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PVNS - pigmentierte villonoduläre Synovitis

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Cooper, 5. August 2004.

  1. Cooper

    Cooper Guest

    Hallo zusammen,

    ich leide seit 2 Jahren an obiger Krankheit im rechten Knie. Bin 5mal operiert worden, 2mal wurde eine Radiosynorthese gemacht.
    Mein behandelnder Arzt ist Orthopäde und sagt, dass man nichts weiteres tun kann. Ob das ganze heilbar ist durch die RSO, wurde mir auch noch nicht so richtig mitgeteilt. Es heisst immer, man müsse abwarten. Wenn ich ihn nach anderen Fällen und deren Verlauf frage, heisst es immer, dass die Chancen der Heilung durch RSO durchaus gut seien.

    Befindet sich hier im Forum jemand mit dieser Krankheit???

    Gibt es vielleicht doch noch andere Behandlungsmöglichkeiten?
    Sollte ich mich zusätzlich noch bei einem Rheumatologen vorstellen?

    Alles in allem ist der Zustand nach der 2. RSO viel besser geworden, aber immer noch nicht gut. Das Knie ist noch immer geschwollen, weil die Schleimhaut zu viel Gelenkflüssigkeit produziert.

    Würde mich freuen, wenn ich hier jemanden zum Erfahrungsaustausch finden könnte.
     
  2. pumuckl

    pumuckl (Sym)Badisches Mädel

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    villonodulär

    Hallo Cooper,

    leider weiß ich nicht, was man unter villonodulär versteht, vielleicht kannst du das ein bisschen genauer beschreiben. Vielen andere hier wissen das womöglich auch nicht.

    Habe auch schon eine RSO hinter mir wegen aktivierter Arthrose, mir hat es nicht geholfen. Aber ich wünsche dir, dass deine 2. RSO anspricht.

    Einen Besuch beim Rheumatologen ist in deinem Fall sicher nicht verkehrt. Die Orthopäden kennen sich oft nicht mit Rheuma aus.

    Ich wünsche dir eine schöne Woche und viele Antworten

    Herzliche Grüße
    pumuckl
     
  3. Cooper

    Cooper Guest

    villonodulär

    Liebes Pumuckl,

    vielen Dank für Deine Antwort.

    villo heisst zottig
    nodulär heisst knotig
    (oder umgekehrt)

    Im großen und ganzen bedeutet meine Krankheit eine Knotig-zottige Veränderung der Knieschleimhaut.

    Angefangen hat alles mit einem Knoten (riesenzelltumor, gutartig) in der Kniekehle. Von dem habe ich gar nichts gemerkt, bis er Klementinengroß war. Erst da war ich damit beim Arzt, weil ich ein leichtes Ziehen im Knie verspürte. Der ist dann sofort rausoperiert worden. Nach einem halben Jahr, als man dachte, damit wäre die Sache erledigt, hatte ich dann genauso ein Ding an der Knie-Innenseite. Wieder OP. Dabei stellte man fest, dass es sich nicht nur um einen Riesenzelltumor handelt, sondern dass die gesamte Knieschleimhaut zottig verändert war. Die Diagnose hieß damit PVNS. Beschwerden hatte ich bis dahin wenig.

    Man sagte mir aber, dass die erkrankte Schleimhaut komplett entfernt werden müsse (offene Synovektomie), damit sich danach eine neue, hoffentlich gesunde bilden könne. Da man operativ die Schleimhaut nicht komplett heruasbekommt, behandelt man dann mit RSO nach. Und das habe ich nun zweimal hinter mich gebracht.

    hier im forum habe ich bislang nur zwei Beiträge zu PVNS gefunden, aber diejenigen sind wohl nicht mehr dabei, zumindest jabe ich von denen keine antwort bekommen.

    Ob das auch mit in die Rheuma-Ecke gehört, habe ich bisher nicht herausfinden können...

    Was meinst Du?
     
  4. sonnenliebe

    sonnenliebe Mitglied

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    Synovektomie

    Hallo Cooper

    bei mir wurden an beiden Knien auch schon insgesamt 4 Synovektomien gemacht, 2 x offen da die Gelenkhaut zuuuuuu gross war (zottig), 2 x per Arthroskopie. Insgesamt sind die Knie immer noch leicht geschwollen und es ist immer ein kleiner Erguss vorhanden. Sogar jetz nach der letzten Synovektomie, die war vor 4 Wochen, wurde zufällig gleich bei einer Meniskus-OP mitgemacht.

    Bei mir kommt die Gelenkhautverdickung aber durch eine CP, deswegen kommt sie wohl auch immer wieder.

    Viele Grüsse,
    sonnenliebe
     
  5. xxxcopxxx

    xxxcopxxx Neues Mitglied

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    ich leide seit 5 Jahren an PVNS im rechten Knie. Bin 8mal operiert worden, 3mal wurde eine Radiosynorthese gemacht.
    Soweit ich das beurteilen kann hat dein Doc Recht. Es gibt nichts was man noch tun kann. Heilbar ist das ganze nur bedingt. Besonders bei der diffusen form ist die rezidivquote sehrt hoch. Durch die RSO soll ein erneutes wiederauftreten verhindert oder zumindest verzögert werden. Ein endgültiges Ergebnis der RSO ist aber erst nach einem halben Jahr zu erwarten den so lange wirkt es noch nach. Du kannst also wirklich nur abwarten.

    Bei mir hat das alles allerdings nicht viel gebracht, es kommt schneller wieder als mein Doc operieren kann.

    Wenn du mehr über PVNS erfahren willst dann sollest du dir mal diese Webseite anschauen.


    http://www.geocities.com/HotSprings/Spa/5571/what.html


    Sie ist zwar in Englisch aber über bei www.google.de kannst du es dir übersetzen lassen wenn dein englisch nicht so besonders ist. Dort findest du nicht nur mehr Infos zu PVNS, sondern du triffst auch auf viele andere die unter dieser Krankheit leiden.

    Ich würde mich freuen mal wieder was von dir zu hören.

    Gruß Cop
     
  6. Emlein

    Emlein Guest

    Pvns

    Hallo alle,

    ich habe ebenfalls nach PVNS eine offene Synovektomie(2001) und 3 Monate später eine Radiosynorthese gehabt. Der Erfolg war bis vor 2 Wochen gut. Jetzt habe ich wieder eine Schwellung des Kniegelenks, also ein Rezidiv. Zufällig habe ich in letzter Zeit einen Therapeuten kennengelernt, der eine alternative Art des Heilens betreibt.Es gibt 2 Punkte am Bein die man drücken muß(sehr schmerzhaft) und die Schwellung geht deutlich zurück. Langfristig kann ich noch nichts dazu sagen,mache das erst seit ein paar Tagen,aber es schafft auf alle Fälle erst mal Erleichterung.Wo die Punkte liegen ist hier schwer zu erklären,ihr könnt mich aber gern anrufen,dann können wir die gemeinsam finden(da wos am meisten wehtut :)) Tel.:01729339122

    LG Michael
     
  7. xxxcopxxx

    xxxcopxxx Neues Mitglied

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    Druck gegen schmerzen?

    Hallo Emlein,

    hört sich ja ganz gut an. Ich bin allerdings ein bisschen skeptisch was mich betrifft.

    <>Mein Hauptproblem besteht zurzeit weniger in der Schwellung. Was am schlimmsten ist sind die Wucherungen die sich in der Kniekehle gebildet haben. Dadurch habe ich auch starke Bewegungseinschränkungen.
    Hilft das da dagegen dann auch???
    Gegen die schmerzen die von der Entzündung kommen helfen zurzeit noch die Medikamente recht gut.
    Gruß Cop
     
  8. Emlein

    Emlein Guest

    Druck

    Hi Cop,

    der Effekt der Drückerei ist,das extrazellulare Flüssigkeiten schneller abfließen,also Ödeme durch Stauung oder die freie Flüssigkeit in der Gelenkhöhle.Der Erguss im Kniegelenk hat bei mir die Bewegungseinschränkung gemacht.Und bei mir wirkts!

    LG Michael
     
  9. Eskimo75

    Eskimo75 Guest

    pvns

    Hallo alle zusammen!!
    Habe bis jetzt nur von euch gelesen das ihr auch alle an pvns erkrankt seid....
    ja auch ich habe die ollen zotten... ich weiß nur nicht was ich davon halten soll???
    Die meisten von euch haben alle das gleiche,pvns am Knie... ich habe es im rechten handgelenk was sehr störend ist!!! vielleicht weiß einer von euch ob es von der sorte noch mehr gibt und mir mal seine Efahrung und therapien erzählen kann???

    dank Euch;)
     
  10. Eskimo75

    Eskimo75 Guest

    hallo

    so weit ich weiß ist es eigentlich keine rheuma sache. Denn vor meinen OP`s wurde meine schwellung punktiert und auf rheuma faktoren untersucht und das war alles negativ... es gibt eben noch nicht genug von uns das man genaueres weiß...leider... habe pvns jetzt schon gute 5 jahre und mal ist es so und mal ganz anders

     
  11. xxxcopxxx

    xxxcopxxx Neues Mitglied

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    Hallo Eskimo,
    Du hast schon ganz recht genau gennommen ist es kein Rheuma. Wird aber von mancchen Docs so eingeordnet. Und wo sollte man es sonst einordnen? Da es immerhin mit einer entzündung zu tun hat sind wir glaub ich auch ganz richtig.
    Ich bin auch immer noch auf der suche nach einer erfolgreichen behandlungsmethode (leider bisher ohne erfolg).
    Ich finde es aber schon supi das man hier mal auf andere trifft denen es genauso geht. [​IMG]Da kommt man sich dann nicht ganz so alleine vor.
    Gruß Cop
     
  12. Rosina

    Rosina Neues Mitglied

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    Bin neu hier

    Hallo Ihr,
    ich hab mich extra wegen Euren Beiträgen hier angemeldet, denn über PVNS findet man recht wenig im Internet. Vorallem findet man kaum Jemanden mit der gleichen Diagnose. Also ich hab PVNS schon seit 1997. Hab das anfangs ziemlich erfolgreich verdrängt, dass mein Knie immer dicker wurde bis ich es vor Schmerzen nicht mehr aushielt. Daraufhin wurde 1999 ein Athroskopie gemacht, da der Arzt dachte ich hätte was am Miniskus. 2003 hatte ich dann eine offene Synovektomie dabei wurde wohl ein Stück vom Tumor vergessen. Zumindest hat mir das mal ein Arzt gesagt. Jedenfalls hab ich seit ca. 2 Monaten wieder Schwierigkeiten mit dem Knie. D.h. es ist sehr geschwollen und schmerzt. Ich soll nun am Montag punktiert werden und dann evtl bestrahlt werden. Wer von Euch wurde auch schon mal bestrahlt?? Mir wurde gesagt durch das Bestrahlen könnte ich Arthrose kriegen. Was heißt eigentlich Radiosynorthese?? Ist das die Bestrahlung??
    Schon mal danke fürs Lesen
    Gruß
    Rosina
     
  13. gina

    gina Guest

    Bin neu hier

    Hallo Ihr,
    ich habe seit ca. 3 Jahren PVNS im rechten Knie. Wurde schon 3 x operiert,
    davon 2 Synovektomien und eine offene Operation. 2 x chemische Synoviorthesen und die 4. OP steht in 3 Wochen an. Bei der letzten großen
    OP im Oktober 04 wurde ein ca. 20 cm langer Schnitt über dem Knie gemacht.
    Die Ärzte haben mir gesagt, dass die entzündete Innenhaut vollständig entfernt wurde und ich jetzt länger Ruhe hätte. Das war wohl nichts. Vor 3 Wochen war ich zur Kontrolle wieder mal in der Kernspin. Ergebnis: Alles wieder da. Neue Operation. Die Variante von den Ärzten in Sendenhorst im Januar 04 war auch nichts. Die haben erst eine Synovektomie gemacht und nach 6 Wochen eine chemische Synoviorthese (Spritzen mit einem chemischen Mittel direkt in das Knie spritzen und am nächsten Tag punktieren), tut höllisch weh und ich werde dieses nie wieder machen. Hat ja auch nichts gebracht. Auch meine Ärzte können mir keine anderen Behandlungsmethoden nennen. Von der Radiosynoviorthese halten sie auch nicht viel. Ich höre nur immer, das PVNS eine sehr seltene Krankheit ist und keiner weiss, woher sie kommt und wann sie mal zum Stillstand kommt. Ich bin es nur langsam leid, 3-4 Mal im Jahr für mehrere Tage im Krankenhaus zu liegen. Hab auch schon daran gedacht, gar nichts mehr an dem Knie machen zu lassen, aber die Schmerzen werden immer schlimmer und mein Knochen im Knie ist schon Grad 2b durch die Krankheit beschädigt (Arthrose).
    Wurde einer von euch schon geheilt oder ist die Krankheit zum Stillstand gekommen?????
    Über Antworten von Euch würde ich mich sehr freuen!!!
     
    #13 6. Februar 2005
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 6. Februar 2005
  14. Rosina

    Rosina Neues Mitglied

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    Hallo Gina,
    ich habe wie Du PVNS im rechten Knie. Ich soll im März und im April nochmal operiert werden. Die OP kann nicht auf einmal durchgeführt werden. Ich hab auch schon eine offene Synovektomie hinter mir. Die wurde vor 2 Jahren durchgeführt (2 lange Schnitte). Diesmal soll mir nach den OP`s etwas radioaktives ins Knie gespritzt werden damit auch alle Reste die evtl noch da sind entfernt werden. Ist das sowas wie Du gekriegt hast??
    Aber was Du schreibst klingt ja nicht sehr ermutigend.
    Wie gehts jetzt bei Dir weiter?? Hast Du schon wieder nen neuen OP-Termin??
    Gruß
    Rosina
     
  15. gina

    gina Guest

    Hallo Rosina,
    toll das Du geantwortet hast. Ich habe am 28. Februar wieder einen OP-Termin.
    Die Ärzte meinen, dass es momentan noch arthroskopisch entfernt werden könne, da meine letzte offene Synovektomie erst 3 Monate her ist. Eine
    Radiosynoviorthese ist etwas anderes als eine chemische Synoviorthese. Das hängt auch vom Alter ab. Bei mir wollen das die Ärzte noch nicht machen, da die Strahlung nicht gerade gering ist. Ich bin 38 Jahre. Wie alt bist Du?
    Die chemische S. ist ein Mittel, dass ins Knie gespritzt wird und dann einen
    Entzündungsprozess hervorruft. Das Knie wird kugelrund und am nächsten Tag
    punktiert damit der ganze Mist aus dem Knie kommt. Tut ziemlich weh. Trotz aller Hoffnung hat es bei mir nicht geholfen. Lag vor eineinhalb Jahren 12 Tage
    im Krankenhaus damit. Das ganze wurde 3 x wiederholt. Letztes Jahr, wie schon gesagt, eine Arthroskopie und 6 Wochen später chemische Sy.. Hat ebenfalls nichts gebracht. Die Radiosy. wird sicher so ähnlich sein. Allerdings mit Strahlung verbunden. Habe nicht so die Erfahrung damit. Ich werde mich
    jetzt eben nur noch operieren lassen. Geht leider ja nicht anders. Weißt Du
    zufällig, wie man an eine PVNS erkrankt? Mir wurde gesagt, es käme von einem gestörten Immunsystem. Ein Arzt im St. Josef Stift in Sendenhorst hatte mir auch gesagt, dass in ganz seltenen Fällen, wenn man nichts am Knie machen lässt, daraus Schleimhautkrebs entstehen kann. Aber wirklich nur ganz ganz selten. Daher muss ich auch halbjährlich in die Kernspin, immer mit der Hoffnung das nichts ist. Aber zur Zeit habe ich die Hoffnung darauf aufgegeben.
     
  16. gina

    gina Guest

    Hallo Rosina,
    toll das Du geantwortet hast. Ich habe am 28. Februar wieder einen OP-Termin.
    Die Ärzte meinen, dass es momentan noch arthroskopisch entfernt werden könne, da meine letzte offene Synovektomie erst 3 Monate her ist. Eine
    Radiosynoviorthese ist etwas anderes als eine chemische Synoviorthese. Das hängt auch vom Alter ab. Bei mir wollen das die Ärzte noch nicht machen, da die Strahlung nicht gerade gering ist. Ich bin 38 Jahre. Wie alt bist Du?
    Die chemische S. ist ein Mittel, dass ins Knie gespritzt wird und dann einen
    Entzündungsprozess hervorruft. Das Knie wird kugelrund und am nächsten Tag
    punktiert damit der ganze Mist aus dem Knie kommt. Tut ziemlich weh. Trotz aller Hoffnung hat es bei mir nicht geholfen. Lag vor eineinhalb Jahren 12 Tage
    im Krankenhaus damit. Das ganze wurde 3 x wiederholt. Letztes Jahr, wie schon gesagt, eine Arthroskopie und 6 Wochen später chemische Sy.. Hat ebenfalls nichts gebracht.
    Die Radiosy. wird sicher so ähnlich sein. Allerdings mit Strahlung verbunden. Habe nicht so die Erfahrung damit.
    Ich werde mich jetzt eben nur noch operieren lassen. Geht leider ja nicht anders.
    Weißt Du zufällig, wie man an eine PVNS erkrankt? Mir wurde gesagt, es käme von einem gestörten Immunsystem. Ein Arzt im St. Josef Stift in Sendenhorst hatte mir auch gesagt, dass in ganz seltenen Fällen, wenn man nichts am Knie machen lässt, daraus Schleimhautkrebs entstehen kann. Aber wirklich nur ganz ganz selten. Daher muss ich auch halbjährlich in die Kernspin, immer mit der Hoffnung das nichts ist. Aber zur Zeit habe ich die Hoffnung darauf aufgegeben.
     
  17. Rosina

    Rosina Neues Mitglied

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    Hallo Gina,
    ich bin ja froh, dass ich mich jetzt ein bisserl mit Jemanden austauschen kann der auch PVNS hat. Ich bin übrigens 39 Jahre alt. Ne Athroskopie hatte ich vor ca. 5 Jahren. Das war der erste Eingriff an dem Knie.
    Mir wurde übrigens gesagt die Strahlung bei dieser Radiosynovi.... (blödes Wort :)) wäre nur halb so wild. Ich bin aus der Münchner Gegend und gehe diesmal in das Klinikum Rechts der Isar. In einem anderen Forum wurden mir die Ärzte da gerade bei PVNS empfohlen. Mal gucken ob die das hinkriegen. Viel Vertrauen zu den Ärzten hab ich nicht mehr.
    Dein OP-Termin ist ja schon recht nah. Aber mit so ne Atroskopie ist ja zum Glück nicht so langwierig. Jedenfalls drück ich Dir die Daumen, dass Du danach Ruhe hast.
    Ich hab keine Ahnung wie und warum man an PVNS erkrankt. In meiner Familie hat das jedenfalls keiner. Bei mir ging das ganz seltsam los. Ich stürzte damals mit meinem 10 Wochen alten Baby die Treppe runter. Meinem Sohn ist glücklicherweise nichts passiert aber ich hatte tierische Schmerzen im Knie. Wurde dann mit Verdacht auf Meniskusschaden ins Krankenhaus eingeliefert. Dort haben die dann das falsche Knie "gekernspinntet" und sagten mir fehlt nichts ich kann nach Hause. Hatte seither ständig Schmerzen und ein dickes Knie. Ging dann 2 Jahre später als ich in keine Hose mehr passte zum Orthopäden .... Atroskopie und erstmals die Diagnose PVNS und das ich ne offene OP bräuchte .... hab das nochmal 2 Jahre verschleppt wie gesagt dann offene Synovektomie danach war das Knie auch immer noch nicht dünner die Schmerzen aber erträglicher. Seit November hab ich wieder arge Probleme damit tja und jetzt eben am 10. März und im April (Termin steht noch nicht fest) wieder eine offene Synovektomie. Mittlerweile zieht sich die PVNS schon bis in den Oberschenkel hoch.
    Wie ging das Ganze bei Dir los??
    Lass wieder von Dir hören. Ich drück Dir ganz fest die Daumen für den 28. Februar
    Gruß
    Rosina
     
  18. gina

    gina Guest

    Hallo Rosina,

    bei mir ging das ganze vor 3 Jahren los. Ich habe 2x die Woche Aerobic gemacht. Am Ende machten wir immer noch Übungen auf den Knien. Ich merkte dabei immer höllische Schmerzen im rechten Knie. Irgendwann ging ich dann zum Orthopäden. Beim Röntgen wurde nichts festgestellt also musste ich in die Kernspin. Dort wurde eine Bakerzyste in der Kniekehle diagnostiziert. Diese Zyste wurde mir im Sep. 02 entfernt und zusätzlich wurde eine Arthroskopie gemacht.
    Diagnose: PVNS. Dann wurde später noch eine Knochenzintigramm gemacht.
    Dort sah man ziemlich genau, wie mein Knie aussieht.
    Mittlerweile habe auch ich die Schmerzen bis in den Oberschenkel. Dazu kommen Rückenschmerzen, weil ich nicht richtig laufen kann. Im letzten Jahr ging es mir ganze 3 Monate gut. In der Zeit konnte ich sogar mehr schlecht als recht Fahrrad fahren und hatte keine großen Schmerzen. Aber eben nur 3 Monate. Ist nicht besonders viel, oder???
     
  19. Rosina

    Rosina Neues Mitglied

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    Hallo Gina,
    Du Ärmste nee 3 Monate schmerzfrei sind wirklich nicht viel. Du hast jetzt wieder so große Schmerzen obwohl die letzte OP noch nicht lange her ist. Was sagen denn die Ärzte dazu?? Hast Du Dich schon bei mehreren Ärzten beraten lassen??
    Wie bist Du überhaupt auf dieses Forum gestoßen?? Hast Du noch zusätzlich Rheuma??
    Gruß
    Rosina
     
  20. gina

    gina Guest

    Hallo Rosina,

    die Ärzte sagen, da kann man nichts machen. Die Krankheit ist eben ziemlich agressiv bei mir. Bei jungen Patienten wäre das Risiko groß, das es schnell wieder nachwächst. Ich war schon bei mehreren Ärzten. Alle sagen das selbe.
    Meine Rheumawerte sind o.k. Alle an der Grenze.
    Ich bin eigentlich zufällig auf dieses Forum gestoßen. Habe schon lange im Internet über PVNS gesucht. Das Forum habe ich auch schon seit längerer Zeit entdeckt, aber konnte mich noch nicht dazu entschließen auch was zu schreiben. Nun bin ich froh, das ich es gemacht habe. Tut ja doch gut mit anderen, die das selbe Problem haben, sich über die Krankheit auszutauschen.
    Du kannst mir aber auch E-Mails schreiben, dann können wir auch mal über andere Sachen "quatschen";) .
    Bist du berufstätig? Ich war bis vor 3 Jahren halbtags Bürokauffrau. Dann machte die Firma Konkurs. Seither Arbeitsamt, aber die meiste Zeit krankgeschrieben.