PVNS - pigmentierte villonoduläre Synovitis

Ist ja klasse, Danke. Dann können wir uns das Kopieren ja sparen.
Und dank Übersetzungsaprogramme hat man es dann auch gleich auf Deutsch
Gruß Conny
 
Hallo Dora,
danke ich hab mir den Bericht gleich ausgedruckt. Bin immer noch am kämpfen um das Medikament.
@ an alle
Da ihr ja anscheinend besser im Internet recherieren könnt als ich (hab nämlich auch versucht den Link zu obigen Bericht, meine den, den ich verschickt habe, zu finden) könnt ihr mir sagen von welchem Hersteller bzw. unter welchen Namen Anti-Tumor Nekrosefaktor alpha vertrieben wird??
DANKE!!
Gruß
Rosina
 
Hallo Rosina,
Lies dich mal hier durch
http://www.tiz-info.de
da stehen viele intresante sachen über Anti-Tumor Nekrosefaktor alpha
Rosina schrieb:
könnt ihr mir sagen von welchem Hersteller bzw. unter welchen Namen Anti-Tumor Nekrosefaktor alpha vertrieben wird??
Rosina
Zum Vergrößern anklicken....
Bis jetzt weiss ich von Enbrel und von Remicade.
Das findest du aber auch unter dem Link.
Gruß Conny
 
Hallo @ all!

Ich war jetzt in einer Rheumaklinik bei einem Professor der kennt diese Medikamente, ich muß dort am 07.10.05 in die Tagesklinik da wird dann beraten was gemacht wird, ich werde dann nochmaal naachfragen wie diese Medikamennte heissen und was er für eine Behandlung er vorschlägt, der scheint ganz gut zu sein bis jetzt jedenfalls.

Gruß Dana
 
Hallo Rosina, hallo @all,

hier die 3 Medikamente mit Wirkstoff und Hersteller:

REMICADE
Wirkstoff: Infliximab
Hersteller: essex pharma

ENBREL
Wirkstoff: Etanercept
Hersteller: Wyeth

HUMIRA
Wirkstoff: Adalimumab
Hersteller: Abbott

Diese Angaben habe ich aus der Roten Liste für Ärzte und Apotheker. Hoffe ihr könnt etwas damit anfangen.

Liebe Grüße

Dora
 
Zuletzt bearbeitet:
Vielen Dank!! Ihr seid halt Internet-Genies :)
Mich hat grad eine schlimme Erkältung lahm gelegt. Aber ab morgen nehm ich den Kampf mit meiner Krankenkasse wieder auf.
Gruß
Rosina
 
Bin hier heute durch Zufall reingestolpert.Bin am 29.07.05 am Linken Knie/Oberschenkel operiert worden (Synovektomie). Hatte gestern ein Vorgespräch wegen einer RSO am 14.10. Da mir kein Arzt wirklich etwas sagt,
habe ich mich entschlossen selbst mal zu forschen. Was ich da so von euch
vernehme ermutigt mich nicht gerade. Habe gedacht ich könnte dieses
Jahr noch wieder arbeiten gehen,aber das kann ich ja wohl vergessen.(Bin
im Penny Markt beschäftigt) Hätte noch viel zu erzählen,aber für heute reicht
es erstmal.Habe ja momentan viel Zeit und kann jeden Tag mal reinschauen.
 
Hallo Tina,

Herzlich willkommen hier!

Bloß keine Panik!!! So Läuft es ja nicht immer. Es gibt viele die es schon nach dem ersten mal hinter sich haben. Nur wirst du von denen selten was im Netz finden. Die kümmern sich doch nicht weiter darum. Oder würdest du, wenn es bei dir klappt, irgendwo rein schreiben. Juhu, ich bei mir reichte eine OP und es kam nie wieder?

Also, halt die Ohren Steif. Ich drück dir die Daumen das es nicht wieder kommt.

Und falls doch, weißt du ja jetzt wo du viele Ansprechpartner findest.;)

Gruß Conny
 
Olà Tina

allö TINA willkommen im forum,ich habe auch pvns im linke sprungelenk bei mir hats leider nicht geklapt ich habe schon 2 op hinter mir und 1RSO vor kurtszeit bin ich bei eine prof:er hat mir eine arthrodese vor geschlagen aber 100% garantie gibts es nicht, ich weisse noch nicht was ich mache werden!! ich bin seit drei jahren zuhause arbeiten kann ich nicht, bei eine CTM im recht fuss.

wenig erguss im bereich vom osg ventral sowie diskreter erguss im bereiche des
grosszehengrundgelenkes.
bei eine op im meine linke unter arme worde festegestellt.
synovitis rund um die extensor carpiulnaris-sehne.
ich weiss das zwei formen vom synovitis gibts. lokal und verbreitet welche ich habe weiss ich noch nicht.
du darfs nicht denken dass es so bei dir werden sein, es gibts leute das eine mal bekommen und dann nicht mehr,positv denken.
ich entschuldigue mich das ich so lang in abwesenheit war, momentan gehts mir nicht so gut zweites kann ich nicht so gut deutches schreiben sorri, aber ich habe euch nicht vergessen gruss
MUSI AUS DER SCHWEIZ
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musi schrieb:
zweites kann ich nicht so gut deutches schreiben sorri, aber ich habe euch nicht vergessen gruss
MUSI AUS DER SCHWEIZ
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Zum Vergrößern anklicken....

Hey Musi,
Nichts zu endschuldigen.
Vielleicht ist dein Deutsch nicht immer perfekt aber durchaus verständlich. Mach dir mal keine Sorgen, wenn wir dich nicht verstehen fragen wir halt noch mal nach.

Hoffentlich geht’s dir bald wieder ein bisschen besser.

Gruß Conny
 
Hallo @all,

Ich habe uns jetzt mal eine eigene Gruppe erstellt.

Hier der Link dorthin.

http://de.groups.yahoo.com/group/pvns/

Warum aber eine eigene Gruppe?

- Hier im Rheuma Forum kann uns kaum einer weiterhelfen.

- In der Yahoo Group haben wir unseren eigenen Chat

- Es wird später mal eine eigene Linkliste geben.

Zurzeit ist allerdings alles noch im Aufbau.

Ich würde mich freuen recht viele von euch dort begrüßen zu können und erhoffe mir einen regen Austausch.

Gruß Conny
 
Ihr seit so lieb!

Es ist nur so das ich ja noch ganz unwissend bin. Ich habe von meinen
Ärzten bisher null Info bekommen. Weiß erst seit gester was ich überhaupt
genau habe und das auch nur,weil ich mir meinen OP Bericht schicken lassen
habe. Das fing schon an als mein Chirurg mir mitteilte er wisse nicht genau
was ich habe. Es könnte alles sein von völlig harmlos bis die Frau ist
morgen TOT. Tolle Aussage was? Auf sein anraten hin bin ich dann nach Hannover in die MH. NIE WIEDER!!! Da bist du doch nur Patient Nummer XXX.
Jeden Tag ein anderer Arzt und jeder erzählt dir was anderes. Mag ja sein
das die Ärzte dort das nötige Fachwissen haben,aber Menschlich .....
Jetzt bringe ich meine RSO aber auch noch dort hinter mich und dann hoffentlich auf nimmer Wiedersehen.Ich bin sooooo froh das ich euch gefunden habe.
Gruß an alle Tina
 
Ich bin wieder dabei

Hallo Ihr alle !!!
Ich war mit eine der ersten hier in dem Forum. Ein paar von Euch kennen mich sicher noch. Hier noch mal kurz meine Daten:
Bin 39 Jahre, habe PVNS seit 2002 im rechten Knie. 2 Arthroskopische Synovektomien, 1 offene Synovektomie, 4 chemische Synoviorthesen und 2 Radiosynoviorthesen. Die 3. RSO folgt wahrscheinlich dieses Jahr noch. Danach darf keine RSO mehr gemacht werden, also erst wieder OP dann .....
Ich habe mich doch sehr gewundert, wie viel sich hier getan hat. Echt super!
Habe mir auch schon den Chat angeschaut. Toll.
Ich habe in 2 Wochen erstmals einen Termin bei einem Rheumatolgen. Soll ein sehr guter Arzt aus dem Sendenhorster Krankenhaus sein. Der war total begeistert von meiner Krankheit und will sich schon mal alle möglichen Infos darüber besorgen, auch über evtl. Medikamente, wie z.B. Alpha Tumor Nektros usw. Bin mal gespannt.
Viele liebe Grüße an alle die mich noch kennen und natürlich auch an alle anderen
Regina
 
Hallo,
war am Freitag auch beim Rheumatologen, da mein Chirurg der Meinung ist, daß ein Rheumatologe dieses Medikament bei der Krankenkasse besser durchsetzen könnte als er, da die Medikation wohl mehr auf Rheumaerkrankungen abziehlt und er der Krankenkasse wohl schwer verständlich machen kann warum er als Chirurg dies unbedingt will.
Außerdem habe ich seit ca. 3-4 Wochen auch Probleme mit den kleinen Gelenken an der Hand und im Röntgenbild war nichts "chirurgisch" Auffälliges.
Der Rheumatolge hat mir nach der Untersuchung beim Gespräch mitgeteilt, daß es sehr wahrscheinlich ist ( zu über 90 %),daß ich dazu auch noch Rheuma:( habe und mit viel Glück man das Ganze noch im Anfangsstadium erwischt hat.Was es ganz genau ist weiß er aber erst wenn alle Werte der Blutuntersuchungen da sind.Das mit der PVNS findet er allerdings auch schwierig , da sie eigentlich nicht zu den rheumatischen Erkrankungen zählt obwohl sie auch mit einer Entzündung einhergeht, aber er will sich jetzt informieren ob es nicht doch einen Zusammenhang zwischen Rheuma und PVNS gibt. Leider bin ich dann die erste seiner Patienten, die beides hat, er kennt nur den einen oder den anderen Fall.
Wenn ich mehr weiß werde ich Euch die Neuigkeiten sofort mitteilen.
Liebe Grüße
Dora
 
@dora,
Oh man, das nenne ich nun wirklich Pech. Ich drück dir alle Daumen das sich dein Rheumatologe doch irrt.

Wenn ich das so lese muss ich sagen mir geht es da doch noch richtig gut.

Halt die Ohren Steif, ich denke an dich

Gruß Conny
 
Hallo Conny,
vielen Dank fürs Daumen drücken, aber man muß es nehmen wie es kommt, ändern kann man es ja doch nicht.Finde es übrigens toll von Dir, daß Du soviel Angagement zeigst und diese Group bei Yahoo eingerichtet hast. Vielleicht finden viele den Weg dorthin.
Tschau
Dora
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallö Dora

wink.gif
Ich war auch schon bei mehrere rheumatologue wegen meine zusätzliche beschwerde,sie denken das PVNS nicht zu rheuma gehört aber warscheinlich zu der arthritis familie.ich habe schon zweimal rheuma faktor untersuchung gemacht,mein faktor ist 14 also negativ.ich hoffe das deine rheuma untersuchung auch negativ sind.ich finde es toll das dein rheumatologue sich fur diese krankheit interessiert vielleicht finden wir bald alle eine lösung.Einfach nicht aufgeben.
Ohren steif halten

Wenn du französisch kannst versuche es mal unter (synovite villonodulaire)
Es gibt ziemlich viele infos uber unsere krankheit.
Tchuss Musi
smile.gif
 
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