PVNS - pigmentierte villonoduläre Synovitis

Kniekehle OP

Hallo Michel,


Ich glaube, dass Prof. Dürr in München auch Kniekehle operiert (frag bitte Aloys in diesem Forum-er wurde sicher von Prof Dürr persönlich operiert). Ich wurde aber nicht von ihm operiert, sondern im AKH Wien. Also bei mir wurde schon 2-mal von hinten geschnitten (rechtes Knie) und ich hatte gar keine Probleme, nichts Schlimmes ist während der OP passiert. Aber du brauchst einen sehr guten/erfahrenen Chirurg dafür, da hinten des Knies viele wichtige Nerven und Blutgefäße sind.

Alles Gute und bevor du dich operieren lässt, suche bitte den Arzt, der sich am Besten traut alles rauszunehmen, ohne, dass es Schäden für dein Knie/Bein hinterbleiben!
 
Hallo Carla,
hallo Michael,

Carla, deine Vermutung, daß Prof. auch die Kniekehle, also dorsal operiert. Bei mir wurde der Tumor von ihm in einer OP von vorne, als auch von hinen entfernt.
Michael hatte ich auf seine PN hin eine etwas längere PN über meine Erfahrungen in München, sowie über die aktuelle Situation bei mir berichtet.
Schade Carla, daß du in München nicht von Prof. Dürr operiert worden wärest.

Grüße
Aloys
 
Liebe Carla, lieber Aloys liebe anderen!

Danke Carla, wie von Aloys schon erwähnt hatte er mich sehr gut informiert.
Aloys ich habe dir gerade zurückgeschrieben
Danke euch
Frohe Ostertage wünsche ich euch
Liebe grüsse
 
Hallo zusammen,
ich glaube, daß der Inhalt meiner PN an Michael über meine Erfahrungen in München und die jetzt aktuelle Situation für alle PVNS - Betroffenen interssant ist, werde ich sie heir veröffentlichen:

"Hallo Michael,
ich bin im Moment mit wichtigen privaten Dingen so beschäftigt, daß ich kaum mhr ins Rheuma -Forum schaue oder dort schreibe.
Deine PN hat mich sehr erschreckt und mich an meine Situation erinnert, als die Ärzte in Kiel mit mir über die Amputation des Beines sprachen, da der Tumor aus ihrer Sicht nicht anders in den Griff zu bekommen sei.
Allerdings schlugen sie mir von sich aus vor, daß ich mir eine zweite ärztliche Meiung vor so einem kapitalen Eingriff einholen sollte.Spontan habe ich dann den Kontakt zu Prof. Dürr gesucht und bin später von ihm operiert wordn. Aber das weißt du ja schon. Dürr war vor der OP zu 80 % sicher, den Tumor ganz oder weitgehends aus dem Knie zu holen. Die postoperative Phase war kurz, Schmerzen gab es nicht, die dort vorgenommene Schmerztherapie war sehr gut. Nach gut acht Tagen wurde ich entlassen, zu dem Zeitpunkt war ich wieder so mobil, daß ich von München aus mit Air Berlin nach HH geflogen bin, habe allerdings dem Service für mobiltätseingeschränkte Passagiere in Anspruch genommen. Von der OP habe ich mich sehr schnell erholt, nach wenigen Tagen habe ich Krücken in die Ecke gestellt. Dann nach 6 Wochen in Kiel die RSO.
3 Monate nach der OP das MRT, den Befund - nicht die Bilder - zum Prof. Dürr. Er war mit dem MRT - Befund zufrieden, ich war ein wenig enttäuscht. Nach wie vor habe ich - auch trotz RSO - Tumorreste oder -rezidive im Knie, lt. MRT - Befund hat der Tumor den Gelenkkopf des Oberschenkel infiltriert. Für Dürr nicht unerwartet oder schlimm,der Tumor war mit den Narben der ersten beiden OP verwachsen und nicht zu operieren. Man müsse die Dynamik des Tumor beobachten und nach 3 Monaten erneut MRT und dann neu entscheiden. Die drei Monate sind bald um. Dürr sprach auch von einer evtl. perkutanten Bestrahlung. Diese lehne ich kategorisch ab, es gibt zu viele absehbare und unabsehbare Folgeschäden und Probleme durch diese Bestrahlung.
Im Moment habe ich noch ein geschwollenes Knie, der Erguss löst sich nicht auf, ich habe weiterhin Nervenschmerzen ab Knie bis in den Fuß und Zehen. Auch bei Ruhestellung. Der Beugewnkel des Knie suboptimal, es wid ganz langsam besser.
Die Nervenschmerzen können auch noch von der Situation vor der OP in München kommen, d.h. ie Nerven wurden ja wochenlang komprimiert und haben sich noch nicht erholt.
So richtig zufrieden bin ich nicht, es kann auch sein, daß ich eine zu hohe Erwartung in die Künste des Prof. Dürr gesetzt habe. Es fing direkt nach der OP so gut an, dann kippte das ganze und die Schmerzen kamen wieder.
Mit Sicherheit war meine Entscheidung zur OP nach München zu fliegen, absolut richtig, sonst wäre das Bein schon einige Monate amputiert.
Mit der jetzigen Situation kann gut leben.
Ich kann dich in deiner Entscheidung, dich beim Dürr vorzustellen, nur bestärken, zieh es durch. Du hast dort eine reale Chance, das Bein zu behalten.
Zur Untersuchung bin ich damals an einem Tag hin- und zurückgeflogen.
Zur OP selbst nur den Hinflug gebucht, den Rückflug dann mit dem Oberarzt von Dürr abgestimmt und am Tag des Rückflug entlassen worden.
Lass von dir hören, ich drück dir erst mal die Daumen.

Grüße
Aloys"
 
Arzt in thüringen

Hallo Schnien,
habe Deine Frage gelesen...
Ich kenne keinen Arzt in Thüringen.Kann Dir aber sagen dass mein PVNS-behandelnder Professor im Juni wohl(laut der Klinik) nach Dresden geht....
Ich bin sehr zufrieden mit ihm!Werde seinen Nachfolger "testen" und würde dann je nach dem sogar vielleicht die Reise nach Dresden(ich wohne an der Schweizer Grenze!!!) auf mich nehmen!
Solltest Du mehr Infos wünschen.schreib doch einfach nochmal.
Dir alles Gute!
Annikkii
 
Hallo Aloys

Habe Deinen Beitrag gelesen und habe den Eindruck dass wir in einer ähnlichen Situation sind....

Ich hatte letztes Jahr eine "mächtige" offene Synovektomie Hüfte/Oberschenkel.
Es war eigentlich von vornerein klar dass es eher unwahrscheinlich ist dass es einen 100% Operationserfolg zu erwarten gibt.Doch die Indikation war klar gegeben dass operiert werden muss!
Auch ich habe noch Reste im Oberschenkel,gefüllt mit ein bißchen Synovialflüssigkeit....
Und auch bei mir wird nun die Dynamik beobachtet.Da mein behandelnder Professor im Moment keine Indikation zur OP sieht;und ehrlichgesagt auch weitere Kollateralschäden durch eine erneute OP befürchtet.
Wie Du habe ich auch Nervenschmerzen.Dazu eine Fussheberparese(Lähmung).Mit der ich jedoch gut klar komme.
Bestrahlung kommt bei mir auch nicht in Frage.Auch mein Prof. sieht das sehr kritisch!
Und RSO ist bei mir nicht möglich.
So bleibt mir einfach zu wünschen dass es "wenigstens" so bleibt wie es ist.Ist ja auch möglich!Das muss man auch mal sagen,ES KANN JA AUCH GUT GEHEN!!!!fifty/fifty...ich bin für die fifty dass es gut geht!
Ich habe keine schlimmen Schmerzen(eben nur ein "Brennen") und sonst geht´s mir gut.
Habe auch das Glück dass ich keine Knochen &Gelenksläsionen habe!!

Hat eigentlich irgendjemand hier schonmal alternative Heilmethoden ausprobiert??
Fände ich mal sehr interessant!Bin da sehr experimentierfreudig!! :)

Ich wünsche dir Aloys dass es Dir gut geht!Und allen anderen ganz viel Gutes!!
Annikkii
 
annikkii schrieb:
Hallo Schnien,
habe Deine Frage gelesen...
Ich kenne keinen Arzt in Thüringen.Kann Dir aber sagen dass mein PVNS-behandelnder Professor im Juni wohl(laut der Klinik) nach Dresden geht....
Ich bin sehr zufrieden mit ihm!Werde seinen Nachfolger "testen" und würde dann je nach dem sogar vielleicht die Reise nach Dresden(ich wohne an der Schweizer Grenze!!!) auf mich nehmen!
Solltest Du mehr Infos wünschen.schreib doch einfach nochmal.
Dir alles Gute!
Annikkii
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Hallo Annikkii,
Wo sitzt denn dein Arzt jetzt noch? Hätte einen Termin am 12.05. in München bei Dürr, und nächste Woche hier bei einem Arzt, weiß aber nicht wie gut und ob überhaupt der sich auskennt.
 
Hallo Schnien

Ja also bis Juni ist er noch in der UniKlinik in Tübingen und heisst Prof.Dr.Kluba.

Darf ich Dir einen kleinen Tipp geben:...nicht zur Verunsicherung,eher zum "Schutz"!

Den Termin bei dem Arzt,bei dem Du nicht sicher bist dass er kompetent genug ist ...lass es !
Wenn Du eh bald einen Termin bei Prof.Dürr hast;dann geh´lieber da hin!
Ich spreche aus Erfahrung.Mir haben einige Ärzte die PVNS nicht kannten oder nur so oberflächlich Bescheid wussten echt Angst gemacht.Mit sehr krassen Prognosen und Aussagen!
Welche, wenn man sich ein bißchen mit dem Thema beschäftigt(und ich denke das tut jeder hier) als völlig widersprüchlich "entpuppten".

Ich wünsch´Dir alles Gute!
Annikkii
 
Guten Morgen Annikkii.
Ja, das denke ich mir ja auch. Der Arzt bei dem ich als erstes war wollte sofort ne RadikalOP machen, aber da hab ich gleich abgelehnt. Habe genug Riesen OPs hinter mir.
Hatten uns zum Schluss auf eine Arthroskopie mit anschließender Bestrahlung geeinigt.
 
1.Schritt geschafft!

Hallo meine Lieben. Ich habe heute Mittag einen Anruf vom Prof. Für Tumororthopädie erhalten. Seit meiner Vorstellung am letzten Mittwoch im uniklinikum Münster hat er sich zusammen mit seinem Tumor - Team beraten und sie sind heute zu dem entschuldigen gekommen dass sie mich operieren . Sie werden vorn per arthroskopie und hinten per "grosser synovectomie" ( so hat er es genannt) operieren . Nächste Woche Freitag soll es los gehen . Hat einer von euch schon Erfahrungen in der Uni Münster gemacht ?
Euch alles gute!
Mit lieben Gruß Michel
 
Hallo die Runde,

kurz zu mir. Ich bin 37 Jahre. Habe PVNS im rechten Knie seit ich denken kann. Mit 5 Jahren hatte ich die erste offene OP. Mit 11 Jahren die Zweite. Mit 23 Jahren hatte ich die dritte OP, allerdings keine Offene. Habe auch zwei RSO´s hinter mir.

Ich habe voriges Jahr von Mobiflex gehört. Habs versucht und es hat tatsächlich zumindest etwas geholfen. Mein Knie war um einiges besser, ich hatte keine Beschwerden. Nachdem ich jetzt wieder zwei Wochen Schifahren war und auch sonst noch einiges meinem Knie zugemutet habe, werde ich wieder die Tabletten nehmen.

Bitte versteht das nicht als Werbung, mich gibts tatsächlich. Ich schreibe jetzt hier auch nur, um nachzufragen, ob sonst noch jemand Mobiflex nimmt und eine Verbesserung spürt?

lG
Rainer
 
Hallo ihr Lieben..

Ich schließe mich eurer "Gruppe" jetzt auch mal an.
Hab hier jetzt die letzten paar Seiten durchgelesen und hab jetzt noch mehr "Angst" vor dieser Krankheit als vorher ..

Wurde 2001 als ich 9 Jahre alt war das erste mal operiert wegen einer Baker-Zyste die ich im rechten Knie hinten und vorne hatte.
Da hat man dann die Diagnose gestellt, dass ich Rheuma hab.
So wurde ich auch immer behandelt..also immer von Rheumatologe zu Rheumatologe

In der Kinderrheumaklinik in Halle war ich auch mal ein paar Wochen.

Punktiert wurde ich in der Zeit von 2001 bis 2014 bestimmt an die 30x und Cortison wurde auch meistens gleich mit reingespritzt.
Geholfen hat das alles immer nur ein paar Tage und danach war wieder alles dick und vollgelaufen mit Gelenkflüssigkeit.

RSO hatte ich auch schon eine, hat aber auch nur ein paar Tage schmerzlinderung gebracht.

Heute hatte ich bei einem anderen Orthopäden einen Termin. (wurde da von meinem Rheumatologen hingeschickt, weil der auch nicht mehr weiter wusste..Tablettentherapie usw. hat ja alles nichts gebracht)
Der meinte dann, dass ich vielleicht gar kein Rheuma hab sondern höchstwahrscheinlich PVNS.
Weiß auch nicht ob ich mich freuen soll, dass jetzt nach 14 Jahren mal rausgefunden wird was es ist - oder ob ich jammern soll weil es DAS ist..
Erfolgschancen sind hier ja auch eher Mangelware :( kommt mir zumindest so vor.

Hab jetzt bald nochmal einen Termin zum MRT und dann wissen die Ärzte hoffentlich mehr.

Ich hoffe euch geht es allen gut/besser.

Liebe Grüße,
Ela
 
PVNS seit 9 lj schrieb:
Hallo meine Lieben. Ich habe heute Mittag einen Anruf vom Prof. Für Tumororthopädie erhalten. Seit meiner Vorstellung am letzten Mittwoch im uniklinikum Münster hat er sich zusammen mit seinem Tumor - Team beraten und sie sind heute zu dem entschuldigen gekommen dass sie mich operieren . Sie werden vorn per arthroskopie und hinten per "grosser synovectomie" ( so hat er es genannt) operieren . Nächste Woche Freitag soll es los gehen . Hat einer von euch schon Erfahrungen in der Uni Münster gemacht ?
Euch alles gute!
Mit lieben Gruß Michel
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Hallo Michel,

wie lief deine Synovektomie? Ich hoffe du merkst schon eine Verbesserung durch die Operation & ich wünsche dir natürlich auch eine gute Besserung!

LG Ela
 
offene OP und Bestrahlung

hallo zusammen

ich habe mit Aufmerksamkeit eure Einträge durchgelesen. Ich habe nun das 2. Rezidiv einer PVNS (sprich schon 2 Arthroskopien gehabt) und nun eine erneute OP vor mir. Der Arzt möchte nun eine offene Synovektomie von hinten (Kniekehle) vornehmen und anschliessend bestrahlen. Ich bin nun sehr verunsichert, weil ich eigentlich fast keine Schmerzen habe und sehr viel Sport mache. Ich habe nun Angst, dass sich die Beweglichkeit meines Knies durch diese Massnahmen nur verschlechtert. Hat jemand gute Erfahrungen gemacht mit offenen Knieop`s??
Hat jemand Erfahrungen mit Röntgentherapie? wie viele Sitzungen habe ich zu erwarten und weiss jemand wie das ist, wenn man bald ein Baby möchte?

danke für eure antworten im Voraus
 
Hallo Aprilgelb ;)

ich denke trotzdem, dass du die op machen solltest..besser für das gelenk ist auf jeden fall.

ich denke, wenn du jetzt noch nicht schwanger bist, sollte das kein problem sein.
aber erfahrung hab ich damit noch nicht ;)

ich drücke die daumen für dich, dass die offene op mehr bringt als die 2 athroskopien die du schon hinter dir hast.

liebe grüße
ela
 
danke für eure Antworten. Das Problem ist nur, dass ich jetzt keine Bewegungseinschränkung habe, ich bin Yogalehrerin und kann alles mit meinem Knie machen.
Meine Angst ist, dass ich nachher wegen der OP Bewegungseinschränkungen habe. Die offene OP tönt schrecklich
 
ich war gestern beim Radioonkologen zur Vorbesprechung und die Sache mit dem Bestrahlen schein mir nicht ganz ohne zu sein. Hat jemand Erfahrung mit Bestrahlung nach OP? Und hat jemand trotz Bestrahlung wieder ein Rezidiv bekommen?

danke danke für eure antworten
 
Hallo Aprilgelb

....ich habe keine Erfahrung mit Bestrahlung nach der OP;möchte Dir aber einfach sagen,dass ich auch denke dass man sich das gut überlegen sollte...
"Meine pvns" ist nur operativ zu behandeln,und auch da ist klar dass man sie wahrscheinlich nie ganz wegbekommt,und dennoch rät mir mein behandelnder Arzt von Bestrahlung ab...
Im Moment lebe ich ganz gut mit meiner pvns in der Hüfte,wir(mein Arzt und ich )sind dabei die Dynamik der Erkrankung zu beobachten...die Dynamik die hoffentlich keine ist...
Ich wünsche Dir dass Du für Dich die richtige Entscheidung triffst,mit der es Dir gut geht!!
Und natürlich dass Du richtig gute Heilungschancen hast!!
Alles Gute für Dich!
Annikkii
..wo bist Du denn nochmal in Behandlung?
Und hast Du Dich schonmal mit alternativen Heilmethoden ,in dieser Sache,auseinander gesetzt?
 
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