Rheuma - Wie fühlst Du Dich heute?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Estelle, 23. April 2006.

  1. Estelle

    Estelle Neues Mitglied

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    Hallo Leute

    Da ich jetzt weiss, dass wir Rheuma-Kranke alle mit dem Alltag zu kämpfen haben, Schmerzen, Abgeschlagenheit, Erschöpftheit und Konzentrationsprobleme uns das Leben erschweren und wir doch jeden Tag neu Kraft schöpfen müssen, habe ich diesen Thread eingerichtet, damit wir uns täglich aufmuntern können. [​IMG]

    Endlich fühle ich mich verstanden - hier im Forum - das tut gut, danke! [​IMG]

    Ich will auf keinen Fall aufgeben, sondern lernen, mein Leben in den Griff zu kriegen, ganz konkret, Tag für Tag, kleine Schritte, die zusammen grosse ergeben. Man kann auch mit Walking weit kommen. Nur nicht aufgeben, hab ich auch in einem Selbstmanagement-Buch gelesen.

    Am Liebsten würde ich von einem Engel an die Hand genommen werden, der mich regelmässig durch den Alltag coacht. "Schau - jetzt hast Du diese dringenden Einzahlungen zu machen - Du wirst es trotz den Schmerzen schaffen - bleib dabei - ich setz mich neben Dich und gebe Dir Kraft..."
     
    #1 23. April 2006
    Zuletzt bearbeitet: 23. April 2006
  2. Colana

    Colana Musikus

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    Schau mal:

    Engel der Zuversicht​

    Ich sitze auf einem Hügel
    Mondlicht erhellt die Nacht,
    über mir funkeln die Sterne
    Tiere der Nacht sind erwacht.
    Ein warmer sanfter Windhauch
    streift tröstend mein Gesicht,
    um mich herum die Sterne
    erschimmern im schönsten Licht.
    Vergiss doch Deinen Zweifel
    spüre
    jetzt die Zuversicht,
    dies eine liebliche Stimme
    ganz leise ins Ohr mir spricht.
    Versteh Du zweifelndes Wesen
    ich komme dort oben vom Stern,
    wo viele Englein wohnen
    sie haben Dich alle gern.
    Schließ einfach Deine Augen
    ich hüll Dich mit Wärme ein,
    dann wirst Du in Deinem Leben
    niemals alleine mehr sein.

    [​IMG]
    Liebe Grüße
    Colana​
     
  3. Juliena

    Juliena Neues Mitglied

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    Um direkt auf die frage zu Antworten, wie ich mich heute fühle..muss ich ehrlich sagen: "Heute mal wirklich gut!" Zwar Müde aber ich habe,was sonst relativ selten vorkommt keine Scmerzen..nichtmal beim Laufen! :D

    Ich hoffe es gibt hier noch mehr , die sich heute so gut fühlen wie ich!! :)
     
  4. Madita

    Madita Giraffenfan

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    Im wahrsten Sinn des Wortes: Gut !

    Hallo Zusammen !

    Nachdem im Oktober 05 mich die Diagnose cP ereilte und meine Schmerzen dementsprechend waren, hatte ich heute wieder Termin bei der Rheumatologin. Sie verschrieb mir damals MTX 10 mg.Schmerzmittel protaxon forte hatte der HA verschrieben. Nach 4 Wochen merkte ich Schmerzveränderungen und seit dem 12. Januar 06 habe ich keine Schmerzen mehr. Im März sollte ich eigentlich wieder bei ihr erscheinen, aber meine Stunden saß ich bei der Zahnärztin ab. Meine Zähne waren schon immer ein Problem, aber nun wurde es ganz heftig. Entzündungen ohne Ende. Behandlung im letzten Jahr hatte nichts gebracht. Nun mussten alle restlichen ( 9 Stück) oberen Zähne raus. Von nun an dann mit Gebiss. Wenn es aber besser ist, so fügte ich mich brav. Die vorderen Zähne saßen so locker, dass sie nur anfassen und raus ziehen musste. Mittlerweile ist alles ganz gut abgeheilt und die letzten Blutwerte waren dann auch schon besser. Selbst mein Eisenwert bessert sich langsam. Ja, der heutige Termin. Frau Dr. sah mich schon lächelnd an. Es war auf einem Blick zu sehen, dass es mir wesentlich besser ging als im Oktober. Ich habe daraufhin von ihr gehört, dass ich die Schmerztabletten ab sofort selber dosieren kann. MTX natürlich weiter wie bisher. Sollte nichts dazwischen kommen, habe ich für August den nächsten Termin bei ihr. Wie ich geschrieben habe: es geht mir gut !

    Liebe Grüße von Gabi
     
  5. Estelle

    Estelle Neues Mitglied

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    Hallo zusammen [​IMG]

    Im Moment halte ich für eine Stunde mein Massage-Noppengerät an meinen steifen schmerzenden Nacken. Der tut mir jetzt schon soo lange weh. Dann werd ich noch ein Rheumamittel anwenden, doch hilft mir das alles im Moment nicht wirklich, auch die Übungen nicht. Ich hab's auch an den Zähnen, Ohren- und Kopfschmerzen kommen dazu.

    Wenn ich eure Geschichten lese, wird mir bewusst, wie schwer ihr es habt und ich wohl noch ziemlich gut dran bin, zumindest von den Schmerzen her. Ich muss keine Schmerzmittel einnehmen. Einen ganz lieben Knuddel für euch [​IMG]

    Colana, da hast Du wirklich einen sehr schönen wahren Text in den Thread gestellt. Ich fühle diese Allgegenwart und Wärme Gottes auch, doch hülle ich mich wohl zu wenig in sie ein. Dabei bin ich ein Mensch, der oft friert und gerade diese geborgene Wärme braucht und sucht.

    Ich wünsche euch einen schmerzfreien wundervollen Tag! [​IMG]
     
  6. Stefan123

    Stefan123 Neues Mitglied

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    Habe nur noch Panik&Angst

    Hallo miteinander,
    bei mir wurde vor 2 Wochen beim Rheumatologen CP festgestellt (auf den Röntgenbildern wurden keine Schädigungen festgestellt, nur im Blutbild gab es den Hinweis), nachdem mich mein Orthopäde 4 Monate lang auf einen Bandscheibenvorfall behandelt hat.
    Seither ist mein Leben aus den Fugen geraten - ich bin 42 Jahre, verheiratet und habe eine kleine Tochter mit 5 Jahren. Hätte ich nicht meine Familie, so hätte ich auch wahrscheinlich nicht die Kraft das durchzustehen, was noch auf mich zukommt. Die Schmerzen gehen noch einigermassen; momentan muss ich nun auch MTX nehmen - ich habe aber panische Angstzustände vor den zunehmenden Schmerzen und dass MTX vielleicht bei mir überhaupt nicht wirkt- sind Berufsunfähigkeit, Gelenkdeformiereungen usw. die Folge ???
    Ich lese auch überall wieder wiedersprüchliche Angaben : in manchen Lektüren steht dass Rheumatiker bei den heutigen medizinischen Möglichkeiten ein ganz normales Leben führen können (was auch immer damit gemeint ist) und auf einer anderen Internetseite wiederum steht dass bei 40% sich der Schmerzverlauf verschlechtert (phsychisch stelle ich mich schon auf diese Gruppe ein...) - mittlerweile kann ich nachts schon nicht mehr durchschlafen und habe Alpträume.
    Manchmal habe ich wieder für kurze Zeit auch eine positive Einstellung und denke das mit dem heutigen med. Möglichkeiten diese Krankheit zumindest aufgehalten werden kann - kurzum: für mich ist das Leben aus den Fugen geraten und ich sehe momentan fast nur noch schwarz ...
    Wie geht Ihr mit dem Rheuma um ? Wie sind Eure Erfahrungen ?
     
  7. Estelle

    Estelle Neues Mitglied

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    Hi Stefan

    Ich bin wahrscheinlich nicht der richtige Ansprechpartner, weil bei mir der Fall leichter ist, aber eines weiss ich: Schwarzsehen darfst Du auf keinen Fall - sonst gibst Du Dir und Deinem inneren Heilungsprozess keine Chance.

    Ich hab eine Menge über Autosuggestion gelesen. Es ist sehr entscheidend, seinem Körper positive Signale zu geben, das löst die ensprechenden Befehle im Gehirn aus. Versuche also, möglichst progressiv zu denken, auch wenn es oft schwer fällt, das Glas halb voll zu sehen. [​IMG]

    Ich drück Dich ganz lieb - gib nur nicht auf, Stefan! [​IMG]
     
    #7 25. April 2006
    Zuletzt bearbeitet: 25. April 2006
  8. sameta

    sameta Das Leben ist schön!!!

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    Guten Morgen Stefan

    gib NIE auf, das Leben geht weiter und hat auch mit CP viele schöne Momente!
    Ich verstehe Deine Verzweiflung, die Diagnose wurde erst vor sehr kurzer Zeit gestellt. Aber ich weiss, wie wir alle wirst auch Du lernen, mit der Krankheit umzugehen, damit zu leben und das Positive daraus zu ziehen!
    Ich bin seit 9 Jahren mit CP konfrontiert Während diesen 9 Jahren ist es bis heute immer schlechter gegangen, die richtigen Medikamente und die genau abgestimmte Dosierung wird noch gesucht. Trotzdem lebe ich gerne.
    Ich bin seit 1 1/2 Jahren pensioniert und mein Leben verläuft nun ganz anders als ich es mir vorgestellt habe. Vieles, auf das ich mich gefreut habe, kann ich nicht mehr geniessen.
    Aber, ich musste lernen, flexibel zu sein und nicht stur an der Idee, wie ICH mein Leben gestalten wollte, festhalten. Es ist halt jetzt anders, aber das heisst nicht, dass es nicht ebenso schön wäre. Man muss lernen, auch das zu akzeptieren, was nicht geplant war. Nur so erkennst Du, was es alles an Schönem und Gutem gibt, auch in unserer Situation.

    Man lernt auch, bewusster und dankbarer zu leben und jeden in Bezug auf Schmerzen erträglichen Moment zu geniessen. Da könnte doch mancher Gesunde von uns lernen, denn wir freuen uns und sind dankbar für jeden Morgen, an dem wir einigermassen "gut" aufstehen können.

    Meine Hoffnung, meine Geduld und mein positives Denken habe ich auch heute, 9 Jahre nach Beginn der CP und trotz der bisher nicht anschlagenden Therapien, nicht verloren und werde dies auch nicht tun.
    Ich geniesse, was eben möglich ist.
    Schau, Du hast eine liebe Familie, die auch zu Dir hält. Was gibt es Schöneres? Ich geniesse meine Kinder und Grosskinder wie nie zuvor in meinem Leben. Manchmal gehen einem die Augen für etwas auf, an dem man sonst achtlos vorübergeht. Es sind halt unscheinbare Dinge, die das Leben wertvoll machen, nur erkennt man sie meistens nicht. Man kann sie ja auch nicht kaufen. Ich denke, dass wir aber viel sensibilisierter sind für die wahren Werte im Leben.

    Glaube mir, auch Du wirst es schaffen, auch Du bist stärker als die Krankheit. Hab Geduld!

    Ich wünsche Dir alles Liebe und Gute und positive Erfahrungen. Liebe Grüsse und viel Sonnenschein in Deinem Leben

    sameta
     
  9. Cologne66

    Cologne66 Guest

    Guten Morgen zusammen,

    erstmal kleine Vorgeschichte:
    Vor einem Jahr bin ich nach langem zögern (ca 5 Jahre, wo ich hier und da mal ein paar mehr oder weniger starke Schmerzen hatte) endlich zum Arzt gegangen ..erst Verdacht auf Gicht, dann aber nach der Blutwerteuntersuchung die richtige Überweisung zum Rheumatologen (Hier ein *winks* zu Dr. Karger, der hoffenlich immer noch brav mitliest :)).

    Zu dem Zeitpunkt bin ich morgens aufgewacht, hatte überall Verspannungen, bin nur mit Mühe und unter Zähne zusammenbeissen aus dem Bett gekommen, in die Badewanne rein ..kein Problem ..aber wie komm ich wieder raus??? ..nach 5-minütigem Kampf, allen möglichen körperlichen Verrenkungen und Schmerzen in Hand- und Schultergelenken endlich geschafft. So, jetzt konnte der Tag endlich beginnen ..wenn ich nicht sooo müde wäre ..aber egal ..ab zur Arbeit und da den Tag durchkämpfen.

    Das war vor einem Jahr.

    Heute bin ich gut eingestellt (hat ca 8 Wochen gedauert, bis bei mir das Lantarel angefangen hat zu wirken). Mittlerweile habe ich keine Schmerzen mehr, kann endlich genüsslich wieder in die Badewanne steigen, ohne mir Sorgen machen zu müssen, wie ich wieder raus komme. Ich könnte sogar wieder Sport machen ..wenn ich net so faul wäre :rolleyes:.

    Bisher habe ich auch noch keine Nebenwirkungen (bis auf die erste Metex-Tablette, wo ich auch nur leichtes Unwohl-Gefühl in der Magengegend hatte) gespürt, weder von den anfänglichen Lantarel-Spritzen noch von den derzeitigen Metex-Tabletten.

    Von daher kann ich heute morgen mit guter Laune sagen:
    "Mir geht es einfach nur gut"

    @Stefan
    Damit möchte ich dir auch ein wenig die verständliche Angst nehmen, und hoffe, daß es bei dir (ohne die vorherigen Unannehmlichkeiten) genauso gut verläuft (das hoffe ich natürlich für alle anderen auch :)

    MfG Colo
     
  10. negerkind

    negerkind Neues Mitglied

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    Bei mir ist's nichts Halbes und nichts Ganzes...

    Hallo,

    im Moment helfen mir noch die Ibuprofen ganz gut.
    Hab mir aber am Sonntag morgen auch noch einen Hexenschuß eingehandelt (Und wenn Du denkst, es geht nicht mehr, kommts irgendwo noch dicker her...:p ). Und die Lieferung Fußbodenfliesen war auch gekommen... :D
    Habs dann wenigstens geschafft, Wohnzimmer, Flur und Eßzimmer zu verlegen. Werd' ich ganz gewiß nie wieder tun! Mir war dann speiübel und ich hätte heulen können.
    Aber heute gehts halbwegs wieder (Büromikado :D ).
    Komischerweise gewöhnt man sich auch an die Schmerzen und kann sich garnicht mehr so richtig vorstellen, wie es früher war...

    Grüße,

    Chris
     
  11. Stiefkind

    Stiefkind Neues Mitglied

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    War alles schon mal besser

    Hallo zusammen,

    also ich kann leider auch nicht so positives berichten. Hab heute wieder mal das Gefühl, mein Kreuz bricht durch. Stopf mich Tag für Tag mit Schmerzmitteln und Cortison voll, am Freitag ist MTX-Tag, aber irgendwie hab ich das Gefühl dass es nicht besser wird.

    Mein Hüfte lässt mich zur Zeit auch ziemlich hängen. Naja ich hoffe auch Tag für Tag dass es besser wird. Ein Tag ohne Schmerzen wär ein feine Sache.

    Gruß Stiefkind


    PS: -> Chris: Erstaunlich, dass du überhaupt hast Fussbodenfliesen verlegen können.... :confused: Aber man will ja mit der Arbeit fertig werden, insofern kenn ich das.:D
     
  12. wanda

    wanda Mitglied

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    Mainz
    Hallo an alle!

    Mir geht´s gut :) Habe, nach dem Schub, der mich einige Wochen
    geärgert hat, kaum Schmerzen und ich fühle mich wieder so fit wie
    vorher - mit MTX und Corti 7,5 mg! Da meine rechte Hüfte aber nicht
    wirklich beweglicher geworden ist, soll ich jetzt für ein halbes Jahr
    Humira zusätzlich spritzen, davor hab ich irgendwie Bammel, da das
    Medi noch so neu ist und ich den "Fehler" ??! gemacht habe, mir den
    Beipackzettel zu genau durchzulesen...;)

    An Stefan: Mir geht es zur Zeit sehr ähnlich. Eigentlich fühl ich mich,
    was das Rheuma angeht, dank der Medikamente, richtig gut. Aber
    seit Monaten (seit dem letzten Schub) habe ich ständig diese Ängste
    im Hinterkopf, das beherrscht echt einen Großteil meiner Gedanken...
    Ich kann heute, zwei Jahre nch der Diagnose, immer noch nicht wirklich
    realisieren, dass ich für immer krank sein werde - und immer Medis
    nehmen muss.. Die Angst vor dem, was noch kommen kann, ist halt
    wirklich immer dabei und ich hoffe, dass ich lerne, damit gelassener
    umzugehen.
    Die Krankheit als Weg zu akzeptieren, in ihr einen Sinn zu sehen, hat
    mir persönlich sehr geholfen (was schwer ist, wenn es einem grade
    wirklich schlecht geht..) Wie Sameta schreibt, lebe ich wesentlich bewusster, seit ich mich mit dem Rheuma auseinandersetze und nicht mehr versuche, es zu verdrängen. Ich gehe anders mit meinen Mitmenschen um, ich geniesse Momente bewusster und habe ein Gespür dafür bekommen,
    was mir guttut.
    Jeder muss da seinen ganz eigenen Weg finden, denke ich. Und Momente
    des Verzweifeltseins oder der Trauer sind ja auch ok und wichtig, man muss sich da nur wieder rausziehen können. Von einem bin echt überzeugt: Ein dickes Paket positive Energie und Lebensfreude sind ganz wichtig für die Selbstheilungskräfte!!
    Und: es ist gut und wichtig, sich viel über die Krankheit zu informieren, aber man sollte sich nicht von all dem, was man da so liest, beherrschen lassen, denn jeder hat sein individuelles Rheuma. Also, nicht den Kopf hängen lassen, alles wird gut!!!!!!

    Alles Gute und euch allen einen schönen sonnigen Tag :)
    Wanda
     
  13. Luderle

    Luderle BlackAngel

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    ohja.....wenn man mal keine schmerzen hat,denkt man man ist krank:eek:


    ist schon alles seltsam ;)


    luderle der es heute mal nach langer zeit wieder gut geht..dem wetter sei dank:cool:
     
  14. elbereth

    elbereth Neues Mitglied

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    LDK
    Hallo Stefan,

    Du stehst noch am Anfang Deiner "Rheumakarriere". Auch ich hatte anfangs regelrecht Panik, was wohl auf mich zukommen würde. Ich wusste überhaupt nichts über die Erkrankung (habe auch cP), nur dass das doch nur "alte Leute" bekommen, wie man so erzählt bekommt. Gerade im Anfangsstadium bestehen gute Chancen die Krankheit in den Griff zu bekommen und die Schübe zu minimieren. Ich hatte über knapp 8 Jahre die Sache ganz gut im Griff. Die Medikamente waren für mich damals optimal eingestellt. Natürlich geht einem alles etwas langsamer von der Hand. Man darf nicht denken es läuft alles so wie vorher. Die Belastbarkeit hält sich schon in Grenzen und man muss häufigere Pausen einlegen. Seit gut 2 Jahren geht es bei mir bergab. Die Medikamente wurden mehrfach umgestellt, Krankenhausaufenthalte, Physiotherapie, Ergotherapie, etc. brachten nicht mehr den erhofften Erfolg.
    Im Moment bin ich auch ziemlich down. Hatte im Frühjahr einen Schub der anscheinend nicht enden will. Heute hat mir mein Rheumatologe eine erneute Einweisung in die Akutklinik vorgeschlagen - bleibt mir eine Wahl? Ich warte jetzt auf meinen Termin und bin diesbzgl. ziemlich nervös. Es gibt noch so viel zu organisieren. Ich hoffe daß die mich wieder bischen aufpäppeln. Die Hoffnung stirbt zuletzt!
    Ansonsten kann ich mich nur Sameta und Wanda anschließen. Setze dich mit der Krankheit auseinander, denke positiv (auch wenn's schwerfällt - habe im Moment auch ein Problem damit). Du wirst ein anderes Bewusstsein entwickeln für die Kleinigkeiten des Lebens, die du vorher vielleicht gar nicht bemerkt hast.
    Ich freue mich über jeden Tag, an dem die Schmerzen mich weniger behindern und ich versuche dann das zu tun wozu ich Lust habe. Ich gehe spazieren (oder wenn möglich Nordic walken), versuche mich in Handarbeiten oder Basteln oder gehe in den Garten. Es gibt noch genug Tage im Jahr an denen mir diese Aktivitäten verwehrt bleiben - also nutze den Tag!

    Gruss

    Elbereth
     
  15. leonbaer

    leonbaer Neues Mitglied

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    ans negerkind

    es grüßt der leonbär,

    aber bisweilen kannte ich nur das Beamtenmikado : wer sich zuerst bewegt fliegt raus ! Ich habe es nicht gewonnen ,
    aber dafür habe ich jetzt mehr Bewegungsfreiheit !!
     
  16. Stefan123

    Stefan123 Neues Mitglied

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    Danke für die teilweise aufmunterten Worte

    Hallo miteinander,
    vielen Dank für die meist positiven Ausführungen - obwohl ich ja noch Neuling in diesem Forum bin, fühle ich mich hier aufgehoben und hoffe hier viele nette Leute kennenzulernen und Erfahrungen auszutauschen - ich hoffe auch dass ich nicht nur aus diesem Forum "nehmen" sondern auch selbst was positives dazu beitragen kann. Ich habe mich mit Rheuma dahingehend arrangiert, dass ich kein Fleisch mehr esse und versuche mich so gut es geht an eine Rheuma-Diät zu halten - hoffentlich hilfts ...hoffentlich wirds auch wieder mit den positiven Gedanken im weiteren Verlauf - wie gesagt nochmals vielen Dank allen dass Ihr Euch die Mühen gemacht habt mir eine positive Einstellung zu dieser Krankheit zu vermitteln; die Worte waren wirklich "Balsam für die Seele" - ich werde täglich die Forenbeiträge lesen und mich ebenso beteiligen wo immer ich es kann.
    Insofern wünsche ich uns allen eine bessere, nicht mehr ganz so schmerzvolle Zeit ...

    Viele Grüsse
    Stefan
     
  17. Estelle

    Estelle Neues Mitglied

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    Schweiz
    Hi zusammen [​IMG]

    Ich hab zwar immer noch Nackenschmerzen, aber irgendwie hilft es, eure positive Einstellung zu übernehmen und die Schmerzen und das Reduziertsein anzunehmen und das Beste daraus zu machen, denn der Druck auf sich selbst verschlimmert es nur.

    Das sage ich, obwohl ich heute schlichtweg wieder vesagt habe, was meine Leistung betrifft. Ich konnte mich nur sehr schlecht konzentrieren. Mir ist jedoch klargeworden, dass ich erstmal mit kleinen Schritten anfangen muss und mich auch über die kleinen Fortschritte freuen sollte.

    Ein Trick, den ich mir seit einem Jahr angeeignet habe, ist es, sich bewusst vom Schmerz und auch von den Sorgen zu distanzieren, es nicht mehr an mich ranzulassen, das hilft auch etwas.

    [​IMG]
     
  18. dora

    dora Neues Mitglied

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    Hallo Ihr Lieben,
    ich verfolge schon eine geraume Zeit die Beiträge in diesem Forum zum Thema Rheuma und habe mich dazu entschlossen jetzt doch auch mal aktiv teilzunehmen.
    Vielleicht kurz zu mir:
    Ich bin 34 Jahre alt und eine aleinerziehende Mama eines 4-jährigen Jungen.Vor 2 Jahren wurde bei mir nach einem Unfall bei einer Knie-OP PVNS festgestellt( gurartiger Tumor mit hoher Rezidivrate, der aber lokaö Knochern angreifen kann), das li Knie ist seither nicht mehr richtig zu gebrauchen(ständig Schmerzen, kann die schmerzfreien Tage zählen).Nun kam anfang letztes Jahr Schmerzen in den Handgelenken dazu, erst schleichend, als es dann gar nicht mehr ging und die Ellbogen und Füße auch zu schmerzen begannen bin ich halt doch deswegen auch mal zum Arzt.Es wurde ein Blutbild gemacht, alle Werdte im Normbereich, manche zwar an der Grenze , aber für eine Diagnose nicht ausreichend, dann wurden Röntgenbilder von meinen Händen und Füßen gemacht und die Aufnahmen passten zum klinischen Erscheinungsbild mit Schmerzen und Schwellungen und Bewegungseinschränkungen, es wurden arthritische Veränderungen diagnostieziert.
    Seither bin ich beim Rheumatologen. Zu dem Diclofenac, das ich eh wegen meinem Knie nehmen muß kam erst mal eine Cortisontherapie dazu, jetzt bin mittlerweile seit 5 Wochen bei 25 mg Metex und 10 mg Cortison angekommen.
    Ich habe nur nicht das Gefühl, daß das alles wirklich was hilft, vielleicht bin ich auch nur zu ungedultig, aber ich fühle mich schon massiv eingeschränkt in meinem Leben, ich weiß ,vielen von Euch geht es noch viel schlechter.
    Es gibt viele Sachen, die ich einfach nicht mit meinem Sohn so machen kann, wie das andere machen und er ist dabei einfach wunderbar und verständnisvoll mit seine 4 Jahren, aber es tut mir einfach im Herzen weh, wenn ich die anderen sehe.
    Ich habe so das Gefühl ich verwandel mich immer mehr zum Grobmotoriker, was sich natürlich auch auf mein Arbeitsleben auswirkt.
    Hat von Euch auch jemand nach relativ kurzer Zeit das Gefühl gehabt, daß er viele Sachen die eine feinmotorische Präzision voraussetzt nicht mehr so machen Kann?
    So, ich glaube ich hab jetzt erst mal genug rumgejammert, ich hoffe ihr verzeiht es mir, aber ich habe es jetzt einfach mal gebraucht.
    Liebe Grüße
    Dora
     
  19. Christian1984

    Christian1984 Neues Mitglied

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    Ort:
    Wien
    Bin auch neu hier.

    Seit meine Füße so angeschwollen sind, kann ich praktisch nichts machen.

    Früher bin ich immer zu meiner Videothek gegangen das schaff ich gar nicht mehr.

    Jede Bewegung tut mir weh, und ich hab auch gar keine Lust aufzustehen und etwas zu machen.

    Seit ich diese Medikammente nehme, bin ich auch kurzatmig nach ein paar Meter muss ich eine Pause machen und das mit 22 Jahren.

    Gehen wenn überhaupt kann ich nur noch mit Sandalen, eigentlich sollte ich so eine Gibsschiene am Fuß tragen wenn ich wohin gehe aber das ist mir einfach zu blöd.

    Seit neuesten tut mir auch der Rücken weh, wenn ich Nießen muss tuts mir im Rücken weh:o .

    Echt traurig, morgen wieder in sSApital und schaun was der nächste Arzt sagt.
     
  20. Estelle

    Estelle Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben [​IMG]

    Ist wirklich nicht leicht, sich mit dieser Krankheit anzufreunden.... da frag ich mich, ob ich mich nicht lieber als Versagerin einstufen soll, dann bestände zumindest noch Hoffnung auf Besserung... [​IMG]

    Eine E-Mail-Freundin hat mir etwas Merkwürdiges erzählt. Ihr Vater habe jahrelang unter schwerem Weichteilrheuma gelitten, doch ging es ihm trotz der Medikamente immer schlechter. Und jetzt das Seltsame, worauf ich mir auch keinen Reim machen kann, wohl nur eine Ausnahme bildet oder aufgrund einer Fehldiagnose oder falschen Verschreibung möglich ist: Als er die Medikamente absetzte, ging es ihm auf einmal besser. [​IMG]

    Immerhin zeigt diese Geschichte, dass nicht alles so offensichtlich nach unten führen muss. Es besteht immer Hoffnung. Nur nicht aufgeben! [​IMG]
     
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