krnakheit sein kann, es wurde mir gesagt, nichts , das ist nur stress. so habe ich mich mit meinen schmerzen , die schleichend begonnen haben und immer heftiger wurden immer versucht anzufreunden und damit zu leben, mal mehr , mal weniger, bis er dann starb, da ging nichts mehr seit 10 jahren veruche ich raus zu bekommen was ich habe. auf meiner krankheitsreise nach dem der junge starb wurde ich wieder an meinen ruecken operiert, einen bandscheibenvorfall, dann wurde es sehr schlimm , konnte nicht mehr laufen fuer ein jahr, musste noch mal in DL. operaiert werden, meinen ruecken wurde mit naegeln befestigt , dann wurde die gebaermuter entfernt mit 41. dann die umstellung auf hormonbehandlung, ichhatte immer auch schmerzen irgenwo , wusste nicht was los war. im bauch bereich 2 mal operiert wegen bruch . ich hatte noch vollgearbeitet , immer nach den op. gleich , ich wurde hoechstens nur 3 wochen krank geschrieben, ich habe mein leben mit muehe und not gelebt , meine maedchen haben mir immer geholfen, sind nun gross geworden , bis ich letzts jahres einfach aus dem bett nicht raus kam, konnte nicht aufstehen , habe nur geschlafen , konnte ploezlich meine augen nicht aufbekommen , alle gelenke auf einem mal geschwollen . nach hin und her hiess es cp mit sjoegren syndrom. es musste endlich was zu feststellen sein, und ich war froh , weil ich jetzt was festes hatte. aber seit dem ich meine basistherapie seit november nehme , mein leben durch diese neue krankheit , sjogern ist sehr eingeschraenkt. ich kann nicht mehr unterrichten, eigentlich das ging schon seit dem vorletzten jahr aber ich bin darum rum gekommen mit internetarbeit und projektorarbeit usw. aber anfang letztes jahr waren die symptome ganz heftig, aber ich war gewohnt alles unterdrueken zu koennen und trotz dem weiter zu leben als WAERE NICHTS aber das ging nicht mehr , ich fuehlte mich so schwach, badete im eigenen schweiss und meine stimme kam fast nie raus , ichwar immer heiser, obwohl ich nie geraucht hatte. das letzte jahr war sehr schlimm bevor ich dann zusammenbrach.
nun wissen wir und die familie auch , dass ich sehr krank bin und lernen alle zusammen ,wie mit meiner krankheit umzugehen. aber ichwar immer die jenige , die abundzu mal krank war, seht traurig wegen ihrem sohn, aber es ging. nach diesem sjogern ging nichts mehr. ich musste und muss immer noch lernen meine krnakheit zu akziptieren und damit zu leben, es faellt mir immer noch sehr schwer mit meinem neuen leben anzufreunden, abwohl ich jetzt wenigstens einen namen zu meinem leiden habe.
ich habe gesucht im internet und habe euch gefunden, was eine grosse hilfe fuer mich war bzw. die hilfe fuer mich war. ich finde ich mich nicht fremde, da alle den selben mist haben. bei uns gibts keine gruppen wie bei euch , so ich bin bei euch gut aufgehoben und aufgenommen . danke dass es euch gibt und ich versuche mein leben mit eurer hilfe zu meistern. entschuldigt mich , dass ich manchmal rechtschreibe fehler mache. dnake noch mal , und ich hoffe es war euch nicht langweilig, ich fuehle mich erleichtert.
liebe gruesse