PVNS - pigmentierte villonoduläre Synovitis

Hallo Zitronenkuchen,

bei PVNS werden auch synoviale "Zysten" geformt, man kann aber nur nach einer Biopsie mit Sicherheit sagen, was drinnen ist. Wenn die pvns diffus ist (in mehreren Teilen des Gelenks verbreitet), ist die Rezidivwahrscheinlichkeit leider viel höher als bei der lokalisierten Form (Rezidivwahrscheinlichkeit ist etwa 20% in großen, erfahrenen Kliniken, sonst noch höher). Wenn du aber gleich bei deiner ersten Operation einen PVNS-Spezialist hast, muss es nicht unbedingt sein, dass du ein Rezidiv erlebst. Das ist sehr wichtig, also am besten nach guten Tumororthopäden suchen. Lg und viel Erfolg!
 
Hey Leute!

Ich bin 24 und habe eine diffuse PVNS in meiner linken Hüfte. Habe 16 Monate die PLX Studie eingenommen und stehe jetzt kurz vor einer Hüft-TEP. Hat jemand von euch Erfahrungen mit einer Hüft Tep und der Krankheit?
 
Hallo,

Ich habe auch pvns und wurde schon 4 mal operiert und hatte auch schon Strahlentherapie. Die hat aber auch nicht geholfen. Nun bekomme im November ein künstliches kniegelenk. Der Doktor sagte aber gleich,dass es keine Garantie ist, dass der Tumor nicht wieder kommt.
 
Katrin 1967 schrieb:
Hallo,

Ich habe auch pvns und wurde schon 4 mal operiert und hatte auch schon Strahlentherapie. Die hat aber auch nicht geholfen. Nun bekomme im November ein künstliches kniegelenk. Der Doktor sagte aber gleich,dass es keine Garantie ist, dass der Tumor nicht wieder kommt.
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Ich würde eine “zweite Meinung” holen bei Prof. Dr. Dürr. Er ist Spezialist und hat meine Mutter geheilt die 5x vorher operiert wurde ohne Erfolg:

http://www.klinikum.uni-muenchen.de...ungsspektrum/tumorortho/Team/duerr/index.html
 
Katrin 1967 schrieb:
Ich bin bei 3 verschiedenen Ärzten gewesen und seit knapp zwei Jahren bei dem Tumor Spezialisten
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Es gibt bestimmt viele gute spezialisten aber soweit ich weiss ist prof. Dr. Dürr der einzigster mit Speziale in PVNS. Vielleicht ist es auch nur die viele unötige Eingriffe meine Mutter unterzogen wurde bevor sie bei ihm behandelt wurde der mir noch beeinflusst. Wünsche Ihnen auf jeden Fall alles Gute.
 
letresor schrieb:
Es gibt bestimmt viele gute spezialisten aber soweit ich weiss ist prof. Dr. Dürr der einzigster mit Speziale in PVNS. Vielleicht ist es auch nur die viele unötige Eingriffe meine Mutter unterzogen wurde bevor sie bei ihm behandelt wurde der mir noch beeinflusst. Wünsche Ihnen auf jeden Fall alles Gute.
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Dankeschön, ich hoffe das es was bringt und ich irgenwann mal schmerzfrei bin.
 
Liebe PVNS-ler, es gibt seit dem 16.10.2017 die erste PVNS Gruppe bei Facebook. Wir wollen die Aufmerksamkeit auf diesen Tumor lenken. Wir wollen unserem Tumor eine Stimme geben.Hier kommen wir alle zusammen, die alten Hasen und die Frischlinge, die endlich Tumor-freien und die mit Tumor. Jung und alt, Mann und Frau. Hier in der Gruppe steckt so viel Wissen und Erfahrung, das es schade wäre, wenn wir dies nicht unter uns teilen und auch anderen damit helfen. Wir freuen uns, wenn ihr unsere Gruppe mit Erfahrung und Wissen bereichert. Ihr findet uns bei Facebook: PVNS-Treffpunkt. Viele Grüße Wenke
 

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Hallo ihr Lieben!
Ich schulde Euch ja schon längst den aktuellen Sachstand!
Tatsächlich handelte es sich bei der neuen Schwellung um eine massive Entzündung an der Op-Narbe. Ich wurde aufgrund dessen wieder für 4 Monate ruhig gestellt (also schonen so gut es geht und viiiiiiiel Voltaren-Salbe).
Mittlerweile kann ich wieder so gut wie alles machen. Ich habe immer noch leichte Probleme (hinknien geht nur bedingt), aber das sind wirklich Luxus-Sorgen.
Was ich damit sagen möchte: ich bin nach wie vor Rezidiv-frei (bei diffuser Form) und Prof. Dürr ist weiterhin guter Dinge! Nächstes Kontrolle-MRT ist Ende Januar.
Danke für Euer Interesse. :knuddel:

Ich wünsche Euch allen ein wunderschönes und PVNS- und schmerzfreies Weihnachten!!!

Jessi
 
Hallo zusammen,
ich habe/hatte seit 2012 PVNS im rechten Knie und wurde zwei Mal erfolglos operiert und auch die beiden RSO waren erfolglos. Eine Bestrahlung habe ich konsquent wegen der negativen Begleiterscheinungen/Risiken abgelehnt. Als eine dritte OP in 2013 mit "erheblichen Flurschaden" anstand, habe ich Prof. Dürr in München aufgesucht, wurde dort von ihm mit bestem Erfolg operiert, keine RSO, keine Bestrahlung, bisher kein Rezidiv. Mit meiner Hündin gehe ich Spaziergängen von bis zu 2 Stunden. Ich bin ein Gegner der Bestrahlung, der RSO und Operationen von Chirurgen, die mit PVNS keine Erfahrung haben. Mittlerweile kenne ich einige "Leidensgenossen", die auch den Weg zu Prof. Dürr genommen haben und nur zufrieden sind.
Noch ein Hinweis: In Facebook gibt es eine deutschsprachige Seite, die sich ausschließlich mit PVNS befaßt: "PVNS Treffpunkt". Schaut doch mal rein. Dort hbe ich auch längeren Bericht über den Krankheitsverlauf bei und meine begründete Meinung eingestellt.
Grüße
Aloys
 
Moin, liebe Grüße aus Schleswig-Holstein

ich bin neu im Forum und sehr froh auch Betroffene zu dem Thema PVNS gefunden zu haben. Bei mir ist der rechte Fuss mit drei Entzündungsherden betroffen.
Vier Monate zuvor trat die Erkrankung durch eine Zufallsdiagnose in Erscheinung und wurde 6 Monate später zum ersten Mal operiert.
Am 16 April ´18 wurde ich nach 4 Monaten( Rezidiv) zum zweiten Mal operiert.
Diesmal wurde ich von der Orthopädie zu den Tumororthopäden überwiesen, die sich mit der Sache intensiver beschäftigten ( 4 Std. OP).
Es ging darum den Tumor so großflächig wie möglich herauszunehmen. Nächste Woche habe ich ein Beratungsgespräch bei einem Strahlentherapeut.
Mal sehen was mir dort empfohlen wird.
Jetzt aber zu meinem Anliegen: Ich würde gerne von euch wissen was ihr von einer Teilnahme an einer Studie eines Pharmakonzerns haltet, die an der Erprobung eines Antigens
zur Heilung von PVNS forschen. Laut Netz haben sie inzwischen gute Erfolge nachgewiesen. Allerdings ist das Medikament noch nicht auf dem Markt.
Ich habe schon verschiedentlich herumgefragt und sehr unterschiedliche Meinungen erhalten. Mein Hausarzt rät mir eindringlich davon ab, wenn es keine ärztliche Begleitung gibt.
Zudem meint er, dies sei Plan Y wenn die Strahlentherapie nichts bringen sollte.
Ich bin unsicher, da ich jetzt auch bei euch unterschiedliche Berichte zur Wirksamkeit von Strahlentherapie gelesen haben.
Unendlich operieren können sie bei mir im Fuss auch nicht, denn da gibt es bald nicht mehr so viel zum schneiden ohne wichtige Strukturen zu verletzen.
Ich werde auf jeden Fall eine Mail an das Hoffmann- LA Roche Institut schreiben und mich genauer informieren was gemacht wird.
Vielleicht hat ja eine/r von euch schon Erfahrungen mit dieser Studie gemacht.

https://www.bio-m.org/.../seltene-erkrankungen-roche-diagnostics-forscht-erfolgreich-.

Ich bin z.Z. krankgeschrieben und habe viel Zeit zu den Ursachen von PVNS zu recherchieren.
Da ich in einem Umfeld mit u.a. psychisch belasteten Menschen mit somatoformen Störungen arbeite liegt mein Schwerpunkt im Bereich der Psyche und ihre Auswirkungen auf den Körper.
Derzeit bin ich mit dem Thema Stress, seine neuro-biologischen Auswirkungen auf bestimmte entzündliche Prozesse beschäftigt.
Ist sehr spannend und einige Hinweise auf Zusammenhänge konnte ich schon finden.
Ich hoffe von euch zu hören und wünsche euch erstmal alles Gute.
Gruß Vera
 
Hallo,
ich empfehle dir, Prof Dürr in München zu besuchen, er kann dir die beste Empfehlung geben, was in deinem Fall zu tun ist. Er ist ein Spezialist für pvns.
 
Hallo zusammen,
ich habe seit 2012 PVNS und bin nach drei erfolglosen OP und genauso erfolglosen RSO vor 3 Jahren von Prof. Dürr in München erfolgreich operiert worden und keine RSO. Seit dieser OP habe ich endlich Ruhe. Wer sich intensiv mit PVNS - Betroffenen austauschen und deren Erfahrungen lesen möchte, sollte - soweit er Facebook - Nutzer ist, diese Seite besuchen: https://www.facebook.com/groups/357556618031439/?ref=bookmarks. Eine Bestrahlung habe ich abgelehnt, sie verspricht wenig Erfolg, dafür aber viele unerfreuliche Nebenwirkungen.
VG Aloys45
 
Hallo,
ich habe mich gerade angemeldet da sich bei mir am Freitag letzter Woche (im MRT mit Tesla 3.0 (hohe Auflösung) der Verdacht erhärtet hat, eine PVNS im Rechten Knie zu haben.
Bin durch Googlen auf dieses Forum gestoßen und habe von Dr. Dürr gelesen.
Von ihm gibt es ein Video im YouTube ca. 26 min. lang und sehr interessant über PVNS.
An eine Verbindung von PVNS und Psyche habe ich auch schon gedacht.
Wie kann ich mich zu dem Thema mit dir näher austauschen ?
Habe keine Erfahrung mit einem Forum !
Möchte keine Bestrahlung oder Radioaktive Mittel anwenden lassen.
In dem Video von Dr. Dürr spricht er von einem hohen Eisenpigmentanteil in dem befallenen Gewebe.
Vielleicht sind auch zu viel Tierische Lebensmittel (Fleisch, Wurst, Käse, Milch) förderlich für Tumore bzw. auch PVNS etc.
Ich bin in einer Ambulanten Praxis in Behandlung, werde aber dort keine Biopsie machen lassen, darum bin ich hier im Netz auf der Suche nach Spezialisten bzw. Möglichkeiten und Themen zu PVNS.
Bin schon Froh, hier zum Teil einen Schritt weiter gekommen zu sein.
Gruß Bernd
 
Hallo Bernd,
gerade habe ich mir das YT-Video angeschaut.Echt interessant. Ich bin hier in Schleswig-Holstein ein weiteres Mal nach einem Rezidiv operiert worden, zuletzt 3,5 Std. reine OP-Zeit im April 2018.
Im Anschluss habe ich mich jetzt für eine Strahlentherapie entschieden, da ich die diffuse Form habe, der Fuß und ein ziemlich grosses Areal betroffen sind.
Prof. Dürr antwortete mir sehr prompt auf meine Mail und lud mich zu seiner Sprechstd. ein. Ich werde, sollte es erneut zu einem Rezidiv kommen mich in seiner Klinik operieren lassen.
Bist du in orthopädisch-onkologischer Behandlung? Das wäre mein unbedingter Rat. Meine erste OP wurde von einem chiru. Orthopäden durchgeführt und diese OP hätte ich mir echt sparen können.
Die 2. OP war wesentlich aufwendiger, sie haben sorgfältiger gearbeitet und einfach mehr Ahnung von den Ausmassen.
Was den Austausch betrifft, würde ich mich gerne mit dir austauschen.
Meine Idee, wenn du willst tauschen wir Mail Adressen aus und kommunizieren darüber. Ich habe das Gefühl, hier ist es nicht so von Interesse, > bin auch nicht so forumerfahren> vielleicht können wir auch hier eine Diskussion eröffnen.
Ich beschäftige mich schon seit Langem mit Traumatisierung und Bindungsstörungen, nun nehme ich psychisch-biologische Aspekte hinzu z.B. neuro-biolog. Prozesse bei frühkindlichem Stress mit Auswirkungen auf den Körper.
Also, wenn du Lust hast dein Wissen auch in den Topf hinzuzufügen> gerne.
Gruß Vera
 
Hi, also zum Thema Ernährung habe ich festgestellt das dies bei mir schon Auswirkungen hat. Im letzten Jahr hatte ich in der Schwangerschaft eine Diabetes und habe fast komplett auf Zucker und vor allem auf weissmehl Produkte verzichtet. Trotz der gewichtszunahme hatte ich weniger Beschwerden.

Habe PVNS diffuse Form seit 2014 im sprunggelenk diagnostiziert. OP , zwei mal RSO und nun habe ich diesen Monat endlich das nächste MRT nach 1, 5 Jahren hinter mir und bin lt. Arzt weiterhin rezidivfrei . Beschwerden sind immer da aber die Tumoren waren auch schon ziemlich groß und die Op da bleibt halt was zurück . Kleine Entzündungen sind nachweisbar bzw. Leichte kontrastmittel Ablagerungen aber rückläufig. Würde halt einiges verletzt und durch die dauerbelastung..

Also 4 Jahre rezidivfreu. Juhu.

Ich versuche weiterhin weitestgehend auf weissmehl zu verzichten und kann ja nicht schaden .

Da auch bei Arthrose und Rheuma die Ernährung Beschwerden lindern kann warum sollte es nicht auch bei PVNS helfen.

LG
 
Hallo Ihr Lieben,
Ich erhielt vorige Woche die Diagnose: diffuse PVNS im li. Knie.
Zufällig bin beim Stöbern im Netz auf dieses Forum gestoßen und fühle mich gerade nicht mehr so allein. Am Montag habe ich Termin beim Orthopäden zu Besprechung, wo ich diesen guten Tipp mit dem Prof. Dr. med. Dürr weitergeben werde.
Wie sind denn eure Erfahrungen mit dieser Krankheit? Wie sind denn die Erfahrungen mit den Heilundgschancen?
Ich habe schon ziemliche Angst nach all dem, was ich im Netz so darüber gelesen habe.
Liebe/r Verolino, ich finde es sehr interessant, dass du nach weiteren Zusammenhängen mit der Psyche bei dieser Krankheit suchst. Es würde mich durchaus Interessieren, was du da in Erfahrung bringst.
Da ich auch die Autoimmunerkrankung Hashimoto habe und in der Vergangenheit sehr viel seelischen Stress hatte, denke ich, das es da durchaus einen Zusammenhang gibt.
Ich würde mich über einen Erfahrungsaustausch mit euch sehr freuen.
LG Lorenka
 
Hallo Vera,

warst Du erfolgreich bei deinen Recherchen zu neuen Medikamenten?
Ich habe auch PVNS im Fuß, der Tumor wurde in Leipzig an der Uni als zu groß zum Operieren eingestuft und ich soll nun Denosumab ausprobieren, vielleicht wird der Tumor davon kleiner und somit operabel. Von Denosumab im Zusammenhang mit PVNS habe ich hier und auch anderswo im Zusammenhang mit PVNS eigentlich noch nie was gehört.
Wie geht es deinem Fuß mittlerweile? Wo sitzt dein Tumor?
Viele Grüße
Susanne
 
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