PVNS - pigmentierte villonoduläre Synovitis

PVNS - Neues Medikament

Hallo Wibbi,

ich hatte Beschwerden, weil ich aktiv mit dem Tanzsport begonnen habe. Zweimal die Woche habe ich 2 Stunden trainiert und nach 3 Monaten hatte ich richtig Knieschmerzen. Ansonsten bin ich in den letzten 12 Jahren nicht zur Kontrolle gegangen.

Das neue Medikament (oder das Placebo - ich weiß es ja nicht) nehme ich nun seit knapp einer Woche. Nebenwirkungen habe ich keine und merke auch sonst nicht viel.

Das Studien-Ende ist geplant für Anfang 2018. So lange wird es also nicht mehr dauern, bis das Medikament verfügbar ist.

Ansonsten kann ich erzählen, dass die Teilnahme an dieser Studie sehr zeitaufwändig ist. In den ersten 4 Wochen muss ich 1x pro Woche nach Berlin reisen (ich lebe in Hamburg), um dort alles kontrollieren zu lassen. Ich führe ein elektronisches Tagebuch und immer eine Stunde vor und zwei Stunden nach Einnahme des Medikamentes darf ich nichts essen. Letzten Endes mache ich das aber gerne alles mit in der Hoffnung, dass der Tumor bekämpft werden kann.

Beste Grüße von
Cooper
 
pvns - neues Medikament

Hallo Cooper,
hallo zusammen im Forum,
habe gerade von dem neuen Medikament gelesen. Ich wohne in Bottrop, direkte Nachbarstadt von Essen. Wäre also ideal für mich. Wie bist du in die Studie gekommen?
Werde morgen für einen Tag nach München fliegen--Klinik Rechts der Isar (Prof. Lechl)--und mich dort für eine evtl. Operation vorstellen. Hatte von dort Gutes gehört. Jetzt hatte ich hier im Forum den Namen von Dr. Dürr in München gelesen. Weiß einer, wo es wohl beser ist; wer mehr Erfahrungen hat?
Lieber würde ich mich natürlich nicht operieren lasen, meine erst acht Wochen her alte Knie-OP ist noch nicht ausgeheilt und macht Schmerzen.
Deswegen würde ich jede Alternative ausprobieren.

Liebe Grüße
M. Maria
 
PVNS neues Medikament

Hallo M. Maria,

ich habe mich direkt bei der Heliosklinik in Berlin gemeldet. Vorab hatte ich auch in Essen angerufen und hatte mit Herrn Dr. Bauer Kontakt. Wenn du ihm mailst, antwortet er schnell. Hier ist seine Mailadresse:

Sebastian.Bauer@uk-essen.de

Viel Erfolg wünsche ich dir!

Viele Grüße
Cooper
 
sachstand?

Hallo Cooper,
danke für die Infos.
ich würde mich freuen wenn du hier weiter berichtest über Erfolg, Nebenwirkungen etc.
Hallo Maria,
was sagt der Professor?
hast du dich dort gut beraten gefühlt?

Liebe Grüße
 
München

Hallo Wibbi, hallo zusammen,

war am Donnerstag in München...morgens hin von Düsseldorf und abends zurück geflogen. Hatte um zwölf Uhr ein Termin bei Prof. Dr. Rechl (Tippfehler letztes mal, also nicht Lechl!). Er war unheimlich nett und hat sich sehr lange Zeit für mich genommen. Er wirkte auch sehr! kompetent auf seinem Gebiet und wusste wovon er sprach. Er hat schon öfters pvns, auch mit großer OP von hinten operiert. Es gibt im Internet auch eine Doktorarbeit einer Doktorantin dieser Klinik von vor drei Jahren zu pvns. Alle Patienten sind im Klinikum Rechts der Isar operiert worden. Es ist die größte Studie, die man zu dieser Krankheit im Internet findet. So war ich auch auf Prof. Rechl gestossen.
Nach der Begutachtung meiner MRT ist er sich sicher, dass bei mir zu 99% die abgekapselte Form vorliegt. Dies hat mir hier noch keiner so sicher sagen können! Da mein Knie nach der OP vor acht Wochen noch nicht top in Form ist, meint auch er, dass ich mir bis zu einem halben Jahr Zeit lassen kann mit der OP. Also in Ruhe diese OP angehen. Dies werde ich jetzt auch tun.
Hatte noch versucht, am selben Tag auch einen Termin bei Dr. Dürr zu bekommen....unmöglich! Aber nach meinem Gespräch bei Prof. Rechl bin ich dem nicht böse. Ich habe mich dort sehr gut aufgehoben gefühlt und so ein Gefühl ist wichtig.
Morgen werde ich aber auch das Projekt des neuen Medikamentes angehen und versuchen, in die Studie in Essen hineinzukommen.
Sobald ich dazu etwas Neues berichten kann, melde ich mich.
Danke für diese Plattform, es ist gut, sich nicht alleine zu fühlen!

Liebe Grüße
M. Maria
 
mal nachgefragt

Hallo M. Maria,

hast du denn auch die Gelegenheit genutzt und den Arzt in München auf die neue Studie zu dem Medikament angesprochen? Wenn er etwas von PVNS weiß, dann sollte er ja auch diese Studie kennen. Mein behandelnder Arezt hat mir jedenfalls sehr zugeraten, an der Studie teilzunehmen, wenn ich die Möglichkeit dazu bekommen kann. Und mir erscheint die Möglichkeit eines Medikamentes besser, als sich sein Knie wieder operieren zu lassen mit laufend fortschreitenden Bewegungseinschränkungen. Das sehen Operateure und Krankenhäuser vielleicht anders, denn wir wissen ja alle, dass selbst die Krankenhäuser heutzutage Umsatzziele erreichen müssen.

Ich bin am Donnerstag wieder zum Kontrolltermin in Berlin. Bislang spüre ich noch immer keinerlei Nebenwirkungen bei dem neuen Medikament und meinem Knie geht es gut.
Das nächste MRT wird aber erst im November erstellt, und dann wird sich zeigen, ob es eine Veränderung am Tumor gibt. Wenn es gewachsen oder gleich groß geblieben ist, wird die Studie entblindet - heißt: Es wird bekannt gegeben, ob ich das Placebo und das echte Medikament erhalten habe. Ich halte euch auf dem Laufenden.

Beste Grüße in die Runde,

Cooper
 
Medikamentenstudie

Hallo Cooper, hallo zusammen,

Prof. Rechl hatte von der Studie gehört, konnte aber selbst nichts dazu sagen....ist ja auch ein anderes Fachgebiet. Meinte aber auch, ich sollte mich aber erkundigen. Dies habe ich auch ausführlich bei Dr. Bauer in Essen getan. Bin leider nicht die richtige Patientin für diese Studie. Es müssen welche sein, die auf jeden Fall die diffuse Form haben und die schon operiert wurden und es wieder zurück gekommen ist und eine erneute OP viel kaputt machen würde. Er sagt, dass bei Erstauftritt immer eine OP das erste Mittel der Wahl wäre, da das Medikamnt starke Nebenwirkungen haben könnte. Die Studie befindet sich auch im Endstadium und darum wäre es zusätzlich auch zu spät für eine Teilnahme.
Werde also im November ein MRT mit Kontrastmittel machen, da dann das letzte ein halbes Jahr her ist und hoffen, dass sich die abgekapselte Form von pvns bestätigt. Wenn es dann nicht gravierend gewachsen ist und sofort operiert werden muss, werde ich mein Knie bis im Januar ausheilen und dann erst operieren lassen.
Cooper, ich hoffe für Dich, dass das Medikament bei dir angeschlagen hat und Du so um eine weitere OP herum kommst. Aber danke, dass Du diesen Tip hier im Forum gegeben hast und bin gespannt, weiterhin davon zu hören, wie es sich bei Dir entwickelt.

Viele Grüße aus dem Ruhrgebiet an alle
M. Maria
 
Medikamentenstudie Berlin Buch

Hallo.
Ich melde mich als Neuling in der Runde. Seit 2 Monate habe ich die Diagnose: ausgeprägte PVNS in der linken Hüfte.
Ich werde bei den Berliner Experten in Berlin Buch behandelt. Leider habe ich nun die Nachricht erhalten, dass weltweit keine neuen Patienten mehr in die Medikamentenstudie PLX3397 aufgenommen werden, da die maximale Teilnehmerzahl erreicht wurde. Das nur zur Information für alle, die eine Teilnahme für sich erwogen haben. Ausnahmen sind leider ausgeschlossen.
Daher werde ich mich nun konservativ (OP) behandeln lassen, fühle mich dort aber sehr gut aufgehoben.
Viele Grüße
 
Zuletzt bearbeitet:
Studie

Erstmal "Hallo" an Alle.
Ich hoffe es geht allen so gut wie möglich.
Hallo Schick, ich hoffe deine Behandlung(op? )verläuft gut.

Cooper, wie läuft die Studie? weisst du inzwischen ob du das "echte"Medikament bekommst und sieht man Erfolge?

liebe Grüße
Wibke
 
Behandlung in Berlin-Buch

Hallo Wibbi,
ich hatte Ende September meine offene Operation an der Hüfte in Berlin-Buch bei Dr. Tunn, die glücklicherweise ohne Komplikationen verlief. 5 Tage nach der OP konnte ich das Krankenhaus verlassen, 2,5 Wochen nach der OP konnte ich ohne Krücken laufen, nach 3,5 Wochen waren alle Medikamente abgesetzt.
Ich habe das Gefühl, dass ich mich langsam wieder dem Zustand vor der OP nähere. Die (extremen) Bewegungen, die vorher schon länger nicht mehr gingen, schmerzen jetzt auch noch, die Muskeln baue ich langsam wieder auf, die Narben heilen gut.
Meinen nächsten Termin fürs MRT habe ich dann erst im April.
Ich hoffe, dass die Hüfte nun erstmal Ruhe gibt, bin froh, wie die Behandlung verlaufen ist und wünsche mir noch einen besseren Bewegungsradius (mal sehen, was da die Reha bringt).
VG
 
Einfach mal wieder nachfragen und berichten

Hallo zusammen,

wollte mich mal wieder melden und hoffe, dass bei den meisten alles beim Alten geblieben ist.
Cooper, was macht die Medikamentenstudie?
Bin selbst vor 6 Wochen erneut am Knie opeiert worden, aber nicht wegen pvns, sondern innerhalb kürzester Zeit konnte ich kaum noch laufen, so dass ein MRT gemacht wurde. Ein kleines Stück vom Kniegelenk war abgebrochen und hatte dazu einen Erguss mit Entzündung hervorgerufen. Nach der OP wurde mir dann gesagt, das Gelenk ist so degeneriert, dass ohne Schmerzmittel es wohl nie mehr geht (nehme aber inzwischen nur noch eine 800 Ibu!) und auf Dauer ein neues Kniegelenk nötig wäre.....aber jetzt wäre ich noch zu jung. Ich frage mich nur, wie viele Jahre ich warten muss....bin 48 Jahre! Und wie es mit der offenen OP wegen der pvns weitergeht, weiß im Augenblick auch keiner so genau, da danach der Zustand des Knies noch schlechter sein könnte.
Schlucke alternativ seit drei Wochen noch Grünlippmuschelkapseln und benutze dies auch als Salbe. Grünlippmuschelkonzentrat soll Knorpelaufbau beeinflussen....es wird besser mit dem Laufen und der Bewegung des Knies. Vielleicht ist es auch der Glaube daran....pvns wird es nicht heilen, aber meinem Knie sonst geht es besser.
Aber jetzt genug gejammert.....Weihnachten steht vor der Tür und das wollen wir in Ruhe und Frieden feiern.
Wünsche allen eine schone Adventszeit!

LG M. Maria
 
Auch bei mir gibt es nichts Gutes

Hallo zusammen,
nachdem ich vor zwei Jahren von Herrn Prof. Dürr erfolgreich operiert wurde, habe ich das erste Jahr sehr gut damit leben können. Nach ca. einem Jahr begannen jedoch die Schmerzen im rechten Knie, Unterschenkel und Fuß. Die Schmerzen wurden schleichend mehr, bzw. stärker. Heute ich es so, daß ich keine 15 Minuten mehr gehen kann. Der Schmerz wird ohne Tabletten unerträglich. Offensichtlich handelt es sich um Nervenschmerzen, von einem Neurologen angebotene "Lyreka" lehnte ich wegen absurder Nebenwirkungen kategorisch ab. Ich lebte von und mit Ibuflam 600 und gelegentlich Schlaftabletten. In der Situation habe ich eine Kontroll - MRT vorgezogen, Befund: keine Veränderung der Tumoranteile, geplatzter oder gerissener Schleimbeutel, Vergrößerung der Baker - Zyste, Narbenbild im gesamten Knie. Vom Hausarzt (kein Orthopäde, Facharzt für Allgemeinmedizin) wude eine OP ins Auge gefaßt, die ich jedoch n u r von Prof. Dürr hätte ausführen lassen wollen. Die MRT-Bilder und den radiologischen Befund habe ich an Prof. Dürr mit entsprechender Fragestellung gesandt. Soeben hatte ich mit ihm ein Gespräch. er lehnt aufgrund des Befundes einen operativen Eingriff wegen der starken Vernarbung des Kniees nach -4- OP ab. Die Situation im Knie würde nur schlimmer, eine Heraustrennung der Nerven aus den zahlreichen Vernarbungen ist schier umöglich, es kommt auch zu neuen Vernarbungen. Im Moment sieht er keine Lösung, er "steht mit dem Rücken an der Wand!" Wie lange ich diese dauernden Schmerzen noch aushalten will und kann, weiß ich noch nicht. Sie beeinträchtigen das tägliche Leben doch sehr. Eine Lösung ist jetzt nach dem Telefonat nicht in Sicht.

LG aus dem Norden
Aloys
 
Guten Start in das neue Jahr

Hallo an Alle,
die Geschichten machen irgendwie kaum Mut.
gibt es auch jemanden der kein Rezidiv hatte?
ich bin zwar nicht beschwerdefrei aber seit der Op 2014 bisher kein Rezidiv. mal schauen was das nächste MRT sagt.

Ich wünsche allen Betroffenen und auch sonst allen im Forum einen guten Rutsch in das neue Jahr, das ihr so weit wie möglich Beschwerdefrei bleibt und hoffe das es bald etwas gibt was diese bescheidene Erkrankung heilt bzw. es leichter macht damit beschwerdefrei zu leben.

Glück und Gesundheit sowieso.

Liebe Grüße bis zum neuen Jahr
Wibbi
 
Hallo Wibbi,

freue mich, dass du rezidivfrei bist. :) das gibt und auch Hoffnung. wollte dich fragen, wo wurdest du operiert?

Danke und lg,
Carla
 
Mcs 110

Hat jemand von euch über MCS110 gehört? Dieses ist ein Medikament gegen PVNS, das momentan in einer Novartis Studie getestet wird und das wirklich gut zu wirken scheint (40%-60% Reduktion der Tumorgröße, Wirkung tritt schon ab der ersten Infusion ein - es werden 6 Infusionen gemacht, eine Infusion je Monat).
Mich würde interessieren, ob dieses auch in Deutschland getestet wird bzw. ob man an der Studie noch teilnehmen darf.

Danke und lg,
Carla
 
Danke dir für die rasche Antwort. Werde mich direkt bei Novartis erkundigen und werde dann auch hier die Antwort posten.

Lg,
Carla
 
op

Hallo Carla,

ich wurde in Bremen Mitte operiert vom Chefarzt höchst persönlich.
Wurde noch kurz vor der Narkose gefragt ob ich privat versichert bin, weil daß wohl bei Kassen Patienten nicht oft vor kommt.
2Std. op
Ich kann nicht sagen das ich dort zufrieden war aber die op haben sie anscheinend ganz gut gemeistert.

Sollte noch mal etwas sein werde ich allerdings den Weg nach München zu Prof. Dr. Dürr auf mich nehmen.
Hatte ihn nach der op kontaktiert und er meinte wenn wieder etwas ist soll ich mich melden.

leider kennt sich hier kein Arzt damit aus. Alle wollen sehen und die op machen aber erklären konnte hier leider keiner was.
eigentlich habe ich mir alle Infos und Folgebehandlungen wie die RSO selber rausgesucht und veranlasst.

Lg
 
Hallo wibbi,

danke sehr für die ausführliche Antwort. Ich freue mich sehr über deine erfolgreiche OP und wünsche dir, dass deine PVNS nie wieder zurück kommt.
Ich war auch beim Prof. Dr. Dürr zu einer Untersuchung und kann nur positives über ihn berichten. Operiert wurde ich aber in Wien, da ich momentan hier wohne. Ich werde aber im Frühling in München umziehen, dann werde ich auch beim Prof. Dürr in Behandlung sein.

Ich wünsche dir alles Gute für das neue Jahr und hoffe, dass sie in 2017 eine medikamentöse Lösung für uns alle finden.

Lg,
Carla
 
PVNS in der linken Schulter

Hallo alle zusammen,

ich bin neu hier und 26 Jahre. Habe seit 2 Jahren PVNS in der linken Schulter und wurde zwei mal operiert. Allerdings wie bei vielen anderen hier auch nur mit mäßigem Erfolg. Ein paar Monate nach der OP immer wieder dieselben Schmerzen. Bin jetzt auch zu Prof. Dürr gewechselt und auch er findet aufschneiden ist die beste Lösung.
Somit versuche ich es ab jetzt einfach so lange wie möglich rauszuzögern und hoffe, dass bald ein Medikament zugelassen wird.

Da ich durch die starken Schmerzen auch in der Arbeit nicht mehr zurecht komme bin ich bis auf weiteres krankgeschrieben. Aber auch zu Hause zu sein ändert nichts daran wie ihr ja wahrscheinlich auch wisst.
Deshalb interessiert mich wie es euch in der beruflichen Welt so geht und ob es euch möglich ist euren Berufen nachzugehen?
Ich bin langsam verzweifelt, da ich mir nicht vorstellen kann diesen Beruf (bin im Einzelhandel) weiter auszuüben. Ich kann mir auch nicht vorstellen mit den Schmerzen 40 Std. in einem Büro zu sitzen.
Wie schafft ihr das?

Liebe Grüße
Patrick
 
Du musst dich einloggen oder registrieren, um hier zu antworten.
Zurück
Oben