Was solls Also nachdem ich mich gestern angemeldet habe, schreibe ich halt weiter. Das ist gar nicht so leicht den die Gelenke randalieren, aber das tun sie auch so. Meine Mutter ist 1998 an cP gestorben bzw. gelang es bei ihr in die inneren Organe, Wasser zwischen Zwerchfell und Lunge, ein Virus der gegen alles immun war. Ja und daraus resultierend Blutvergiftung. Habe sie zehn Jahre lang gepflegt. Was solls die Welt ist nicht gerecht. Mich hat es nach meiner Diagnose leicht vom Hocker gehauen, aber ich denke immer an meine Mutter. Sie hat es auch durchgestanden. Habe voriges Jahr einen Nierenstein gehabt, darauf sind die Ärzte gleich ausgeflippt. Dann kam heuer eine Rippenfellentzündung. Was solls. Ich habe eine 15jährige Tochter die mich braucht. Ich habe keine Zeit zum jammern. Vor zwei Monaten begannen die Depressionen. Auch die bekomme ich schön langsam in den Griff. Die Medikamente helfen nicht wirklich. Nehme zur Zeit Humira und Profenid. Das Leben geht weiter irgendwie. Aber der Schmerz um die Toten bleibt. Und jedes Mal wenn so ein´Rheumaschub kommt und der kommt leider ziemlich häufig, denk ich an Mama und an deie Schmerzen die sie durchgestanden hat. Ich schaffe es, ich muß den ich habe eine Tochter die mich braucht und das ist meine Lebensaufgabe. Da muß ich durch, ob ich will oder nicht. Also was solls.
Kopf hoch spider Hallo Spider, als erstes mal ein ganz herzliches Willkommen. Hast eine lange Anlaufzeit gehabt, aber jetzt bist du schon mal einen Schritt weiter, jetzt bist du da und das ist gut. Ich bin kein alter Hase hier, ich bin ja sowas von frisch, da kann ich mit dir nicht mithalten. Du hast dich schon lange hier eingelesen und hast ganz schlimme Erfahrungen hinter dir. Die haben mich erschreckt. Ja, ich habe von Skorpionmann gelesen, dass er verstorben ist. Dass er an seiner Krankheit gestorben ist, habe ich wieder mal verdrängt. Und jetzt lese ich das von deiner Mutter . Das tut mir sehr leid für dich. Da müssen ja ganz schlimme Ängste da sein. Und ich habe immer nur gedacht, dass Rheuma was chronisches ist, Schmerzen ja, aber dass man daran auch.... kann :o . Ich glaube, ich muss noch viel lernen, da hat dich das Leben schon einiges gelehrt, und trotzdem will ich dir Mut machen. Sprich über deine Sorgen. Du hast lange gebraucht, um das rauszulassen. Ich glaube, dass tut uns allen gut und dafür sind wir hier da. Es nimmt uns den Schmerz nicht weg aber es ist Balsam für unsere Seele. Und daran arbeite ich persönlich ganz stark. Ich habe auch, wie wir alle hier, so verdammt viele schlechte Tage. Aber es tut auch so verdammt gut, wenn dann die positiven Gedanken wieder die Oberhand gewinnen. Und dabei kriegst du hier ganz viel Hilfe und das tut gut und ich würde sagen, das nehmen wir einfach an. Das ist nicht alles, aber das ist sehr viel. Ganz liebe Grüße Hanady
Stefan hab Mut!! Lieber Stefan, ich kann nur zu gut nachfühlen wie Du Dich fühlst und was in Deinem Kopf vorgeht! Ich habe meine Diagnose seropositive cp am 22.11.2005 erhalten. Ich bin 47 Jahre und mein Mann ist seit über 10Jahren an Parkinson erkrankt(er kämpft gegen seine krankheit, fährt auto, geht ins sportstudio und reist). Meine Gedanken waren: Er braucht doch meine Hilfe und was wenn ich bald nicht mehr laufen kann, berufsunfähig werde, selber Hilfe brauche, Angst vor den kommenden Schmerzen hatte ich nicht, es konnte einfacher nicht schlimmr werden! Angst vor den Medikamenten, denn die Berichte waren schrecklich! Nach 3 Monaten Errosionen am Handgelenk, meine Füsse waren wie Ballons geschwollen, ich konnte die linke hand bald schon für nichts mehr einsetzen und war mit meiner angst allein, habe es nicht mal meiner Mutter erzählt nur mein Mann wusste Bescheid weil ich nicht schwach sein wollte. Heute spritze ich seit 8 Wochen MTX und seit 2 Wochen Humira, komme mit dem Cortison runter und brauche nur noch einmal am morgen Schmerzmittel. Heute habe ich mir neue Schuhe gekauft, da meine Füsse wieder in schicke Schuhe passen, auch die Schmerzen an den Füssen sind nur noch ein Druckempfinden. Mein Handgelenk wird wieder beweglich und morgen gehe ich schwimmen. Es war mein Arzt der mir immerweider Mut gemacht hat und mir versichert hat, dass ich Dank der neuen Medikamente eine gute Chance auf ein weitgehend beschwerdefreies Leben habe und meinem anstrengenden Beruf(Vetriebs-Aussendienst deutschlandweit) auch weiterhin ausüben kann. Lieber Stefan, fasse Mut und sei motiviert, es wird sicherlich Monate dauern können bis es aufwärts geht, aber Du musst überzeugt sein dass Du das auch willst! Herzliche Grüsse Rena
Danke @Rena So eineb Beitrag, den brauchen wir immer wieder. Frauen müßen nicht immer stark sein,auch wenn sie zum Fußballspiel gehen müßen, obwohl sie darüber weniger wissen als über das Allgemeinwissen. Biba Gitta
Pltzlich ist die Angst da Hallo liebe Freunde, weil es mir seit gestern gar nicht gut geht, wollte ich mir das heute hier einfach mal von der Seele schreiben. Da lese ich doch tatsächlich, was ich gestern morgen noch an spider rübergeschickt habe und denke, das war ich? Gestern noch? Was sind das für Gefühlsschwankungen, was sind das für Ängste? Wenn sie nicht da sind, dann denke ich immer, jetzt hab ich sie überwunden, jetzt bleiben sie weg für immer. Bisher war's ja immer nur meine Psyche, die ich in den Griff kriegen mußte dann wäre alles wieder in Ordnung. Der ganze Körper spinnt nur, weil meine Psyche spinnt, irgendwo müsse es ja raus. Aber der Körper streikt schon so lange und so intensiv. Am Freitag noch eine Woge von Emotionen. Freue mich wahnsinnig, dass fremde Menschen hier beschreiben was ich denke und was mein Körper tut und nicht tut. Weine wegen Nadia, die ich nicht kenne und noch nie gesehen habe. Freue mich wahnsinnig, weil ich doch auch oft in Kairo bin. Bekomme viele Willkommensgrüße, bekomme viele liebe und gute Ratschläge. Kann mich mit vielen hier austauschen. Sage spider noch, sie solle den Kopf hoch halten und dann so einfach mir nix dir nix dieses Gefühl, einfach abzudriften, einfach zu fallen. Und das seit Jahrzehnten und immer wieder. Das geht an die Substanz. Ich versuch immer wieder schnell hochzukrabbeln. Und ich kann mir nicht erklären, warum die Angst und die Traurigkeit einfach da sind. Ich habe mich so gefreut, dass ich plötzlich den Weg vor mir gesehen habe. Jetzt ist da einfach nur Angst da. Ich denke, ich habe einfach zuviel gelesen in den letzten Tagen und habe nur das positive aufgenommen. Da gibt es plötzlich einen Weg, ja, da kann man ja was dagegen machen. Ich lese von den wichtigen Basistherapien und den richtigen Medikamenteneinstellungen und du mußt nur aufpassen, dass du den richtigen Arzt kriegst und dann wirst du das schon alles in Griff kriegen. Und hab wieder total verdrängt, dass ich das ja vielleicht alles nicht bekommen kann. Und lese spider und dass ihre Mutter daran gestorben ist. Ja, ich habe gelesen von Skorpiman. Ich habe es nicht in mein Gehirn gelassen, dass er an dieser Krankheit gestorben ist. Dann lese ich spider. Ich habe immer gedacht, sowas ist chronisch ja, mit Schmerzen ja, die hab ich ja auch und nicht wenig, aber die Zähne hast du ja schon immer zusammenbeißen müssen, das schaffst du schon, Gelenkveränderungen ja, die hab ich ja auch schon, lebe ja damit. Und immer alles in Relation gesetzt. Egal was es war. Es gibt viel schlimmere Sachen. Stell dir vor, du gehst zum Arzt und er sagt dir, meine liebe Frau...ich kann ihnen leider nicht mehr helfen. Nein, lieber nehm ich das chronische. So hab ich auch meine Nierengeschichte verdaut. Ich sterbe nicht dran. Nimms positiv. Es könnte schlimmer sein. Und wenns nicht mehr geht, dann gibts Gott sei Dank die Dialyse. Andere müssen da auch durch. Und weggesteckt. Und jetzt krieg ich bei euch erst mit, dass das ja immer schlimmer wird mit den Gelenken und wie wichtig das ist das zum Stillstand und zum Stopen zu bringen. Das macht mir jetzt Angst. "Angst essen Seele auf". Ich will wieder raus aus dieser Angst. Vielleicht wars ja nur der ganz und gar trübsinne Himmel gestern. Heute morgen aufgestanden, sehr früh wie immer, alles steif, wie immer, Becken steif, Hände steif, Finge steif, die sind eh schon total dick und verkrüppelt, Nacken steif, jedes Zehenglied zum Haare ausraufen, Knie schmerzen. Ich bin entsetzt, dass ich mich an alles so gewöhnt habe, dass es für micht zum Normalzustand geworden ist. Ja, das ist es was micht entsetzt und was mich traurig macht. Ich hab mich mit jedem einzelnen, das dazu gekommen ist arrangiert und habe es nie im Gesamtzusammenhang gesehen. Und jetzt trifft es mich plötzlich wie ein Donnerschlag. Ich war immer so voller Energie, wenn meine Psyche sich wieder stabilisiert hatte, will immer noch Bäume ausreissen, wenns mir wieder gut geht, bekomme immer noch Flügel wenns mir wieder gutgeht. Und auf einmal, sind immer wieder keine Flügel mehr da.
Liebe Leute, find diesen Thread ganz nett, das es einem die Möglichkeit gibt, sich einiges, wie es auch Hanady geschrieben hat, von der Seele schreiben kann. Mir geht es in letzter Zeit einfach nur noch mies. Ich weiß nicht mehr, wo ich die kraft hernehmen soll, diesen Kampf weiter zu führen. Es läuft bei mir nichts zurzeit. Die Medis schlagen nicht an, beruflich merke ich auch nur noch, dass ich nicht in ein Büro passe. Doch das, was ich gerne machen würde, geht nicht, wie z.B. im Handwerk arbeiten. In letzter Zeit fühle ich mich auch alleine und unverstanden....nur das kan hier ja auch niemand ändern. Ich habe vor einiger Zeit begonnen, öfter zu schreiben, wenn es mir nicht so gut geht, dass könnt ihr auf meiner Internetseite unter http://www.muckels-leben.de sehen. Gruß Muckel|Tobias
Rheuma und Seele Hallo meine lieben ROler, durch die Dauerlast der letzten Monate und nun den Tod meiner Mutter merke ich wieder klar und unmissverständlich, daß Rheuma und Seele eine Einheit bilden. Mein Rheuma zieht an; Hände und Füsse sind höllenheiss, tun ekelhaft weh und die depressive Stimmung steigt rasant an. Ich werde mich jetzt einfach mal loslassen, die Seele baumeln und mich in meine Trauer begeben, alles das, was auf mir lasted, stückchenweise abarbeiten und dann wird es auch wieder besser. Ich wünsche uns allen gemeinsam Kraft. Pumpkin
Hallo alle miteinander! Ja, Uschi Seele und Körper gehören nun mal zusammen. Und wenn sich der eine nicht gutfühlt ist man aus dem Gleichgewicht. Die Gelenke schmerzen, die Hausarbeit ist fast unmöglich, die Medikamente helfen nicht. ABER nimm dich bei deinen Haaren und zieh dich aus diesem Sumpf. Ich weiß wovon ich rede, mir geht es fast jeden Tag so. Die Depressionen sind enorm und jedesmal wenn so ein Schub kommt, denke ich an meine Mutter. Ihre Schmerzen. Und trotzallem hatte sie immer ein Lächeln für mich und meine Tochter. Daran denke ich und dann nehm ich all das in mich auf und steh auf auch wenn das manchmal unmöglich ist. Und ich sage zu mir, ich gebe nicht auf ,ich kämpfe. auch wenn die ganze Welt sich gegen mich verschworen hat. Schau aus dem Fenster, erfreue dich an den kleinen Dinge. Die neuen Blätter die aus den Bäumen sprießen. Die Vögel die wieder zwitschern. Und dann geh, geh in die Welt hinaus und zeige das du da bist. Vergiß nicht das niemand, niemand außer dir weiß wie es dir wirklich geht und nur du kannst dir helfen. Also steh auf und kämpfe.
Vielleicht, sag ich mir immer, ist das auch eine Ursache, dass es uns manchmal so erbärmlich geht, ein seelisch gesehen. Letztendlich kämpft doch jeder für sich allein, auch wenn er es nicht ist. Mit den Depris klarkommen kann ich (noch?) nicht. Wenn es einen Schalter gäbe, ich hätte alle getan, um ihn zu finden. Aber - es gibt keinen und noch kann ich es nicht akzeptieren. Bei mir ist ja alles negativ, Blutbild, alles i.O. Trotzdem, harte Prüfung, wenn man nicht weiß, woran an ist. Seit gestern tut mir die Hüfte weh. Wie kleine, gemeine Nadelstiche. Pieks, pieks, Stunde Ruhe, pieks... Sogar im Schlaf! Noch das Kreuz und komisch- seit einem halben Jahr mal nicht das Genick!
Liebe Christine, auch ich habe mein Blut wie ein kerngesunder Mensch. Man sieht absolut nichts, außer kleine Abweichungen. Die rechte Hüfte bekam ich relativ schnell. Bei der zweiten kämpfte ich ein Jahr mit den Schmerzen. Du hast recht es ist wie tausend Nadelstiche, manchmal glaubt man es zieht sie wer raus. Mußte mir damals erst einen neuen Arzt suchen, da mein Orthopäde meinte ich bin noch zu jung für eine zweite Hüfte und er macht sie mir nicht. Aber Christine mein Rat suche schnellsten einen Orthopäden auf, weil die Wartezeit ohnedies ewig dauert. LG spider
Wie ich mich heute fühle... Guten Abend allerseit, nach dem ich mich vom 24h-Chatten erholt habe - gg, immerhin 2 Tage lang - beginne ich mich so langsam wieder zu entspannen... trotz der schmerzenden Gelenke (fast immer nur einseitig, ). Heute waren dann beide Seite zur Abwechslung dran... Den Sonnenschein :sun: habe ich genossen, war mit meinem Söhnen auf einem Kinderfest... dann habe ich etwas für meine schlanke Linie getan und Waffeln hergestellt. Klein Sohnemann liegt im Bett und ich genieße die Ruhe bei Melissentee und Peter Ustinov (Tod am Nil auf ARD)... Ergo versuche ich heute mal die Schmerzen zu ignorieren.. Ich wünsche allen eine angenehme schmerzfreie mit viel Sonne versehende Woche... Liebe Grüße colana
Hallo Muckel, es gelingt mir nicht immer... Aber manchmal muss man(n)/frau sich einfach dazu mal zwingen, sonst würden wir alle noch durchdrehen... vom Grundtenor her bin ich eher ein positiv denkender Mensch, aber manches Mal erwischt auch mich der Durchhänger, vor allem wenn Dinge auf dem Spiel stehen, von denen man lieber nichts wissen möchte.... Aber nun habe ich mich dazu durchgerungen, den Dingen auf den Grund zu gehen, um gegen die Symptomatik angehen zu können... ich will nicht immer nur die dicken Schmerzen ertragen müssen wie meine Großmutter... Das habe ich mir geschworen... Sicherlich habe ich zu spät damit angefangen, aber ich wollte auch damals Kinder haben D davon habe ich nun reichlich... und ich liebe sie alle 4) und ich hatte Angst vor den ganzen Nebenwirkungen - da bin ich ehrlich... nun - nun muss ich eben die Folgen ausbaden.... Aber es gibt noch so viel schöne Dinge, die ich tun kann: wenn die Hd. es erlauben, kreativ sein und musizieren Filme ansehen, in denen man sich versenken kann ohne nachzudenken Bücher lesen, in denen man sich versenken kann (ich lese zur Zeit unheimlich gern die Bücher aus der Serie Avalon oder Dan Brown wie Meteor, Sakrileg usw. oder Barbara Wood oder die urigen Mary Scott Bücher) - übrigens Harry Potter habe ich verschlungen CDs hören - ich höre sehr gerne Juliane Werding Es gibt so viel schöne Dinge... ich wünsche Dir, dass Du es auch schaffst, einfach mal für einen Augenblick bei Kerzenlicht und Gemütlichkeit abzuschalten, es ist soo wichtig, den grausamen Alltag auch mal hinter sich zu lassen und ihn auszusperren. Liebe Grüße Colana
Guten Abend, es sit nur verdammt schwer, wenn einem immer mehr genommen wird. Am Anfang, 2003, konnte ich noch sagen ''ist doch egal, mache ich was anderes dafür'' - nur jetzt, wo mir fast alles genommen wird, aus dem ich meine kraft ziehen konnte, fällt es mir immer schwärer, so zu denken. Ich habe früher jeden Tag musiziert, es geht nun nicht mehr. War sehr stark in der Jugendbewegung aktiv, was jetzt auch fast bei null ist. draußem im Garten, in der Landwirtschaft (hobby) oder Handwerken ist nicht mehr drin. Ich wieß, es geht vielen anderen vielleicht auch so, aber...bei mir kam es von einen auf den anderen Tag und ich komm damit, besonders in letzter Zeit nicht klar. Gruß Muckel|Tobias
Hey Tobias, Kopf hoch... weißt, ich lebe damit schon über 20 Jahre... Früher war ich einfach zu feige, habe sicherlich vieles verkehrt gemacht.. Oftmals bin ich am Weinen, weil ich immer mehr ein Stückchen Selbständigkeit/Nutzen innerhalb der Familie aufgeben muss: ob es das berühmte Schraubglas vor 3 Jahren war oder ich noch nicht ein Mal mehr den Blumenkohl vom Grünzeug befreien konnte, Babygläschen öffnen - wie kommste denn darauf... Vom Kopf her weiß ich ganz genau, was abläuft - nur nicht von welcher Reihenfolge... ich hoffe für mich, dass ich noch ganz lange meine Musik machen darf, aber selbst dort habe ich inzwischen Einschränkungen, z. B. dass ich best. Einlagen innerhalb des Orchesters beim Auftritt nicht mehr machen kann... und trotzdem... Ja, ich weiß, wie Du Dich fühlen musst... Magst Du nicht Deine Aufmerksamkeit anderen Hobbies/Beschäftigungen lenken? Wie ist es mit dem Thema Computer oder lesen oder Hörbücher oder fotographieren (gerade Männer haben doch einen Super-Blick oder wissen mehr techn. Details, wie sie was ins rechte Licht rücken, weiß wovon ich spreche, mein Vater war Meister-Fotograph..gg) Darf ich fragen, was Du zur Zeit machst? Hast Du Familie, die Dich unterstützt? Ich umarme Dich einfach mal virtuell... und wünsche Dir ganz viel Kraft, dass Du Dich wieder erholst... Viele Grüße Colana/Ariane
Hi Stefan Kann mir gut vorstellen, wie elendig Dir zu mute ist! Das ist ja das schöne hier bei RO. Die Menschen können Dich wirklich verstehen und stehen nicht so hilflos da wie Freunde, Bekannte usw. Klappe Rheuma bei Stefan die 1. Sei froh, dass Du überhaupt eine Diagnose hast! Andere rennen (so wie ich) über ein Jahr von Pontius zu Pilatus und werden schon als psychisch krank abgestempelt! Jeder Körper ist anders, reagiert unterschiedlich auf die Medikamente. Glaube fest daran, dass Mtx und Co bei Dir wirken werden! "Der Glaube versetzt Berge", heißt es doch. Und die Psyche ist ein ganz wichtiger Begleiter für jede Krankheit! Je stärker Dein Wille und Mut, desto besser geht es Dir auch körperlich! ...das klappt natürlich nicht immer.... Auch ich habe cP! Ich liebe MTX, denn dadurch geht es mir gut! Lass es uns wissen, wie es bei Dir weiter geht! Gruß Pigga
Ich bin fast 20, wohne noch daheim, da ich zurzeit die Berufsfachschule Wirtschaft besuche, da der Realabschluss durch die CP nicht geklappt hat. Den Ausbildungsplatz als Zimmermann, den ich gehabt hätte, konnte ich dadurch auch vergessen. Viele Menschen, von denen ich dachte, das es Freunde seien, haben sich abgewendet. Und die zwei drei, die noch geblieben sind, sind nicht in meiner nähe. "so ist das Leben, so ist das Leben, so ist das Leben mein alter Freund" Danke für deine virtuelle Umarmung
Hi Tobias, es ist nun mal so, dass sich in der Stunde der Not immer herauskristallisiert, wer Freund ist und wer nicht... Das ist bei uns allen hier der Fall und gerade für Dich als junger Mensch ist es bitter.... Weißte denn schon, welchen Beruf Du noch ergreifen möchtest, kannst.. welcher Beruf am Ähnlichsten für Dich sich darstellt, den Du auch machen kannst? Ist der Tischler vielleicht etwas für Dich? Ich kann Dir auf jeden Fall etwas versprechen: wenn Du da durch bist, geht es Dir seelisch wieder besser... Du hast das Leben noch vor Dir, genieße jeden Tag... Deine Eltern versuchen sicherlich, Dir zu helfen und wenn sie selbst ratlos sind, lass sie ruhig hier die Postings lesen... denn es hier auch viele Partner und Eltern vertreten.. Durch das blöde Rheuma ist Dein Leben noch nicht gelaufen.. Ich kann Dir nur raten: such Dir einen Beruf aus, den Du mit ganzem Herzen machen kannst such Dir ein Hobby aus, bei dem Du entspannen kannst.. bei guten Tagen mache Deine Musik... (was spielst Du denn, wenn ich fragen darf.. ich spiele Bariton-Saxophon und Bassklarinette. Wir haben hier noch einen hauptberufl. Musiker, der auch an Rheuma erkrankt ist, vielleicht meldet er sich ja auch noch..) Und geh aus, wenn Dir danach ist, verbau Dich nicht in Deinem Zimmer.. das ist nicht gut.. Wir haben hier ganz viele junge User... und sie alle haben ihren Weg gefunden. Ich drücke Dir ganz doll die Daumen, dass Deine Beschwerden sich bald einstellen werden und die Schmerzen weggehen. Viele Grüße Colana
Du, dafür sind wir da...Wir sitzen alle im selben Boot und wir versuchen, uns gegenseitig zu helfen, und zwar, wenn nötig, in allen Bereichen.. Wir sind alle mal so richtig down und mein Männe sagt mir mehr als ein Mal: entweder ein Glas ist halb voll oder halb leer - es ist die Sichtweise... Manches Mal ist mein Glas auch halb leer, vor allem wenn es unübersichtliches ansteht, weil ich nicht weiß, was noch auf mich zu kommt. Und so geht es uns allen. Sei froh, dass wir nicht in die Zukunft blicken können. Es ist besser so... Wie schon gesagt: ich drücke Dir die Daumen und bin gespannt, von Dir zu hören... Viele Grüße colana
