PVNS- im Hüftgelenk Hallo ihr Lieben, ich bin vor kurzem auf die Gespräche hier gestoßen und freue mich jemanden gefunden zu haben der ähnliches (oder gar gleiches?) durchmacht. Ich bin im August 2013 mit PVNS diagnostiziert worden und wenige Wochen später mit kompletter Luxation operiert worden, da nichts anderes gemacht werden konnte. Die PVNS war etwa Faustgroß im Gelenk, ich hatte vorher allerdings keine Beschwerden und habe es nur durch Zufall (Überlastung durch Sport) bemerkt. In den drei Wochen zwischen der Diagnose und der OP ist die PVNS um etwa einen ganzen Zentimeter gewachsen. Das Ding war irgendwann so groß dass mir immer das Gelenk bei einer blöden Bewegung "rausgehüpft" ist, um es mal harmlos zu sagen. Knorpel, Knochen und ein Muskelansatz sind schon leicht beschädigt gewesen, durch eine Entzündung hatte ich vor der OP mal sehr viel Flüssigkeit im Gelenk und es musste punktiert werden. Man hat mir von einer Lokalanästhesie abgeraten, das ganze wurde komplett ohne Narkose gemacht. Solche Schmerzen wünsche ich keinem. Der Arzt- Dr. Mielke in der Argus Klinik Pforzheim hat etwa 30 cm seitlich an der Hüfte geöffnet, ist durch den Gluteus ans Gelenk und hat es von da aus geöffnet. Man musste, um an den Tumor zu kommen den Oberschenkelknochen, also ein Teil davon, die Kapsel absägen und danach wieder verschrauben. ich war sieben Tage stationär. Die Schmerzen nach der OP waren nicht so schlimm wie ich erwartet habe- allerdings war es natürlich alles andere als schön. Das Druckgefühl des Tumors verschwand und mir ging es im allgemeinen wieder viel besser- postoperativ ist natürlich alles anfangs ein bisschen doof aber man gewöhnt sich daran. Das Tacker ziehen fand ich garnicht so schlimm, habe fast nichts davon gemerkt, vielleicht höchstens ein kleines ziepen. Es lief alles wirklich gut, ich habe begonnen trainieren zu gehen, konnte nach ein paar Monaten wieder normal laufen, bin die komische Korsage für die Hüfte los geworden und alles war gut! Ausser dass die Narbe unglaublich dick, wulstig und weiß wurde. Im April 2014 begannen die Schmerzen wieder- mein Arzt erklärte mir dass das die Schrauben seien, die von innen quasi gegen die Haut drücken. Ich war gerade mitten im Abi und der Sommer begann und ich hatte keine Lust auf Krankenhaus wenn ich lieber Strand und Pool haben könnte. mit großer, frischer Narbe ist das ja ziemlich Schwierig. Habe das ganze also bis ende August rausgezögert weil die Schmerzen so viel schlimmer wurden. Die zweite Op war nichtmal ein Bruchteil von der ersten. Ich habe allerdings darum gebeten dass sie mir die Narbe korrigieren, also komplett ausschneiden und neu vernähen: diesmal mit Fäden unter der Haut. Hat alles sehr gut geklappt. Ich dachte alles würde besser werden nach der zweiten OP aber hahaha. Die Schmerzen sind teilweise inzwischen wieder unerträglich, ich arbeite viel im Büro und das lange sitzen ist wirklich schmerzhaft. Ich muss zusätzlich zugeben dass ich seit der ersten, großen OP kein weiteres MRT gemacht habe. das ist jedoch nun für ende des Monats November angesetzt. Ehrlich gesagt macht es mir ziemlich Angst was rauskommen mag. Wenn ich hier von Bestrahlungen und all den Behandlungen höre kribbelt mir schon alles vor Unwohlsein. Ich möchte eine Frage stellen die sehr unhöflich ist, aber wie alt seid ihr? Ich bin bei der Diagnose 17 gewesen, inzwischen 18. Ich habe nicht vor mit 20 ein neues Hüftgelenk zu bekommen, ich tendiere etwas zu sehr dazu alles allein entscheiden zu wollen. Nach meinem 18 Geburtstag habe ich, entgegen dem Ratschlag meiner Eltern und Ärzte die komplette Behandlung abgebrochen. Nur aufgrund der Schmerzen werde ich im November nachsehen lassen. Kennt ihr das Gefühl, so sauer und wütend auf den eigenen Körper zu sein dass man sich wie ein kind auf den Boden setzen und jammern will? So geht es mir momentan. Wie geht es euch inzwischen? Wie waren weitere OPs oder MRTs verlaufen? Ich hoffe es geht euch gut. josiebee
Hallo Josiebee ..zu Deiner "nicht unhöflichen Frage" nach dem Alter,ich bin 39Jahre und weiblich..... Ja Mensch,was soll ich zu Deiner Geschichte sagen,das tut mir so leider dass Du schon wieder Beschwerden hast. Ich hoffe einfach Du fühlst Dich bei Deinem Arzt in guten Händen? Mein Weg bis zur Diagnose war eine heftige Odysee,ich bin leider an einige Ärzte geraten,die schlichtweg keine Ahnung hatten von dem was es ist(sein könnte) aber mir stets negative Prognosen gestellt haben. PVNS ist einfach so unberechenbar......man weiss ja nie wann es wieder los geht;aber ich bin 100% davon überzeugt,dass "man" es schaffen kann in Schach zu halten,auf welchem Weg auch immer.... Ich weiss nicht ob Du meinen Beitrag(der ist genau vor Deinem) gelesen hast,ich versuche es mit alternativen Methoden,zur schulmedizinischen Versorgung. Mein Schulmediziner ist Prof.Kluba in Tübingen,und ich vertraue ihm & seinem Team. Das Gefühl das Du hast kennt wahrscheinlich jeder,der in einer schwierigen gesundheitlichen Situation ist. Ich kann Dir nur den Tipp geben,versuche Dich nicht von den negativen Gedanken und der PVNS beherrschen zu lassen,sie sind es nicht wert!! Denke darüber nach,was kommen mag und was Dich bewegt,aber sage auch ganz klar STOP! Das mag sich jetzt vielleicht seltsam anhören für Dich,aber mir hilft das immer sehr! Ich wünsche Dir ganz viele positive Gedanken!! Und freue mich gutes von Dir zu hören!! Liebe Grüsse,Annikkii
Liebe Annikkii Danke für deine Antwort! Ich kann komplett nachvollziehen dass die Zeit der Diagnose sicherlich schwierig gewesen sein muss. Das Problem hatte ich glücklicherweise nicht... Mein Arzt, Dr. Mielke hat sich das erste MRT angesehen, direkt auf PVNS getippt und zu der Operation geraten. Meine Eltern wollten damals natürlich eine zweite Meinung von einem anderen Arzt, da die von ihm empfohlene OP sich recht kompliziert anhörte. Jeder Arzt zu dem ich jedoch ging bestätigte Dr. Mielkes Vermutung. Natürlich hoffte man dass irgendjemand noch mit Atroskopie operieren könnte- ich wurde jedoch enttäuscht, niemand hatte eine andere, leichtere Idee die Krankheit zu behandeln. Ich hatte gehofft nach der OP sei alles vorbei aber wie es aussieht ist das nicht so..Du hast geschrieben dass "man nie weiß wann es wieder los geht"... Kam es bei dir denn häufiger wieder? Die Frage zu dem Alter rührte eigentlich aus dem Interesse, wie das "normale" Alter für so eine Situation ist. Ich habe von einigen Ärzten gehört dass es einfach sehr unüblich ist, dass jemand der noch unter 20 ist, an PVNS erkrankt. Vielen Dank für deinen Lieben Rat, ich werde versuchen das so gut ich kann umzusetzen. Und du hast Recht, die blöde PVNS ist es nicht wert dahingehend darüber nachzudenken, dass man seine Zeit, die man für viel schöneres nutzen kann, verschwendet Ich hoffe auch dir geht es gut- wie sieht es bei dir momentan mit Beschwerden aus? Liebste Grüße, josiebee
Also danke aloys. Ich wurde am vergangenem Freitag operiert In Münster bei Dr. Moraldo. Das War für mich bis jetzt die schlimmste O.P. die Genesung ist mäßig . Mein Bein ist halb taub und völlig kalt. Trotz bewegen... und es ist total angeschwollen. Die RSO ist bei mir allerdings nicht anwendbar wurde mir gesagt, da ich im Zeugungsfähigem Alter bin. Und jetzt heisst es abwarten. 6. Knie O.P. und trotz synovectomie ist der Arzt immernoch nicht begeistert. Es kam so herüber als ob es noch nicht alles gewesen ist. LG Michel
PVNS im re. Knie Hi Michael, ich wünsche dir nach deiner OP die allerschnellste Genesung und daß du bald wieder auf beiden Beinen stehst und gehst. Zu mir: Ich bin 69 J., habe 2012 die Diagnose "diffuse PVNS" erläutert bekommen, dann zwei OP mit anschl RSO. 4 Monate nach der OP die ersten Rezidive trotz RSO. Der Tumor ist langsam gewachsen, zwischendurch Stillstand, dann schnell gewachsen. Bei den Ärzten Ratlosigkeit, Prognosen und Heilungschanchen wurden widerrufen. Eine "Ablation" wurde ernsthaft andiskutiert. Vorstellung bei Prof. im Tumorzentrum München, er sieht gute Chancen, den Tumor zu operieren ohne das Bein, bzw. die Funktionsfähigkeit zu gefährden. Morgen ist Anreise nach München mit Aufnahme, Montag ist die OP. Gut geht es mir dabei nicht. Eine andere Alternative gibt es für mich jedoch nicht. Grüße Aloys
Guten Morgen in die Runde, so, seit einigen Tagen bin ich wieder zu Hause. Die OP am 17.d.M. ist sehr gut verlaufen, d.h. keine Schäden an Nerven, Blutbahnen oder Sehnen. Prof. Dürr war sellbst auch sehr zufrieden über den Ablauf der mehr als dreistündigen OP. Nach der OP hatte ich keine Schmerzen, in der Klinik wird sehr gewissenhaft eine Schmerztherapie betrieben. Ärzte und Pflegepersonal sind sehr nett und kompetent, Menschlichkeit steht an oberster Stelle. Bei Visiten wird mit und nicht über den Patienten gesprochen. Insgesamt fühlte ich mich dort gut aufgehoben, Prof. Dürr und sein Team sind wohl im Moment erste Wahl bzgl. Tumororthopädie. Ich kann ihn und sein Team wirklich nur wärmstens empfehlen. Nach neun Tagen Aufenthalt dort Entlassung. Rückflug mit Air Berlin, bei dem ich den Service für mobilitätseingeschrankte Passagiere in Anspruch genommen, wieder i.R. Norden. Überzeugt bin ich davon, daß der Besuch und die OP bei Prof. Dürr die absolut richtige Entscheidung war. RSO nach 6 Wochen u. regelmäßige Kontroll - MRT in einer wohnortnahen Klinik, Befünde sodann an Prof. Dürr. Grüße Aloys
Hallo Michael, wie geht es dir den zwischenzeitlich ? Hat sich das taube Gefühl im Bein gelegt ? Grüße Aloys
Hallo Aloys, ich freue mich wirklich für den Erfolg deiner OP. Ich habe auch PVNS in meinem rechten Knie und möchte auch nach München fahren, zum Prof. Dürr. Ich habe bis jetzt 2 Operationen in Wien gehabt, PVNS ist trotzdem zurückgekommen und werde vielleicht eine dritte brauchen. Bleib bitte auf dem Forum aktiv, ich möchte wirklich wissen, wie deine nächsten MRTs ausschauen, ob es dir besser nach dieser Operation geht, etc. Ich hoffe du wirst nie mehr Probleme haben mit deinem Knie. Alles Gute! Carla
Hallo CarlaMüller, mache ich, ich werde nachberichten. Wenn du spezielle Fragen zu Ablauf in München etc, schreib mir eine PN. Grüße Aloys
Hallo ihr alle Ich hab ebenfalls PVNS im rechten Knie . Ich bin jetzt 14 Jahre alt und hab das ganze seit dem ich 5 bin. Hatte letzten Monat meine 5 Operation.. Ich hoffe das ihr Glück habt und das bei euch jetzt fern bleibt! Grüße Melina
Medikament in der Erprobung? Hallo in die Runde, hat jemand schon mal was von dieser möglichen Therapieform gehört? Oder ist vielleicht sogar damit behandelt worden? Es scheint noch in der Erprobung zu sein. Eigentlich ein Medikament gegen Krebserkrankung, wird in diesem Zusammenhang auch die Bekämpfung des tenosynovialen Riesenzelltumors thematisiert, genauso wie die Pigmentierte Villonoduläre Synovitis bezeichnet, abgekürzt PVNS. Viele Grüße Moni
Hallo, ich hab mich über ein Medikament, das jetzt in den USA entwickelt und getestet wird. Das heißt PLX3397 und ist auch ein CSF Inhibitor, so wie diese Forscherin im Artikel berichtet. So weit ich von den Leuten, die in einer Phase 1 Trial des PLX 3397 waren gelesen habe, hat das Medikament wirklich schwere Nebenwirkungen, z.B. extreme Müdigkeit, Haare werden weiß, man bekommt geschwollene Augen, Durchfall, Haut- und Leberprobleme etc. Bei den meisten hat aber das Medikament funktioniert, indem sich der PVNS Tumor reduziert hat und konnte operiert werden. Aber die Therapie hat etwa 1 Jahr lang gedauert und als die Therapie gestoppt war, dann wachsten die Tumors wieder. Darüber hinaus, konnten nicht alle Leute bis am Ende in der Trial Phase bleiben (aufgrund der schweren Nebenwirkungen) .Also ich weiß nicht ob dieses Medikament in allen Fällen und bei allen Patienten zu empfhelen ist. Es wird meistens verwendet, wenn der entsprechende Patient von einer Operation abzuraten ist bzw. wenn eine Operation nicht möglich ist. Du kannst aber deinen behandelnden Arzt diesbezüglich fragen (er sollte sicherlich mehr wissen darüber als uns). und bitte, falls du etwas von ihm erfährst, auch mit uns hier im Forum teilen bitte. Wenn ihr mehr über Medikamente, die mittlerweile getestet werden oder von anderen Leuten, die von dieser Krankheit betroffen werden Erfahrungen lesen möchten, es gibt eine Gruppe auf Facebook. Die heißt "PVNS is pants" und hat ungefähr 1700 Mitglieder, die meistens aus USA und England kommen, aber nicht nur. Andere PVNS Erkrankte z.B. aus Indien, Australien, Finland, Holland, etc. sind auch dabei. Es ist eine sehr gut informierte Gruppe und ich denke es kann nützlich sein, wenn man ab und zu über neue Therapien, Studien, oder einfach Erfahrungen von anderen Leuten lesen kann. Ich wünsch euch alles Gute. LG, Carla
Wie lautet bei Euch der ICD-Schlüssel? Es würde mich mal interessieren, welcher Diagnoseschlüssel bei Euch notiert wurde. Mal stand bei mir M31.6, dann M23.99. Scheint irgendwie Ratlosigkeit zu herrschen. LG und frohe Weihnachten an Alle Moni
Wieder hier Hallo, ich bin auch wieder da. Hab den PVNS in der Hüfte im März rausoperiert bekommen. Beim ersten MRT im Juli war schon der Verdacht da er wäre zurück, also warten bis zum nächsten MRT. Ich muss allerdings dazu sagen, Beschwerden haben sich täglich verschlechtert. Im Oktober konnte ich kaum noch laufen schon das stehen hat mir große Probleme bereitet. Es war klar ohne Prothese geht es nicht. Ende Oktober erneute Kontrolle laut Radiologe kein PVNS nachweisbar. Also Anfang November Prothese, Proben von Knochen und Gewebe wurde verschickt und verdammter mist PVNS überall. So jetzt mein neues Problem. Da der PVNS nur richtig gut im MRT nachweisbar ist und da jetzt die Prothese schön leuchtet, kann man da ja nichts mehr erkennen. Wer von euch hat da Erfahrungen. Was bleibt jetzt noch ausser Hände in den Schoss legen und beten?? Im CT wird, sollte der PVNS nicht weg sein irgendwann ein Knochendefekt nachweisbar sein, aber inzwischen einfach warten und hoffen?? Die Studie von Roche ist in Phase 1 also weit entfernt von Zulassung. Scheint aber zur wirken. Nebenwirkungen haben alle Medikamente es gibt noch andere Krebsmittel die den Wirkstoff ebenfalls drin haben aber in geringerer Dosis und da sind die Nebenwirkungen natürlich erheblich mehr ... ist dann die Frage wegen nutzen Wirkung... mehr kann ich dazu auch nicht sagen.
Lieber Aloys, liebe andere Seelenverwandte ... ich hab mein Passwort vergessen... aber es ist mir wieder eingefallen. So auf deine Frage Aloys, meine 6. O.P ist jetzt 4 Monate her ich bin immernoch krank geschrieben ... ich habe 6 Wochen nach meiner O.P. die Radiosynoviorthese bekommen,bekam allerdings daraufhin ein solch geschwollenes Knie das mein behandelnder Arzt sich gezwungen sah es zu Punktieren. Somit War das schonmal ein Reinfall..Daraufhin fing ich mit der Strahlentherapie an, die ich nun erfolgreich abgeschlossen habe. Ich muss ganz ehrlich sagen ich habe die selben Beschwerden wie vor der Letzten O.P ich bin 18 Jahre Alt und mitten in der Ausbildung . 4 Monate Krank geschrieben und das 6. Mal Operiert worden und es ist immernoch genauso schlimm. Ich nehme Tramal und Novamin tropfen, weil ich es sonst nicht aushalte. Arthrose ist nun auch schon diagnostiziert . Mein Arzt wartet nur ab und ich habe seit der O.P vor 3 wochen die 4 . Punktion gehabt. Was mich allerdings am meisten stutzig macht ist das mein fuss so Probleme macht . Es sind fast identische Schmerzen und es fühlt sich an wie im knie. Ich hoffe das ist Einbildung aber ich finde nirgends einen Artikel darüber ob mal die PVNS auch an andere stellen bekommen kann? Kann mir dazu vielleicht einer helfen? Und auch zu meinem knie vielleicht einen Rat geben? Ich bin völlig verzweifelt und muss ehrlich zugeben, daß es langsam auch auf meine Psyche schlägt ! Ich wünsche euch alles gute Liebe grüße Michel
Hallo! Es tut mir wirklich Leid zu hören, dass so viele Leute mit PVNS zu tun haben und sogar mit so einer agressiven Form der Krankheit. Vor allem wenn man so jung ist wie uns... Ich bin auch nur 25 J alt und leide seit 3,5 J an PVNS in meinem rechten Knie. Es ist wirklich unfair... aber wir müssen uns anstrengen, die Schmerzen auszuhalten, bis sie endlich eine Therapie finden. Und ich glaube, dass es in Kürze eine sein wird (wie ich schon frürher in diesem Forum gepostet habe, derzeitig gibt es schon 5 Studien, die parallel durchgeführt werden, in denen die Wirkung einiger Medikamente gegen PVNS getestet wird). Aber was ich dir jetzt raten kann, ist: finde bitte den besten Arzt, der es gibt. Unbedingt soll dieser ein OO (Orthopadic Oncologist) sein, der sich mit PVNS sehr gut auskennt und nicht bloß irgendwelcher Orthopäde. Prof. Dürr in Münschen, ist wie Aloys gesagt hat wirklich prima. Ich hab ihn auch gesehen, obwohl ich in Wien wohne. Er wird dir sagen können (nachdem er sich deine MRT vor der Operation mit der MRT nach der Operation komparativ anschaut), ob deine Operationen gut gemacht wurden, ob keine Reste der Synovitis hintergelassen wurden, etc. Zweites, wenn du gut Englisch kann, in Facebook gibt es eine wunderbare PVNS Gruppe. Die heißt "PVNS is pants". Dort gibt es viele Leute, die wirklich gute Ratschläge geben können. Es gibt eigentlich auch leute dort, die PVNS in mehreren Gelenken haben. Aber es ist nicht unbedingt notwending, dass die PVNS zu anderen Gelenken geht, sondern es ist möglich, dass sie in anderen von Anfang an langsam wächst, und die Symptome tretren nicht gleichzeitig an. Also es kann Jahre dauern bis sie in einem anderen Gelenk diagnostiziert ist. Aber ich glaub nicht, dass du auch in deinem Fuss PVNS hast. Nach einer Operation geht man nicht richtig und hat dann Schmerzen und andere Probleme auch mit anderen Gelenken. Ist mir auch passiert nach meiner Operation.
Danke Carla. Hallo ... also ich habe mich auf Facebook in der Gruppe angemeldet und bin sehr überrascht zwar Viele Englische Schreiber aber trotzdem sehr informativ ! .. dort hat ein Mann eine Liste gepostet mit allen offiziellen behandelnden Ärzten , welche die PVNS behandeln. Unter anderem War dort ein Deutscher Arzt aus Bonn .. Dr Wirtz dabei. Die restlichen 73 Ärzte sind jedoch im Ausland. Meine Frage kennt jemand den Dr Wirtz schon? Euch alles Gute ! Und alles gute Carla
Hallo zusammen, ich habe auch PVNS und bin jetzt 14 Jahre alt. Ich bin seid einiger Zeit bei einem Arzt aus Hamburg in Behandlung der meiner Meinung nach auch sehr viel Erfahrung mit dieser Krankheit hat. Ist es bei euch eigentlich auch so das die Ärzte euch nicht behandeln wollen? Mir wurde schon oft gesagt das die mich nicht so gerne behandeln möchten da es erniedrigend ist wenn kein Erfolg zusehen ist. Liebe Grüße Melina
Hallo Melina, Oh ja das kenne ich sehr gut, ich habe die PVNS jetzt seit fast 10 Jahren. Habe es seit dem 9. Lebensjahr und wurde von gefühlten 100 Ärzten abgewiesen. Selbst in verschiedenen Krankenhäusern wollte man mich mitten in der Nacht weder Behandeln, noch wollte man mir Schmerzmittel geben. Das Problem ist einfach Es gibt zu wenig Ärzte die sich mit der Krankheit auskennen. Man muss da echt zu einem Arzt der diese Krankheit speziell behandelt. Mach dir nichts raus, wo hast du sie denn? Alles Gute Liebe Grüße Michel !
oh man. Das ist so doof. So jung und schon so viele Operationen. ... Pass Bitte auf, das die Ärzte auch gescheit auf deine Knorpel achten. Und du musst darauf achten das es sorgfältig mit der Krankengymnastik und so zu geht! Bei mir sind die Ärzte gescheitert. Arthrose und Knorpel Schäden habe ich nämlich schon und eine Bewegungseinschränkung von ca 65 Grad habe ich auch schon.. ich drücke dir ganz fest die Daumen und fände es schön wenn du es mitteilst was die Zukunft so bringt. alles Gute !! Michel
