PVNS - pigmentierte villonoduläre Synovitis

Pvns

Hallo,
bin heute zum ersten Mal auf eure Beiträge aufmerksam geworden

Bin 41 Jahre alt und wohne bei Marburg in Hessen.
Habe PVNS seit 2000.
Ein Orthopäde schickte mich zum Rheumatologen, der glücklicherweise gleich
durch Punktierung des Ergusses PVNS im Verdacht hatte.
Eine Athroskopie im Januar 2001 bestätigte den Verdacht. Bekam dann
eine RSO.
Danach war alles Super.
Ca. 1,5 Jahre später bildete sich ein kleiner Knoten am Kniegelenk ( übrigens
auch das Rechte). Schmerzen hatte ich aber keine.
Weil der Knoten da nicht hingehörte, ließ ich ihn mir entfernen.( Febr. 04)
2. RSO. Dieser Radiologe gab mir den Hinweis, das solange die Bakerzyste noch im Knie sitzt ( behinderte mich übrigens überhaupt nicht ) die Krankheit immer wieder kommen könnte, da sie ja Zellen aus dem Knie enthält und diese PVNS wieder auslösen könnten.
Ließ mir im September 04 diese Zyste entfernen. 3. RSO
Habe lange gebraucht um das Jahr zu verdauen. Kann jetzt erst wieder richtige Spaziergänge machen.
Habe schon länger leichte Schmerzen in der rechten Schulter.
Bei einem Knochensyndigram ( keine Ahnung ob es so geschrieben wird)
schloß aber der Radiologe dies aus.
Nachdem jetzt mein Hausarzt sich zu einer CT-Aufnahme entschlossen hat,
( lt. Rheumatologe kann man da ja nichts sehen, glaube eher an sein knapp bemessenes Budget) kam er zur Erkenntnis, das da keine Knochenveränderungen vorhanden sind, aber ein leichter Erguß, das dies auch PVNS sei.
Habe Angst, das er Recht hat, zumal ich jetzt auch noch leichte Schmerzen im Ellenbogengelenk rechts und an der der rechten Hand an der Daumenwurzel
habe.

Hat jemand von euch auch an anderen Gelenken Schmerzen oder nur am (meistens ja) Knie?
Wer kann mir eine guten Arzt in meiner Nähe nennen, der schon mehr Patienten diesbezüglich behandelt hat. ( Mein Rheumatologe hat nur mich,
super, gell )
Das ganze macht mich schon depressiv.
Grüße Andrea
 
Hallo Andrea,


das hört sich für mich aber so gar nicht nach PVNS an, zumindest überhaupt nicht nach einer typischen.

Ich habe das ganze wie gesagt im rechten Knie. Das typische Erscheinungsbild ist, dass das Knie immer wieder dick wird, und zwar dadurch, dass die innenliegende Knieschleimhaut statt einer glatten Oberfläche eine knotig-zottige hat. Sprich: Die Schleimhaut ist entzündet und bildet zudem auch viel zu viel Gelenkflüssigkeit, die das Knie dann anschwellen lässt, dadurch bildet sich meist dann auch eine Bakerzyste (siehe mein Beitrag zu dem Thema weiter oben). Diese entzündete Schleimhaut muss dann operativ entfernt werden. Mit der RSO wird dann "nur" nachbehandelt, um die letzten Rest zu entfernen. Eine Behandlung nur durch RSO würde bei einer typischen PVNS gar nicht ausreichen. Da Du ja aber bisher bis auf die Bakerzysten-Entfernung bisher nur durch RSO behandelt worden bist, würde ich schon die Frage der richtigen Diagnose in den Raum stellen. Auch der rote Punkt, den man da entdeckt hat, was soll das denn genau sein??? Bei mir ist noch nie von roten Punkten die Rede gewesen.

Im übrigen habe ich meinen Doc, der bereits mindestens 20 Fälle mit PVNS behandelt hat, mal befragt, ob das zusätzlich an anderen Gelenken auftreten kann. Er kennt keinen Fall, bei dem mehr als ein Gelenk betroffen ist. Wohl kann es aber sein, dass PVNS am Knie-, Hüft- oder Sprunggelenk auftritt, aber nicht zusätzlich, sondern immer ausschließlich an einem Gelenk.

Mein Doc sitzt in Hamburg, das ist nicht gerade in der Nähe, ich gebe Dir aber gern die Adresse, wenn Du den weiten Weg auf Dich nehmen willst. Er ist übrigens ganz normaler Orthopäde mit Fachrichtung Tumoren, und er operiert mich auch selbst, ist also auch Chirurg. Ich bin total glücklich mit ihm, weil er sowohl eine eigene Praxis zusammen mit zwei anderen Orthopäden führt als auch selber in einem kleinen Krankenhaus hier in HH operiert. Das heißt, dass man dort die gesamte Diagnostik, OP und OP-Nachsorge aus einer Hand bekommt ohne Informationsverluste, die immer entstehen, wenn mehrere Ärzte zusammen arbeiten. Und er bildet sich ständig weiter, fährt zu wichtigen Ärztekongressen, hält selber Vorträge etc. Manchmal erzählt er sogar, wenn er auf einem dieser Kongresse irgendwelche neuen Erkenntnisse zu meiner Krankheit erfahren hat.

Vielleicht gehst Du auch nochmal zu einem Orthopäden mit der Frage der Diagnose.

Vil Glück dabei wünscht


Cooper
 
Hallo Cooper !

Ich bin neu hier und habe auch PVNS seit vielen Jahren und mehrere OPs hinter mir kannst du mir vieleicht die Adresse von deinem Arzt geben, habe gelesen das er sich mit dieser krankheit auskennt. Ich komme zwar aus Bremen aber hier kann mir irgendwie keiner helfen wenn das überhaupt noch möglich ist denn meine Knochen sind schon von der Innenhaut angegriffen und die Ahrtrose wird auch immer schlimmer aber bei euch ist das sicherlich auch nicht anders.

Danke schon mal im voraus

Gruß Dana
 
Pvns

Hallo Cooper,

vielen Dank für Deine Antwort.
Ich muß erst einmal berichtigen.
Ich habe mich in meinem Text nicht ganz richtig ausgedrückt, sorry.
Habe es jetzt erst gemerkt.
Ich hatte bei meiner ersten OP eine komplette Entfernung der erkrankten
Knochenschleimhaut mit anschließender RSO.
Dann bildete sich dieser Knoten, der lt. CT Verbindung zum Kniegelenk hatte.
Bei dieser Entfernung ( wurde übrigens alles mit Arthroskopie gemacht, keine
offen OP) kam als hystologisches Ergebnis PVNS raus. Dann bekamm ich auch zur Sicherheit , weil dieser Knoten ein Stück durch das Kniegelenk mit einer Schlinge gezogen wurde, und dabei ja Zellen verloren gehen konnten ) eine RSO.
Nach der Bakerzysten-Entfernung erneute RSO.

Wundern tut mich, das Dein Arzt ein Orthopäde ist.
Mir wurde von Seiten der Green-line der Barmer gesagt, das dies ausschließlich ein rheumatische Sache sei.
Meine Erfahrungen bei 2 Orthopäden waren auch immer negativ.

Ich würde mich sehr über die Adresse Deines Arztes freuen, da mir mittlerweile
die Entfernungen egal sind.
Hauptsache man kommt an die richtige Adresse.
Speziell den richtigen Chirurgen.
Ist es die angegebene Adresse in einer Deiner bereits geschriebenen Beiträgen, ( stand da nicht Nuklearmedizin )
diese Doppelpraxis in der Spittaler Str. ?

Grüße Andrea
 
Hallo Dana,

würde an Deiner Stelle echt den Arzt wechseln.
Meine Bänder und Knochen sind alle noch völlig in Ordnung.
Hattest Du bisher falsche Behandlungen?
Interessiert mich jetzt nur mal, weil ich ja sonst keinen zum
Erfahrungaustausch habe.

Grüße Andrea
 
Hallo Andrea !

Bei mir fing das ganze als ich 16 war ( bin jetzt 31 ) an mit Ahrtrose 3. Grades vorher war ich auch schon bei sämtlichen Ärzten dann wurde das Knie mehrmals wegen dem Verschleiß operiert, da stellte sich eine Pigmentierung raus und als ich mit dem Knie einen aufprall hatte ging das glaube ich mit der PVNS richtig los. Ich bin von Arzt zu Arzt Punktierungen ohne Ende, kortison,Bestrahlungen im Röntgeninstitut, in der Rheumaklinik haben sie mir 2 mal was zur Synovektomie ins Knie gespritzt und zwei mal wurde bei mir eine offene Synovektomie gmacht, die letzte ist schon 8 jahre her zuerst ging es ja so einigermassen aber jetzt habe ich schon seit 1-2 Jahren weider Schmerzen und es wird immer schlimmer die Beugung und Streckung ging nach der ersten syno. schon schlecht und jezt laufe ich rum wie ein brumkreisel also voll am humpeln. Mein Rheumatologe wollte mir einen Arzt empfehlen hatte aber wohl keinen gefunden der sich damit ausskennt und mein chirurg hatt auch nicht die Ahnung und will da auch nicht wirklich bei, er hatte mir gesagt das ich für ein neues Kniegelenk zu jung bin und der Rheumetologe meinte solange die innenhaut Probleme macht ginge das sowieso nicht. Die Ärzte fragen immer warum ich zu ihnen komme aber irgendwo muss ich ja hingehen. Und wie ist das bei Dir ? Die meisten hier haben ja auch schon soviel durch oder noch mehr. Große Hoffnungen mache ich mir ja nicht mehr nach dem ganzen was ich hier und im andren Forum gelesen habe aber man soll ja nicht aufgeben deswegen suche ich nach einem Spezialisten der mir wenigstens sagen kann ob ich noch was versuchen sollte.

Gruß Dana
 
Hallo Andrea, hallo Dana,

hier die Adresse meines Arztes:

Dr. Ulrich Heise
Poststraße 2-4
20354 Hamburg

Telefon: 040 / 35 10 55-0

Dr. Heise betreibt die Praxis zusammen mit Prof. Dr. Steiner und Dr. Henning, die ihre Fachgebiete aber woanders haben. Bei Anmeldung bekommt man einen Termin meist innerhalb von 4 bis 6 Wochen, aber das ist ja normal bei guten Ärzten.

Die andere Adresse in der Spitalerstraße ist die meines Nukelarmediziners, der mir die RSOs verabreicht, auch eine Top-Praxis!

Viel Glück!

Cooper
 
Hallo Dana,
habe Deinen Bericht gelesen.
Würde mich an Deiner Stelle möglichst bald bei Coopers Arzt vorstellen.
Aber zur Info falls Dein Gelenk wirklich sehr kaputt ist, und Du wirklich evtl. ein Neues bräuchtes.
Ich habe mir aus einer Zeitschrift im April einen Medizinbericht
aufgehoben.
Ein Arzt hat mir nämlich gesagt, daß mein Knie einen Knacks für immer weg hat,
und wenn man die PVNS nicht wegbekommen sollte, das künstliche Gelenk ansteht.
In diesem Bericht geht es um eine junge Frau, 26 Jahre aus Braunschweig.
Wörtlich im Text:
Eine Rheuma-Entzündung zerstörte bei ... den Knorpel im Knie.
Zuerst kann sie das Bein nicht mehr richtig strecken, es tut weh.
Bei der ... greift das eigene Immunsystem die Innenhaut der Gelenke an:Eine chronische
Entzündung( rheumatoide Arthritis) schädigt den Gelenkknorpel im Knie.
( Hört sich doch nach PVNS an, oder?)
Jedenfalls gibt es in Sendenhorst bei Münster das Nordwestdeutsche Rheumazentrum. Dort helfen Orthopäden jungen Menschen mit künstlichen speziellen Kniegelenken, die ca. 20 Jahre halten sollen.
Die haben eine spezielle Methode.
Als weitere Infos ist angegeben:
Nordwestdeutsches Rheumzentrum Sendenhorst,
Prof. Miehlke
www.st-josef-stift.de

Vielleicht interessiert Dich das ja auch zur Info.


Grüße Andrea
 
Hallo Cooper,

Danke für die Adresse.
Werde mich erst im Herbst dort vorstellen.
Den Sommer will ich mit meinen Kindern noch angenehm verbringen,
Rad fahren geht nämlich sehr gut.

Grüße Andrea
 
Hallo zusammen,

mich würde mal interessieren, wie es den im März Operierten so geht. Habt Ihr schon die Nachbehandlung (RSO) hinter Euch? Was macht die Beweglichkeit? Habt Ihr noch starke Schmerzen?

Insbesondere Cops Zustand interessiert mich sehr.

Mir wird wohl auch bald wieder ein Eingriff bevorstehen, kann mich aber einfach noch nicht zum Arzt aufraffen...

Viele Grüße

Cooper
 
Hallo an alle,

das eine Jahr seit der OP mit der Entfernung der PVNS ist um und seit dem Wochenende habe ich ein dickes Knie, es ist ein richtiges Ei außen am Knie, war heute deswegen beim Hausarzt. Der meinte nur, daß ich doch bitte zu meinem Chirurgen soll, denn er geht davon aus, daß sich ein Rezidiv gebildet hat. Eigentlich will ich es ja momentan gar nicht so genau wissen, aber mir bleibt gar nichts anderes übrig als dorthin zu gehen, da es zumindest punktiert werden muß.
Nun meine Frage an euch: wie lange kann man eigentlich einen erneuten Eingriff hinauszögern ohne daß man das Knie zu sehr strapaziert?

Liebe Grüße
Dora
 
Hallo Dora,
bei mir war es ähnlich.
Ca. 1,5 Jahre nach meiner 1. OP in 2001 bildete sich auch bei mir ein
Knoten rechts außen oberhalb des rechten Kniegelenkes.
Ich konnte den Knoten fassen und hin und her bewegen.
War aber nicht so groß wie bei Dir anscheinend.
Ich hatte aber keine Schmerzen. Ich bin 2 x pro Woche gewalkt und
auch sonst viel spazieren gegangen und Rad gefahren.
Aerobic oder andere Sportarten gingen aber nicht.
Mein Rheumatologe sagte, wenn ich keine Schmerzen habe, sollte ich noch ein
bißchen warten. Denn jeder Eingriff in das Gelenk birgt auch ein Risiko.
Im Februar 2004 also 1,5 Jahre danach ließ ich mir den Konten entfernen, weil er ja da nicht hingehörte.
Der Chirurg hatte Bilder vom Innern meines Knies. Er sagte die Bänder, Minikus
u.s. sind alle völlig in Ordnung.
Die PVNS bezog sich bei mir zu diesem Zeitpunkt nur auf diesen Knoten und nicht im Gelenk.
Ein CT-Aufnahme zeigte zwar die Verbindung zum Knie aber im Knie selber nichts.
Es hätte wahrscheinlich irgendwann die Schleimhautveränderung im Knie
wieder hervorgerufen.
Weil der Knoten ja arthroskopisch entfernt wurde, gehe ich davon aus
das Zellen davon im Gelenk, der Knoten wurde ja durch das Gelenk gezogen, jetzt arbeiten, trotz RSO.
Es geht meinem Knie nämlich jetzt schlechter als vor der Knotenentfernung.
Im Nachhinein denke ich, das ich noch ein bißchen mit dem Knoten hätte leben können.
Ich denke es kommt darauf an wie Dein Knie sich fühlt, bewegungseingeschränkt, schmerzend z.B.
Grüße Andrea
 
Hallo Andrea,

als Knoten würde ich das ganze eigentlich nicht bezeichnen, ich denke daß es ein Erguß im Kniegelenk ist, da ich auch ein Druckgefühl im gesamten Knie habe.Ich kann schon normal laufen, es darf nur keiner ans Knie hinstoßen und im Innenbereich des Knies , da wo der Tumor war, war ich das komplette letzte Jahr schmerzempfindlich seit der OP im Mai 04, es hat sich nur etwas nach der 2.OP im Oktober ,als narbige Verwachsungen entfernt werden mußten, gebessert.
Mein Problem ist vielmehr, daß ich es mir eigentlich beruflich nicht schon wieder leisten kann so lange auszufallen, da ich ja fast die Hälfte des Jahres krank war.
Deshalb war ja auch meine Frage ob man eine eventuelle erneute OP nicht hinausschieben kann, mein Radiologe , der das letzte mal das Kernspin gemacht hat,hat nämlich gemeint, daß mit einem eventuellen Rezidiv nicht zu spaßen ist und wenn mann zu lange wartet, es sein könnte daß der Knochen angegriffen wird. Nur was heißt :zu lange warten?

Liebe Grüße
Dora
 
Allö Andrea W

ich bin 41 komme aus portugal und wohne seit 89im der schweiz, ich habe auh psv seit jahren im rechte spungelenk est op 97 die zweit 2000 ich werd diesse blöd tumor nicht mehr los leider, wenn am erst mal nicht klapt denn haben wir péch. aber du bist leider nicht allein, ich habe auch zimlich viele schmerzen im handgelenk ellbogen rücken und jetzt auch im denn linke spungelenk ,ich habe schon alles untersucht. sie sagen.es ist nicht so schlim , wiess du was mitteweille vertraue ich niemand mehr, manchmal denke ich dasssie mir nicht glauben. leider können sie meine schmerzen nicht spüren. end juni habe ich wieder eine opbesprechung ich werd wieder operiert wieder andere artz und ander klinik. aber ich weiss das ich nicht geheilt werden der prof.. saget, es gibts nur drei moglichkeiten bei mir. operieren und so viel wie möglich raus nehmen alles geht sowieso nicht, vertaifell, oder amputieren aber das komt nicht im frage. ich glaube wir müssen damit leben und denn mutt nicht verlieren.
andrea ich bin im 2004 am handgelenk operiert ich hatt auch sinovites.
ich gehe jetzt im die ferien ich melde mich wieder. grüsse MUSI
 
Hallo Andrea !

Ich habe gerade in Hamburg bei dem Orthopäden angerufen bei dem Cooper ist und habe einen Termin am 16.06.05 mal sehen was er sagt.
Bei mir wird es ja immer schlimmer, weil ich das linke Bein überbelaste tut mir der linke Fuss total weh wenn ich viel gehe oder stehe und gehen wird auch immer beschwerlicher mein Chirurg sagte zu mir ja dann müssen sie halt öffters stehen bleiben wenn es schmerzt, na tolle Idee. Ich versuche ja auch wieder abzunehmen bin zu dick ich will wieder 20 Kg abnehmen damit das Knie entlasstet ist aber das dauert ja auch seine Zeit.
Ich werde dann berichten wenn ich da war was er sagt.
Alles Gute.

Gruss Daniela
 
Oi Dana

oi DANA
ich hoffe das bei dir mit abnheimen gut geht, ich habe zu glück nur 50kg aber ich kann auch nicht so viel laufen bekomme sofort schmerzen. es gibts auch viel leute im französisch seiten mit pvs ich werd euchs denn ompage schreiben ok, vieleicht kann jemand französisch es ist auch ein forum. xau grüss MUSI
ich habe es gefunden.
www.atoute,org/deforum/DEFORUMID5/3046.html
 
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Hallo Dana, Hallo Musi,

Mit Gewicht hat Dein Arzt recht.
Jedes Kilo belastet Dein Knie zusätzlich. Ich habe jetzt 5 Kilo abgenommen.
60 kg bei 1,65m Größe. Dies kam durch meine Heilpraktikerin. Ich laufe nämlich paralell zur Heilpraktikerin.
Die hat mir ein Buch empfohlen das heißt: Krank ohne Grund.
Darin geht es um Übersäuerung im Körper. Ich glaube schon, das da was dran ist. Man kann mit der Ernährung einiges verändern.
Ich versuche mich basisch zu ernähren. D.h. wenig Fleisch,Wurst,Käse,Eier,
Quark, Süßigkeiten. Du glaubst jetzt wahrscheinlich was soll man denn dann noch essen. Habe ich auch gedacht.
Also ich esse keine Weißmehlprodukte mehr. Nur noch Brot und Brötchen
aus unserer Öko-Vollkornbäckerei. Z.B. Dinkel-Brot. Keinen weißen Zucker, denn
der säuert, Nur noch braunen Zucker ( Rohrzucker). Viel Salat, und pflanzliche Brotaufstriche. Wichtig ist auch mind. 3 Liter am Tag zu trinken. Keine roten Tees, keine Limonaden oder Cola light. Nur stilles Mineralwasser und ich trinke
pro Tag 1,5 l Rheumatee der Fa. Hevert( Öko-Firma). Zusätzlich nehme ich jetzt noch morgens und abends eine Teufelskrallen-Tablette der Fa. Hevert.
( Hat wesentlich mehr %-Anteil als die Tabletten von Aldi , ist ja auch Natur, also ohne Nebenwirkungen).
Mit dem Essen gewönt man sich daran. Und wenn man was süßes ißt, einfach ein großes Glas Wasser hinterher, das die Übersäuerung nicht so groß wird.
Selbstverständlich ist dies bestimmt nicht die Heilung.
Aber vielleicht eine Linderung .
Ich mache dies jetzt seit Ende Januar und mir geht es jetzt z.Zt. sehr gut.
Ich merke auch einen Wetterumschwung in den betroffenen Gelenken, aber nicht so schlimm. Wenn es so bei mir bleibt, bin ich sehr zufrieden.
Gestern abend bin ich seit 1,5 Jahren wieder ca. 1,5 Stunden Nordic Walking gegangen. Heute geht es mir immer noch gut.
Mehr Platz habe ich nicht hier zu schreiben. Weiter siehe Antwort Musi.
Gruß Andrea
 
Hallo Musi, Hallo Dana,

Fortsetzung:
Zusätzlich macht meine Heilpraktikerin eine Behandlung um die Wirbelsäule.
Sie sagt zum B. auch , das bei einer Übersäuerung des Körpers, Salzkristalle gebildet werden, die sich in den Gelenken absetzen und dort eine Entzündung
verursachen. Eine Übersäuerung die über Jahre entstanden ist, braucht auch eine Weile zur Bereinigung. Übrigens meine Blutwerte der roten Blutkörperchen liegt bei 12,0. Ist auch ein kleines bißchen zu wenig.
Ich probiere es jetzt einfach weiter aus, ich denke verkehrt kann es nicht sein.
Meine Schmerzen in der Schulter und im Ellenbogen sind zur Zeit nur ganz, ganz
selten da, kann aber vielleicht auch an der Jahreszeit liegen. Im Sommer geht es mir immer besser. Ich fahre dann viel Fahrrad.
Vielleicht probiert ihr es mit der Ernährung einmal aus. Zu verlieren habt ihr ja nichts. Vielleicht ist ja was dran. Vielleicht ist das Buch ja auch in eurer Bücherei zu leihen, bei uns ist es das.
Grüße Andrea
 
Hallo Andrea!

Ich habe mir gestern das Buch gekauft und schon etwas darin gelesen ich werde das mal testen lassen oder selber testen aber bei Heilpraktikern bin ich immer skeptisch ich war vor ewigen Jahren mal bei einer und die hat mir sachen erzählt mein Blut läuft falschrum und ich habe Pilze im Blut das ist dann aber getestet worden und hatte sich nicht bestätigt, aber ein paar Jahre später habe ich es nochmal testen lassen da hatte ich welche sind dann aber mit Tabletten wieder weggegangen. Ich meine wenn sie helfen kann ist das natürlich gut kommt vieleicht immer darauf an was es für eine ist.

Ich bin erst mal froh wenn Donnerstag ist und ich die Meinung von dem Arzt eingeholt habe da bin ich wirklich gespannt was der sagt.

Ach ja mit dem Fahrrad bin ich letztens auch nach Jahren mal wieder gefahren das geht gerade noch mit der Beugung bei mir, mir taten sämtliche Muskeln weh vor allem am Linken Bein das waren richtige Schmerzen schlimmer als Muskelkater bestimmte Bewegungen konnt ich nicht mehr machen. Naja ich werde es wohl nochmal probieren ich hoffe das es dann nicht so schlimm wird.

Ich melde mich dann nach meinem Termin und berichte wie es war bis dann

Gruß Daniela
 
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