Hallo Patrick, ich kann dich völlig verstehen. Ich bin auch 26 J alt, meine PVNS ist im re. Knie und wurde auch 2-mal operiert. Kurz nach der 2ten OP (im 2014) war PVNS wieder da, habe mich aber nicht mehr operieren lassen. Es war eine gute Entscheidung, weil die Beschwerden nur mäßig nach der OP waren. Dies hat sich aber in den letzten 4 Monaten geändert. Dem Knie geht's immer schlechter und ich glaube, die 3. Operation droht schon. Ich habe einen bürojob, der Weg von zuhause bis zum Büro ist in den letzten Monaten schrecklich, aber zum Glück hab ich nur beim belasten Schmerzen, im Sitzen aber nicht. Auch einkaufen gehen und alle anderen täglichen Aktivitäten sind stark beeinträchtigt durch meine Beschwerden. Ich würde mir auch eine medikamentöse Lösung wünschen, weil viele Operationen Vernarbungen im Knie bilden, die dann auch die Funktionalität beeinträchtigen, auch wenn PVNS dann komplett weg ist. Momentan gibt's Medikamente wie Imatinib zur Behandlung von PVNS. Die sind zugelassen, aber leider nicht in allen Fällen erfolgreich. Manchmal reduzieren sie nur den Tumor, danach wird eine Operation gemacht, um die Reste zu entfernen. Die Nebenwirkungen sind aber viele und die meisten auch gefährlich, weil imatinib uraprünglich für Krebs entwickelt wurde. Meiner Meinung nach ist Mcs 110 das beste, aber die Zulassung wird bestimmt noch einige Jahren dauern. Ich glaube aber, das PLX 3397 wird im 1,5 Jahren zugelassen (im Internet steht, dass die 3.Phase im März 2018) endet. Ich wünsche dir viel Glück und dass Prof Dürr die richtige Entscheidung für dich trifft. Wenn du dich inzwischen bei ihm operieren lässt, könntest du uns bitte hier auch Feedback geben bzgl des Erfolges? Ich überlege auch, mich von ihm operieren lassen, also dein Feedback wäre echt hilfreich. Lg und alles Gute, Carla
Vielen Dank für die schnelle Antwort Carla! Beim letzten Besuch im Klinikum Großhadern habe ich auch angesprochen ob es noch weitere Möglichkeiten gäbe, da meinte Herr Prof. Dürr auch, dass eine Behandlung mit einem Antikörperpräparat nicht zu empfehlen sei, da ab dem Moment wo man aufhört zu spritzen der Tumor wieder wachsen kann und die Nebenwirkungen nicht absehbar seien genau wie bei einer Strahlentherapie. Es ist trotzdem schwer sich damit abzufinden, dass ein gutartiger Tumor trotzdem so viel Schaden anrichtet, er immer wieder kommt und man so wenig über die Ursache der Bildung weiß. Sobald ich operiert sein sollte, was hoffentlich noch sehr lange dauert geb ich natürlich Feedback und hoffentlich bekomme ich bei weiteren Kontrollen, die ich jetzt alle 3 Monate machen soll, hilfreiche Tipps. Wenn es noch weiter Erfahrungen von anderen gibt über ihren beruflichen Alltag wäre ich auch sehr froh darüber zu lesen! Dir Carla und auch allen anderen hier wünsche ich auch viel Glück und hoffentlich gibt es bald etwas aufmunterndes zu lesen von besseren Therapiemethoden. Liebe Grüße Patrick
Hallo an alle, ich wollte an alle Interessierte Bescheid geben, dass momentan keine MCS 110 Studie in Deutschland stattfindet. Die Studie in der Schweiz ist momentan auch geschlossen, da sie ausreichend Teilnehmer haben. Die Studie befindet sich in Phase 2 und wird erst Ende 2018 ausgewertet. Eine 3. Phase wird vlt in der Zukunft eröffnet, genaue Informationen diesbezüglich konnte ich nicht bekommen. Lg
2.OP steht bevor Hallo an Alle! Da möchte ich doch auch mal wieder berichten: ich hatte im Oktober 15 meine erste offene Synovektomie ventral und ca. 6 Wochen später von dorsal. (3 große tumore) Narbe ist super verheilt und mit Hilfe von Procainspritzen "schön" geworden. Ca. 3 Monate später (so spät erst, aufgrund von starken Differenzen mit der ersten Doktorin) bekam ich die Bestrahlung mit 30gy. Das Knie ist voll bewegungsfähig und beschwerdefrei. Hatte im juni letztes Jahr mal wieder eine starke Schwellung, aber das war "nur" ein Erguss. Allerdings ist jetzt doch wieder was da (oberhalb der Kniescheibe). Das wird am 23.02. entfernt, mein Doc ist guter Hoffnung und will dann gleich am offenen Knie schauen, ob noch mehr da ist und wie wir danach weiter verfahren. LG und alles Gute für euch.
PVNS-Interviews [FONT=&]Liebe von PVNS (oder PVS)-Betroffene, ich würde mich sehr freuen, wenn Sie das Folgende lesen und mit mir Kontakt aufnehmen. [/FONT] [FONT=&]Für telefonische Interviews im Rahmen einer internationalen Studie suchen wir Patienten, die mit Pigmentierter villonoduläre Synovialitis (PVS bzw. PVNS) bzw. einem Tenosynovialen Riesenzelltumor diagnostiziert wurden.[/FONT] [FONT=&]Die Teilnahme besteht aus einem telefonischen Interview, das etwa 75 Minuten dauern wird, während des Interviews benötigen Sie eine Verbindung ins Internet. [/FONT] [FONT=&]Im Interview wird es um Ihre Erfahrungen mit der Erkrankung und der Behandlung gehen. Ihre Antworten sind für Forscher wichtig, um die Behandlung und Versorgung von Patienten zu verbesern, die an dieser seltenen Erkrankung leiden. Sie können völlig anonym bleiben. [/FONT][FONT=&]Sie erhalten für Ihre Mühe ein Honorar in Höhe von 120 Euro. [/FONT] [FONT=&]Bitte kontaktieren Sie mich per PN, dann erhalten Sie unsere/meine vollständigen Kontaktdaten. Oder rufen Sie mich an, Sie können mich alles fragen und sind natürlich nicht zu einer Teilnahme verpflichtet. Fragen von allgemeinem Interesse können Sie gern auch hier stellen, ich antworte schnell. Jemand fragte im anderen Teil des Forums, ob die Beantwortung der Fragen auch online oder mit einem Papierfragebogen ginge: Das geht leider nicht, weil sich nach Ihren Antworten die weiteren Fragen richten und eine solche Verzweigung in einem starren Fragebogen nicht möglich ist. [/FONT][FONT=&]In einem kleinen Vorgespräch können wir klären, ob Sie die weiteren Kriterien zur Teilnahme erfüllen und einen Termin vereinbaren. [/FONT] [FONT=&]Verzeihen Sie bitte, wenn ich meine Telefonnummer hier etwas verschlüssele - die Suchmaschinenroboter greifen Nummern gern ab - und deshalb: 030 - das ist die Vorwahl für Berlin - 48 und dann 09 und 75 und dann noch 36. Danke fürs Lesen [/FONT][FONT=&] Mit freundlichen Grüßen aus Berlin[/FONT] [FONT=&]Exploration [/FONT]
Studie Hallo Exploration, das klingt interessant, dass mehr über diese Krankheit in Erfahrung gebracht werden soll. Über wenn läuft diese Studie denn? Ich persönlich bin bei solchen Sachen immer sehr misstrauisch. Vielleicht können sie uns mehr Info's über den Bearbeiter und die Verwendung der Dateb mitteilen. LG Schnien.
Medikamentöse Behandlung Hallo Patrick, das selbe sagte mir mein Doc auch. Also dass die Studien aktuell nur belegen, dass das Mittel hilft solange es verabreicht wird. Allerdings ist die Studie noch nicht so weit, um zu schauen wie es nach Absetzen des Medikaments ausschaut. Es kann danach wieder kommen, vielleicht sogar schlimmer werden. Es gibt aktuell wohl auch eine Antikörperbehandlung, welche aber nur bei der knöchernen Form bis jetzt was bringt. Davon hat mir mein Strahlendoc auch abgeraten. Ich habe nun die zweite OP hinter mir. In zwei Wochen erfahre ich dann, ob eine weitere Bestrahlung möglich ist oder ob eine Radiosynioverthese sinnvoller wäre. LG und schönes WE euch allen! ☀️
PVNS-Interviews [FONT=&]@Schnien, @alle - ich versuche es mal - falls meine Antwort nicht befriedigt oder nicht alles enthält - einfach weiterfragen! Ganz hinten am Ende so einer Studie steckt als Auftraggeber meist eine Pharmafirma. Unternehmen der pharmazeutischen Industrie oder Hersteller von in irgendeinem zur Medizin in einem Verhältnis stehenden Gerät (vom Skalpell bis zum Computertomografen) sind natürlich diejenigen, die forschen und Studien in Auftrag geben. Unser Auftraggeber ist nicht die Pharmafirma, die bleibt bei Studien im Hintergrund und wird meistens überhaupt nicht genannt. Manchmal darf sie den Interviewteilnehmern nach Abschluss der Studie genannt werden. Warum wird die Pharmafirma nicht genannt, oder erst nach der Studie? Weil dann eventuell das Ergebnis verfälscht wäre, durch Einstellungen dem Pharmaunternehmen gegenüber, positiv oder negativ. Deshalb werden andere Unternehmen mit der Durchführung solcher Studien beauftragt. Unseren Auftraggeber der Studie nenne ich selbstverständlich allen Teilnehmern. Was passiert mit meinen Daten? Ihre persönlichen Daten kennen nur wir - Name und Telefonnummer, sowie eine E-Mailadresse - und falls wir das Honorar überweisen sollen, eine Kontoverbindung (das muss nicht Ihre eigene sein) Sie können sich auch ein Pseudonym wählen, wenn Sie das möchten! Während des Interviews sind persönliche Daten nicht relevant- es ist nicht Z.B. wichtig, wie ihr Arzt heißt, sondern nur was für ein Arzt er ist - ein Rheumatologe oder ein Orthopäde oder... Es ist z.B. nicht interessant, in welcher Klinik Sie behandelt wurden, sondern nur, ob es sich um ein örtliches Krankenhaus handelt oder eine Universitätsklinik. Wichtig hingegen ist, warum Sie sich für eine bestimmte Behandlung entschieden haben - oder sie ablehnten. (Das sind jetzt fiktive Fragen einer fiktiven Studie als ein Beispiel gewesen!) Ihre Antworten werden mit denen von anderen Teilnehmern kombiniert und in anonymisierter Form an das Unternehmen, das diese Studie in Auftrag gegeben hat, weitergeleitet. Viele Grüße aus Berlin [/FONT]
Neudiagnose Hallo Ihr! Ich bin 33, weiblich und hab laut MRT eine PVNS im Sprunggelenk bis vor drei Wochen hatte ich keine merklichen Symptome und jetzt stelle mich bei verschiedenen Ärzten vor und bin zunehmend verunsichert. Ich weiß noch nicht wo es gemacht wird und nicht ob offen oder geschlossen. Noch ist nichts klar. Ich lese mich hier seit ein paar Tagen durch die letzten Jahre, bei euch ist ja viel passiert. Heute nach einem besonders unerfreulich verlaufenden Termin hab ich mich dazu entschlossen doch mal zu schreiben. Ich hoffe es geht euch allen gut! Liebe Grüße, Ibsi
Hallo Ibsi, wo wohnst du? Bis jetzt kann ich Prof Dürr in München empfehlen. Ich wurde zwar nie von ihm operiert, war aber 2-mal bei ihm für eine Zweitmeinung. Ich war immer sehr zufrieden, er sieht viele Patienten mit pvns. Ich habe ebenfalls nur gutes über ihn gehört und hab selber von den Beiträgen hier im Forum von ihm erfahren. Lg und alles gute, Carla
Weiterhin aktuell - mehr Informationen zum Interview Liebe PVNS-Betroffene, inzwischen weiß ich etwas mehr zu den Interviews. Leider konnte ich bisher noch keine deutschen Teilnehmer finden - wir fänden es sehr schade, wenn diese internationale Studie ohne deutsche Patienten-Beteiligung (Ärzte haben natürlich teilgenommen) abgeschlossen würde. Wir geben keinerlei persönliche Daten weiter, Sie können auch unter einem Pseudonym teilnehmen. Die gute Nachricht: Etwas Neues für Patienten mit PVNS ist in der Entwicklung . Es gibt in dem Interview sehr viele Fragen zu Ihren persönlichen Erfahrungen mit der Behandlung der PNS, aber auch dazu, welche Auswirkungen die Erkrankung auf das tägliche Leben hat. Ihre Erfahrungen sollen dazu dienen, Möglichkeiten/Chancen für eine weitergehende Unterstützung, eine optimalere Behandlung zu ermöglichen. Es wird Ihnen etwas Neues vorgestellt und Ihre Meinung dazu erfragt. Falls es weitere, neue Fragen gibt, fragen Sie bitte. Viele Grüße aus Berlin
Liebe Carla, Vielen Dank für deine schnelle Antwort! München ist zwar weit weg aber wenn du dort so gute Erfahrungen gemacht hast werd ich es dort probieren. Es geht ja um was und hier in der Nähe (nrw) habe ich bisher keinen gefunden. Ich bin für jeden Rat dankbar! Liebe Grüße, Ibsi
Stand der Dinge Bei meiner Suche hat sich jetzt Berlin-Buch (Dr. Tunn) und München Großhardern (Prof. Dürr) herauskristallisiert. Ich habe im Netz auch ein interessantes Video über Diagnostik und Therapie der PVNS gefunden: https://m.youtube.com/watch?v=MmF629-02uQ Ich würde mich sehr freuen wenn sich "Sprunggelenks-Betroffene" hier im Chat oder per PN bei mir zwecks Erfahrungsaustausch melden würden. Wie wurder ihr bisher behandelt? Wie geht es euch inzwischen? Ich würde mich sehr freuen wenn ihr euch meldet! Liebe Grüße, Ibsi
Danke - und Nachfrage /weitere Teilnehmer gesucht Hallo - wir hatten eine/n Teilnehmer/in aus dem Forum. Vielen Dank! Es geht im Interview um Ihre Erfahrungen mit der Erkrankung und eine neue Behandlungsmöglichkeit wird vorgestellt/diskutiert. Ich würde mich freuen, wenn sich weitere Teilnehmer melden. Kurze Nachricht per PN, ich melde mich ziemlich schnell. Viele Grüße Exploration (Das Interview war okay und unkompliziert - war - frei zitiert - die Aussage des Forummitglieds)
PVNS Mittelfußknochen Hallo zusammen, nachdem ich hier schon länger nur mitgelesen habe, habe ich mich nun auch registriert. Bei mir hat es 2012 mit einem (angenommenen) simplen Ganglion im Bereich unter dem vierten Zeh angefangen. Im April 2013 hatte ich mich aufgrund des Engegefühls zu einer ambulanten OP entschieden, wo dann ein Riesenzelltumor/PVNS diagnostiziert und großräumig entfernt wurde. Seither MRT-Verlaufskontrollen, wo sich im Zeitverlauf - nachdem es anfänglich als Narbengewebe beurteilt wurde - eine Neubildung bestätigte. Eine erneute ambulante OP folgte in 08/16, wo dann überraschenderweise bereits eine Infiltration in den Mittelfußknochen festgestellt wurde und nicht sichergestellt war, dass nicht noch Resttumorzellen verblieben sind. Während dieser Zeit habe ich ausgiebig im Netz zum Thema recherchiert und bin so auch auf dieses Forum gestoßen und dabei auf das Westdeutsche Tumorzentrum am Klinikum Essen aufmerksam geworden (von dem ich nur 2 km entfernt wohne). Mir war bis dahin nicht bekannt, dass die Behandlung dieser Erkrankung durch ein Sarkomzentrum erfolgen sollte (auch zuständig für lokal aggressive gutartige Tumore). Nach Kontaktaufnahme per Mail hatte ich zunächst einen Termin bei einem Onkologen zur Besprechung möglicher Therapien zur Vermeidung eines Wiederauftretens, die jedoch in meinem Fall nicht zielführend erschienen. Der Verlauf sollte zunächst durch MRT weiter beobachtet werden. Hier wurde im Januar 2017 ein erneuter Befall festgestellt und mir umgehend ein Termin zur OP-Besprechung in der Sarkomchirurgie zugewiesen, wo mir durch Prof. Steinau verschiedene OP-Szenarien aufgezeigt wurden. Die OP, die ich noch etwas rausgezögert hatte, hat nun letzte Woche stattgefunden. Die alternativlose Variante, um das nun endlich in den Griff zu bekommen, war bei erneutem ausgedehnten Befund nunmehr die vollständige Entfernung (Amputation) des vierten Strahls (Mittelfußknochen + Zeh). Bereits an Tag 4 konnte ich die Klinik wieder verlassen und warte nun auf Ausheilung. Ich kann nur empfehlen, sich als Betroffener dieser seltenen Erkrankung zeitnah an ein entsprechendes Kompetenzzentrum zu wenden (vielleicht hätte ich den Zeh nicht unbedingt verlieren müssen...).
PVNS-Studie beendet Vielen Dank an das Forum, es hat zwar nur ein Teilnehmer/eine Teilnehmerin teilgenommen, aber nach Studienende haben sich jetzt noch zwei weitere Teilnehmer gemeldet. Allen vielen Dank! Ich hoffe, dass das, was da wohl gerade in der Entwiocklung ist, allen Betroffenen helfen kann. Alles Gute!
Hallo Ibsi, wenn du etwas zurück schaust hatte ich ( da noch unter wibbi) was zu meiner Geschichte geschrieben. ebenfalls pvns im Sprunggelenk. anscheinend eher seltend. Nach op 2014 rezidiv frei allerdings habe ich zur Zeit wieder stärkere Beschwerden und werde wohl zeitnah zum MRT gehen (beschwerdefrei war ich seit dem nie). wenn Fragen sind schreib ruhig. lg
PVNS linkes Knie (diffuse Form) Hallo ihr Lieben, seit einigen Monaten lese ich mich hier still durch das Forum. Nach Diagnose habe ich mich wie so viele hier ins Internet gehängt und versucht, etwas über diese Krankheit in Erfahrung zu bringen. Die meisten Berichte haben mir gezeigt, dass es da draußen viele Leidensgenossen gibt. So etwas macht Mut. Darum möchte ich meine Erfahrungen gerne mit euch teilen. Vielleicht sitzt irgendwo noch jemand vor seinem PC/Laptop/Tablet und denkt sich "da schau her, so gehts mir auch!" In diesem Zusammenhang möchte ich auch unbekannterweise Conny danken.. Danke für das Erstellen dieses Themas! Du bist schon so lange betroffen und ich habe den größten Respekt vor dir! Zu mir: Ich, weiblich, 34 Jahre alt, sportlich mittelmässig aktiv, hatte nach der Geburt meines Sohnes 2013 immer mal wieder leichte Probleme im linken Knie (Stechen nach Überanstrengung), dem aber nie groß Beachtung geschenkt. Dies zog sich bis zum Sommer 2015. Da fing ich an, wieder aktiv Joggen zu gehen (2-3 mal die Woche). Die Knieschmerzen wurden schlimmer und ich stellte immer öfter fest, dass mein Knie dick wurde und überwärmt war. Hier ging ich dann zum ersten Mal zu meinem Hausarzt. Dieser praktiziert viel mit Naturheilverfahren und versuchte es vorerst mit Akupunktur. Nachdem die Schmerzen und die Schwellung eher schlechter wurden, überwies er mich mit Verdacht auf einen Meniskusschaden in eine renomierte Sportklinik in Augsburg. Bei der dortigen Untersuchung im Herbst 2015 wurde ebenfalls ein Schaden am Meniskus und eine sogenannte "Läufersehne" vermutet. Für eine genauere Abklärung wurde ein MRT-Termin empfohlen. Zu diesem Zeitpunkt war ich grade mit meiner Tochter schwanger geworden und lehnte dieses daher ab. Ich begab mich die Schwangerschaft über wieder in Behandlung zu meinem Hausarzt, der alles daran setzte, mich zumindest schmerzfrei zu bekommen: homöopathische Spritzen, Kinesiotapes, Akupunktur, Physio, Globuli.. Dies klappte tatsächlich ganz gut, die Schwellung im Knie blieb jedoch unverändert. Nach der Geburt meiner Tochter 2016 vereinbarte ich einen nochmaligen Termin zum MRT. Im Dez. 2016 wurde anhand diesem erstmals der Verdacht PVNS geäußert. Im Feb. 2017 wurde ein erneutes MRT, dieses Mal mit Kontrastmittel, veranlasst. Der Verdacht verhärtete sich und ich wurde zur genauen Abklärung nach München zu Prof. Dr. Dürr überwiesen. Am 14.03.17 führte Prof. Dürr eine Stanzbiopsie durch, diese bestätigte den Verdacht. Somit wurde ein OP-Termin am 31.03.17 zur marginalen Resektion am offenen Knie vereinbart. Op verlief gut, augenscheinlich konnte alles entfernt werden, Histologie ergab dass es sich um die diffuse Form handelt. Nach 5 Tagen KH und 3 Wochen Krücken konnte ich mich dank guter Physiotherapeutin wieder fast auf ein normales Level trainieren (ich glaube ich muss niemanden erklären dass dies mit einem 4jährigen und einem Baby alles andere als leicht war). Fahrradfahren, Ausflüge, Baby treppauf- treppab schleppen war alles wieder schmerzfrei möglich. Vor etwa 3 Wochen bemerkte ich wieder eine zunehmend größer werdende Schwellung. Meine Physiotherapeutin ist etwas besorgt, da es sich wohl eher nicht um Flüssigkeit sondern eher um festes Gewebe handelt. Seit nun 2 Wochen kehrte plötzlich der altbekannte, unangenehme Schmerz zurück. Ich hoffe immer noch auf Narbengewebe. Am 12.07. muss ich zum MRT und am 14.07. nochmals zu Prof. Dürr. Wie gesagt, ich hoffe ganz fest auf KEIN Rezidiv. Eine weitere OP ist für mich ein Ding der Unmöglichkeit. Die erste war für mich als Mama bereits ein unfassbarer logistischer Aufwand, den ich ohne einen tollen Mann an meiner Seite niemals gestemmt hätte. Ich werde berichten... Sorry für den vielen Text - aber schon das Aufschreiben mit dem Wissen, es lesen Gleichgesinnte, ist irgendwie befreiend. Ich wünsche euch allen alles, alles Gute! Jessi aus Augsburg
Hallo Zusammen, ich bin neu hier und lese schon seit einiger Zeit mit. Nun habe ich mich entschlossen doch einmal aktiv zu schreiben. Ich bin momentan ziemlich verwirrt. Ich habe seit meiner Kindheit ab und an schmerzhafte Schwellungen in meinem rechten Knie. Bisher ging diese Schwellung meist nach 1 Woche wieder von allein weg. Nun hatte ich seit einem halben Jahr immer wieder schmerzhafte Schwellungen. Gegen diese Schmerzen bekomme ich Arcoxia 90mg. Nun wurden zwei MRT´s (mit und ohne Kontrastmittel gemacht). " deutlicher Gelenkerguss mit Zeichen einer Synovialitis. Popliteral sowie dorsal des Femurs metaphysär in den Weichteilen multiple synoviale Zysten. Desweiteren eine perimeniskale Zyste im Verlauf des Vorderhorns des Außenmeniskus." Nun hatte ich ein Gespräch mit dem Orthopäden. Es soll eine Synovektomie mit histologischer Untersuchung gemacht werden. Soweit hab ich mir keine Gedanken gemacht. Nur geht mir ein Satz des Arztes nicht mehr aus dem Kopf. Er meinte das das mit Sicherheit nicht die letzte Knie-OP in meinem Leben war.. Nun meine Frage an die Betroffenen von PVNS. Könnte diese Diagnose auch mir blühen ? Die OP ist auf Anfang September angesetzt.. Sorry ist ein bisschen lang geworden. schon jetzt Danke für eure Hilfe Bettina
