Rheuma - Wie fühlst Du Dich heute?

@Estelle

Hallo Estelle, hallo an alle,

Estelle, es dauert seine Zeit bis man die Erkrankung akzeptiert hat, die Einschränkungen, die Beschwerden und vor allem, daß es Phasen gibt, da meint man "Bäume ausreissen zu können" und dann gibt es (manchmal längere) Phasen, da reicht es noch nicht mal, um "Gänseblümchen zu pflücken".

Chronische Erkrankungen sind von vielen Faktoren abhängig oder werden dadurch ungünstig beeinflusst: Stress, körperliche Belastung, Wetter, einfach nur so ohne Grund, schlechter Schlaf, falsche oder unwirksame Medikamente oder oder oder
Die Liste kann jeder für sich beliebig ergänzen.

Es dauert seine Zeit Estelle. Es ist auch völlig normal, daß man verzweifelt, wütend, hilflos ist. All das gehört leider dazu.
Aber es gibt auch gute Zeiten, voller Hoffnung und Zuversicht.
Mach Dir bitte keinen zusätzlichen Stress.


Was den Vater Deiner Freundin angeht, so freue ich mich für ihn.
Aber da die Hintergründe nicht bekannt sind, kann seine Verbesserung zig Ursachen haben.
Ich bin nicht von der "Spontanheilung" überzeugt, lerne aber gerne immer dazu

Die Hoffnung und Zuversicht sollte man niemals aufgeben, mal ist sie stärker, mal weniger stark vorhanden. Der Wunsch nach "Heilung" und/oder Remission ist verständlich und nachvollziehbar. Wenn es ein Wunsch bleibt, so ist es ok, wenn es zur Erwartung wird, so kann man ziemlich übel enttäuscht werden, weil man all seine Energie in diese Erwartung gesteckt hat.

Liebe Estelle, bei jedem Menschen verläuft die Erkrankung anders.
Ich wünsche Dir von Herzen, daß es erträglicher wird und sich so entwickelt, wie Du es Dir erhoffst.

Viele Grüße
Sabinerin

 

Kaputt

Hallo alle zusammen,

die heutige Frage beantworte ich mit kaputt und steif und down....
Dieses Skelett-Sintisgramm, das war nämlich heute, hat nichts gebracht..., Rö-Bilder von Händen und Füßen: negativ

Einerseits freue ich mich darüber, dass zur Zeit keine Knochen betroffen sind, andererseits habe ich ziemlich viel Muffensausen, was nun dabei herauskommt.. 4 lange Wochen - erst dann habe ich einen weiteren Besprechungstermin bei der intern. Rheumatologin... Was ist, wenn da nichts rauskommt... Woher kommen dann die Schmerzen, die Steifheit, die Lahmheit nach längerem Laufen oder Sitzen, bekomme den re Arm kaum hoch (Scmerzen u. a. in der Schulter und im Oberarm) usw. Ich bilde mir den ganzen Mist doch nicht nur ein.

Tut mir leid, wenn ich Euch die Ohren "volljaule". Mein Männe sagte nur, freu Dich, wenn da nichts ist, dann kannste ja Fahrrad fahren... ich kann noch nicht mal flotte Spaziergänge hinlegen, ohne dass ich hinterher stundenlag steif bin...

Ich wünsche Euch ein schönes, erholsames und vor allem schmerzfreies Wochenende
Liebe Grüße
Colana

 

Frage

Guten Morgen alle zusammen,

im Augenblick geht es so einigermaßen... habe mir nach dem gestrigen Tag noch ein Mal meine Blutwerte vorgenommen:

die CRP-Werte zeigen doch auch u. a. Entzündungen an, oder?
Zumindest habe ich für Ende Oktober einen erhöhten Wert, er lag bei 11,6 (im August bei 6,4, dann im Dez. auf normal bei 3,4) und die Monozyten bei 9,4 % Ende Oktober, im Feb lief nichts mehr, Ende März waren die Monozyten wieder bei 10,2%, aber kein CRP-Wert...

Die Normal-Werte bei CRP darf 0-5 liegen und bei den Monozyten von 2 - 8.

Irgendetwas läuft doch ab im Körper, warum stolpert keiner drüber.... ???

Werde beim nächsten Mal den Doc fragen. Tabelle über die CRP-Werte (Anregung von Dr. Langer) habe ich auch schon angelegt.

Freue mich schon auf heute abend.
Liebe Grüße und einen schmerzfreien sonnigen Tag
Colana

 

Guten Morgen Estelle,

das ist ein sehr schönes Gedicht... wenn ich darf, würde ich mir das gerne ausdrucken.

Viele Grüße
Colana

 

@Estelle

Liebe Estelle,

das Gedicht gefällt mir gut!

"Das Beste" ist immer relativ , so wie im Leben immer alles irgendwie relativ ist *g*

Wie bereits erwähnt: Es dauert seine Zeit, bis man alles realisiert und (weitestgehend) verarbeitet hat, es dauert seine Zeit und diese Zeit ist gefüllt mit heftigen Emotionen, die alle ihre Berechtigung haben.

Ich betrachte meine Erkrankung als Gummiring, diesen "Einmach-Gummiring". Er ist dick und hat einen festen Zug. Wird er geschmeidig gehalten, lässt er sich dehnen, wird er nicht gepflegt, zieht er sich zusammen und wird brüchig.

Meine Erkrankung (der Gummiring) gibt mir einen bestimmten Rahmen vor. Ich kann ganz viele Dinge nicht mehr, weil der Ring sich nicht unendlich dehnen lässt, aber ich kann innerhalb dieses Rahmens mein Leben beliebig bestimmen.
Damit der Gummiring sich nicht zusammen zieht (und meine Erkrankung mich wieder sehr arg einschränkt bzw. mein Leben bestimmt), arbeite ich an meiner körperlichen, geistigen, wie emotionalen Gesundheit. Damit halte ich diesen Ring geschmeidig und kann ihn immer wieder vorsichtig dehnen.
Wenn er gedehnt ist (aber nicht ÜBERdehnt!), arbeite ich daran, die neu gewonnenen Fähigkeiten zu halten und auszubauen.

Es gibt viele äussere Faktoren, die die Geschmeidigkeit meines Gummiringes beeinflussen. Dann wird er hart, unnachgiebig und zieht sich wieder zusammen.
Das ist natürlich demotivierend und es macht mich traurig. Aber diese Traurigkeit hält nie lange an. Da kommt mir mein Dickschädel und mein starker Willen zugute, den meine Mutter so nervig fand *g*

Vorsichtig und behutsam wird dieser Ring wieder geschmeidig gemacht und gedehnt.
Innerhalb dieses Ringes kann ich mein Leben selbst bestimmen und in einem gewissen Maß liegt es an mir, wie geschmeidig und wie dehnbar mein Ring ist.

Die äusseren Faktoren, die ich nicht beeinflussen kann, lassen die Dehnung stetig weniger werden. Liebgewonnene Tätigkeiten, Fähigkeiten sind dann nicht mehr möglich, was ich sehr schade finde. Aber dann suche ich solange, bis ich etwas gefunden habe, was ich stattdessen tun kann.

Ok, wer diesen Vergleich zu doof/lächerlich findet, kann ich ja vergessen , aber vielleicht hilft es dem ein oder anderen, sich so ein Bild zu suchen und damit zu arbeiten.

Viele Grüße
Sabinerin

 

meine geschichte!

hallo liebe freunde,

ich habe mich x mal ueberlegt bevor ich hier was schreibe, aber ich bin heute sehr mutig, weil mir trotz seeluft sehr schecht geht.
was mich sehr stoert ist, dass ich mich mit meinem neunen "MICH" einfach nicht einverstanden bin, ich kann mich mit meiner , schon langen krankheit, nicht akzeptieren. mein krankheitsleben ist sehr lang, ich bin schon 49 jahre und war schon immer als kind krank, fing mit EBV an , dann mit knieschmerzen im alter von 14 bis ich 21 war und verheiratet war kamen die rueckenschmerzen noch dazu. mit meiner ersten schwangerschaft konnte ich nicht mehr richtig laufen, ich humpelte schon ab dem 5. monat. alles sagten mir, diese schmerzen kommen von der schwangerschaft, sie werden weg gehen , so bald das baby auf der welt ist. aber das stimmte nicht , meine schmerzen wurdne immer mehr. es gab aber auch zeiten , wo sie mir eine frei zeit gaben. ein jahr spaeter war ich schon wieder schwanger und die selbe geschichte wiederholte sich . nun hatte ich 2 kleinen kinder im alter von : 2 jahren und neugeborenes und die schmerzen noch dazu. das leben hier ist nicht so einfach wie bei euch , es ist zwar waermer aber das ist alles. wir hatten zum beispiel keine windelen wie heute , alle windelen fuer beide kinder waren aus STOFF. ich duerfte dann waschen , kochen, saubermachen und noch dazu lernen, ich war auch dabei meine diplomabeit abzugeben, ich hatte gleich nach dem ich das studium beendet hatte eine stelle an der uni, man muss dann gleich eine diplom arbeit schreiben und dann eine magister und anschliessend eine doktorarbeit auch noch. so habe ichmit der diplomarbeit immer angefangen , als dann die kinder um 20 uhr jeden abend lagen. ehrlich gesagt, ich weiss heute nicht , wioe ich das geschafft habe?? nach 2 jahren hatte wir einen schlimmen autounfall in der wueste auf dem weg nach sinai. das auto hat sich ueberschlagen ein paar mal , die kinder sind aus der vorderseite raus geflogen mit meinem mann und ich war die jenige , die festangschnallt blieb. ich hatte sehr daruter gelitten, lag lange im krankenhaus und als ich aus dem krankenhaus raus kam , war ich nicht mehr die selbe, ich hatte fuerchterliche schmerzen ueberall besonders meine wirbelsaeule. die jahre vergingen mal mit sehr vielen schmerzen , mal mit weniger schmerzen , hgabeichmir immer sagen lassen : das kommt von dem unfall, irgend wann mal wird es besser. 6 jahre spaeter hatte ich mein letztes kind bekommen, die schmerzen waren nicht mehr mit voltaran 100 aufzuhalten, nichts ging mehr , meine ellbogen waren immer geschwollen, konnte nichts mehr heben, nicht mal das baby, meine kinder haben immer mit geholfen , diese wesen gross zu beommen und es hat geklappt . ich fing an unertraeglich bauchschmerzen zu bekommen, wurde mir gesagt , es sieht auf dem roentgenbild wie ein tumor aus , muss operaiert werden , kurz: ich liess mich 4 mal operaieren vor schmerzen, sie haben natuerlich nix gefunden, die schmerzen waren ueberall, bauch , muskeln, gelenke, haende waren steif, konnte kaum eine papierseite umblaettern. mir faellt das gerade ein, dass meine beschwerden mal , dass ich einfach nicht mehr den schluessel ins auto rein stecken konnte und die kreide zwischen meinen fingern nicht behalten konnte zum schreiben und das letzte war das ich eben nichts umblaettern konnte. heute weiss ich genau, weil es internet gibt, dass das rheumabeschwerden waren, eindeutig. die jahre vergingen und ich hatte shcon mit diesen beschwerden meine magisterarbeit schon abgegeben, und war dabei meine doktorarbeit fertig zu bekommen da kam die katastrofa meines lebens. mein sohn wurde krank, mein erstes kind , er war inzwischen schon 16 jahre alt. fieber, abnehmen, lange schlafen, nciht aufstehen koennen , nichts mehr essen koennen. bin mit ihm ueberall rumgefahren , zur uniklinik, privat aerzten, nichts hat was gebracht, blutwerte waren ein wenig veraendert, als haete er sich erkaeltet, das wurde mir damals gesagt , ich hatte keine ahnung wie jetzt. ichbin auf die idee gekommen , einfach seine lungen zu roentgen, weil er gehustet hatte, es war ein tumor , ein non hodgkin. er war schon 4 monate so sehr krank, ich kann es bis heute nicht fassen , dass es kein arzt auf die idee kam , dass es krebs sein kann?? es war eindeutig krebs , mein gott!!!! ich habe ihn sterben lassen!!! nun hiess es probe entnehmen und es war auf de r4. stufe schon , alles war betroffen, bis zum knochenmark. gleich mit der chemo begonnen , wurde nicht besser , ein jahr spaeter genua an seinem 17. geburtstag ist er gestorben. als er im krankenhaus lag wurden meine schmerzen unertraeglicher, alles ging nicht mehr, beine , arme, schulter, keifer, nacken wirklich alles. ich habe dann auch wissen wollen was das nun fuer eine krnakheit sein kann, es wurde mir gesagt, nichts , das ist nur stress. so habe ich mich mit meinen schmerzen , die schleichend begonnen haben und immer heftiger wurden immer versucht anzufreunden und damit zu leben, mal mehr , mal weniger, bis er dann starb, da ging nichts mehr seit 10 jahren veruche ich raus zu bekommen was ich habe. auf meiner krankheitsreise nach dem der junge starb wurde ich wieder an meinen ruecken operiert, einen bandscheibenvorfall, dann wurde es sehr schlimm , konnte nicht mehr laufen fuer ein jahr, musste noch mal in DL. operaiert werden, meinen ruecken wurde mit naegeln befestigt , dann wurde die gebaermuter entfernt mit 41. dann die umstellung auf hormonbehandlung, ichhatte immer auch schmerzen irgenwo , wusste nicht was los war. im bauch bereich 2 mal operiert wegen bruch . ich hatte noch vollgearbeitet , immer nach den op. gleich , ich wurde hoechstens nur 3 wochen krank geschrieben, ich habe mein leben mit muehe und not gelebt , meine maedchen haben mir immer geholfen, sind nun gross geworden , bis ich letzts jahres einfach aus dem bett nicht raus kam, konnte nicht aufstehen , habe nur geschlafen , konnte ploezlich meine augen nicht aufbekommen , alle gelenke auf einem mal geschwollen . nach hin und her hiess es cp mit sjoegren syndrom. es musste endlich was zu feststellen sein, und ich war froh , weil ich jetzt was festes hatte. aber seit dem ich meine basistherapie seit november nehme , mein leben durch diese neue krankheit , sjogern ist sehr eingeschraenkt. ich kann nicht mehr unterrichten, eigentlich das ging schon seit dem vorletzten jahr aber ich bin darum rum gekommen mit internetarbeit und projektorarbeit usw. aber anfang letztes jahr waren die symptome ganz heftig, aber ich war gewohnt alles unterdrueken zu koennen und trotz dem weiter zu leben als WAERE NICHTS aber das ging nicht mehr , ich fuehlte mich so schwach, badete im eigenen schweiss und meine stimme kam fast nie raus , ichwar immer heiser, obwohl ich nie geraucht hatte. das letzte jahr war sehr schlimm bevor ich dann zusammenbrach.
nun wissen wir und die familie auch , dass ich sehr krank bin und lernen alle zusammen ,wie mit meiner krankheit umzugehen. aber ichwar immer die jenige , die abundzu mal krank war, seht traurig wegen ihrem sohn, aber es ging. nach diesem sjogern ging nichts mehr. ich musste und muss immer noch lernen meine krnakheit zu akziptieren und damit zu leben, es faellt mir immer noch sehr schwer mit meinem neuen leben anzufreunden, abwohl ich jetzt wenigstens einen namen zu meinem leiden habe.
ich habe gesucht im internet und habe euch gefunden, was eine grosse hilfe fuer mich war bzw. die hilfe fuer mich war. ich finde ich mich nicht fremde, da alle den selben mist haben. bei uns gibts keine gruppen wie bei euch , so ich bin bei euch gut aufgehoben und aufgenommen . danke dass es euch gibt und ich versuche mein leben mit eurer hilfe zu meistern. entschuldigt mich , dass ich manchmal rechtschreibe fehler mache. dnake noch mal , und ich hoffe es war euch nicht langweilig, ich fuehle mich erleichtert.
liebe gruesse

 

Mies

Naja, Colana, das könnte alles von mir sein. Bei mir ist das so. Kreuzlahm halt. Es gibt Tage, da geht es mir gut und ich denke, Wow, du bildest dir das bestimmt doch ein und es gibt Tage, da tut einem alles weh.

Das Lebensgefühl, die Beziehung zwischen mir und der Welt ist seit einem Jahr eine andere.

Wie soll ich das beschreiben?

Ich bin etwas hilflos. Ich denke, OK, es geht mir besser. Schulter sw. tut im Moment nicht mehr so toll weh.

Vom Knacken im Hals und im Rücken stirbt man nicht. Das schlimmste ist das Kreuz. Vor einem Jahr ging es mit Kopf und nacken los und nun ist es im Kreuz sehr autsch!

Lange Strecken gehen, Ok, geht auch nicht so richtig, aber andere haben sich auch nicht so zickig.

Wie es mir geht? Keine Ahnung!

 

Bin tief betroffen

Hallo Nadia,

es tut mir so unendlich leid um Deinen Sohn... ich möchte Dich umarmen und für Deinen Sohn eine virtuelle Kerze anzünden:

Du hast so unendlich viel durchmachen müssen, hoffentlich werden zumindest Deine Schmerzen besser bzw. dass Du bald schmerzfrei bist.

Es gibt international einen wunderschönen Brauch:
an jedem 2. Sonntag im Dezember werden für unsere Sternenkinder (sie werden auch Schmetterlingskinder genannt) Kerzen ins Fenster gestellt, dieses Mal stelle ich 2 hin, eine für Deinen Sohn und eine für mein verlorenes Sternenkind.

Ich wünsche Dir ein schmerzfreies Wochenende.
Viele liebe Grüße
Colana​

 

Hallo Tini,

hast Du Dir mal Deine CRP-Werte geben lassen usw. Bin ja halt selbst heute erst darüber gestolpert, könnte mich ärgern... Aber bei Ärzten gehe ich davon aus, dass die auch soetwas sehen und dem mal nachgehen,

Hätte viel früher durch das Forum drauf kommen müssen, bin ja schließlich schon eine ganze Weile hier... sehe vor lauter Bäumen den Wald nicht...

Naja, es muss weitergehen, Mg und Ibu haben gestern och nicht geholfen... Wenn alle Stricke reißen, nehme ich noch eine von den Novaminsulfon-Tbl., die helfen wenigstens.

Liebe Grüße
Colana

 

Hallo, liebe nadia,

Du schreibst, daß alle den selben Mist haben,
aber ich denke, Du hast besonders viel Schlimmes
aufgebürdet bekommen. Du hast schon so viel Schmerzen
gehabt, auch seelische durch den schlimmenTod Deines Sohnes.
Man kann sich in so eine Situation gar nicht hinein versetzen.
Wenigstens hast Du Deinen Mann und Deine Töchter, die Dir
helfen können.

Glücklicherweise ist Deine rheumatische Erkrankung ja nun
endlich erkannt worden. Du wirst sehen, wenn Du Deine
Basismedikamente einige Zeit lang genommen hast, wird
es Dir besser gehen und es wird wieder ein einigermaßen
erträgliches Leben für Dich anfangen.
Ich selbst bekomme auch die Kombination Mtx/Arava
und es geht mir gut damit. Ich brauche keinerlei
Schmerzmittel mehr.

Das wünsch ich Dir von ganzem Herzen.

Ich schicke Dir hier eine Mohnblumenwiese zu, ich hoffe,
sie wird Dich erfreuen. Diese Wiese hab ich auch als
Benutzerbild.



Ich drücke Dich aus dieser weiten Entfernung.

Neli

 

Liebe Nadia,

dein Lebenslauf macht mich sehr betroffen und ich habe keine Worte des Trostes, des Mutmachens ...

Ich habe mal einen Glauben gehört (Hindu?) der sagt:

Wenn du unter einem sehr großen Baum liegst und in das Blätterdach schaust, dann stelle dir vor, dass du so viele Leben leben musst, wie dieser Baum Blätter hat. Erst dann hast du alles gelernt und gemacht, was wichtig ist ...

Ich fand die Vorstellung interessant und ich finde sie nicht abwegig.

Nadia, vielleicht hast du in diesem jetzigen Leben halt ein besonders mieses Blatt erwischt ... Aber, das nächste wird sicher viel besser, da du schon in diesem Leben so viel gelernt und durchgemacht hast und es ist ja noch lange nicht zu Ende ...

Halte also weiter so tapfer durch und lerne ... Hilf anderen Menschen, genau so tapfer zu sein, wie du selbst - vielleicht ist genau das deine Aufgabe, die dir mit diesem Blatt gestellt wird?

Liebe Grüße
Rosarot

 

HAllo nadia,

bei so vielen schlimmen Dingen, die du erleben musstest, weiss man gar nicht, wie man dich trösten soll. Ich finde es sehr mutig von dir, dass du das alles aufgeschrieben hast. Ich wünsche dir viel Kraft, damit es dir hoffentlich bald besser geht!

Lg, KatzeS

 

trost!

liiebe freunde,

ich habe eigentlich nicht mit so vielen trost gerechnet. ich danke euch sehr dafuer und ich freue mich endlich gleichgesinnige freunde gefunden zu haben, denn seit dem ich den leuten nicht mehr gluecklich vorspielen kann , habe ich niemanden mehr und es stoert mich auch nicht mehr, denn es war eine grosse last. ich habe sowieso so viele freunde nach dem tod meines sohnes , verloren. niemand wollte mich sehen oder vielleicht mir helfen. menschen wollen dich immer gesund haben, um vieles mit dir zu unternehmen , aber immer den selben salat haben , immer krank sein, oder dich "SCHON WIEDER " im krankenhaus besuchen und vielleicht auch blummen mitbringen muessen, das war vielen zu viel. ja , das stimmt , ch habe ein sehr schweres leben gehabt, aber ich habe immer noch meinen mann und meine sehr suessen maedchen, ich bin auch sehr stolz auf sie. ihr leben war auch nicht so einfach mit der krnakheit ihren bruder und seinem tod und meiner krankheit, aber sie sind der sache gewachsen. das sind die positiven seiten meines lebens. aber manchmal denke ich , ich kann einfach nicht mehr und ich bin auch alt geworden und es waere auch nicht schlecht wenn alles vorbei waere , dann denke ich an meine maedchen und weiss genau, wie raurig sie dann sind, dann habe ichdie kraft weiter zu machen. vielleicht wird es mir irgend wann mal besser gehen??? ich hoffe wirklichsehr , dass es endlich diese basistherapie man anschlaegt.
ich bin euch sehr dankbar, eure antworten habe ichmit traenen gelesen , und ich bin froh , dass icheuch wenigstens habe. lieblei ist schon inhurgada bei uns, werde versuchen am 10. 5. sie zu besuchen, es sind immerhin 5stunden mit dme auto, werde mit meinem mann darueber reden. ich habe sie versprochen, wir werden auch bilder von unserem treffen machen. das naechste mal vielleicht kommen mehr freunde nach hurgada.
ich danke euch nochmal und ich hoffe, dass ich dies mal weniger rechtschreibefehler gemacht habe.

viele liebe gruesse
nadia

 

Hallo Leute!

Bin neu hier, nein eigentlich bin ich schon seit 1 Jahr bei euch im Hintergrund. Hab immer nur gelesen. Aber heute habe ich den Entschluß gefasst eurem Club beizutreten.

Kurz über mich:

Habe seronegative chronische Polyarthritis laut Arzt schon seit ich 14 war. Kamen aber erst vor 2 Jahre drauf. Mittlerweile habe ich zwei neue Hüftgelenke und das Knie kommt bald als nächstes dran. Aber was solls.
War bis 31.3.2006 in befristeter Pension die jetzt abgelehnt wurde. Früher habe ich ich als Sekretärin gearbeitet. Ja das wars eigentlich.

LG Spider

 

hallo ..

...bin noch ganz betroffen vom Lesen eurer Geschichten .
Nicht nur Nadia, sondern auch einige andere user haben wirklich Schlimmes hinter sich, oder sind noch mittendrin...
Wünsche euch von Herzen, dass es euch wieder besser und erträglicher geht, wenn ihr medikamentös richtig eingestellt seid.
Was aber sicher oft einige Zeit dauert und wiederum Geduld und Kraft erfordert, da jeder ganz verschieden auf die Medis reagiert .
Sehr wichtig ist sicher, dass Akzeptieren der Erkrankung und das "damit Lebenlernen".
Sobald es uns wieder ein wenig besser geht, versuchen wir ja wieder "Bäume auszureißen" und müssen dies dann meist büßen.
Wünsche euch Allen , dass die positive Wirkung bald spürbar wird und ihr dann auch immer besser mit eurer Erkrankung und euren Resourcen umgehen könnt.
Auch die jetzige Schlechtwetterperiode (die ich für meine derzeitigen argen Schmerzen verantwortlich mache...),wird übrigens wieder vergehen.
UNd die Sonne machts meist zumindest psychisch ein wenig leichter.
lg ivele

 

Die haben den großen Test gemacht. CRP war im Normbereich. Ich sga ja, so richtig finde ich mich nicht mehr rein. Jetzt z.B. regnets und das legt sich sofort auf die Hüfte und die Hände. Aber sonst? Hab halt auch kraftmäßig rapide nachgelassen. Konnte heute nen Bierkasten schleppen. Aus Kaufland ins Auto. Da träumen andere Rheumis davon, also kann ich doch nichts haben. Dafür tut mir jetzt der Rücken weh. Aua. War wohl ne Trotzreaktion.

Colana, aus mir werden die Docs auch nicht schlau. Ich bin eine Frau mit Vollbart, wenn ich mich nicht rasieren würde. Aber die Ärzte sagen mir jedesmal: Gibts gar nicht, das muss an den Hormonwerten liegen.

Rate mal, wie die sind. Na, völlig normal. eek: Ich bin ein Alien... , eindeutig - *fg)

 

Knuddler

nadja, ich möchte dir mal einen ganz vorsichtigen Knuddler aussenden.

Es ist furchtbar, ein Kind zu verlieren und auch kein tröstendes Wort der Welt tröstet wirklich.

Dennoch, dein wunderbarer Sohn hat diese Welt sehen dürfen, es hat ihn gegeben, er hat von dir das größte Geschenk bekommen, was man je geben konnte. Du hast ihm das Leben gegeben.

Bitte denke nicht mehr nach, was er alles nicht mehr kann, sondern was er alles konnte. Dann wirst du nicht mehr ganz so traurig sein.

 

hast recht!

liebe christine,

du hast recht, dass ich nicht mehr so denken soll, aber manchmal fehlt er mir sehr, wie jetzt, wenn ich am meer bin in unserem haus sehe ichihndauerend am strand spielen und ins wasser schwimmen. es ist schlimm, es sind 10 jahre vergangen....wahsinn, wann hoert das nun auf... wann gebe ich zu , dass es ihn nicht mehr gibt?? ich glaube , das werde ich wohl nie koennen bis zum schluss.
ich habe vieles nach seinem tod machen muessen ,aber ich habe mir immer gesagt, meine schmerzen sind nichts wenn man sie mit seinen schmerzen vergleicht, und er hat tapfer bis zum schluss alles ausgehalten. fuer uns , hat er bis zum schluss lachen wollen, sogar an seinem todestag , ist auch gleichzeitig seinem geburtstag , am 21. 11.
mir tut das immer noch so weh, wenn ich daran denke, ich kann nur sein laechendes gesicht mit qual mir vorstelle.... es ist mist, wenn ich so weinen muss. ich werde nie diese depression los werden. ich kann es meinen maedchen oder meinem mann zeigen, sie tun mir auch leid, wenn ichnoch zu meiner krankheit noch andauerd weine, so behalte ich das weinen und traurig sein bis jetzt nur fuer mich.
ich glaube , wenn ich diese schmerzen los werde , werde ich auch wieder positiver denken und an ihn ohne weinen denken koennen.

lieb von dir , mir zu schreiben echt, vielen dank
und ich wuensche es keinem , was ich mit meinem sohn durchgemacht habe und die ganze familie ueberhaupt, und vorallem was der arme mit machen muesste.

danke sehr
liebe gruesse
nadi a

 

Eine Welle von Emotionen hat mich überschwemmt

Seit ich das erste Mal auf diese Seite gestoßen bin und mich sofort registriert habe, schwimme ich in einem Meer von Emotionen. Bisher war ich in einem Boot, ganz allein im weiten Meer, meistens mit starkem Seegang, selten ruhig, aber immer allein. Ich hatte niemanden, der mich versteht. Ich verstand mich ja selbst nicht und ich wußte nicht, wohin die Reise geht. Oft habe ich die Richtung gewechselt und habe eigentlich gar nicht richtig mein Ziel gekannt. Seit ca. 1 Woche bin ich nicht mehr allein im Boot, ich befinde mich auf einem Schiff mit vielen Passagieren. Ich weiß immer noch nicht, wohin die Reise geht. Aber ich habe seither ein ganz tiefes warmes Gefühl in mir, resultierend daraus, dass da plötzlich Menschen um mich sind, die das gleiche oder ähnliches fühlen wie ich, die mir erzählen, was ich selbst bisher nicht in Worte fassen konnte. Das ist für mich unfassbar, ich kann das gar nicht beschreiben. Meine Geschichte geht schon sehr lange zurück und da befinde ich mich in guter Gesellschaft mit vielen hier.
Erst durch dieses Forum bekommt alles plötzlich eine Kontur und fügt sich wie ein Puzzle zu einem Bild und alles steht plötzlich in einem engen Zusammenhang. Das sind ja Scheuklappen, die mir da von den Augen fallen. Kann es sein, dass ich aus einem Alptraum erwache?

Ja, zurück zum Thema: Wie geht es mir seit einer Woche, wie geht es mir heute? Die Beschwerden sind ja nicht weg, die sind noch da aber meine Schmerzen ertrage ich seit einer Woche kopfmäßig anders, weil ich für mich persönlich jetzt weiß, wo und wie ich sie einordnen muß. Das hat mir kein Arzt gesagt und ich bin jetzt 53 Jahre.
Das habt ihr alle mir gesagt und dafür danke ich euch unendlich. Ich bin seit einer Woche ein ganz anderer Mensch. Ich habe mich auf den Weg gemacht und habe eine Überweisung zu einem Rheumatologen in einer Praxisgemeinschaft mit zwei Internisten. Termin 24.5. Das habe ich einzig und allein euch zu verdanken. Ich wäre diesen Weg ohne euch niemals gegangen. Er hätte mich immer nur zum Orthopäden geführt. Die Stabilisierung meiner Psyche, sprich Behandlung einer tatsächlichen jahrzentelangen Depression, habe ich letzlich meinem Frauenarzt zu verdanken, nicht der Psychiaterin, bei der ich in Behandlung war. Zufall? Schicksal? Ich danke ihm bis heute dafür, dass er für mich das Leben wieder lebenswert gemacht hat. In diese seelische Hölle möchte ich nie mehr wieder zurück. Aufgrund dieser schlimmen Depressionen haben die körperlichen Beschwerden für mich einen anderen Stellenwert. Ich für meine Personen würde unter keinen Umständen die körperlichen Beschwerden gegen diese Depressionen tauschen wollen. Ich weiß bis jetzt nicht wie es enden wird. Ich weiß nicht, wie meine Schmerzen überhaupt therapiert werden könnten. Meine Nephrologin hat mir die Einnahme von Medikamenten, mit Ausnahme von Aspirin, strikt untersagt, meine Nieren sind zu 3/4 bereits zerstört, insbesondere die Einnahme der bei Orthopäden gängigen Medikation, z.B. Diclac, Diclofenac etc. Eine einzige Tablette dieser Sorte könne bei mir zum sofortigen Nierenversagen führen. Warum fühle ich mich trotzdem wie befreit? Ich bin nicht mehr orientierungslos, auch wenn ich noch keine Diagnose habe. Ihr habt mir aber den Weg gewiesen, den ich gehen muß und dafür danke ich euch allen unendlich. Ich werde sicher therapiemäßig nicht mit euch mitgehen können, aber ich tue im Moment nicht den zweiten Schritt vor dem ersten.

Und was passiert mir heute???? Wie geht es mir heute????
Zufall, Schicksal? Ich glaube nicht an Zufälle. Ich lese die Geschichte von Nadia, gefunden durch liebelei und deren Urlaubsreise nach Ägypten. Ich bin schockiert, ich habe geweint. Ich habe geweint um eine fremde Frau, die ich nicht kenne und deren Kind ich nicht kannte. Ich habe geweint und mich gefreut, weil ich doch jedes Jahr nach Ägypten komme, seit 20 Jahren, weil doch heiratsmäßig Ägypten meine zweite Heimat geworden ist. Und weil dort bisher niemand war, mit dem ich deutsch sprechen konnte. Ich habe geweint, weil sie allein dort ist und niemanden hat, der sie versteht und der ihr hilft, genau wie jeder hier von uns, soweit ich mich hier eingelesen habe, und weil sie sich heute morgen ihren ganzen Schmerz so einfach von der Seele geschrieben hat. Und diese Überwindung, fremden Menschen seine Seele zu öffnen, ihnen zu erzählen, was man nahestehenden Menschen nicht erzählt. Was ist das? Es ist ein wunderbares Gefühl. Und ich habe mich gefreut wie ein kleines Kind, weil ich jetzt vielleicht in Kairo einen ganz lieben neuen Menschen haben werde wenn ich dort bin, eine Frau die denkt und fühlt wie ich und meine Muttersprache spricht und wir viele gemeinsame Probleme haben. Und die ersten vorsichtigen Annäherungsversuche haben heute in einem gewaltigen Meer von positiven Emotionen geendet. Ich werde dieses kleine Pflänzchen Freundschaft hegen und pflegen und alles dafür tun, dass es groß und stark wird. Und ich habe mich wieder an die Geschichte mit dem Sorgenbaum erinnert. Nein, meine Sorgen sind nicht die gleichen wie ihre Sorgen. Ich behalte lieber meine Sorgen und gehe mit ihnen zufrieden nach Hause. Nicht um alles in der Welt möchte ich ihre gegen meine tauschen.

• Ich danke euch allen , das ist mein Gefühl heute, dass es euch gibt.
• Ich danke liebelei , dass sie mir mit ihrem Ägyptenurlaub und ihrem Usertreff dort eine Fährte gelegt hat, die ich weiterverfolgt habe.
• Ich danke Nadia für ihre Geschichte, die mich tief getroffen hat und die mir gleichzeitig die Hoffnung auf eine wunderbare und fruchtbare Freundschaft eröffnet hat