PVNS - pigmentierte villonoduläre Synovitis

Hallo Andrea!

Ich war ja heute bei dem Arzt in Hamburg der meinte das ich es mit einer Radiosynoviothese versuchen sollte blos ich hatte schon zwei und mein Rheumatologe meinte das das nix bringen wird, nun weiß ich wieder nicht weiter für eine offene Synovektomie ist er auch nicht weil ich schon 2 hatte aber zur not wenn nix helfen sollte bekomme ich doch ein neues Kniegelenk aber vorher Lymphdrainage und abnehmen also noch würde er das nicht für notwendig halten obwohl er meinte das das Gelenk schon ganz schön kaputt ist aber es ist noch in der Achse. Ich habe mir jezt doch erst mal einen Termin fur die RSO geholt mehr als nicht wirken kann es ja nicht und dann mal sehen was kommt ich wusste garnicht das das ambulant gemacht wird bei mir wurde das damals in der Klinik gemacht ich musste 3 Tage dort bleiben aber so ist das ja O.K. Wie leuft das denn ab die sagte Voruntersuchung und kein Schmuck tragen das kenn ich nicht da werden Aufnahmen gemacht oder wie ? Das ist bei mir schon solange her das weiss ich garnicht mehr ob da sowas gemacht wurde aber kann sein.Naja ersmal wieder abwarten denn der Termin ist erst am 07.07.05.


Gruß Daniela
 
Hallo Daniela,
das Gefühl kenne ich, man geht beim Arzt raus und weiß nicht was man machen soll.
Zu der RSO. Mein Radiologe sagt, man kann mehrere RSOs bekommen kann, das würde nicht schaden. Die Strahlung dabei soll ja nicht die gefährlichen Gamma-Strahlen
sondern eine andere Strahlung sein, die angeblich für den Körper nicht schädlich ist. Habe mich dann beim Hausarzt erkundigt, der hat mir das dann bestätigt.
Mein Radiologe würde zu Deiner Situation sagen, daß Du Dir mit der RSO nichts
verbaust. Wenn es nicht helfen sollte, kannst Du eine OP ja immer noch machen.
Dazu , bei mir wurden auch alle 3 RSO ambulant gemacht.
Der 1. Radiologe in 2001 war nicht so auf dem neusten Stand. Ich war dafür extra in Frankfurt. Er spritzte mich und in 2 Minuten war alles erledigt.
Ich dürfte gehen. Keine Infos u.so er war verschwunden. Von meinem Rheumatologen wußte ich aber das ich 48 besser 72 Stunden nicht bewegen sollte. Beim 2. und 3. Mal war ich hier in Marburg. Der Radiologe gefiel mir sehr gut. Also es wird zuerst evtl. punktiert. Dann bekommst Du die Spritze. Von Schmuck ablegen weiß ich nichts.Er läßt die Kanüle stecken und spritzt gleich Cortison hinterher um den Spritzkanal von dem sich evtl darin befindlichen Ytrium zu spülen. Tut übrigens gar nicht weh.Danach wurde eine Aufnahme
in so einem großen Gerät gemacht, ob sich das Ytrium richtig verteilt hat.
Dann bekommst Du eine feste Schiene um das Bein die 48 bzw. besser 72 Stunden dran bleibt. Laß Dir unten am Schienbein polstern, das drückt nämlich
nach einer Zeit ganz schön.(von unten). Dann nach Hause ins Bett oder auf der Couch und nur zum Toilettengang aufstehen. Auf Wunsch kann man das aber auch stationär machen, machen die aber nicht so gerne, kostet ja.
Ich glaube , ich würde es an Deiner Stelle es so versuchen. Eine OP kannst Du ja immer noch machen lassen.
Ich wünsche Dir alles Gute
Grüße Andrea
 
AndreaW schrieb:
Hallo Dana, Hallo Musi,

Mit Gewicht hat Dein Arzt recht.
Jedes Kilo belastet Dein Knie zusätzlich. Ich habe jetzt 5 Kilo abgenommen.
60 kg bei 1,65m Größe. Dies kam durch meine Heilpraktikerin. Ich laufe nämlich paralell zur Heilpraktikerin.
Die hat mir ein Buch empfohlen das heißt: Krank ohne Grund.
Darin geht es um Übersäuerung im Körper. Ich glaube schon, das da was dran ist. Man kann mit der Ernährung einiges verändern.
Ich versuche mich basisch zu ernähren. D.h. wenig Fleisch,Wurst,Käse,Eier,
Quark, Süßigkeiten. Du glaubst jetzt wahrscheinlich was soll man denn dann noch essen. Habe ich auch gedacht.
Also ich esse keine Weißmehlprodukte mehr. Nur noch Brot und Brötchen
aus unserer Öko-Vollkornbäckerei. Z.B. Dinkel-Brot. Keinen weißen Zucker, denn
der säuert, Nur noch braunen Zucker ( Rohrzucker). Viel Salat, und pflanzliche Brotaufstriche. Wichtig ist auch mind. 3 Liter am Tag zu trinken. Keine roten Tees, keine Limonaden oder Cola light. Nur stilles Mineralwasser und ich trinke
pro Tag 1,5 l Rheumatee der Fa. Hevert( Öko-Firma). Zusätzlich nehme ich jetzt noch morgens und abends eine Teufelskrallen-Tablette der Fa. Hevert.
( Hat wesentlich mehr %-Anteil als die Tabletten von Aldi , ist ja auch Natur, also ohne Nebenwirkungen).
Mit dem Essen gewönt man sich daran. Und wenn man was süßes ißt, einfach ein großes Glas Wasser hinterher, das die Übersäuerung nicht so groß wird.
Selbstverständlich ist dies bestimmt nicht die Heilung.
Aber vielleicht eine Linderung .
Ich mache dies jetzt seit Ende Januar und mir geht es jetzt z.Zt. sehr gut.
Ich merke auch einen Wetterumschwung in den betroffenen Gelenken, aber nicht so schlimm. Wenn es so bei mir bleibt, bin ich sehr zufrieden.
Gestern abend bin ich seit 1,5 Jahren wieder ca. 1,5 Stunden Nordic Walking gegangen. Heute geht es mir immer noch gut.
Mehr Platz habe ich nicht hier zu schreiben. Weiter siehe Antwort Musi.
Gruß Andrea
Zum Vergrößern anklicken....
Hallo Andrea,
warst du immer schon schlank,oder hast du erst die Ernährungsumstellung an Gewicht verloren?Ich habe auch schon von der Übersäuerung gehört und habe den Urintest bei mir gemacht. Meine Werte waren im Normbereich.Ich bin bei einer Chinesin in Behandlung TCM,die meinte wenn der Körper gewächt ist, reagiert er mit Hunger.Das war bei mir ganz extrem so. Jetzt nehme ich Mineralstoffe und Vitame zu mir und mache ansatzweise Brigitte-Diät aber nicht streng. Ich bin auch 165cm groß und wiege zur Zeit 64,5kg. Ich hätte auch gerne 60 wie du. Liebe grüße aus Bawü suesele
 
Hallo Andrea!

Ich habe nochmal meine Mutter gefragt das was die mir da damals ins Knie gespritzt haben war nicht das Radioaktive zeugs sondern irgend ne Chemie weil ich für das Andere noch zu jung war. Naja vieleicht hilft es ja denn OP will ich nicht, nur wenn garnix mehr geht.

Bis dann Gruß

Daniela
 
Hallo Dana,

erkundige ich diesmal genau vorher.
Mein Rheumatologehat mir von dem chemischen Zeug abgeraten, weil die Erfolgsquote angeblich geringer sei, und die Behandlung schmerzhaft.
Grüße Andrea
 
Hallo Andrea!

Ich habe nächste Woche einen Termin da wird erst eine Skelettzintigraphie
gemacht und nach ner Woche die RSO so wie ihr sie bekommen habt, so Spritzen die das nicht ohne die Skelettzintigraphie.

Gruß Daniela
 
Hallo Andrea !

Ich komme gerade von der Skelettzintigraphie und bei mir kann keine RSO gemacht werden, die Ärztin sagte das sie das nicht spritzen kann weil die Innenhaut zu trocken ist. Jetzt bin ich wieder genau da wo ich angefangen habe und mein Chirurg wo ich immer in Behandlung war will und kann mich auch nicht mehr weiter behandeln. Ich habe jetzt einige Orthopäden abtelefoniert und einen gefunden der wohl auch Ahnung davon haben soll aber da habe ich erst ende August einen Termin und der Rheumatologe im RK hat erst im September einen Termin für mich da soll ich auch noch hin das ist echt alles Sch.... nun kann ich erstmal nur abwarten.

Gruß

Daniela
 
Hallo Dana,

tut mir echt leid, daß Dir die Ärzte so unbefriedigende Auskünfte geben.
Mit trockener Innenhaut, das habe ich auch noch nicht gehört.
Suche weiter nach einem guten Rheumatologen.
Ich wünsche Dir viel Glück.
Eine operative Entfernung wäre nicht möglich ?
Grüße Andrea
( Wie sagt die Nina Ruge im Tv immer " Alles wird gut " )
 
Hallo Andrea !

Ich war jetzt bei noch einem Arzt in Bremen der sagte das ich ein neues Gelenk bekomme und das wir jetzt die OP herauszögern müssen weil ich zu jung bin.
Er meinte mit Tabletten, Spritzen oder Akupunktur, da meinte ich bis auf Akupunktur habe ich schon alles durch und ich könne ja nicht ewig Tabletten schlucken da sagte er nur doch, und dann hat der an meinem Knie rumgebogen ich hätte ihn erschlagen können er hatte ja vorher gelesen das die Streckung und Beugung nicht richtig geht.
Naja ich gehe jetzt wieder zu meinen Alten Arzt der vor Jahren die Arthrose festgestellt hat und versuche eienen höheeren Grad der Behinderung zu bekommen ich habe damals nur 30% bekommen und dann mal weiter sehen weil Arbeiten kann ich vergessen stehen ist nicht und im sitzen bekomme ich auch nix hebe zwar Bürokauffrau umgeschult aber es gibt zu viele und ich bin ja schon Jahre raus aus dem Beruf und sitzen kann ich ja auch nicht so lange.
Naja wird schon irgendwie alles.

Wie geht es dir denn so ?
Bist du viel Faharrad gefahren?

Gruß
Daniela
 
Hallo Dana,
Wie alt bist du denn? Ich habe Kontakt mit jemanden die ebendfalls PVNS hat. Sie bekommt jetzt ende August ein neues Gelenk. Sie ist mitte 30.
Kann dich ja mal auf dem Laufenden halten wie es bei ihr so Läuft
Gruß Cop
 
Hallo Cop!
Ich werde im November 32 . Das währe ja sehr interessant zu wissen wie es ihr danach geht, weil ich weiss nicht wie lange die Ärzte das mit dem Gelenk rauszögern wollen.

Gruß Dana
 
HAllo Dana,
Ok, ich melde mich dann mal wenn Anja wieder zu Hause ist. Kann aber noch ein paar Wochen dauern. Aber ich denk an dich,
Gruß cop
 
Es gäbe ein Medikament für uns aber die Kasse zahlt nicht

Hallo Ihr,

ich hab mich jetzt lange nicht gemeldet. Mein Knie das im März operiert wurde macht immer noch Probleme. Ich hinke und habe eigentlich andauernd Schmerzen. Meine Ärzte sind ziemlich ratlos. Jetzt hat mein Professor auf einer Rheuma-Tagung von einem Medikament (Anti-Tumor-Nekrosefaktor-Alpha) erfahren, das laut seiner Aussage bei PVNS das Tumorwachstum hemmt bzw. verhindert. Auch diese ewige Entzündung die bei mir noch immer im Knie ist könnte damit behandelt werden. Leider ist das Medikament wohl für Rheuma aber nicht für PVNS zugelassen.
Mein Arzt hat jetzt bei der Krankenkasse Antrag auf Kostenübernahme gestellt und heute kam der Bescheid. Der Antrag wurde abgelehnt, da es sich um keine lebensbedrohliche Krankheit oder eine die Lebensqualität nachhaltig beinträchtigende Krankheit handeln würde. Klar es beeinträchtigt ja die Lebensqualität nicht, wenn man alle 2 Jahre operiert wird und nachher humpelnd mit Schmerzen durch die Gegend läuft. Überhaupt gäbe es ja für unsere Krankheit eine andere Therapie eben die Operation. Und da bei mir jetzt grade kein operationsbedürftiger Befund vorliegt ist ein abzuwartendes Vorgehen gerechtfertigt.
Boah ... ich hab so nen Hals. Ich werde natürlich Widerspruch einlegen. Nächsten Dienstag komm ich wieder zu meinem Arzt mal gucken wie die Sache weiterläuft. Aber erkundigt Euch mal ob das Medikament für Euch infrage kommt.
Liebe Grüße
Rosina
 
Na, das nenn ich doch mal Neuigkeiten. Werde mich da wohl jetzt auch mal schlau machen. Ich drück dir die Daumen das dein Widerspruch erfolgreich ist.

Gruß Cop
 
Hallo Rosina,
habe mit dem Vorschlag meines Arztes ähnliche Erfahrung gemacht mit der Krankenkasse. Nachdem ich im Mai ja diesen erneuten Erguß im Knie hatte und seitdem nicht mehr Schmerzfrei bin hat mir mein Arzt nach dem MR vortgeschlagen, daß man es mit einer Reviskosierung(Gelenkksflüssigkeitsersatz) probieren könnten, da durch die PVNS der Knorpel doch sehr in Mitleidenschaft gezogen wurde und der Befund der sich jetzt im Moment ergibt eigenlich keine erneute OP zu diesem Zeitpunkt zuläßt. Damit könnte man die Schmerzen bis zu einem Jahr völlig wegbekommen.Es gibt sogar unter den angebotenen Mitteln( meist Medizinprodukte= Selbst zu zahlen) ein Medikament, daß von der Kasse übernommen werden könnte, aber bei der Nachfrage bei meiner Krankenkasse habe ich auch nur zu hören bekommen, daß im Falle unserer Erkrankung, die als solche nicht bei den Krankenkassen zählt, nur die OP als Mittel der Wahl zur Verfügung steht und wenn der Arzt der Meinung ist, daß dre Befund noch nicht so gravierend ist , dann müsste man das eben aushalten, weil so schwerwiegend könnte es ja dann nicht sein.
Die Krankenkassen bezahlen lieber eine OP, einen Krankenhausaufenthalt+eventuell sogar Krankengeld als daß sie die ca. 500 Euro für die Medikamente übernehmen, die es einem ermöglichen ein normales Leben zu führen.
Liebe Grüße
Dora
 
Hallo Dora,
hast Du Widerspruch eingelegt??
Das Medikament, dass mir der Professor verschreiben will, heilt PVNS. Er hat mir einen Bericht aus Holland mitgegeben in dem bestätigt wird, dass Patienten damit geheilt worden sind. Das hieße dann nie mehr OP.
Ich werde auf jeden Fall mit den Unterlagen die ich bekommen habe Widerspruch einlegen.
Leider ist bei meinem letzten Besuch in der Sprechstunde nicht mehr rausgekommen. Also nur eben, dass ich Widerspruch einlegen soll, ich hab den Bericht mitgekriegt und ich soll eben argumentieren, dass eine erneute OP mit den ganzen Folgekosten wesentlich teuerer wäre.
Mal gucken wie ich weiterkomme. Ich werde persönlich bei dem zuständigen Sachbearbeiter erscheinen, da er ja meint PVNS beeinträchtigt die Lebensqualität in keiner Weise. Dabei hab ich auch andauernd Schmerzen und gehe meist humpelnd.
Das Geld für die Studie haben die im Krankenhaus noch nicht beieinander.
Ich halte Euch auf dem Laufenden wie es weitergeht.
Aber Dora gib Dich nicht zufrieden. Notfalls gehe ich auch an die Presse.
Liebe Grüße
Rosina
 
Hallo Rosina,

habe am 23.Sept. wieder einen Termin bei meinen Arzt, dann werden wir beratschlagen was wir weiter unternehmen, da ich von der Krankenkasse nur einen telefonischen Bescheid bekommen habe und somit nichts schriftliches in der Hand habe.
Finde es gut, daß Du auch nicht aufgibst und weiter machst. Weißt Du den genauen Namen des Medikamentes und die Herstellerfirma? Würde mich doch auch interessieren, vielleicht wäre es gut, wenn mehrere nach diesem Medikament bei der Krankenkasse nachfragen, damit Sie aufgerüttelt werden, daß es uns auch wirklich gibt und wir wirklich Beschwerden haben.
Liebe Grüße und bleib eisern
Dora
 
vielleicht wäre es gut, wenn mehrere nach diesem Medikament bei der Krankenkasse nachfragen, damit Sie aufgerüttelt werden, dass es uns auch wirklich gibt und wir wirklich Beschwerden haben
Zum Vergrößern anklicken....

@ dora

Da kann ich nur zustimmen.

@ Rosina

Kannst du mir eventuell eine Kopie von dem Bericht zuschicken? Per e-mail oder per Post?
 
Mehr als das das Mittel Anti-Tumor-Nekrose-Alpha heißt weiß ich nicht. Das steht in dem Ablehnungsbescheid von der Krankenkasse.

Ich schicke Euch gerne eine Kopie des Berichts zum Abtippen ist mir das zuviel. Schreibt mir Eure Adressen per PN.
Gruß
Rosina
 
Du musst dich einloggen oder registrieren, um hier zu antworten.
Zurück
Oben